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Hospital de la calle Great Ormond

Great Ormond Street Hospital (informalmente GOSH , anteriormente Hospital for Sick Children ) es un hospital infantil ubicado en el área de Bloomsbury del distrito londinense de Camden , y parte de Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust .

El hospital es el mayor centro de cirugía cardíaca infantil de Gran Bretaña y uno de los mayores centros de trasplante cardíaco del mundo. En 1962 desarrolló la primera máquina de derivación cardíaca y pulmonar para niños. Con el autor de libros infantiles Roald Dahl , desarrolló una válvula de derivación mejorada para niños con hidrocefalia y reemplazos de válvulas cardíacas no invasivos (percutáneos) . Great Ormond Street realizó los primeros ensayos clínicos en el Reino Unido de la vacuna contra la rubéola y el primer trasplante de médula ósea y terapia génica para la inmunodeficiencia combinada grave . [1]

El hospital es el mayor centro de investigación y enseñanza de posgrado en salud infantil de Europa. [2]

En 1929, JM Barrie donó los derechos de autor de Peter Pan al hospital.

Historia

Orígenes

Entrada principal al Hospital Great Ormond Street

El Hospital para Niños Enfermos, Great Ormond Street fue fundado el 14 de febrero de 1852 después de una larga campaña del Dr. Charles West , y fue el primer hospital en Inglaterra en proporcionar camas para pacientes internados específicamente para niños . [3]

A pesar de abrir con solo 10 camas, se convirtió en uno de los hospitales infantiles más importantes del mundo gracias al patrocinio de la reina Victoria , y contó con Charles Dickens , amigo personal del médico jefe Dr. West, como uno de sus primeros recaudadores de fondos. La Liga de Enfermeras se formó en febrero de 1937. [4]

Nacionalización

El Hospital Great Ormond Street fue nacionalizado en 1948 y pasó a formar parte del Servicio Nacional de Salud. Durante los primeros años del NHS, la recaudación de fondos privados para el hospital estuvo muy restringida, aunque se le permitió seguir recibiendo legados preexistentes. [5]

Audrey Callaghan , esposa de James Callaghan (primer ministro del Reino Unido de 1976 a 1979), sirvió en el hospital como presidenta de la junta directiva de 1968 a 1972 y luego como presidenta de los fideicomisarios especiales desde 1983 hasta su retiro definitivo en 1990. [6] Diana, princesa de Gales , sirvió como presidenta del hospital desde 1989 hasta su muerte. Una placa a la entrada del hospital conmemora sus servicios. [7]

Década de 1990

La Escuela de Enfermería Charles West se trasladó de Great Ormond Street a la Universidad London South Bank en 1995. [8]

Década de 2000

En 2002, el Great Ormond Street Hospital inició un programa de remodelación con un presupuesto de 343 millones de libras y cuya siguiente fase estaba prevista completarse a finales de 2016. [9] En julio de 2012, el Great Ormond Street Hospital participó en la ceremonia de apertura de los Juegos Olímpicos de Verano de Londres . [10] [11]

En 2017, el Great Ormond Street Hospital fue objeto de atención internacional debido a la controversia sobre el tratamiento de Charlie Gard . [12] [13] [14]

Archivo

Los archivos del hospital están disponibles para investigación según los términos de la Ley de Registros Públicos de 1958 y hay un catálogo disponible a pedido. [15] Los registros de admisión de 1852 a 1914 están disponibles en línea en el Proyecto de Registros de Admisión de Hospitales Históricos. [16]

Capilla de San Cristóbal

Capilla de San Cristóbal en el Hospital Great Ormond Street.

