La Liga de Acción Internacional contra la Epilepsia de Dravet ( Liga IDEA ) es una organización estadounidense sin fines de lucro que ha creado una asociación internacional de padres y profesionales con el propósito de crear una mayor conciencia y comprensión del síndrome de Dravet y el espectro de formas genéticas relacionadas con la epilepsia . La Liga IDEA es una organización sin fines de lucro que fue fundada por padres de niños con síndrome de Dravet en octubre de 2005. Los Institutos Nacionales de Salud dirigen a las personas que buscan información sobre el síndrome de Dravet a la Liga IDEA. [1] La Liga IDEA representa el síndrome de Dravet y es miembro de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD). [2]
La IDEA League fue fundada en octubre de 2005 por padres de niños con síndrome de Dravet como una asociación internacional de padres y profesionales unidos con el propósito de crear una mayor conciencia y comprensión del síndrome de Dravet y el espectro de formas genéticas relacionadas con la epilepsia. La organización se constituyó en el estado de Minnesota, EE. UU., en febrero de 2006; y fue designada como una organización benéfica pública exenta de impuestos 501(c)(3) por el Servicio de Impuestos Internos de EE. UU . en noviembre de 2006.
La IDEA League otorga una subvención anual a investigadores que estudian temas relacionados con el síndrome de Dravet y las terapias para esta afección. El premio de investigación de 2010 se otorgó a la Dra. Jing-Qiong (Katty) Kang del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. [3]
Las familias afectadas por el síndrome de Dravet pueden crear y recaudar fondos para una beca de investigación que lleva el nombre de su ser querido. Los fondos de investigación con nombre se establecen como premios de 30.000 dólares por dos años. Hasta la fecha, se han creado el Fondo de Investigación Haley Smith, el Fondo de Investigación Derek Rudawsky y el Fondo de Investigación Ryan Smith. El cien por ciento del dinero recaudado para estos fondos se destinará directamente a la investigación y contribuirá a una mejor comprensión y tratamiento del síndrome de Dravet.
El segundo Derek's Dash anual, que benefició al Derek Rudawsky Research Fund, se llevó a cabo el 29 de agosto de 2010 en Village Greens Park en Greenwood Village, Colorado. El evento incluyó una caminata/carrera de 5 km y una subasta silenciosa. [4] El evento recaudó $30,000 [5] y es la primera subvención de investigación de Funds of Hope que alcanza la marca de $30,000 para iniciar un estudio.
En diciembre de 2008, la IDEA League estableció su Red de Investigación Clínica Colaborativa y Atención Integral (CCR-CCN). El propósito de la CCR-CCN es reunir una red de centros de referencia comprometidos con la prestación de atención multidisciplinaria a pacientes con síndrome de Dravet y trastornos relacionados. Cada centro de epilepsia participante se esfuerza por abordar y tratar de manera proactiva las necesidades médicas y no médicas del paciente de una manera coordinada y basada en evidencia. Los centros colaborarán para desarrollar un estándar de atención para el tratamiento del síndrome de Dravet y establecer protocolos de investigación clínica. La IDEA League sirve como fuente de referencia de pacientes y patrocinará actividades educativas para los trabajadores de la salud y las familias. Además, la Liga ayuda a coordinar la comunicación y el intercambio de información entre los centros y mantendrá un registro de pacientes con síndrome de Dravet.
Las clínicas CCR-CCN se comprometen a brindar atención integral centrada en el paciente y guiada por el médico. Reconocen que el síndrome de Dravet afecta a todo el niño y que los miembros más importantes del equipo son el paciente y los padres. Las clínicas CCR-CCN crearán equipos de cuidadores, que incluirán un epileptólogo calificado, una enfermera especializada, un trabajador social y un enlace con los padres. Las clínicas incluirán una unidad de monitoreo de la epilepsia y un programa de dieta cetogénica. [6]
La IDEA League está fomentando la creación de organizaciones afiliadas en países de todo el mundo. Este proceso comenzó con la creación de la IDEA League en el Reino Unido en 2008 y de la IDEA League en Francia en 2009. Actualmente se están creando filiales en Canadá, Italia y la región de los estados del norte de los Balcanes (ex Yugoslavia). [8] [9] [10] En junio de 2010 se creó la filial de la IDEA League en los Países Bajos. [11]
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