Feda Almaliti ( de soltera Salah ; 21 de septiembre de 1977 - 26 de septiembre de 2020) fue una defensora del autismo estadounidense, [1] podcaster y cofundadora del Consejo Nacional sobre Autismo Severo.
Almaliti nació en Chicago , Illinois. [2]
La defensa pública del autismo por parte de Almaliti comenzó cuando desafió a su aseguradora, [3] Kaiser, que se había negado a pagar los tratamientos para el autismo de su hijo. Almaliti ganó la demanda y luego trabajó para cambiar la ley de California para exigir que el seguro médico cubriera los tratamientos para el autismo.
Almaliti fue miembro de un grupo de padres [4] que trabajaron en la ley SB946 de California [5] , que amplió significativamente [6] la cobertura de seguro médico para personas con autismo en California. Luego, Almaliti se convirtió en presidenta de seguros del grupo de trabajo regional sobre autismo del Área de la Bahía [7] . También fue directora de divulgación del proyecto de seguro para la salud mental y el autismo [8] .
Almaliti cofundó el Consejo Nacional sobre Autismo Severo junto con Jill Escher y se desempeñó como vicepresidente. [9] La organización se centró en los desafíos específicos de las personas con autismo severo y sus familias y cuidadores. Trabajó para educar al público y a los responsables de las políticas, promover la investigación y promover la aceptación y la concienciación de las personas autistas. [10]
Almaliti fue copresentadora de The Scoop , [11] un podcast para padres de niños con autismo. El podcast se creó para ayudar a otros padres a aprender cómo ayudar a las personas con autismo.
Almaliti abogó por espacios separados para las personas con autismo severo. Dijo que no era realista exigir que las personas con autismo severo fueran “integradas” cuando su comportamiento a menudo podía causar miedo a los demás, por ejemplo en una piscina pública. Sin estos espacios separados, sostuvo Almaliti, las personas con autismo severo y sus cuidadores probablemente llevarían una vida de aislamiento. [12]
Durante la pandemia de COVID-19 , Almaliti habló públicamente sobre los desafíos particulares que supone ser madre de un niño con autismo severo en un momento tan difícil. [13] Dijo que la falta de instrucción y ayuda en persona hizo que la vida de su hijo fuera aún más difícil, y señaló que incluso antes de la pandemia, los padres de niños autistas sufrían niveles de estrés similares a los de los soldados de combate. También afirmó que no era posible lograr que las personas con autismo severo usaran mascarillas. [14]
Almaliti creía que las personas con autismo leve deberían mantener un diagnóstico independiente de síndrome de Asperger en lugar de ser reclasificadas como autistas. Creía que cada problema requería un tratamiento significativamente diferente. [15]
Almaliti fue una defensora del análisis conductual aplicado (ABA) como tratamiento para el autismo grave. Defendió el método en discursos, en su propio podcast y en otros podcasts. [16]
Almaliti tuvo tres hijos: Ibrahim, Khalil y Muhammed. [17] Su hijo menor, Muhammed, era un autista severo y fue la inspiración de su trabajo de defensa. Uno de sus hijos mayores tiene síndrome de Asperger . [15]
Almaliti murió mientras intentaba rescatar a su hijo Muhammed de un incendio en su casa en Fremont, California , el 26 de septiembre de 2020, cinco días después de cumplir 43 años. [18] Almaliti escapó del incendio con su hermana Maysoon y su sobrina Anais, pero murió después de correr de regreso a su casa en llamas para intentar rescatar a su hijo. La encontraron abrazando a Muhammed. [19]
El 19 de octubre de 2020, la ciudad de Fremont aprobó una resolución en honor a Feda Almaliti. [20]
En honor a Feda y Muhammed, el Consejo Nacional sobre Autismo Severo inició el Proyecto 26 de Septiembre, centrado en la creación de planes de preparación para desastres. [21]