La Capilla de San Cristóbal es una capilla decorada al estilo bizantino y un edificio catalogado de Grado II* ubicado en el Edificio Variety Club del hospital. Diseñada por Edward Middleton Barry (hijo del arquitecto Sir Charles Barry que diseñó las Cámaras del Parlamento) y construida en 1875, está dedicada a la memoria de Caroline Barry, la cuñada del arquitecto, quien aportó las 40.000 libras esterlinas necesarias para construir la capilla y un estipendio para el capellán. [17] Fue construida en un "elaborado estilo franco-italiano". Como la capilla existe para brindar atención pastoral a los niños enfermos y sus familias, muchos de sus detalles hacen referencia a la infancia. Las vidrieras representan la Natividad, la infancia de Cristo y escenas bíblicas relacionadas con los niños. La cúpula representa un pelícano picoteando su pecho para alimentar a sus crías con gotas de su propia sangre, un símbolo tradicional del sacrificio de Cristo por la humanidad. [18]

Cuando se demolió el antiguo hospital a finales de los años 1980, la capilla se trasladó a su ubicación actual mediante una "balsa de hormigón" para evitar daños en el camino. Las vidrieras y los muebles se retiraron temporalmente para su restauración y reparación. Fue reabierto junto con el nuevo edificio del Variety Club el 14 de febrero de 1994 por Diana, Princesa de Gales , entonces presidenta del hospital. [19]

Peter Pan

Estatua de Peter Pan en el Hospital Great Ormond Street, obra de Diarmuid Byron O'Connor

En abril de 1929, J. M. Barrie cedió los derechos de autor de sus obras de Peter Pan al hospital, con la petición de que no se revelaran los ingresos procedentes de esta fuente. Esto dio a la institución el control de los derechos de estas obras y le dio derecho a las regalías de cualquier representación o publicación de la obra y obras derivadas. Se han realizado innumerables representaciones de la obra y sus diversas adaptaciones, también se han producido varias adaptaciones teatrales y televisivas, y se han publicado numerosas ediciones de la novela, todas bajo licencia del hospital. [20] [21] Los administradores del hospital encargaron además una novela secuela, Peter Pan in Scarlet , escrita por Geraldine McCaughrean y publicada en 2006. [22] [23]

Después de que los derechos de autor expiraran por primera vez en el Reino Unido a fines de 1987, 50 años después de la muerte de Barrie, la Ley de Derechos de Autor, Diseños y Patentes del gobierno de 1988 [24] otorgó al hospital un derecho perpetuo para cobrar regalías por representaciones públicas y publicaciones comerciales de la obra dentro del Reino Unido. Sin embargo, esto no le otorgó al hospital el control total de los derechos de autor sobre la obra. Cuando los términos de los derechos de autor británicos se extendieron más tarde a la vida del autor más 70 años mediante una directiva de la Unión Europea en 1996 , Great Ormond Street revivió su reclamo de derechos de autor completos sobre la obra. Después de que los derechos de autor expiraran nuevamente en 2007, los términos de la Ley de Derechos de Autor, Diseños y Patentes volvieron a aplicarse. [24]

Hospital infantil Great Ormond Street

Desde su apertura, el hospital ha dependido de la ayuda de entidades benéficas. Una de las principales fuentes de este apoyo es la organización benéfica para niños Great Ormond Street Hospital. Si bien el NHS cubre los costos diarios de funcionamiento del hospital, los ingresos por recaudación de fondos permiten que Great Ormond Street Hospital siga estando a la vanguardia de la atención médica infantil. [25] La organización benéfica tiene como objetivo recaudar más de 50 millones de libras cada año para completar las dos próximas fases de remodelación, así como recaudar muchos más fondos directamente para la investigación. La organización benéfica también compra equipos modernos y proporciona alojamiento para familias y personal. [26] [27]

La organización benéfica Great Ormond Street Hospital Children's Charity fue una de las organizaciones benéficas que se beneficiaron de la campaña nacional Jeans for Genes , que anima a la gente de toda Gran Bretaña a llevar vaqueros y hacer una donación para ayudar a los niños afectados por trastornos genéticos. Todas las ganancias de la organización benéfica Great Ormond Street Hospital Charity se destinaron a su socio de investigación, el Instituto de Salud Infantil de la UCL. [28]

