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Claire Wineland

Claire Lucia Wineland (10 de abril de 1997 - 2 de septiembre de 2018) fue una activista, autora, oradora y personalidad de las redes sociales estadounidense . [2] [3] A través de su organización sin fines de lucro, Claire's Place Foundation, brindó apoyo a niños y familias afectados por la fibrosis quística (FQ). [2] [3] Murió a causa de un coágulo de sangre una semana después de recibir un trasplante doble de pulmón a la edad de 21 años.

Wineland y una amiga, Chynna Bracha Levin, escribieron el libro Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis , publicado por BusinessGhost, Inc. el 21 de septiembre de 2012. [4]

Vida personal

Wineland nació con fibrosis quística en Austin, Texas . [5] Disfrutó de actuar desde una edad temprana y apareció en The Music Man a los cuatro años. [3] A los 13 años, sus pulmones fallaron y fue puesta en un coma inducido médicamente . [6] Le dieron un 1% de posibilidades de sobrevivir y despertó después de 16 días. [6]

Activismo

Wineland fundó la Fundación Claire's Place a los 13 años. [2] Inspirada por el apoyo de la comunidad mientras estaba en coma, lanzó la organización sin fines de lucro 501(c)(3) para brindar apoyo a los niños con fibrosis quística y sus familias afectadas. [3] La fundación ofrece apoyo emocional y financiero a través de su Red de Familias de Apoyo y el programa de Subvenciones para Estadías Hospitalarias Extendidas. El programa de Subvenciones para Estadías Hospitalarias Extendidas brinda asistencia financiera a las familias con niños que experimentan una estadía en el hospital de al menos 14 días consecutivos debido a la fibrosis quística. Las subvenciones han permitido a las familias pagar su hipoteca, alquiler, facturas médicas y otros gastos básicos de vida. Support Families ofrece apoyo y asistencia personalizados en áreas como tratamiento, procesos de atención y apoyo emocional de otros padres voluntarios.

"Si mi mayor problema en la vida fuera estar sano, me aburriría muchísimo. No dedico tiempo a pensar en el día en que me cure o en el día en que esté más sano, y eso es porque sé que, en cierto modo, no importa. En el momento en que te das cuenta de que no se trata de evitar el sufrimiento, sino de crear algo a partir de él, te sientes increíblemente libre. Todo lo que me enorgullece proviene de algunas de las cosas más oscuras de mi vida".

Claire Wineland reflexiona sobre su perspectiva de la vida. Cita directa publicada por la revista femenina en línea Glamour tres días después de su fallecimiento en 2018. [7]

Wineland fue elegida para ser la oradora principal en el Congreso de la AARC , la 63.ª Convención y Exhibición Respiratoria Internacional. [8] Fue oradora de TEDx y habló en varias conferencias en todo el mundo. Apareció en un episodio de Red Band Society y en la serie documental My Last Days . [3] Se unió al "Coro sin aliento" de Philips como solista. [9]

Proyecto Claridad y canal de YouTube

El Proyecto Clairity es un sitio web que presenta una serie de videos y vlogs educativos alojados en YouTube que esperan inspirar y educar a otros sobre cómo vivir con una enfermedad terminal. [2] Según el sitio web, el activismo de Wineland tenía como objetivo "arrojar algo de luz sobre cómo es realmente estar enfermo y cambiar la forma en que vemos la enfermedad y a quienes viven con ella". [2]

El 7 de agosto de 2017, después de no subir ningún video durante más de un año, Wineland regresó a YouTube con una nueva cuenta bajo su nombre real. Su primer video subido, "Dejé de hacer el Clarity Project porque me jodieron", reveló que The Clairity Project era operado por una empresa de edición de videos y que ella tenía poco o ningún control o participación sobre la edición de sus videos, aparte de su filmación y creación. Reveló que después de tomarse un descanso de la creación de videos durante algunos meses debido al deterioro de su salud, la empresa se negó a permitirle iniciar sesión en cualquier cuenta relacionada con The Clairity Project. Debido a que no existían contratos formales sobre la propiedad del proyecto, la empresa continuó obteniendo ganancias del proyecto. Wineland declaró que no tenía la energía ni el dinero para llevar el caso a los tribunales. [10]

Wineland continuó operando su canal de YouTube y subió nueve videos antes de su muerte. [11]

Muerte

El 26 de agosto de 2018, Wineland se sometió a un trasplante de pulmón doble . Poco después de la cirugía, Wineland sufrió un accidente cerebrovascular isquémico debido a un coágulo de sangre que "cortó el flujo sanguíneo al lado derecho de su cerebro". [12] Murió el 2 de septiembre de 2018 en el Pabellón Thornton de la UC San Diego . [12] [1] [13]

Legado

En 2016, Wineland fue incluida en la lista de 17 Power Teens de la revista Seventeen . Fue galardonada con el Fox Teen Choice Award en 2015 [14] y recibió el Premio Gloria Barron a los Jóvenes Héroes [3]  y el Premio a la Pequeña Organización Sin Fines de Lucro del Año de Los Angeles Business Journal en 2014. [15]

La película Five Feet Apart de 2019 estuvo inspirada y dedicada a Wineland, quien se desempeñó como consultor en la película.

