Los derechos de los cuidadores son los derechos de los cuidadores no remunerados a que se les reconozca públicamente y se les ayude a prevenir y aliviar los problemas que surgen del cuidado de familiares o amigos con discapacidad. El movimiento en pro de los derechos de los cuidadores llama la atención sobre cuestiones como los bajos ingresos, la exclusión social y los daños a la salud mental y física identificados en las investigaciones sobre el cuidado no remunerado. En las políticas sociales y las campañas, el movimiento distingue la situación de estas personas de la de los cuidadores remunerados, que en la mayoría de los países desarrollados se benefician de la protección legal del empleo y de los derechos en el trabajo. Con una población cada vez más envejecida en todas las sociedades desarrolladas, el papel del cuidador se ha reconocido cada vez más como importante, tanto funcional como económicamente. Muchas organizaciones que brindan apoyo a personas con discapacidad también han desarrollado diversas formas de apoyo para los cuidadores.
Los cuidadores no remunerados también se denominan "cuidadores voluntarios" o "cuidadores informales", clasificaciones que han sido criticadas por ser un nombre inapropiado , ya que el cuidado de un familiar o amigo normalmente no es ni voluntario ni informal. Una definición aceptada de un cuidador es: "Alguien cuya vida está restringida de alguna manera por la necesidad de ser responsable del cuidado de alguien que está mentalmente enfermo, mentalmente discapacitado, físicamente discapacitado o cuya salud está deteriorada por la enfermedad o la vejez". [1] Carers UK define a los cuidadores como personas que "proporcionan cuidados no remunerados al cuidar de un familiar, amigo o pareja enfermo, frágil o discapacitado". Aproximadamente la mitad de todos los cuidadores están excluidos de hecho del empleo remunerado debido a las pesadas demandas y responsabilidades que implica el cuidado de un familiar o amigo vulnerable. Su trabajo tiene un enorme impacto económico y social, siendo valorado en más de £ 87 mil millones solo en el Reino Unido.
El 27 de febrero de 2004, organizaciones de cuidadores familiares de Australia, el Reino Unido, Suecia, los Países Bajos y los EE. UU. lanzaron la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores (IACO). La misión de la organización es triple: [2]
La sede de la IACO está en Londres. Entre los proyectos iniciales de la IACO se encontraba la promoción de un Día de las Naciones Unidas para los Cuidadores y una presentación sobre la IACO como parte de un taller de medio día en la conferencia de la Federación Internacional sobre el Envejecimiento en Singapur el 4 de agosto de 2004. Se alienta a las organizaciones nacionales de cuidadores familiares de todos los países a unirse a la alianza. [ cita requerida ]
Australia tiene una población de más de 22 millones de personas, de las cuales 2,5 millones son cuidadores. [3]
En Australia, los cuidadores se definen como personas, generalmente miembros de la familia, que brindan apoyo a niños o adultos con discapacidad, problemas de salud mental, enfermedades crónicas, que son ancianos frágiles o tienen dependencia de drogas o alcohol. Los cuidadores pueden ser padres, parejas, hermanos, hermanas, amigos o hijos de cualquier edad. Pueden cuidar unas pocas horas a la semana o todo el día, todos los días. En Australia, muchos cuidadores tienen derecho a prestaciones gubernamentales, mientras que otros están empleados o tienen ingresos privados. [4]
Los cuidadores en Australia reciben reconocimiento y apoyo de diversas maneras:
Australia tiene una de las densidades de población más bajas del mundo. Tiene una superficie del tamaño de los Estados Unidos de América, pero una población que es una fracción de su tamaño. La prestación de servicios a los cuidadores en lugares remotos sigue siendo un problema para la comunidad de cuidadores en Australia. [12] Muchos cuidadores aborígenes e isleños del Estrecho de Torres (ATSI) y cuidadores de diversas culturas tienen un acceso limitado a los servicios de apoyo para cuidadores. La lejanía de muchas comunidades aborígenes y su enfoque cultural del cuidado influyen en las bajas tasas de acceso a estos servicios. Los defensores de los cuidadores trabajan para tratar de abordar esta situación. [ cita requerida ]
En mayo de 2009, el Gobierno australiano completó una investigación para mejorar el apoyo a los cuidadores, lo que llevó a la expectativa de que se logrará más para ellos en el futuro. [13] Inició un estudio de viabilidad sobre un plan nacional de seguro social para reemplazar una red inadecuada de apoyo existente para las personas que viven con discapacidad y sus cuidadores. [14] El borrador del informe se completó a principios de 2011. [15] La legislación nacional de reconocimiento de cuidadores se presentó en el Parlamento australiano en marzo de 2010 y se aprobó después de las elecciones nacionales en agosto de 2010. [16] El Anexo 1 de la legislación contiene la Declaración para los cuidadores de Australia .
