Kathryn "Kay" McGee (de soltera Greene, 6 de mayo de 1920, en Chicago, Illinois - 16 de febrero de 2012, River Forest, Illinois ) fue una activista estadounidense, reconocida por fundar dos de las primeras organizaciones en beneficio de las personas con síndrome de Down. . [1] Trabajó buscando reconocimiento, derechos y oportunidades para las personas con Síndrome de Down .
El nacimiento de su cuarto hijo, Tricia McGee, el 16 de marzo de 1960, inició un esfuerzo de décadas para reunir a los padres de niños con síndrome de Down para crear opciones médicas y educativas para esos niños. A Tricia McGee le diagnosticaron mongoloide poco después de nacer, que es como los médicos llamaban a una persona con síndrome de Down cuando nació Tricia, pero ahora se considera un insulto. El síndrome de Down es un trastorno genético que fue descrito por primera vez en 1866 por el médico británico John L. Down . [2] El pediatra francés Jérôme Lejeune descubrió que era causado por un cromosoma adicional en julio de 1958, menos de dos años antes de que naciera Tricia. [3] El consejo médico en 1960 era típicamente institucionalizar a los niños con síndrome de Down. Después del nacimiento de Tricia en 1960, el pediatra de la familia recomendó que los McGees la internaran en una institución en lugar de traerla a casa desde el hospital. Unos años más tarde, cuando vio que ella funcionaba bien en la escuela Alcuin Montessori en River Forest, Illinois , explicó que en la facultad de medicina le habían dicho que hiciera esa recomendación a la gente, y dijo que nunca volvería a hacerlo. [4] Después de traer a Tricia a casa y adaptarse a la realidad de que un bebé así enfrenta desafíos de desarrollo excepcionales, Kay y Martin intentaron aprender sobre el síndrome de Down y encontrar padres en situaciones similares en el área de Chicago.
Al cabo de seis meses, Kay determinó que había niños con síndrome de Down en las comunidades, pero que no eran visibles porque la sociedad no los aceptaba y los padres protegían a los miembros vulnerables de su familia. [5] A finales de 1960, Kay invitó a los padres con los que pudo contactar a su casa en River Forest para discutir los problemas médicos y de desarrollo que enfrentaban todos esos padres. Kay señala que obtener listas de personas con la afección médica fue un desafío, pero en ese entonces no existían leyes HIPAA y McGee localizó y se comunicó con los padres. Se enteró de la Fundación de Investigación Dr. Julian D. Levinson para Niños con Retraso Mental en el Hospital del Condado de Cook en Chicago. La Fundación quería probar un régimen vitamínico en personas con síndrome de Down y evaluar los resultados. Delilah White, psicóloga líder de la Fundación Levinson, le presentó a Kay a una mujer que tenía una hija de 40 años con síndrome de Down. La edad de la hija sorprendió a Kay, a quien le habían dicho que las personas con síndrome de Down tenían una esperanza de vida corta. Kay decidió reunir a un grupo de personas en situaciones similares y organizar una reunión para escuchar a esta mujer, que tenía previsto mudarse a Florida la semana siguiente. Consiguió que asistieran unos 15 padres. Se conocieron en el centro de Chicago a finales de 1960, probablemente en el Pick Congress Hotel. Al año siguiente, el grupo se expandió y Kathryn organizó el Consejo de Desarrollo Mongoloide. Archivado el 5 de julio de 2014 en Wayback Machine (MDC), y Kay McGee presentó un Certificado de Incorporación en 1963 ante la Secretaria de Estado de Illinois. Este grupo fue el primer grupo de apoyo conocido para familias de niños con síndrome de Down. [6]
Las esperanzas de los padres de una cura o un gran avance fueron una aspiración inicial de la joven organización. Pronto la atención se centró en las mejores prácticas para ayudar al desarrollo físico y emocional de los bebés y niños con síndrome de Down para permitir que cada persona maximice su potencial, por limitado que sea en algunos casos. Kay McGee comenzó el trabajo de derribar las barreras que limitaban el desarrollo de estos niños. Comenzó a ensamblar los elementos básicos que el MDC consideró necesarios. Esos bloqueos incluían el esfuerzo continuo para llegar a los hospitales del área para brindar asesoramiento inicial a los nuevos padres, la educación de los médicos para permitir una mayor aceptación de que existían alternativas para estos niños, la presión para organizar la educación preescolar para los niños, la superación de los problemas de coeficiente intelectual que impidió el acceso a las clases educables en la educación pública y la oportunidad de participación de los niños en la comunidad. En aquellos días, los niños con síndrome de Down eran colocados en programas educativos para niños con retraso mental "entrenables" en lugar de niños "educables". Para la mayoría de esos niños, eso significó asistir a la escuela en centros segregados, escondidos de la población estudiantil no discapacitada. [ cita necesaria ]
