Un historial médico personal ( PHR ) es un registro médico en el que el paciente conserva datos de salud y otra información relacionada con la atención médica. [1] Esto contrasta con el historial médico electrónico , más utilizado, que es operado por instituciones (como hospitales ) y contiene datos ingresados por médicos (como datos de facturación) para respaldar reclamos de seguros. La intención de un PHR es proporcionar un resumen completo y preciso del historial médico de un individuo al que se pueda acceder en línea . Los datos de salud en un PHR pueden incluir datos de resultados informados por el paciente, resultados de laboratorio y datos de dispositivos como básculas electrónicas inalámbricas o (recopilados de forma pasiva) de un teléfono inteligente .
El término "historial sanitario personal" no es nuevo. Se utilizaba desde junio de 1978 [2] y en 1956 se hizo referencia a un "registro sanitario personal" [3] . El término "PHR" puede aplicarse tanto a sistemas en papel como informáticos; [4] su uso a finales de la década de 2010 suele implicar una aplicación electrónica utilizada para recopilar y almacenar datos sanitarios.
A principios de la década de 2000, las organizaciones de atención médica comenzaron a proponer definiciones formales del término. Por ejemplo:
El historial clínico personal (PHR, por sus siglas en inglés) es un conjunto de herramientas basadas en Internet que permite a las personas acceder y coordinar la información sobre su salud a lo largo de su vida y poner a disposición de quienes la necesitan las partes adecuadas de la misma. Los PHR ofrecen una visión integrada y completa de la información sanitaria, que incluye información que las personas generan por sí mismas, como síntomas y uso de medicamentos, información de los médicos, como diagnósticos y resultados de pruebas, e información de sus farmacias y compañías de seguros.
— Grupo de trabajo de salud personal de la Fundación Markle , Connecting for Health (2003) [5] : 3
El historial clínico personal (PHR, por sus siglas en inglés) es un recurso electrónico, universal y de por vida que contiene información sobre la salud que las personas necesitan para tomar decisiones en materia de salud. Las personas son dueñas y administran la información contenida en el PHR, que proviene de los proveedores de atención médica y de la propia persona. El PHR se mantiene en un entorno seguro y privado, y la persona determina los derechos de acceso. El PHR es independiente del registro legal de ningún proveedor y no lo reemplaza.
— Grupo de trabajo sobre registros sanitarios personales e-HIM de AHIMA (2005) [4]
El modelo industrial de registro médico personal (PHR, por sus siglas en inglés) es una herramienta privada y segura basada en la web que mantiene una aseguradora y que contiene información administrativa y de reclamaciones. Los PHR también pueden incluir información ingresada por los propios consumidores, así como datos de otras fuentes, como farmacias, laboratorios y proveedores de atención médica. Los PHR permiten que los pacientes individuales y sus cuidadores designados vean y administren la información médica y desempeñen un papel más importante en su propia atención médica.
