Claire Lucia Wineland (10 de abril de 1997 - 2 de septiembre de 2018) fue una activista, autora, oradora y personalidad de las redes sociales estadounidense . [2] [3] A través de su organización sin fines de lucro, Claire's Place Foundation, brindó apoyo a niños y familias afectados por la fibrosis quística (FQ). [2] [3] Murió a causa de un coágulo de sangre una semana después de recibir un trasplante doble de pulmón a la edad de 21 años.
Wineland y una amiga, Chynna Bracha Levin, escribieron el libro Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis , publicado por BusinessGhost, Inc. el 21 de septiembre de 2012. [4]
Wineland nació con fibrosis quística en Austin, Texas . [5] Disfrutó de actuar desde una edad temprana y apareció en The Music Man a los cuatro años. [3] A los 13 años, sus pulmones fallaron y fue puesta en un coma inducido médicamente . [6] Le dieron un 1% de posibilidades de sobrevivir y despertó después de 16 días. [6]
Wineland fundó la Fundación Claire's Place a los 13 años. [2] Inspirada por el apoyo de la comunidad mientras estaba en coma, lanzó la organización sin fines de lucro 501(c)(3) para brindar apoyo a los niños con fibrosis quística y sus familias afectadas. [3] La fundación ofrece apoyo emocional y financiero a través de su Red de Familias de Apoyo y el programa de Subvenciones para Estadías Hospitalarias Extendidas. El programa de Subvenciones para Estadías Hospitalarias Extendidas brinda asistencia financiera a las familias con niños que experimentan una estadía en el hospital de al menos 14 días consecutivos debido a la fibrosis quística. Las subvenciones han permitido a las familias pagar su hipoteca, alquiler, facturas médicas y otros gastos básicos de vida. Support Families ofrece apoyo y asistencia personalizados en áreas como tratamiento, procesos de atención y apoyo emocional de otros padres voluntarios.
"Si mi mayor problema en la vida fuera estar sano, me aburriría muchísimo. No dedico tiempo a pensar en el día en que me cure o en el día en que esté más sano, y eso es porque sé que, en cierto modo, no importa. En el momento en que te das cuenta de que no se trata de evitar el sufrimiento, sino de crear algo a partir de él, te sientes increíblemente libre. Todo lo que me enorgullece proviene de algunas de las cosas más oscuras de mi vida".
Claire Wineland reflexiona sobre su perspectiva de la vida. Cita directa publicada por la revista femenina en línea Glamour tres días después de su fallecimiento en 2018. [7]
Wineland fue elegida para ser la oradora principal en el Congreso de la AARC , la 63.ª Convención y Exhibición Respiratoria Internacional. [8] Fue oradora de TEDx y habló en varias conferencias en todo el mundo. Apareció en un episodio de Red Band Society y en la serie documental My Last Days . [3] Se unió al "Coro sin aliento" de Philips como solista. [9]
El Proyecto Clairity es un sitio web que presenta una serie de videos y vlogs educativos alojados en YouTube que esperan inspirar y educar a otros sobre cómo vivir con una enfermedad terminal. [2] Según el sitio web, el activismo de Wineland tenía como objetivo "arrojar algo de luz sobre cómo es realmente estar enfermo y cambiar la forma en que vemos la enfermedad y a quienes viven con ella". [2]
El 7 de agosto de 2017, después de no subir ningún video durante más de un año, Wineland regresó a YouTube con una nueva cuenta bajo su nombre real. Su primer video subido, "Dejé de hacer el Clarity Project porque me jodieron", reveló que The Clairity Project era operado por una empresa de edición de videos y que ella tenía poco o ningún control o participación sobre la edición de sus videos, aparte de su filmación y creación. Reveló que después de tomarse un descanso de la creación de videos durante algunos meses debido al deterioro de su salud, la empresa se negó a permitirle iniciar sesión en cualquier cuenta relacionada con The Clairity Project. Debido a que no existían contratos formales sobre la propiedad del proyecto, la empresa continuó obteniendo ganancias del proyecto. Wineland declaró que no tenía la energía ni el dinero para llevar el caso a los tribunales. [10]
Wineland continuó operando su canal de YouTube y subió nueve videos antes de su muerte. [11]
El 26 de agosto de 2018, Wineland se sometió a un trasplante de pulmón doble . Poco después de la cirugía, Wineland sufrió un accidente cerebrovascular isquémico debido a un coágulo de sangre que "cortó el flujo sanguíneo al lado derecho de su cerebro". [12] Murió el 2 de septiembre de 2018 en el Pabellón Thornton de la UC San Diego . [12] [1] [13]
En 2016, Wineland fue incluida en la lista de 17 Power Teens de la revista Seventeen . Fue galardonada con el Fox Teen Choice Award en 2015 [14] y recibió el Premio Gloria Barron a los Jóvenes Héroes [3] y el Premio a la Pequeña Organización Sin Fines de Lucro del Año de Los Angeles Business Journal en 2014. [15]
La película Five Feet Apart de 2019 estuvo inspirada y dedicada a Wineland, quien se desempeñó como consultor en la película.
YouTube Originals lanzó "Claire", [16] un documental sobre Wineland, que fue dirigido y producido por el ganador del premio Oscar Nicholas Reed (" The Lady in Number 6 ") y Ryan Azevedo ("Unpinned") y producido por Paul Foley ("Unpinned"). Se estrenó en el primer aniversario de la muerte de Wineland.
