DEBRA (antes conocida como DebRA) es el nombre de una organización benéfica internacional de investigación médica dedicada a asegurar tratamientos farmacológicos efectivos y, en última instancia, curas para todo tipo de epidermólisis ampollosa , con grupos nacionales en más de 40 países, incluidos el Reino Unido y los Estados Unidos . [1]
"Debra" es el primer nombre de la hija de Phyllis Hilton, la fundadora original de la organización en el Reino Unido, que comenzó como un grupo de apoyo para padres, tutores y cuidadores de otros niños pequeños con esta enfermedad.
Aunque el acrónimo de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association ha sido utilizado por DEBRA UK [2] en el pasado, la organización proporciona información, financiación de investigaciones y apoyo para todas las formas de EB, no solo la distrófica, que es uno de los tres subtipos principales de la enfermedad; los otros son la EB simple y la EB juntural.
La organización DebRA US ha seguido utilizando el acrónimo DEBRA antes mencionado para la Asociación de Investigación de EB Distrófica de Estados Unidos desde su formación en 1980.
La epidermólisis ampollosa es una enfermedad genética que, en sus formas más graves, afecta a todos los revestimientos del cuerpo: la piel, los revestimientos de la boca y el esófago, e incluso los ojos. [3] En sus formas más graves, los revestimientos se ampollan o se desgarran de la carne con la más mínima fricción. Por ejemplo, darse la vuelta en la cama puede provocar que la piel se desgarre detrás de las orejas, y la persona afectada puede despertarse con hasta 30 ampollas cada mañana.
No existe tratamiento, salvo la punción y el drenaje de estas ampollas para detener su crecimiento. Los pacientes con la forma más grave mueren prematuramente de cáncer de piel (su expectativa de vida suele reducirse entre 30 y 40 años); en algunos casos, la muerte se produce en la infancia. Cada día, los pacientes se enfrentan a una batalla contra la pérdida de líquidos y las infecciones debido a heridas abiertas. Las ampollas también pueden afectar a las paredes internas del cuerpo, como la boca y la garganta. Los pacientes con las formas más graves tienen dificultades para comer debido a la irritación en la boca y a menudo tienen que tener una sonda de alimentación.
La EB tiene distintas formas: en la forma menos grave, las ampollas se limitan a las manos y los pies. En los casos más graves, afecta a todo el cuerpo y las heridas cicatrizan muy lentamente, lo que da lugar a cicatrices, deformidad física y discapacidad significativa.
DEBRA UK es una organización benéfica de investigación médica nacional y una organización de apoyo a pacientes para personas y familias afectadas por EB. Hay al menos 5000 personas que viven con esta devastadora enfermedad en el Reino Unido y 500 000 personas en todo el mundo. [ cita requerida ]
DEBRA UK se fundó en 1978 y ofrece un servicio de enfermería especializado en EB, en colaboración con el NHS, para brindar una atención médica óptima a niños y adultos que viven con EB y personal de apoyo comunitario para trabajar directamente con las familias. La organización benéfica también encarga investigaciones sobre la enfermedad con el objetivo de encontrar tratamientos farmacológicos efectivos y, en última instancia, una cura para la EB. DEBRA UK tiene más de 90 tiendas benéficas en todo el país. Las donaciones y los ingresos de las tiendas financian los servicios para las familias afectadas por epidermólisis ampollosa y la investigación médica sobre la enfermedad. [4]
Debra of America fue fundada en 1980 por Arlene Pessar y su hijo, Eric Lopez, que nació con epidermólisis ampollosa. [5] Es la única organización sin fines de lucro de los EE. UU. que brinda apoyo integral a la comunidad de EB, mediante la financiación de investigaciones para encontrar una cura y brindando programas y servicios gratuitos para quienes padecen EB. La misión de Debra of America es mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven en los Estados Unidos con EB, sus familias y cuidadores, a través de programas y servicios gratuitos [6] y al mismo tiempo financiando investigaciones para encontrar una cura y tratamientos para la EB. [7]
En 2015, Debra of America lanzó una serie de comerciales de televisión y de Internet junto con una campaña titulada #ItWontHurtToWatch [8] Estos comerciales, producidos por la agencia de publicidad de salud y bienestar HAVAS Worldwide Tonic , tienen como objetivo difundir el conocimiento de esta rara enfermedad debilitante.
Se puede encontrar una lista de grupos nacionales en DEBRA International. [9]