— Los planes de seguro de salud de Estados Unidos (2006) [6]
Es importante señalar que los PHR no son lo mismo que los registros médicos electrónicos (EHR) o los registros médicos electrónicos (EMR), que son sistemas de software diseñados para su uso por parte de los proveedores de atención médica. [5] : 19–20 [6] Al igual que los datos registrados en los registros médicos en papel, los datos de los EHR son notas obligatorias por ley sobre la atención brindada por los médicos a los pacientes. Sin embargo, por lo general no existe un mandato que obligue a los pacientes a realizar un seguimiento de sus propios datos de salud. Al igual que los EHR y los EMR, los PHR aún pueden estar dentro del alcance regulatorio de los gobiernos, dependiendo de su origen, [7] [8] pero aún falta una protección regulatoria rigurosa de sus datos en algunas partes del mundo. [7]
Los PHR pueden contener una amplia gama de datos, incluidos, entre otros:
Existen dos métodos por los cuales los datos pueden llegar a un PHR. [1] Un paciente puede ingresarlos directamente, ya sea escribiendo en campos o cargando/transmitiendo datos desde un archivo u otro sitio web. El segundo método es cuando el PHR está conectado a un historial médico electrónico, que lo actualiza automáticamente. No todos los PHR tienen las mismas capacidades, y es posible que algunos PHR individuales admitan uno o todos estos métodos. [1]
Además de almacenar la información de salud personal de un individuo, algunos PHR brindan servicios de valor agregado, como verificación de interacciones entre medicamentos, mensajería electrónica entre pacientes y proveedores, gestión de citas y recordatorios. [9]
Los registros médicos personales (PHR) permiten a los pacientes acceder a una amplia gama de fuentes de información sanitaria, mejores prácticas médicas y conocimientos sobre salud. Todos los registros médicos de una persona se almacenan en un solo lugar en lugar de archivos en papel en los consultorios de varios médicos. Al encontrarse con una afección médica, un paciente puede acceder mejor a los resultados de las pruebas, comunicarse con sus médicos y compartir información con otras personas que padecen una afección similar. [10] [11]
Además, los registros personales de pacientes pueden beneficiar a los médicos, ya que ofrecen a los pacientes la oportunidad de enviar sus datos a los registros médicos electrónicos de sus médicos. Esto puede ayudar a los médicos a tomar mejores decisiones de tratamiento al proporcionar datos más continuos, [1] lo que resulta en una mayor eficiencia en la atención. [12] Sin embargo, algunos médicos pueden tener inquietudes sobre la información ingresada por el paciente y su precisión, así como sobre si la participación adicional del paciente crea más trabajo reembolsable. [10]
Al igual que otras tecnologías de información sanitaria , la arquitectura del PHR se puede organizar aproximadamente en tres componentes principales: [14]
Los tipos de arquitectura siguen siendo diversos. Sin embargo, en 2017, Roehrs et al. realizaron una revisión sistemática de la literatura sobre los PHR y pudieron dividir los tipos de arquitectura en dos grupos: basados en modelos y basados en cobertura. Las arquitecturas de modelos representan versiones más tradicionales de los PHR, incluidos los datos de salud que aún se almacenan en papel. Las arquitecturas de cobertura representan versiones más híbridas de los PHR, "con los PHR distribuidos dentro y fuera de las organizaciones de atención médica" según la ubicación física de los datos. [15] Los tipos de arquitectura asociados tienen diferentes costos y beneficios. Del mismo modo, los PHR independientes, vinculados al proveedor y vinculados al pagador tienen diferentes ventajas y desventajas para los pacientes en relación con sus circunstancias individuales. Estas diferencias se encuentran entre las áreas prioritarias en la investigación de los PHR. [14] Dado que los PHR pueden desempeñar un papel clave en el avance del intercambio de información de salud, la interoperabilidad con otros sistemas de TI de salud es una consideración importante para la arquitectura de los PHR. [14] Además, los sistemas PHR requieren que los usuarios realicen un "esfuerzo 'continuo' para mantener su cuenta actualizada" (mantener un rol activo en la gestión de su propia salud), lo que a su vez requiere un examen más profundo de la arquitectura del PHR y los modelos de adopción por parte de los desarrolladores. [11]
Una de las principales características distintivas de un PHR es la plataforma mediante la cual se entrega. Los tipos de plataformas incluyen: papel, dispositivo electrónico y web.
La información sanitaria personal se registra y almacena en formato papel. Los informes de laboratorio impresos, las copias de las notas clínicas y los historiales médicos creados por el individuo pueden formar parte de un registro personal de salud en papel. Este método es de bajo coste, fiable y accesible sin necesidad de ordenador ni ningún otro hardware. Probablemente el registro personal de salud en papel más exitoso sea el registro de embarazo portátil, desarrollado en Milton Keynes a mediados de los años 1980 [16] y que ahora se utiliza en todo el Reino Unido. Entre ellos se encuentran el Registro de maternidad en manos de mujeres escocesas [17] , el Registro de maternidad de todo Gales [18] y las notas del Instituto Perinatal [19] .