En Australia, el cuidado de los demás se considera hoy una responsabilidad comunitaria, como lo demuestran los comentarios de las personas encuestadas sobre el tema. [17] El mundo de los cuidadores, que antes era privado, se está convirtiendo en una preocupación pública, ya que Australia, al igual que otras poblaciones que envejecen, siente una escasez de cuidadores. [18] Se puede encontrar más información sobre los cuidadores de Australia en los sitios web de Carers Australia y Carers NSW.
EUROFAMCARE tiene como objetivo proporcionar una revisión europea de la situación de los cuidadores familiares de personas mayores en relación con la existencia, familiaridad, disponibilidad, uso y aceptabilidad de los servicios de apoyo. En 2003, seis países (Alemania, Grecia, Italia, Polonia, Suecia y el Reino Unido) formaron un grupo transeuropeo que representaba sistemáticamente los diferentes tipos de estados de bienestar en Europa e iniciaron un estudio comparativo. El Grupo Paneuropeo está formado por 23 países (incluidos los seis países representados por los miembros del Consorcio). [ cita requerida ]
El último paso es una fase de acción de investigación basada en la retroalimentación de los resultados del estudio y en la experiencia paneuropea. La nueva red europea EUROCARERS seguirá desarrollando una Carta Europea de Cuidadores que ya está en marcha con el fin de estimular nuevas actividades tanto a nivel de políticas nacionales como europeas. [19]
EUROCARERS se puso en marcha oficialmente en junio de 2007 para ofrecer una voz unida a nivel europeo e influir en las políticas tanto a nivel nacional como dentro de la Unión Europea . Eurocarers está integrado actualmente por representantes de 18 organizaciones y organismos de investigación de nueve países. Los miembros se han unido para influir en las políticas dentro de las instituciones europeas a fin de garantizar que la inestimable contribución de los cuidadores se reconozca en toda Europa. [20]
En Finlandia hay más de 300.000 (se estima) cuidadores familiares
Las políticas y la legislación en relación con los cuidadores que viven en Escocia son algo diferentes a las de Inglaterra, Gales e Irlanda. El censo escocés define a los cuidadores como "individuos que cuidan o brindan ayuda o apoyo a miembros de la familia, amigos, vecinos y otras personas debido a problemas de salud física o mental a largo plazo o discapacidad o problemas relacionados con la vejez" (Resultados del censo de Escocia en línea [SCROL]). Las estimaciones del censo de 2001 indican que el número de cuidadores en Escocia es de 481.579. De ellos, 175.969 proporcionan más de 20 horas de atención a la semana y el 24% proporciona más de 50 horas de atención. [22]
Los cuidadores que prestan cuidados durante 20 horas semanales o más se consideran los que ocupan el "extremo más duro" de la atención (Parker 1990). Esto supone que son los cuidadores más implicados, ya que prestan tanto cuidados personales como físicos, lo que da lugar a altos niveles de estrés y a la mayor necesidad de servicios de apoyo. Sin embargo, muchos de estos cuidadores siguen prestando cuidados sin el apoyo de los servicios sociales o sanitarios y, debido a ello, permanecen ocultos o invisibles (Scottish Executive 2006, Cavaye 2006).
El gobierno considera a los cuidadores como un recurso importante y en los últimos años se les ha dado un reconocimiento cada vez mayor en las políticas de salud y asistencia social. Desde la descentralización en 1999, el antiguo Ejecutivo escocés (ahora Gobierno escocés) ha desarrollado leyes y políticas para los cuidadores.
