La Organización del Genoma Humano ( HUGO ) es una organización sin fines de lucro fundada en 1988. HUGO representa un organismo científico coordinador internacional en respuesta a iniciativas como el Proyecto Genoma Humano . HUGO tiene cuatro comités activos, incluido el Comité de Nomenclatura Genética de HUGO (HGNC) y el Comité de Ética, Derecho y Sociedad de HUGO (CELS). [1]
HUGO se estableció en la primera reunión sobre mapeo y secuenciación del genoma en Cold Spring Harbor en 1988. La idea de iniciar la organización surgió del biólogo sudafricano Sydney Brenner , [2] quien es mejor conocido por sus importantes contribuciones al trabajo sobre el código genético y otras áreas de la biología molecular, además de ganar el Premio Nobel de Fisiología o Medicina en 2002. [3]
En la reunión se eligió un Consejo Fundador con un total de 42 científicos de 17 países diferentes, con Victor A. McKusick como Presidente fundador. [2] En 2016, HUGO estaba ubicada en la Universidad Femenina EWHA en Seúl, Corea del Sur. [4] En 2020, la sede de HUGO se trasladó a Farmington, Connecticut, EE. UU.
HUGO ha convocado una Reunión del Genoma Humano (HGM) cada año desde 1996. [5]
En colaboración con el genetista Yuan-Tsong Chen y Alice Der-Shan Chen, fundadores de la Fundación Chen, HUGO entrega el Premio Chen a aquellos con logros de investigación en genética y genómica humana en Asia Pacífico. [6]
En 2020, HUGO se fusionó con la Sociedad de Variación Genómica Humana (HGVS) y el Proyecto Varioma Humano (HVP).
El Comité de Ética, Derecho y Sociedad (CELS) de HUGO es un grupo de trabajo académico interdisciplinario que se encuentra en una posición privilegiada para analizar cuestiones bioéticas en genómica a nivel conceptual y con una perspectiva internacional. Con este fin, la misión del CELS es explorar e informar el discurso profesional sobre los aspectos éticos de la genética y la genómica, normalmente a través de la participación académica, artículos que invitan a la reflexión y declaraciones de orientación política. [7]
La primera reunión del Comité de Ética de HUGO tuvo lugar en Ámsterdam en octubre de 1992, presidida por Nancy Wexler (Universidad de Columbia). En 2010, bajo el liderazgo del entonces presidente de HUGO, Edison Liu (The Jackson Laboratory) y de una nueva presidenta, Ruth Chadwick (Universidad de Cardiff), el comité pasó a llamarse el Comité de Ética, Derecho y Sociedad de HUGO (CELS). Benjamin Capps fue nominado para ser el actual presidente de la Reunión del Genoma Humano de HUGO, celebrada en Barcelona en 2017. [8]
2017-presente: Benjamin Capps (Reino Unido, Canadá)
2010–2017: Ruth Chadwick (Reino Unido)
1996–2008: Bartha Knoppers (Canadá)
1992-1996: Nancy Wexler (Estados Unidos)
La Organización del Genoma Humano (HUGO) y una visión para la ecogenómica: el Proyecto Genoma Ecológico (Human Genomics 17: 115), 2023
La Organización del Genoma Humano (HUGO) y la pandemia de COVID-19 de 2020 (Human Genomics 15:12), 2021
Declaración sobre bioinformática y aprovechamiento de los beneficios de la secuenciación del genoma para la sociedad (Human Genomics 13, 24), 2019
La caída de gigantes y el auge de la edición genética: ética, intereses privados y el bien público (no respaldado por la Junta Directiva de HUGO; Human Genomics 11, 20), 2017
Cuestiones éticas de la tecnología CRISPR y la edición genética desde la perspectiva de la solidaridad (British Medical Bulletin 122(1): 17-29), 2017
Futuros imaginados: cómo aprovechar los beneficios de la secuenciación del genoma para la sociedad (informe técnico) 2013
Declaración de la Corte Suprema: Los genes no son patentables, junio de 2013
Declaración sobre farmacogenómica (PGx): solidaridad, equidad y gobernanza, abril de 2007
Declaración sobre las células madre, noviembre de 2004
Declaración sobre el alcance de las patentes de genes, la exención de la investigación y la concesión de licencias para secuencias de genes patentadas con fines diagnósticos, 2003
Declaración sobre las bases de datos genómicas humanas, diciembre de 2003
Declaración de investigación sobre terapia génica, abril de 2001
Declaración sobre la distribución de beneficios, abril de 2000
Declaración sobre la clonación, marzo de 1999
Declaración sobre el control y el acceso a las muestras de ADN, febrero de 1998
Declaración sobre la conducta basada en principios en la investigación genética, marzo de 1996