Los registros médicos personales en papel pueden resultar difíciles de localizar, actualizar y compartir con otros. Los registros médicos personales en papel están sujetos a pérdidas y daños físicos, como puede ocurrir durante un desastre natural. Los registros en papel también se pueden imprimir desde la mayoría de los registros médicos personales electrónicos. Sin embargo, Fawdry et al. han demostrado que los registros en papel son extremadamente flexibles y tienen claras ventajas sobre los sistemas electrónicos rígidos. [20]
La información personal de salud se registra y almacena en un software basado en computadora personal que puede tener la capacidad de imprimir, hacer copias de seguridad, cifrar e importar datos de otras fuentes, como un laboratorio de un hospital. La forma más básica de un PHR basado en PC sería un historial médico creado en un programa de procesamiento de textos. El historial médico compilado en un software basado en computadora se puede imprimir, copiar y compartir con cualquier persona que tenga un procesador de textos compatible .
El software de PHR puede proporcionar funciones más sofisticadas, como cifrado de datos , importación de datos y uso compartido de datos con proveedores de atención médica. Algunos productos de PHR permiten copiar registros médicos a un dispositivo de almacenamiento masivo, como un CD -ROM , un DVD , una tarjeta inteligente [21] o una unidad flash USB [22] .
Los registros médicos personales basados en PC están sujetos a pérdidas físicas y daños en la computadora personal y los datos que contiene. Otros métodos de solución de dispositivos pueden implicar tarjetas con chips integrados que contienen información de salud que pueden o no estar vinculados a una aplicación de computadora personal o una solución web.
Las soluciones de PHR basadas en la web son básicamente las mismas que las soluciones de PHR de dispositivos electrónicos, sin embargo, las soluciones basadas en la web tienen la ventaja de que se pueden integrar fácilmente con otros servicios. Por ejemplo, algunas soluciones permiten la importación de datos médicos de fuentes externas. Soluciones como HealthVault y PatientsLikeMe permiten compartir datos con otras aplicaciones o personas específicas. Las soluciones móviles a menudo se integran con soluciones web y utilizan la solución basada en la web como plataforma.
Han surgido numerosas empresas que ofrecen a los consumidores la oportunidad de desarrollar registros médicos personales en línea. Algunas han sido desarrolladas por organizaciones sin fines de lucro, mientras que otras han sido desarrolladas por empresas comerciales. Estas aplicaciones basadas en la web permiten a los usuarios ingresar directamente su información, como diagnóstico, medicamentos, pruebas de laboratorio, vacunas y otros datos asociados con su salud. Generan registros que pueden mostrarse para su revisión o transmitirse a receptores autorizados.
A pesar de la necesidad de PHR y la disponibilidad de varios proveedores de PHR en línea, no ha habido una amplia adopción de servicios de PHR. Por ejemplo, Google suspendió su servicio PHR llamado Google Health el 12 de enero de 2012. La razón citada para cerrar Google Health fue que el servicio no se tradujo de su uso limitado a un uso generalizado en las rutinas de salud diarias de millones de personas. [23] [24] Las encuestas de servicios basados en la web han encontrado amplias variaciones en las funciones entre los servicios y solo datos limitados sobre las preocupaciones de eficacia y seguridad. [25] [26] [27] [28] Un analista, al describir la renuencia del público a adoptar los servicios, llamó a los PHR "una tecnología en busca de un mercado". [24]
Un estándar emergente de HL7 , Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), está diseñado para facilitar a los desarrolladores de aplicaciones de registros médicos personales el acceso a registros médicos relevantes. [29]
Los términos registros médicos electrónicos , registros médicos personales y portales de pacientes se utilizan a menudo indistintamente. Por definición y funcionamiento son diferentes entre sí. La definición generalmente aceptada de estos términos se relaciona principalmente con la propiedad de los datos. Una vez que los datos están en un PHR, generalmente son propiedad del paciente y están controlados por él. El paciente puede editar, guardar o compartir este registro con cualquier persona. Finalmente, los PHR son datos que residen con el paciente, en un sistema que este elija. Estos datos pueden haberse exportado directamente desde un EMR, pero el punto es que ahora residen en una ubicación que el paciente elija. El acceso a esa información está controlado completamente por el paciente. Si bien los PHR pueden ayudar a los pacientes a realizar un seguimiento de su información médica personal, el valor de los PHR para las organizaciones de atención médica aún no está claro. [30]
Los registros médicos electrónicos contienen datos clínicos creados por y para profesionales de la salud durante el proceso de atención médica. Los datos se refieren al paciente, pero residen en el sistema del proveedor de atención médica. Sin embargo, la mayoría de los registros médicos electrónicos son propiedad del proveedor, aunque el contenido puede ser creado en conjunto por el proveedor y el paciente. En la mayoría de los estados, un paciente tiene el derecho legal de solicitar sus datos de atención médica y, según la legislación reciente de los EE. UU., aquellos proveedores que utilicen un registro médico electrónico certificado también deberán proporcionar una copia electrónica.