El 6 de agosto de 2009, el Arsenal FC confirmó que la organización benéfica Great Ormond Street Hospital Children's Charity sería su "organización benéfica de la temporada" para la temporada 2009-10. Recaudaron más de £800.000 para una nueva unidad de función pulmonar en el hospital. [29]

Se han publicado dos sencillos benéficos en beneficio del hospital. En 1987, " The Wishing Well ", grabado por un grupo que incluía a Boy George , Peter Cox y Dollar , entre otros, se convirtió en un éxito del top 30. [30] En 2009, los finalistas de The X Factor versionaron " You Are Not Alone " de Michael Jackson en beneficio de la organización benéfica, alcanzando el número uno en las listas de éxitos del Reino Unido. [31]

El 30 de marzo de 2010, Channel 4 organizó la primera Gala de la Comedia de Channel 4 en el O2 Arena de Londres, en beneficio de la organización benéfica. El evento se ha repetido todos los años desde entonces, recaudando dinero para la organización benéfica Great Ormond Street Hospital Children's Charity en cada ocasión. [32]

En 2011, Daniel Boys grabó un sencillo benéfico llamado "The World Is Something You Can Imagine". También se lanzó como sencillo y las ganancias se destinaron a la Campaña Disney en el Hospital Great Ormond Street. [33]

En 2018, el supergrupo de celebridades The Celebs se formó en Metropolis Studios para grabar una canción navideña original llamada " Rock With Rudolph ", escrita y producida por Grahame y Jack Corbyn. La canción fue en beneficio del Great Ormond Street Hospital. Fue lanzada digitalmente a través del sello discográfico independiente Saga Entertainment en noviembre de 2018. El video musical debutó exclusivamente con The Sun el 29 de noviembre de 2018 y tuvo su primera presentación televisiva en Good Morning Britain el 30 de noviembre de 2018. La canción alcanzó el puesto número dos en la lista pop de iTunes. [34] [35] [36]

Controversias

Derechos de autor de Peter Pan

En varias ocasiones, Great Ormond Street se ha visto envuelta en disputas legales en los Estados Unidos, donde el plazo de protección de los derechos de autor se basa en la fecha de publicación, lo que ha puesto la novela de 1911 en el dominio público desde la década de 1960. El hospital afirmó que la obra, publicada por primera vez en 1928, todavía estaba protegida por derechos de autor en los EE. UU. hasta fines de 2023. [37]

Identidad de género

En enero de 2024 se reveló que el servicio de género propuesto "se vio afectado por una revuelta antes de su apertura después de que varios expertos renunciaran por aparentes preocupaciones con la capacitación del personal" y que "las renuncias incluían expertos que creían que los materiales de capacitación no seguían las recomendaciones independientes realizadas por la Dra. Hilary Cass, expresidenta del Royal College of Paediatrics and Child Health. Es decir, que el servicio debería proporcionar un enfoque "exploratorio" en lugar de "afirmativo" para la salud del niño". Se entiende que algunos médicos que trabajaban en los nuevos materiales de capacitación y que no renunciaron sintieron que era importante afirmar la identidad de género de un paciente y saber que los pacientes se benefician de la medicación. [38] [39] Esta recomendación también ha sido criticada, debido a preocupaciones éticas en torno a la naturaleza de un enfoque "exploratorio". Específicamente, que dará lugar a médicos sesgados que realizan la terapia de conversión . [40]

El 1 de abril de 2024, a pesar de la oposición, el nuevo Servicio de Género para Niños y Jóvenes (Londres) comenzó a prestar servicios a niños y jóvenes que experimentan angustia relacionada con el género. [41]

A pesar de la resistencia al servicio, el hospital ha asegurado al público que su objetivo "es desarrollar un sólido programa de formación y educación respaldado por la evidencia más reciente que pueda permitir a los médicos y al personal de apoyo brindar la mejor atención a los niños y jóvenes que necesitan urgentemente este nuevo servicio" [42].