Documental

YouTube Originals lanzó "Claire", [16] un documental sobre Wineland, que fue dirigido y producido por el ganador del premio Oscar Nicholas Reed (" The Lady in Number 6 ") y Ryan Azevedo ("Unpinned") y producido por Paul Foley ("Unpinned"). Se estrenó en el primer aniversario de la muerte de Wineland.

Véase también

Referencias

  1. ^ ab "Han sido unos días muy largos y quería darles a todos una actualización sobre cómo está Claire". Claire's Place Foundation, Inc. vía Facebook. Archivado del original el 18 de octubre de 2019. Consultado el 3 de septiembre de 2018 .
  2. ^ abcde «Vivir mientras se muere: la sabiduría del «pequeño Buda» de un «tonto» con una enfermedad terminal». CNN . 5 de julio de 2017. Archivado desde el original el 5 de septiembre de 2018 . Consultado el 26 de julio de 2017 .
  3. ^ abcdef Rosenfeld, Laura. "¿Quién es Claire Wineland? El tema de 'Mis últimos días' está ayudando a otros a vivir sus mejores vidas". Archivado desde el original el 3 de septiembre de 2018. Consultado el 26 de julio de 2017 .
  4. ^ ""Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis"". Fundación Claire's Place . 23 de febrero de 2014. Archivado desde el original el 1 de febrero de 2021. Consultado el 29 de enero de 2021 .
  5. ^ "Conoce a Claire". North Star Moving. 28 de septiembre de 2010. Archivado desde el original el 4 de septiembre de 2018. Consultado el 3 de septiembre de 2018 .
  6. ^ ab "Un trasplante de pulmón le dio la esperanza de una vida más larga; ahora su familia reza por 'otro milagro'". CNN. 30 de agosto de 2018. Archivado desde el original el 4 de septiembre de 2018. Consultado el 3 de septiembre de 2018 .
  7. ^ "Lo que yo -y el mundo- aprendimos del fallecimiento de Claire Winland". glamour.com . 5 de septiembre de 2018. Archivado desde el original el 12 de abril de 2021 . Consultado el 12 de abril de 2021 .
  8. ^ "El Congreso de la AARC anuncia a Claire Wineland como oradora principal". AARC . 20 de julio de 2017. Archivado desde el original el 28 de julio de 2017 . Consultado el 26 de julio de 2017 .
  9. ^ "Coro sin aliento – Fundación Claire's Place". clairesplacefoundation.org . Archivado desde el original el 12 de junio de 2018 . Consultado el 4 de septiembre de 2018 .
  10. ^ Claire Wineland (7 de agosto de 2017). "Dejé de hacer el Proyecto Clairity porque me jodieron". Claire Wineland . YouTube . Archivado del original el 9 de septiembre de 2018 . Consultado el 9 de septiembre de 2018 .
  11. ^ Claire Wineland (7 de agosto de 2017). "Canal de YouTube de Claire Wineland". Claire Wineland . YouTube . Archivado desde el original el 9 de septiembre de 2018 . Consultado el 9 de septiembre de 2018 .
  12. ^ ab «Claire Wineland, oradora inspiradora y estrella de las redes sociales, muere una semana después de un trasplante de pulmón». CNN. 3 de septiembre de 2018. Archivado desde el original el 19 de septiembre de 2018. Consultado el 3 de septiembre de 2018 .
  13. ^ "Claire's Place Foundation, Inc." www.facebook.com . Archivado desde el original el 14 de abril de 2019 . Consultado el 9 de diciembre de 2018 .
  14. ^ "Conoce a los homenajeados del programa Teen Choice Pro-Social 2015". Archivado desde el original el 9 de noviembre de 2016.
  15. ^ "Premios a la ciudadanía corporativa y de organizaciones sin fines de lucro 2014" (PDF) . Los Angeles Business Journal . Archivado desde el original (PDF) el 4 de agosto de 2016 . Consultado el 26 de julio de 2017 .
  16. ^ Claire | El documental, archivado del original el 20 de julio de 2023 , consultado el 21 de julio de 2023

Enlaces externos