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La comunidad autista en acción

La Comunidad de Autismo en Acción ( TACA ) (antes conocida como Talk About Curing Autism ) es una organización sin fines de lucro fundada en 2000 por Lisa Ackerman [3] y con sede en Irvine, California . La declaración de misión es "TACA brinda educación, apoyo y esperanza a las familias que viven con autismo". [4] A partir de 2023, hay 41 capítulos de TACA en todo Estados Unidos .

La programación de TACA incluye educación y apoyo para padres a través de reuniones de capítulos y charlas de café, eventos educativos, sitio web y línea directa de soporte de Autism Journey Guides, eventos comunitarios, tutoría para padres, conferencias nacionales en California y Georgia, seminarios web y educación para padres en línea. [5]

Se sabe que TACA apoya opiniones no científicas sobre el tratamiento del autismo y teorías conspirativas. La fundadora del grupo, Lisa Ackerman, solía atribuir el autismo a una amplia gama de causas, instando a los padres a deshacerse de la ropa o los colchones ignífugos y de las alfombras nuevas. Abogó por las inyecciones de vitaminas y los tratamientos con cámaras de oxígeno hiperbárico . [6] Sin embargo, no se sabe que TACA haya promovido una postura antivacunas o pseudocientífica desde aproximadamente 2018. [7]

Historia

TACA comenzó con 10 familias en una sala de estar en el año 2000.

En 2001, TACA estableció capítulos en el Valle de San Fernando, California. [8]

En 2002, TACA envió su primer boletín electrónico y lanzó el sitio web TACAnow.org. TACA en Costa Mesa se mudó a una ubicación más grande debido al creciente número de padres que asistían a las reuniones. La primera versión de la carpeta para padres estuvo disponible en esa época. Más tarde se le cambió el nombre a Autism Journey Guide. TACA estableció dos capítulos de California en Inland Empire y South Bay. Se distribuyen por primera vez 200.000 tarjetas de TACA “Mi hijo tiene autismo”.

En 2003, Coffee Talk se lleva a cabo en el Capítulo de Cosa Mesa por primera vez.

En 2004, Lisa Ackerman se convirtió en directora ejecutiva voluntaria de TACA a tiempo completo. TACA luego estableció los capítulos de Visalia y Santa Rosa. La abuela Sharon y Julie Ward estuvieron presentes en la primera reunión de Recovered Kids. El primer picnic de TACA se lleva a cabo en Camp James en Irvine, CA.

En 2005, la primera campaña de TACA para familias y amigos recaudó $30,000. TACA estableció el primer programa de vacaciones Adopt a Family.

En 2006, se distribuyó el primer boletín impreso de TACA. Se lanzó la guía y el DVD Autism Journey Guide. TACA y Jack FM se unieron para el primer concierto de Jack.

En 2007 se celebró la primera conferencia de liderazgo de TACA. TACA estableció la sección de Los Ángeles. La primera campaña Ante Up for Autism recaudó $370,000. [9]

En 2008, se lleva a cabo la 2.ª Conferencia Anual de Liderazgo, con una asistencia de 60 personas. TACA se expande a nivel nacional con nuevos capítulos en California, Georgia, Hawái, Illinois, Minnesota, Dakota del Norte, Virginia, Washington y Wisconsin. Se lanza el chat en vivo de TACA en TACAnow.org. [10]

En 2014, TACA se unió a otras seis organizaciones que luchan por los derechos de las personas con autismo para formar la Coalición para la Reforma de Políticas sobre Autismo, una organización paraguas dedicada a revertir las disposiciones de la Ley CARES sobre Autismo de 2014 para que sean las mismas que las de la Ley de Lucha contra el Autismo de 2006. [ 11]

En 2019, TACA cambió la abreviatura de su nombre de Talk About Curing Autism a The Autism Community in Action . [12] Esto fue en parte para distanciarse de su antigua reputación. "The Autism Community in Action expresa exactamente quiénes somos y qué hacemos", dijo Lisa Ackerman, cofundadora y directora ejecutiva. "Si bien estamos cambiando nuestro nombre, no habrá cambios en nuestros programas o servicios que se brindan a la comunidad autista casi en su totalidad sin costo alguno".

Más recientemente, TACA ha publicado publicaciones de noticias para crear conciencia sobre las tasas de autismo en Estados Unidos, citando un estudio de los CDC que encontró que 1 de cada 36 estadounidenses se encontraba dentro del espectro autista . [13]

Relación con el movimiento antivacunas

Década de 2000

Entre otros críticos, David Gorski identificó a TACA como "un grupo que promueve la idea de que las vacunas causan autismo, así como también aboga por tratamientos 'biomédicos' dudosos para 'curar' el autismo". [14]

TACA fue uno de los grupos patrocinadores de la marcha Green our Vaccines en Washington, DC, el 4 de junio de 2008, junto con Generation Rescue . [ cita requerida ] La actriz y reconocida activista antivacunas Jenny McCarthy y su entonces novio Jim Carrey tuvieron un lugar destacado en la manifestación, junto con varios oradores que hicieron vínculos específicos entre las vacunas y el autismo. [ cita requerida ]

