El Defensor Nacional de Datos para la Salud y la Asistencia Social es un organismo independiente, no regulador y que brinda asesoramiento en Inglaterra, patrocinado por el Departamento de Salud y Asistencia Social . Dame Fiona Caldicott había ocupado el cargo de manera no estatutaria desde su creación en noviembre de 2014. [1] Fue designada como la primera Defensora Nacional de Datos estatutaria en marzo de 2019 [2] tras la introducción de la Ley de Salud y Asistencia Social (Defensora Nacional de Datos) de 2018, y permaneció en el cargo hasta su muerte en febrero de 2021. [3] La Dra. Nicola Byrne fue designada para el cargo en marzo de 2021 por el Secretario de Estado de Salud y Asistencia Social. [4]
El National Data Guardian ofrece orientación al gobierno del Reino Unido y al sistema de salud y asistencia social para adultos sobre la confidencialidad de los datos, la seguridad y la elección de los datos de los pacientes. Su función es asesorar y desafiar al sistema de salud y asistencia social para ayudar a garantizar que la información confidencial de los ciudadanos se proteja de forma segura y se utilice correctamente para respaldar la atención directa y lograr mejores resultados de los servicios de salud y asistencia.
Como organismo no regulador, el Defensor Nacional de Datos no emite ni hace cumplir sanciones; trabaja con los reguladores existentes, como la Oficina del Comisionado de Información y la Comisión de Calidad de Atención , cuando es necesario.
En 2017 se presentó al Parlamento un proyecto de ley de miembros privados para darle carácter estatutario al papel de Guardián Nacional de Datos. El Proyecto de Ley de Salud y Asistencia Social (Guardián Nacional de Datos) 2017-19 fue patrocinado por el miembro del Parlamento Peter Bone .
En 2015 se celebró una consulta sobre los roles y funciones del Defensor Nacional de Datos [5] como preparación para la redacción del proyecto de ley.
El proyecto de ley recibió la sanción real el 20 de diciembre de 2018 y ahora es una ley del Parlamento. [6] La Ley de Salud y Asistencia Social (Guardián Nacional de Datos) de 2018 otorga al Guardián Nacional de Datos poderes formales de asesoramiento sobre asuntos relacionados con el procesamiento de datos de salud y asistencia social para adultos en Inglaterra. [7]
En septiembre de 2015, el Secretario de Estado de Salud, Jeremy Hunt, solicitó al Defensor Nacional de Datos y a la Comisión de Calidad de Atención que realizaran una revisión formal sobre la seguridad y el uso de los datos, cuyos resultados fueron: recomendaciones para nuevos estándares de seguridad de datos para la salud y la atención; un método para probar el cumplimiento de los estándares; y un nuevo modelo de consentimiento o exclusión voluntaria para compartir datos en relación con los datos confidenciales de los pacientes.
En julio de 2016 se publicó la Revisión de la seguridad de los datos, el consentimiento y las exclusiones voluntarias del National Data Guardian [8]. En ella se formularon 20 recomendaciones, incluida la introducción de 10 normas nacionales de seguridad de datos para la salud y la atención sanitaria y una nueva herramienta para medir el desempeño en relación con ellas.
Al mismo tiempo , la Comisión de Calidad de la Atención publicó su informe Datos Seguros Atención Segura. [9]
La respuesta del Gobierno de 2017, ' Sus datos: mejor seguridad, mejores opciones, mejor atención' , [10] aceptó las recomendaciones e informó sobre los planes para aplicarlas, incluido el desarrollo de un nuevo sistema nacional de exclusión voluntaria de datos para pacientes, que fue lanzado por NHS Digital en mayo de 2018. [11] [12]
La revisión también condujo al cierre del programa care.data por parte del NHS England [13].
La Revisión de la seguridad de los datos, el consentimiento y las exclusiones voluntarias fue el primer informe formal presentado por Dame Fiona Caldicott en su función de Guardiana Nacional de Datos. Se lo conoce como Caldicott 3, ya que es su tercer informe formal al Gobierno sobre la protección y el uso de la información de los pacientes. El primero, su Informe sobre la Revisión de la Información Identificable de los Pacientes, se conoce como Informe Caldicott y se publicó en 1997. El segundo informe [14], conocido como Caldicott 2, se publicó en 2013.