El Instituto Kennedy Krieger ( / ˈ k r iː ɡ ər / ) es una organización sin fines de lucro , exenta de impuestos 501 (c) (3) , filial de Johns Hopkins ubicada en Baltimore, Maryland , que brinda atención médica para pacientes hospitalizados y ambulatorios. servicios comunitarios y programas escolares para niños y adolescentes con problemas de aprendizaje , [1] así como trastornos del cerebro, la médula espinal y el sistema musculoesquelético. El Instituto brinda servicios para niños con problemas de desarrollo de leves a graves y participa en la investigación de diversos trastornos, incluidas nuevas intervenciones y diagnósticos más tempranos. [2]
El Instituto Kennedy Krieger abrió sus puertas en 1937 cuando Winthrop Phelps, un cirujano ortopédico de Baltimore, respondió a la urgente necesidad de tratamiento para personas con parálisis cerebral . Phelps fundó el Instituto de Rehabilitación Infantil, el primer centro de tratamiento del país dedicado exclusivamente a niños con parálisis cerebral. El instituto pasó a llamarse Instituto Kennedy en 1968 en memoria del presidente John F. Kennedy , quien promulgó la Ley de Capacitación Médica durante su administración, para proteger los derechos y mejorar las vidas de las personas con discapacidad. En 1992, el nombre se cambió nuevamente a Kennedy Krieger para honrar al miembro original de la junta y partidario desde hace mucho tiempo, Zanvyl Krieger . [3]
Desde su apertura, el Instituto Kennedy Krieger se ha convertido en un recurso internacional para niños con diversos trastornos relacionados con el cerebro, desde problemas de aprendizaje leves hasta trastornos genéticos raros. Kennedy Krieger brinda atención médica y educación, además de su participación en la investigación. [4]
Kennedy Krieger trata a más de 19.000 [5] niños al año. El Instituto practica la identificación, intervención y tratamiento tempranos de discapacidades para maximizar el potencial y prevenir problemas importantes a lo largo de la vida de un niño. Kennedy Krieger aporta todas las disciplinas para aplicar la ciencia, la medicina y la terapia a los problemas y lesiones que afectan el desarrollo de un niño. El enfoque interdisciplinario del instituto reúne a un equipo de profesionales de diversos campos y departamentos para crear planes de tratamiento adaptados a las necesidades especiales de cada niño en todas las etapas de la atención. [6]
Los científicos de Kennedy Krieger investigan para prevenir y curar trastornos neurológicos pediátricos, lesiones de la médula espinal y discapacidades del desarrollo. El trabajo del instituto ha arrojado respuestas que están mejorando el tratamiento y la atención de niños con afecciones como autismo, parálisis cerebral y espina bífida. Un equipo de científicos e investigadores internacionales del Kennedy Krieger está trabajando para aislar los genes culpables y desarrollar nuevos modelos de tratamiento y terapias. El instituto cuenta con una rápida transferencia de la investigación a la atención al paciente. [7] El instituto recibió una subvención de 1,5 millones de dólares a principios de 2010 para realizar investigaciones sobre el cáncer de cerebro . [8]
La Escuela Kennedy Krieger es para niños de 6 a 21 años con una amplia gama de discapacidades de aprendizaje, emocionales, físicas, neurológicas y de desarrollo. La educación ocurre en una variedad de entornos escolares diurnos y en entornos de asociación dentro de las escuelas públicas. El objetivo del Departamento de Educación Especial del Instituto Kennedy Krieger es brindar educación especial y servicios relacionados a niños con discapacidades en una variedad de entornos escolares, hospitalarios y recreativos. [ cita necesaria ]
El Centro de Maryland para Discapacidades del Desarrollo del Instituto Kennedy Krieger se centra en la formación profesional, el servicio comunitario, la investigación y la difusión de información. [9]
Además de las otras áreas centrales de enfoque, Kennedy Krieger también brinda oportunidades de capacitación para aumentar la cantidad de especialistas calificados en el campo de las discapacidades neurológicas y del desarrollo. Cada año, más de 400 personas vienen a Kennedy Krieger para capacitarse con expertos en muchos campos, incluidos audiología, pediatría y enfermería. El instituto también financia la formación de la próxima generación de investigadores. [10]
En la década de 1990, el Estudio de reducción, reparación y mantenimiento de pintura a base de plomo del Instituto Kennedy Krieger colocó a familias con niños pequeños en apartamentos donde la pintura con plomo no se había eliminado por completo para estudiar los efectos en la salud de los niños. Aunque la junta de revisión de ética de la investigación de la Universidad Johns Hopkins aprobó el estudio, ha sido fuertemente criticado por dañar a los niños y apuntar a las comunidades afroamericanas, [11] [12] y fue objeto de varios casos judiciales, [13] incluido uno en el que un El hermano de un participante inscrito recibió $1,84 millones en daños y perjuicios. [14]