En marzo de 2024, el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra confirmó que los niños que asisten a los centros regionales ya no recibirán bloqueadores de la pubertad y recibirán apoyo de acuerdo con las recomendaciones realizadas por la Dra. Hilary Cass, "lo que dará como resultado un enfoque holístico de la atención". [43] Uno de los últimos actos del gobierno en 2024 fue introducir una prohibición de emergencia de los bloqueadores de la pubertad. [44]

Recaudación de fondos

En febrero de 2017, la organización benéfica del hospital se enfrentó a una investigación de la Oficina del Comisionado de Información por posibles infracciones de la ley de protección de datos. [45] La organización benéfica del Great Ormond Street Hospital fue multada con "£11 000 por compartir 910 283 registros con otras organizaciones benéficas, enviar una media de 795 000 registros al mes a una empresa de detección de riqueza y utilizar el correo electrónico y los cumpleaños para averiguar información adicional sobre más de 311 000 seguidores". [46] [47]

En 2024, los recaudadores de fondos que trabajan en nombre de la organización benéfica para niños Great Ormond Street Hospital se vieron envueltos en una controversia debido a las acusaciones de emplear "técnicas de venta a presión". Estos recaudadores de fondos puerta a puerta han sido acusados ​​de obligar a las personas a inscribirse para recibir donaciones. [48] Una investigación encubierta expuso algunas prácticas preocupantes como: [48]

Otro

El Hospital Great Ormond Street estuvo involucrado en un escándalo relacionado con la extracción de tejidos y órganos vivos de niños durante cirugías y su posterior venta a compañías farmacéuticas sin el conocimiento de los padres en 2001. [49]

En enero de 2014, se reveló que, como resultado de una inyección accidental de pegamento en su cerebro, Maisha Najeeb presentó una demanda de indemnización contra el Hospital Great Ormond Street que dio lugar a un pago de hasta 24 millones de libras esterlinas. [50] [51]

En febrero de 2017, la organización benéfica del hospital se enfrentó a una investigación de la Oficina del Comisionado de Información por posibles infracciones de la ley de protección de datos. [45] La organización benéfica del Great Ormond Street Hospital fue multada con "£11 000 por compartir 910 283 registros con otras organizaciones benéficas, enviar una media de 795 000 registros al mes a una empresa de detección de riqueza y utilizar el correo electrónico y los cumpleaños para averiguar información adicional sobre más de 311 000 seguidores". [46] [47]

En abril de 2018, se reveló que se ponía en riesgo a niños al administrarles medicamentos potencialmente peligrosos. [52]

En abril de 2019, tras una investigación sobre la muerte de Amy Allan, el forense criticó al hospital por no proporcionar un plan adecuado para la recuperación de la adolescente después de la cirugía. [53]

En 2019, el director de la funeraria de Great Ormond Street informó a la alta dirección sobre los problemas de personal. "Desde abril de 2019, la funeraria de GOSH ha tenido muy poco personal, pero de alguna manera hemos logrado mantener nuestros estándares altos, pasar una inspección de la HTA y seguir brindando un 100 % de atención a nuestros pacientes mientras contamos con un 50 % de personal. El paciente es lo primero y siempre". [54]

El exsecretario de Salud, Jeremy Hunt , instó al Hospital Great Ormond Street a examinar un posible problema cultural fundamental en medio de afirmaciones de que prioriza la reputación sobre la atención al paciente en marzo de 2020. [55]

En marzo de 2020, la BBC realizó una investigación sobre la muerte de un niño y reveló que al menos seis niños habían muerto de aspergilosis invasiva en Great Ormond Street desde 2016. [56]

Varios correos electrónicos filtrados del director del Hospital Great Ormond Street, publicados en noviembre de 2020, sugerían que el hospital se había acostumbrado a algunos "malos comportamientos" y que era necesario hacer más para garantizar que el personal se sintiera seguro. [57]

En junio de 2021, la madre de un bebé cuestionó por qué no se tomaron medidas antes para su hijo que murió en el Hospital Great Ormond Street. [58]