A medida que los hijos de los miembros del MDC comenzaron a alcanzar hitos de desarrollo a un ritmo retrasado pero constante, se prestó considerable atención a la necesidad de trabajar constantemente en la disciplina , las habilidades lingüísticas y las acciones físicas que los niños sin discapacidades podrían lograr inconscientemente. Se había vuelto cada vez más evidente que era necesaria una educación temprana sobre aspectos básicos que otros niños aprenden de forma natural. A los 3 años, Tricia comenzó su educación fuera del hogar en la escuela Alcuin Montessori . Se recomendó a los McGees que enviaran a Tricia a educación especial a través del sistema de escuelas públicas . La escuela Montessori estaba comenzando a tener escuelas primarias en ese momento, pero muchos maestros de las escuelas públicas tenían títulos de educación especial, lo que la convertía en un mejor lugar para Tricia y otros niños similares. Se dieron cuenta de que estos niños tenían que aprender a ser sociables para poder encajar en la sociedad. Tuvieron que aprender disciplina. Muchos son naturalmente propensos a querer abrazar y besar a todos los que conocen. [7]
Las escuelas públicas fueron un lugar importante para corregir tales acciones y asimilar a quienes tenían síndrome de Down en un ambiente en el que podían observar cómo comportarse con los demás. Kay determinó el coeficiente intelectual de Tricia mediante pruebas en la Fundación Levinson y luego presionó al sistema de escuelas públicas para que no relegara a su hija a clases en las que se pudiera entrenar . En 1966, Tricia fue la primera niña con síndrome de Down que fue incluida en la clase educable de primer grado en lugar de las clases capacitables en River Forest. En 1975 se aprobó la Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados , que establece que todas las escuelas públicas estadounidenses que acepten fondos federales deben proporcionar igualdad de acceso a la educación a los niños con discapacidades físicas y mentales, incluidos los niños con síndrome de Down.
En 1965, la Organización Mundial de la Salud aceptó la recomendación de cambiar el nombre "mongolismo" por el de síndrome de Down. En 1972, Kay hizo cambiar formalmente el nombre del MDC para abandonar el término peyorativo , mongoloide, del nombre de la organización. Firmó los nuevos estatutos que crearon la Asociación Nacional para el Síndrome de Down. Posteriormente se eliminaron el apóstrofe y la "s" y la Asociación Nacional para el Síndrome de Down (o NADS) continúa ayudando a niños y adultos discapacitados. [8]
En 1973, Kay fundó el segundo grupo de apoyo para familias con síndrome de Down conocido a nivel nacional. Cuando dos médicos de California se pusieron en contacto con Kay para pedirle ayuda para iniciar el Congreso Nacional sobre el Síndrome de Down (NDSC), ella animó a quienes la contactaron a convocar una reunión organizativa. Fue a California y participó en la reunión de puesta en marcha de la organización. El NDSC se constituyó en Illinois, que fue su sede hasta la década de 1990. Hoy tiene su sede en Atlanta . Han celebrado una convención nacional durante 36 años en diferentes sitios a lo largo del país y convenciones internacionales en siete países.
En octubre de 2009, NADS honró a Kay McGee como su fundadora y Kay pronunció un discurso ante más de 800 padres y simpatizantes de NADS. [9] Tricia también fue presentada y agradeció a la audiencia reunida y con confianza dejó el podio a su madre. Tricia vive en un apartamento independiente en Misericordia Heart of Mercy en el lado norte de Chicago. Misericordia es ahora el hogar de más de 550 niños y adultos con discapacidades del desarrollo .
McGee murió el 16 de febrero de 2012 por causas naturales en su casa de River Forest, Illinois , a la edad de 91 años. [10] [11] Kay fue honrada con un mural en su ciudad natal de River Forest, Illinois. [12]