La adrenoleucodistrofia (ALD) es un trastorno genético poco común del cerebro que ocurre sólo en hombres. Esta condición fatal destruye el sistema nervioso, dejando a menudo a la víctima incapaz de caminar y hablar normalmente. Durante muchos años, ALD se cobró la vida de muchas personas y continúa haciéndolo hoy. En 1987, Augusto y Michaela Odone , padres de un niño afectado por ALD, inventaron el aceite de Lorenzo como tratamiento para la enfermedad. Su historia apareció en la película de Universal Studios de 1992, Lorenzo's Oil , protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon . Hugo Moser , un renombrado científico del Instituto Kennedy Krieger, unió fuerzas con los Odone y finalmente demostró que su tratamiento, el aceite de Lorenzo , puede prevenir la aparición de ALD si se inicia antes de que aparezcan los síntomas neurológicos. Moser y sus colegas también crearon la primera prueba de diagnóstico para ALD, así como una prueba de detección neonatal que puede detectar la enfermedad desde el nacimiento. El 20 de enero de 2007, el Dr. Hugo Moser falleció a causa de complicaciones de una cirugía para tratar el cáncer de páncreas . Hoy, la esposa de Moser, Ann B. Moser, continúa este trabajo en Kennedy Krieger. En 2008, ayudó a lanzar un estudio piloto para detectar ALD en 5.000 recién nacidos nacidos en hospitales locales de Baltimore, cuyos resultados se utilizarán para abogar por la detección de este trastorno en recién nacidos a nivel nacional. [15]
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un gran foco de los programas clínicos y de investigación del instituto. El autismo normalmente se diagnostica a los tres años; sin embargo, la investigación del instituto se centra en detectar signos del trastorno incluso antes. Una de las pioneras de la investigación actual sobre el autismo es la Dra. Rebecca Landa, directora del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados de Kennedy Krieger. Landa ha descubierto que algunos bebés empiezan a mostrar factores de riesgo de autismo ya a los 14 meses de edad. Su trabajo también se centra en el desarrollo de modelos de intervención temprana para niños pequeños con autismo que ayuden a mejorar las habilidades sociales, lingüísticas y cognitivas del niño. [16] La experiencia del instituto en el diagnóstico y tratamiento del autismo es reconocida internacionalmente y su presidente, Gary Goldstein, es una autoridad frecuentemente citada. Kennedy Krieger dirige Interactive Autism Network, un registro nacional de autismo en línea, lanzado en 2007. [17]
La lesión de la médula espinal (LME) causa daño a las raíces nerviosas y a las fibras que transportan mensajes hacia y desde el cerebro. Las lesiones de la médula espinal pueden deberse a traumatismos físicos, tumores, trastornos del desarrollo o diversas enfermedades. En 1995, Christopher Reeve , conocido por su papel en las tres películas de Superman , fue arrojado de su caballo y aterrizó de cabeza contra una valla, rompiendo su primera y segunda vértebra. La lesión de la columna cervical de Reeve lo paralizó del cuello para abajo. Reeve buscó la ayuda de John McDonald, que trabajaba en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington . Después de extensas terapias basadas en actividades, Reeve pudo mover los dedos de los pies y mover un par de manos. Reeve murió en 2004; sin embargo, sus logros arrojaron luz sobre todos los afectados por lesiones de la médula espinal. McDonald dejó St. Louis y abrió oficialmente el Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal ( ICSCI ) en el Instituto Kennedy Krieger el 14 de junio de 2005. El ICSCI es uno de los primeros centros que se centra específicamente en niños con parálisis y lesiones crónicas de la médula espinal. El centro utiliza terapias innovadoras basadas en actividades, como ciclismo FES , terapia acuática y caminata con soporte de peso parcial para ayudar a los pacientes a recuperar sensaciones y sentimientos en sus cuerpos. El centro combina la investigación clínica con un enfoque en la restauración y rehabilitación de niños y adultos con parálisis crónica. [18]
La escuela secundaria/inferior Kennedy Krieger ubicada en el campus de Fairmount en Baltimore atiende a estudiantes desde preescolar hasta octavo grado. El preescolar de la escuela es un programa de día completo que se centra en los déficits centrales del autismo para niños de 3 a 5 años. Los estudiantes de los grados primarios y medios son cuidadosamente agrupados para recibir una instrucción alineada con los estándares nacionales y guiada por los Estándares de preparación universitaria y profesional de Maryland. [19]
La escuela secundaria Kennedy Krieger es un programa diurno de educación especial en el campus de Greenspring en Baltimore, que atiende a más de 200 estudiantes de entre 14 y 21 años. Los niños provienen de muchos distritos escolares de Maryland, el Distrito de Columbia y de estados vecinos para inscribirse en programas de 10 u 11 meses. Se enfatiza la capacitación industrial y el aprendizaje basado en el trabajo para todos los estudiantes, quienes pueden graduarse con un diploma de escuela secundaria de Maryland o un certificado de finalización. [ cita necesaria ]
El programa LEAP de la Escuela Kennedy Krieger (Habilidades para la vida y educación para estudiantes con autismo y otros desafíos conductuales generalizados) atiende a estudiantes con autismo severo en un programa diurno de 12 meses. LEAP consta de 65 estudiantes en 10 salones de clases diferentes y tiene una proporción de personal por estudiante de 1:1. [ cita necesaria ]
El campus Powder Mill de la escuela Kennedy Krieger se inauguró en 2007 a solicitud de las Escuelas Públicas del Condado de Montgomery y luego se trasladó al vecino condado de Prince Georges. Atiende principalmente a estudiantes con trastornos del espectro autista. Los estudiantes de 3.º a 8.º grado están en camino a obtener un diploma de escuela secundaria, mientras que los estudiantes de 11 a 21 años pueden trabajar para obtener un certificado de finalización. [20]
El campus de la escuela Kennedy Krieger en el sur de Maryland se inauguró en otoño de 2023 en California, Maryland. Atiende a estudiantes en los grados K-8 que están trabajando para obtener un diploma de escuela secundaria y a estudiantes de 5 a 21 años que buscan un certificado de finalización. Es un programa diurno de educación especial no público que opera con un cronograma de 11 meses. [21]
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