En el Reino Unido, según la estrategia de información del gobierno para el NHS, todos los consultorios de atención primaria de Inglaterra tendrán que ofrecer a los pacientes acceso en línea a sus registros médicos para 2015. [31] En 2012, solo el 1% lo hizo. [32]
El portal del paciente se define generalmente como una vista de los registros médicos electrónicos. Además, en esos sistemas también se encuentran funciones auxiliares que respaldan la interacción de un proveedor de atención médica con un paciente, por ejemplo, solicitudes de renovación de recetas, solicitudes de citas, gestión electrónica de casos, etc.
Un nuevo concepto que se está debatiendo es el UHR o "historial médico universal", [33] que sería un conjunto de información centrado en el paciente y controlado por él que podría compartirse de forma granular con determinados proveedores de atención médica a discreción del paciente para apoyar el trabajo del paciente con los proveedores de atención médica. Este proyecto contaría con contribuciones y mejoras de código abierto de los desarrolladores, con especial énfasis en respaldar las expectativas de privacidad de los pacientes y el control responsable por parte de los pacientes de la información médica privada (PHI).
Desde que la Academia Nacional de Medicina (anteriormente el Instituto de Medicina) pidió una mayor adopción de PHR en 1999, [12] el software se ha enfrentado a muchas barreras para su adopción, incluidas cuestiones económicas, tecnológicas, regulatorias, conductuales y organizativas tanto a nivel ambiental como individual. [1] [11] [12] [34] [35] Se llevó a cabo un estudio en 2002 en un esfuerzo por evaluar la funcionalidad y utilidad del incipiente PHR en línea. Encontró que la mayoría de las personas no mantenían un registro de los detalles minuciosos de sus experiencias de atención médica y, por lo tanto, era difícil obtener el valor total de los PHR basados en la web. Los PHR seleccionados para la evaluación ofrecían una funcionalidad limitada al público en general, con limitaciones en la entrada de datos, validación y métodos de visualización de información. [34] Una encuesta de 2005 encontró que el acceso limitado a las computadoras y al acceso a Internet, así como los bajos niveles de alfabetización informática, conocidos como la brecha digital , eran una barrera para las poblaciones de bajos ingresos y de edad avanzada. [36] Una serie de entrevistas realizadas a médicos y pacientes en 2010-2011 concluyó que "tanto las preocupaciones por la usabilidad como las influencias socioculturales son barreras para la adopción y el uso de PHR". [37] Estudios y revisiones más recientes de mediados y fines de la década de 2010 han revelado otros problemas, como preocupaciones por la privacidad y la confidencialidad, falta de motivación, baja alfabetización en salud, discapacidades relacionadas con la salud y la enfermedad e incluso cargas administrativas. [11] [12] [35]
Además, la forma en que las organizaciones de atención médica promocionan el PHR, la utilidad de sus funciones y el uso que hace el proveedor de atención médica, en particular en el ámbito de la comunicación con el paciente, puede influir en las tasas de adopción y uso. [38] [39] La promoción puede ocurrir en varias etapas del proceso de desarrollo e implementación, desde los desarrolladores que hablan con los proveedores sobre un sistema propuesto, las clínicas que forman grupos de discusión de pacientes y los proveedores que publican noticias físicas y digitales del PHR para los pacientes. [38] Las características y la facilidad de uso del sistema también impulsan la adopción, y grupos como Kaiser Permanente y Cleveland Clinic ven aumentos sustanciales en el uso del PHR cuando agregan las características que desean los usuarios. [38] [39] El uso y la comunicación con el proveedor también han demostrado ser importantes; "[l]a comunicación segura con el médico es importante porque los pacientes eventualmente abandonarán (el PHR) si no hay una conversación con el médico". [38] Estudios adicionales también han demostrado que cuando se pone en uso, la capacidad del PHR para mejorar la comunicación y la colaboración puede cambiar los patrones de los pacientes de visitas esporádicas a visitas constantes y un uso más significativo del PHR. [39]
