La Organización del Genoma Humano ( HUGO ) es una organización sin fines de lucro fundada en 1988. HUGO representa un organismo científico coordinador internacional en respuesta a iniciativas como el Proyecto Genoma Humano . HUGO tiene cuatro comités activos, incluido el Comité de Nomenclatura Genética de HUGO (HGNC) y el Comité de Ética, Derecho y Sociedad de HUGO (CELS). [1]
HUGO se estableció en la primera reunión sobre mapeo y secuenciación del genoma en Cold Spring Harbor en 1988. La idea de iniciar la organización surgió del biólogo sudafricano Sydney Brenner , [2] mejor conocido por sus importantes contribuciones al trabajo sobre el código genético. y otras áreas de la biología molecular, además de ganar el Premio Nobel de Fisiología o Medicina en 2002 . [3]
En la reunión se eligió un consejo fundador con un total de 42 científicos de 17 países diferentes, con Victor A. McKusick como presidente fundador. [2] En 2016, HUGO estaba ubicado en la Universidad de Mujeres EWHA en Seúl, Corea del Sur. [4] En 2020, la sede de HUGO se trasladó a Farmington, Connecticut, EE. UU.
HUGO ha convocado una Reunión sobre el Genoma Humano (HGM) cada año desde 1996. [5]
En asociación con el genetista Yuan-Tsong Chen y Alice Der-Shan Chen, fundadores de la Fundación Chen, HUGO presenta el Premio Chen a aquellos con logros en investigación en genética y genómica humanas en Asia Pacífico. [6]
En 2020, HUGO se fusionó con la Human Genomic Variation Society (HGVS) y el Human Variome Project (HVP).
El Comité de Ética, Derecho y Sociedad (CELS) de HUGO es un grupo de trabajo académico interdisciplinario que se encuentra en una posición única para analizar cuestiones bioéticas en genómica a un nivel conceptual y con una perspectiva internacional. Con este fin, la misión del CELS es explorar e informar el discurso profesional sobre los aspectos éticos de la genética y la genómica, normalmente a través de la participación académica, artículos que inviten a la reflexión y declaraciones orientadoras de políticas. [ cita necesaria ]
La primera reunión del Comité de Ética de HUGO tuvo lugar en Amsterdam en octubre de 1992, presidida por Nancy Wexler (Universidad de Columbia). En 2010, bajo el liderazgo del entonces presidente de HUGO, Edison Liu (El Laboratorio Jackson) y una nueva presidenta, Ruth Chadwick (Universidad de Cardiff), el comité se convirtió en el Comité de Ética, Derecho y Sociedad de HUGO (CELS). Benjamin Capps fue nominado para ser presidente actual de la Reunión HUGO sobre el Genoma Humano, celebrada en Barcelona en 2017. [ cita necesaria ]
2017-presente: Benjamin Capps (Reino Unido, Canadá)
2010-2017: Ruth Chadwick (Reino Unido)
1996-2008: Bartha Knoppers (Canadá)
1992–1996: Nancy Wexler (Estados Unidos)
La Organización del Genoma Humano (HUGO) y la pandemia de COVID-19 de 2020 (Genómica humana 15:12), 2021
Declaración sobre bioinformática y captura de los beneficios de la secuenciación del genoma para la sociedad, 2019
Declaración ante la Corte Suprema: Los genes no son patentables, junio de 2013
Declaración sobre farmacogenómica (PGx): solidaridad, equidad y gobernanza, abril de 2007
Declaración sobre las células madre, noviembre de 2004
Declaración sobre el alcance de las patentes genéticas, la exención de la investigación y la concesión de licencias de secuencias genéticas patentadas para diagnóstico, 2003
Declaración sobre las bases de datos genómicas humanas, diciembre de 2003
Declaración en Gene Therapy Research, abril de 2001
Declaración sobre distribución de beneficios, abril de 2000
Declaración sobre la clonación, marzo de 1999
Declaración sobre muestreo de ADN: control y acceso, febrero de 1998
Declaración sobre la conducta basada en principios de la investigación genética, marzo de 1996