En Escocia, los cuidadores son considerados "socios" en la prestación de cuidados. Como resultado, los servicios de apoyo que se les brindan se consideran parte del paquete general de cuidados que se brinda a la persona a la que se cuida. Esto significa que los cuidadores no son vistos como usuarios de los servicios y, por lo tanto, no son responsables del costo de ningún servicio brindado. La excepción a esto es cuando un cuidador cuida a su pareja; en esa situación, sus ingresos pueden tenerse en cuenta durante una evaluación financiera.
Esta situación es diferente a la que existe en Inglaterra, donde los cuidadores son considerados usuarios de servicios por derecho propio y, como tales, son responsables del coste de los servicios prestados. Sin embargo, en muchos casos, no es el cuidador quien realmente necesita el servicio, sino la persona a la que se cuida quien lo necesita debido a su enfermedad o discapacidad.
Estrategia para los cuidadores en Escocia de 1999 Se trató de un paquete de medidas puestas en marcha por el Ejecutivo escocés (que se convirtió en el Gobierno escocés en 2007) tras la descentralización de 1999. El objetivo era destinar recursos a mejorar la prestación de servicios para los cuidadores. La Estrategia comprendía tres elementos: información, apoyo y atención a los cuidadores. En el centro de la Estrategia había una serie de supuestos, entre ellos el derecho del cuidador a elegir si cuidar a alguien, a estar adecuadamente preparado para ello, a recibir la ayuda pertinente en el momento adecuado y a poder cuidar sin que ello afectara negativamente a su salud o a su inclusión en la sociedad. Un aspecto importante de la Estrategia era su énfasis en la prestación de servicios a los cuidadores por derecho propio. Esta cuestión se basaba en las disposiciones de la Ley de 1995 sobre cuidadores (servicios y reconocimiento), que otorgaba a los cuidadores el derecho a una evaluación de sus necesidades sólo si se estaba evaluando a la persona a la que cuidaban. Sin embargo, esta medida limitaba el derecho de los cuidadores a los servicios y subestimaba su papel y sus necesidades. [ cita requerida ]
Ley de 2002 sobre atención comunitaria y salud en Escocia Esta legislación introdujo nuevos derechos para los cuidadores en Escocia. La ley preveía el derecho a una evaluación del cuidador que fuera independiente de la persona a la que se cuidaba. También impuso a las autoridades locales y al NHS la obligación de informar a los cuidadores sobre sus derechos. Las autoridades locales también deben reconocer la atención que presta un cuidador y tener en cuenta las opiniones de este al decidir qué servicios ofrecer a la persona a la que se cuida. Esta legislación se sustenta en el principio de que los cuidadores familiares informales no remunerados deben ser tratados como "socios clave" en la prestación de cuidados. [ cita requerida ]
La otra política importante introducida por esta legislación que afecta a los cuidadores es la de Atención Personal y de Enfermería Gratuita para Personas Mayores. Esta política es exclusiva de Escocia. La definición de atención personal contenida en la Ley no incluye los costes de "alojamiento y comida" ni de "hotel". La definición se basa principalmente en la utilizada por la Comisión Real de Atención a Largo Plazo (1999), salvo que tiene en cuenta las necesidades derivadas del deterioro cognitivo y los problemas de conducta, así como la fragilidad física. Por tanto, la definición es diferente de la utilizada por los servicios sociales en Inglaterra. La definición es importante porque se utiliza como base para las evaluaciones de la atención comunitaria y describe la gama de tareas que pueden llevar a cabo los cuidadores a domicilio empleados por los departamentos de trabajo social. También es un reflejo preciso de las actividades que realizan los cuidadores familiares informales no remunerados. Se ha comprobado que esta política es muy eficaz para ayudar a los cuidadores a seguir prestando atención durante más tiempo y los investigadores descubrieron que el volumen de atención que se presta en el hogar había aumentado en los últimos años (Bell y Bowes 2006).
Según Carers UK y el censo de 2011, alrededor de 6,5 millones de personas en el Reino Unido brindan cuidados sin remuneración a un familiar, amigo o vecino que necesita apoyo debido a su edad avanzada, discapacidad, fragilidad o enfermedad. La población de cuidadores es dinámica: al menos un tercio de todas las personas desempeñará una función de cuidado en algún momento de sus vidas.
Las investigaciones han demostrado que convertirse en cuidador puede tener muchas repercusiones en la vida de una persona, como costos financieros, exclusión y discriminación en el trabajo, aislamiento social y mala salud a causa del estrés y las lesiones físicas.
