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Sociedad de epilepsia

La Sociedad de Epilepsia (anteriormente conocida como Sociedad Nacional para la Epilepsia ) es la organización benéfica médica más grande en el campo de la epilepsia en el Reino Unido y brinda servicios a personas con epilepsia durante más de 100 años. Con sede en Chalfont St Peter , Buckinghamshire, Reino Unido, su misión declarada es "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por epilepsia mediante la promoción de la investigación, la educación y la conciencia pública y brindando atención médica especializada y servicios de apoyo". La Sociedad de Epilepsia tiene una estrecha colaboración con el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía y el Instituto de Neurología de la UCL , ambos ubicados en Queen Square , Londres.

Servicios

Epilepsy Society es una organización benéfica médica líder en epilepsia que apoya a todas las personas afectadas por la epilepsia. Los servicios proporcionados por la organización benéfica incluyen:

Historia

Casa Passmore Edwards, parte del Centro Chalfont

En 1892, un grupo de médicos del Hospital Nacional para Paralizados y Epilépticos , junto con varios filántropos, fundaron la Sociedad Nacional para el Empleo de Epilépticos . [7] El primer comité ejecutivo de la Sociedad incluyó a los médicos notables John Hughlings Jackson , Sir William Gowers y David Ferrier . El objetivo era establecer una colonia agrícola donde las personas con epilepsia pudieran vivir y trabajar. