La Fundación Marfan (anteriormente National Marfan Foundation , NMF ) es una organización sin fines de lucro en los Estados Unidos creada para generar conciencia y promover la investigación sobre el tratamiento del síndrome de Marfan y trastornos relacionados. La Fundación proporciona información sobre el síndrome de Marfan y financia investigaciones con el fin de salvar vidas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta afección, que es un trastorno genético del tejido conectivo . La Fundación también presiona al Congreso para financiar la investigación sobre el síndrome de Marfan y participa en sus propias actividades de recaudación de fondos. [1]
La Fundación fue fundada en 1981 por Priscilla Ciccariello, que perdió a su marido y a su hijo a causa de este trastorno, y por el Dr. Reed E. Pyeritz, genetista del Hospital Johns Hopkins . [2] Además de proporcionar subvenciones para la investigación sobre el síndrome de Marfan, la fundación crea conciencia sobre esta enfermedad, que a menudo no se diagnostica, entre los proveedores de atención médica y el público en general. La Fundación organiza una conferencia anual, tiene docenas de capítulos y grupos de apoyo en todo Estados Unidos y patrocina eventos de recaudación de fondos. Carolyn Levering se convirtió en la primera presidenta y directora ejecutiva de la Fundación Marfan en 1994. Anunció su jubilación a principios de 2014. Antes de que comenzara a utilizar el nombre actual, la organización se conocía como National Marfan Foundation. [3]
La Fundación Marfan opera bajo la dirección de su junta directiva, que consta de "un grupo diverso de líderes empresariales y miembros de la Fundación desde hace mucho tiempo". [4] La Fundación también tiene un Consejo Asesor Profesional compuesto por médicos y otros profesionales de la salud, y actualmente está presidido por Alan C. Braverman, MD, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington . La Fundación Marfan tiene un Consejo Asesor Científico independiente, actualmente presidido por Craig T. Basson, MD, PhD de Novartis Institutes for Biomedical Research. El difunto genetista Victor A. McKusick también fue miembro del Consejo Asesor Científico de la Fundación.
En febrero de 2020, The Walk for Victory, una serie de caminatas nacionales anuales que benefician a The Marfan Foundation, genera conciencia y recauda fondos para el síndrome de Marfan . La caminata se llevó a cabo el 29 de febrero en TeWinkle Park en Costa Mesa, en el sur de California , y el 9 de febrero en TY Park en Hollywood, Florida . [5] [6]