Al menos la mitad de todos los cuidadores tienen un empleo a tiempo completo o parcial y algunos cuidan a más de una persona. Se estima que los cuidadores ahorran a la economía del Reino Unido unos 119 000 millones de libras al año [23] , y las consideraciones económicas constituyen un elemento clave en la política gubernamental de apoyo a los cuidadores.
La importancia que se concede a los derechos y a la legislación de los cuidadores queda evidenciada por el historial de discursos parlamentarios, con 4.118 debates que incluían alguna mención a los cuidadores a finales de marzo de 2008. [24]
El 22 de abril de 2009, los cuidadores salieron por primera vez a las calles de Londres y Edimburgo para quejarse de la pobreza y pedir mejoras en las prestaciones sociales y en los cuidados paliativos. En total, participaron unos 400 cuidadores, que presentaron una petición con 3000 firmas en el número 10 de Downing Street y presionaron a los diputados, los miembros del Parlamento escocés y los ministros del gobierno. [25] [26]
Desde la década de 1950, los cuidadores del Reino Unido se han organizado cada vez mejor para buscar reconocimiento, mejores servicios de asistencia social y derechos humanos . [ cita requerida ]
En 1965 se formó el Consejo Nacional para la Mujer Soltera y sus Dependientes a raíz de una carta que envió al periódico The Times una cuidadora, la reverenda Mary Webster, en la que se refería a las dificultades que afrontaban las mujeres solteras cuando se enfrentaban a la compleja tarea de ganar el sustento de la familia y cuidar del hogar, los enfermos y los ancianos. Comenzó a escribir a periódicos, revistas, parlamentarios y pares para llamar la atención sobre el aislamiento y las dificultades económicas que sufrían las mujeres cuidadoras. Sus cartas recibieron una gran respuesta de cientos de mujeres en situaciones similares. [ cita requerida ]
La baronesa Seear , que entonces era profesora de la London School of Economics, fue una de las primeras en apoyar la iniciativa. Gracias a su intervención, se celebró una reunión en la Sala del Gran Comité de la Cámara de los Comunes. Como resultado de esta reunión, nació el Consejo Nacional para la Mujer Soltera y sus Dependientes , y se puede decir que dio comienzo al movimiento de los cuidadores. Entre los primeros partidarios y recaudadores de fondos se encontraba el diputado Sir Keith Joseph .
Durante los años 1960 y 1970, el Consejo Nacional para la Mujer Soltera y sus Dependientes obtuvo concesiones fiscales y créditos de pensión para las mujeres obligadas a dejar de trabajar para dedicarse al cuidado de familiares. En 1971 se introdujo el Subsidio por Asistencia para aquellas que necesitaban cuidados constantes en el hogar.
En 1976 se introdujo la Prestación por Cuidado de Personas Inválidas , la primera prestación para cuidadores y todavía la única prestación específica para ellos. En abril de 2003 se la rebautizó como Prestación por Cuidado de Personas Inválidas . Se la describe oficialmente como “una prestación de mantenimiento de ingresos, no contributiva y sin comprobación de recursos, que no está destinada a ser un salario por el cuidado ni un pago por los servicios de cuidado”. [27]
En 1978 se introdujo la Protección de Responsabilidades Domésticas para proteger la pensión estatal básica de los cuidadores.
En 1981, Judith Oliver, Sandra Leventon y otros formaron la Asociación de Cuidadores del Reino Unido, con la ayuda de una subvención de 9.879 libras de la Comisión de Igualdad de Oportunidades . En un principio, se le denegó el registro como organización benéfica, ya que la Comisión de Beneficencia no consideraba que ayudar a los cuidadores fuera un objetivo benéfico adecuado , y finalmente se registró en 1984. El grupo hizo una feroz campaña para que se extendiera la Prestación por Cuidados de Inválidos a las mujeres casadas. Tras un caso de prueba presentado ante el Tribunal Europeo en nombre de Jackie Drake, en junio de 1986 el gobierno capituló.