Década de 2010

En 2010, cuando la revista médica The Lancet publicó una retractación total del artículo de investigación de Andrew Wakefield que vinculaba las vacunas con el autismo , Rebecca Estepp, hablando en nombre de TACA, insistió en que todavía confiaba en la investigación de Wakefield. [15] [16]

En 2015, la coordinadora del capítulo de Maryland de TACA indicó que, si bien cuestionan las vacunas, su grupo no era seguidor de McCarthy. [17]

Década de 2020

La postura de TACA con respecto a las vacunas después de la COVID-19 parece ser la de no intervenir y distanciarse de gran parte de los consejos médicos que dio en el pasado. En sus preguntas frecuentes, afirma: “TACA apoya a todas las familias que viven con autismo independientemente del estado de vacunación. […] TACA alienta a las familias a trabajar con su médico para tomar las mejores decisiones médicas para sus familias”. [18]

Junta Directiva

Lisa Ackerman – secretaria/directora ejecutiva
Carolyn Baker – directora de desarrollo
Glen Ackerman – presidente
Dan Carney – director financiero
Keith Banning – director
Elizabeth McCoy – directora
Robby Saggu – director
Erich Kreidler – director
Kim Yang-Uk – directora
Inna Kassatkina Jones – directora
Bill Oldbam – director
Celena Hallstead – directora
Cheryl Foster – directora [19]

Véase también

Referencias

  1. ^ "Declaración de una organización exenta del impuesto sobre la renta" (PDF) . Guidestar.org . Consultado el 9 de octubre de 2017 .
  2. ^ La Comunidad del Autismo en Acción (TACA) (5 de febrero de 2019). "Talk About Curing Autism Announces Name Change To The Autism Community in Action" (Talk sobre la curación del autismo anuncia cambio de nombre a La Comunidad del Autismo en Acción). PR Newswire .
  3. ^ "Logros e historia". La comunidad autista en acción . Consultado el 12 de febrero de 2019 .
  4. ^ "Quiénes somos". La comunidad autista en acción . Consultado el 16 de abril de 2022 .
  5. ^ "La comunidad del autismo en acción (TACA)". Grandes organizaciones sin fines de lucro . Consultado el 19 de abril de 2022 .
  6. ^ "Si los hechos triunfan, las vacunas también". NPR . 9 de enero de 2011 . Consultado el 9 de octubre de 2017 .
  7. ^ "Facebook tiene una sorpresa para los usuarios autistas: cree que necesitamos una 'curación'". 27 de abril de 2018. Archivado desde el original el 2022-12-09 . Consultado el 2023-08-02 .
  8. ^ "Quiénes somos". TACA. Archivado desde el original el 10 de junio de 2023. Consultado el 2 de agosto de 2023 .
  9. ^ "Organización problemática: hablemos de curar el autismo". Fierce Autie 2. 31 de agosto de 2019. Archivado desde el original el 24 de enero de 2022. Consultado el 2 de agosto de 2023 .
  10. ^ "En las guerras contra el autismo, ella lidera con el corazón". OCRegister. Archivado desde el original el 2008-08-03 . Consultado el 2023-08-02 .
  11. ^ "Coalición para la reforma de políticas sobre autismo". 26 de noviembre de 2020.
  12. ^ "Talk About Curing Autism Announces Name Change To The Autism Community in Action" (Comunicado de prensa). PR Newswire. Archivado desde el original el 5 de febrero de 2019. Consultado el 2 de agosto de 2023 .
  13. ^ "La prevalencia del autismo es ahora de 1 en 36, lo que significa un aumento del 18 % en las tasas de prevalencia informadas por los CDC desde 2021". PR Newswire. 23 de marzo de 2023. Archivado desde el original el 26 de agosto de 2023. Consultado el 26 de agosto de 2023 .
  14. ^ Gorski, David (30 de abril de 2018). «La prevalencia del autismo aumenta a 1 de cada 59 y los antivacunas la pierden... otra vez». Medicina basada en la ciencia . Archivado desde el original el 27 de febrero de 2019. Consultado el 27 de febrero de 2019 .
  15. ^ Park, Madison (2 de febrero de 2010). «Revista médica retracta estudio que vincula el autismo con la vacuna». CNN . Consultado el 10 de octubre de 2017 .
  16. ^ Cox, Lauren (1 de febrero de 2010). "El médico que inició el debate sobre la vacuna y el autismo en la ética". ABC News . Consultado el 10 de octubre de 2017 .
  17. ^ "Los padres con dudas sobre las vacunas enfrentan una reacción negativa". Twin Cities Pioneer Press . 7 de febrero de 2015 . Consultado el 9 de octubre de 2017 .
  18. ^ "¿Cuál es la postura de TACA sobre las vacunas?". TACA. Archivado desde el original el 2023-01-26 . Consultado el 2023-08-02 .
  19. ^ "Formulario 990 de 2022" (PDF) . TACA . Consultado el 5 de diciembre de 2023 .

Enlaces externos