La Fundación MAGIC (abreviatura de Aspectos principales del crecimiento en los niños [2] ) es una organización estadounidense sin fines de lucro que ayuda a las familias de niños diagnosticados con una amplia variedad de diferentes afecciones médicas que afectan el crecimiento a través de educación, redes, referencias médicas y muchos otros servicios. Fue fundada en 1989. [3] [4] Se mantiene a través de una red de voluntarios y un personal de tiempo completo de cinco personas. Sus servicios incluyen educación y concienciación pública, boletines trimestrales, redes nacionales, una convención anual, folletos específicos sobre trastornos y un programa para niños. [5]
La fundación cuenta con una red de miembros que supera las 25.000 familias. Los trastornos que padecen las familias MAGIC se agrupan en categorías principales. Entre ellos se incluyen: hiperplasia suprarrenal congénita , pubertad precoz , deficiencia de la hormona del crecimiento (tanto en adultos como en niños), panhipopituitarismo , síndrome de McCune-Albright , síndrome de Turner , síndrome de Russell-Silver , trastornos tiroideos (tanto congénitos como adquiridos), hipoplasia del nervio óptico y otros trastornos poco frecuentes. [2]
MAGIC ofrece un programa educativo nacional cada año para las familias de los niños afectados y otro para los adultos afectados. Médicos especializados en estos trastornos, de todo el mundo, se ofrecen como voluntarios para hablar con los niños y los adultos afectados y ayudarlos. También ofrecen un correo electrónico semanal con enlaces a información médica publicada recientemente para los padres de niños afectados por bebés pequeños para la edad gestacional, hiperplasia suprarrenal congénita, síndrome de McCune-Albright, síndrome de Russell-Silver (también conocido como síndrome de Silver-Russell), hipoplasia del nervio óptico , displasia septoóptica , hipofosfatasia y otros.
La Fundación MAGIC recibió una importante financiación de Genentech y Eli Lilly . Se pensaba que el dinero se destinaba a la búsqueda de casos de niños de baja estatura que pudieran beneficiarse de sus tratamientos con hormona de crecimiento humano . [6] La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos investigó a Genentech en 1992 y 1994 por utilizar numerosas organizaciones benéficas para publicitar indebidamente este medicamento. Ninguno de los fondos donados ni a la Fundación para el Crecimiento Humano ni a la Fundación Magic se donaron con ninguna estipulación sobre cómo se utilizaría el dinero. Las donaciones fueron fondos de apoyo para los pacientes afectados. [7]