En 1982, el Consejo Nacional para la Mujer Soltera y sus Dependientes pasó a llamarse "Consejo Nacional para los Cuidadores y sus Dependientes Mayores" en un intento de ser más inclusivo y recuperar el terreno perdido ante otros grupos de cuidadores. Se habían opuesto a la ampliación de la ICA probablemente debido a los informes de que Norman Fowler había dicho que aboliría la ICA en lugar de ampliarla. La Asociación Nacional de Cuidadores se formó mediante la fusión de las dos organizaciones voluntarias existentes el 14 de mayo de 1988 y pasó a llamarse Carers UK en 2001.
La Ley de Reconocimiento y Servicios para Cuidadores de 1995 fue la primera pieza de legislación del Reino Unido que reconoció formalmente el papel de los cuidadores no remunerados y dispuso la evaluación de la capacidad de los cuidadores para brindar cuidados. [28]
La Ley de 2000 sobre cuidadores y niños discapacitados, que no cubre Escocia, establece disposiciones sobre la evaluación de las necesidades de los cuidadores; proporciona servicios para ayudarlos; establece la realización de pagos a los cuidadores y niños discapacitados de 16 o 17 años en lugar de brindarles servicios y para fines relacionados.
La Ley de Cuidadores (Igualdad de Oportunidades) de 2004 entró en vigor en Inglaterra el 1 de abril de 2005 y en Gales el 18 de abril de 2005.
La ley otorga a los cuidadores nuevos derechos a la información: el artículo 1 de la ley impone a las autoridades locales la obligación de informar a los cuidadores de su derecho a una evaluación de cuidadores. Garantiza que el trabajo, el aprendizaje permanente y el ocio se tengan en cuenta cuando se evalúa a un cuidador: el artículo 2 significa que cuando se realiza una evaluación de cuidadores, se debe tener en cuenta si el cuidador trabaja o desea trabajar, los cursos que está tomando o desea tomar y cualquier otra actividad de ocio que el cuidador realiza o desea realizar. Otorga a las autoridades locales nuevos poderes para obtener la ayuda de las autoridades locales de vivienda, salud, educación y otras para brindar apoyo a los cuidadores: el artículo 3 establece que si la autoridad local solicita a otra autoridad que planifique servicios, dicha autoridad debe considerar debidamente esa solicitud.
La legislación gubernamental que afecta el cuidado de los niños con discapacidades incluye:
La Ley de Trabajo y Familia de 2006 , que entró en vigor en Inglaterra en octubre de 2006, prevé mejoras en las licencias por maternidad y adopción para las mujeres. También amplía el derecho a solicitar horarios flexibles para los cuidadores. [ cita requerida ]
La Ley de Atención de 2014 , que recibió la sanción real el 14 de mayo de 2014 y entró en vigor el 1 de abril de 2015, [29] fortalece los derechos y el reconocimiento de los cuidadores en el sistema de atención social; incluyendo, por primera vez, otorgar a los cuidadores un derecho claro a recibir servicios, incluso si la persona a la que cuidan no recibe financiación de la autoridad local. [30] Estos son, con mucho, los derechos más sólidos para los cuidadores hasta el momento.
La parte 1 de la nueva ley consolida y moderniza el marco jurídico de la asistencia social.
La Ley de Atención de 2014 incluye en el sistema de atención a quienes financian sus propios cuidados, con obligaciones para las autoridades locales en materia de información y asesoramiento, servicios universales, evaluaciones y configuración del mercado, entre otras, que se aplican a quienes se autofinancian. También establece un nuevo modelo de pago de la atención, poniendo un límite a los costes de atención que debe asumir una persona. [31]
El proyecto de ley sobre licencia para cuidadores fue presentado en la Cámara de los Comunes en septiembre de 2022 por la diputada Wendy Chamberlain . Recibió el apoyo del gobierno y se aprobó como Ley de licencia para cuidadores de 2023 (c. 18) el 24 de mayo de 2023.
Se otorga a los empleados del Reino Unido con responsabilidades de cuidado un nuevo derecho a tener hasta una semana de licencia por cuidado no remunerada cada año. Se estima que unos 2,4 millones de empleados tienen derecho a ella. [32]
La Asociación Nacional de Cuidadores Familiares se fundó en 1993. Según la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares de los Estados Unidos, "más de 50 millones de personas brindan cuidados a un familiar o amigo con una enfermedad crónica, una discapacidad o una edad avanzada durante un año determinado". [33] La gran mayoría de ellos son cuidadores no remunerados.
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