En septiembre de 2021, el Great Ormond Street Hospital firmó un acuerdo con Sensyne, una empresa de inteligencia artificial. El hospital recibió 1.428.571 acciones de la empresa a cambio de datos de los pacientes. Desde entonces, Sensyne ha sido excluida de la Bolsa de Valores de Londres, lo que ha supuesto una pérdida para el hospital de alrededor de 2 millones de libras esterlinas. [59] [60]

A raíz de una demanda contra Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, una familia recibió hasta £7 millones después de que el niño quedara discapacitado, en julio de 2022. [61] [62] [63]

En febrero de 2023, la madre de un niño enfermo de cáncer se sorprendió al escuchar a los trabajadores del hospital Great Ormond Street hacer bromas sobre su probable muerte. [64] [65] [66] [67]

En marzo de 2023, se reveló que los médicos dentistas en formación del Great Ormond Street Hospital NHS Foundation Trust no estaban bajo supervisión. [68]

En mayo de 2023, los periódicos destacaron el caso de Ryan, a quien un trabajador del hospital de Great Ormond Street dejó solo en un ascensor. Su madre, Catherine, sufrió una convulsión inducida por estrés al caerse por las escaleras y se rompió varios huesos después de enterarse de lo que le había sucedido a su hijo. Ryan fue encontrado nuevamente después de que alguien necesitara usar el carrito en el que estaba, unas 11 horas después. Un portavoz del hospital dijo que hubo una situación el día de la llegada de Ryan y que tenían la mitad del personal que debía estar de servicio. [69] [70]

En marzo de 2023, los empleados de limpieza del hospital denunciaron racismo institucional en el Great Ormond Street Hospital. Los empleados de limpieza del hospital pertenecientes a minorías étnicas afirman que se les negaron contratos del NHS y que se les pagó menos que a los empleados blancos del NHS. En 2023 se concluyó una audiencia judicial. Cada empleado de limpieza podría recibir entre 80.000 y 190.000 libras esterlinas si las reclamaciones tienen éxito. [71]

En agosto de 2023 se reveló que un niño comenzó a experimentar complicaciones pulmonares con una infección invasiva de aspergilosis que provocó su muerte. [72]

En 2024 se reveló que cientos de niños del Great Ormond Street Hospital (GOSH) sufrieron lesiones que alteraron sus vidas, incluidas amputaciones, deformidades permanentes y dolor crónico, luego de su tratamiento por parte del cirujano ortopédico consultor Yaser Jabbar . [73]

Evaluaciones dirigidas por los pacientes

Calidad de los alimentos

En 2013, una encuesta realizada en más de 1.300 unidades sanitarias reveló que el Hospital Great Ormond Street tenía la segunda peor puntuación de Londres y la decimotercera puntuación más baja en general. El hospital, que trata a algunos de los niños y adolescentes más gravemente enfermos del país, dijo que estaba sorprendido por los resultados de la primera evaluación de problemas no clínicos dirigida por los pacientes. Según una portavoz del hospital, la calidad de la comida ha mejorado ahora "después de una exhaustiva prueba de sabor". [74]

En 2023, una nueva evaluación dirigida por pacientes publicada por NHS Digital reveló que el Great Ormond Street Hospital seguía estando clasificado entre los peores hospitales del Reino Unido, con la 40.ª puntuación más baja en general. Como parte de la evaluación del suministro de alimentos, se les hicieron preguntas a los evaluadores sobre la elección de los alimentos ofrecidos, la disponibilidad de alimentos las 24 horas del día, los horarios de las comidas y la accesibilidad del menú. También se realizó una evaluación de los alimentos a nivel de sala, que incluyó una evaluación del sabor, la textura y la temperatura de servicio. [75]

Limpieza

En 2023, los datos de la evaluación realizada por los pacientes publicados por NHS Digital también revelaron que el Great Ormond Street Hospital era el tercer peor hospital del Reino Unido en cuanto a limpieza. [75]

Personal notable

Véase también

Referencias

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