Una de las cuestiones más controvertidas para los registros médicos personales es cómo la tecnología podría amenazar la privacidad de la información médica protegida (PHI) del paciente. Los robos en las computadoras de las redes son cada vez más comunes, [40] por lo que almacenar información médica en línea puede generar temor a la exposición de la información médica a personas no autorizadas. [41] Además de la altura, el peso, la presión arterial y otra información cuantitativa sobre el cuerpo físico de un paciente, los registros médicos pueden revelar información muy sensible. Esto incluye fertilidad, procedimientos quirúrgicos, trastornos emocionales y psicológicos y enfermedades, que muchos pacientes son reacios a compartir incluso voluntariamente. [42]
Existen diversas amenazas a la confidencialidad de la información del paciente:
Las cuestiones tecnológicas y regulatorias desempeñan un papel importante en la privacidad, la seguridad y las preocupaciones de los pacientes en torno a la PHI. En el aspecto tecnológico, se producen fallas en numerosos puntos:
También vale la pena mencionar el estado de las regulaciones de PHR. Una revisión y comparación de 2018 de cinco jurisdicciones legislativas en todo el mundo encontró "variaciones considerables con respecto a la terminología legal y el grado de cumplimiento requerido de las entidades que ofrecen servicios de PHR en varias jurisdicciones". [7] Incluso en la Unión Europea, que brinda algunas de las protecciones más importantes para los datos de PHR a través del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR), los revisores encontraron "un margen significativo para la interpretación y un grado de ambigüedad en áreas clave". [7] Con más preguntas que surgen sobre la seguridad y privacidad de la PHI que se abre camino hacia plataformas en expansión como teléfonos inteligentes y aplicaciones asociadas, [51] es probable que se requieran regulaciones y políticas más claras. [52]
Los PHR tienen el potencial de beneficiar al sector de la salud pública en áreas como el monitoreo de la salud, el monitoreo de brotes, el empoderamiento a través de información y recursos, la vinculación con servicios y la investigación. [53] [54] Sin embargo, aprovechar este potencial ha sido un proceso lento debido a que el sector de la salud pública no se involucra plenamente con los adoptantes [54] y los propios adoptantes muestran "reticencia a compartir información confidencial". [42] Varias encuestas de estadounidenses en el siglo XXI han indicado que entre el 63 y el 73% estaría dispuesto a compartir al menos algo de información de salud personal con funcionarios de salud pública para detectar brotes de enfermedades y otros fines. [42] [55] Sin embargo, las advertencias sobre retener el control de cómo se presenta y utiliza la información siguen siendo fuertes entre los encuestados, [42] [55] con preocupaciones sobre el anonimato, la insensibilidad del gobierno y la discriminación. [42] Dado el estado cuestionable de los esfuerzos regulatorios para proteger los datos de PHR [7] de estas y otras preocupaciones, el uso estándar de los datos de salud de PHR en la salud pública todavía puede estar muy lejos.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos han llevado la idea de la integración de los registros médicos personales con las iniciativas de salud pública un paso más allá, y en 2016 sugirieron un marco para un registro de salud comunitario "para integrar y transformar datos multisectoriales en información procesable". [56] La integración de los registros médicos personales, los registros médicos personales y los datos de salud del condado permitiría la integración y presentación de datos en todos los bloques residenciales y en todos los códigos postales. Sin embargo, al igual que en el caso de los registros médicos personales, se tendría que lograr una aprobación social significativa y se tendrían que establecer acuerdos de uso de datos. [56]
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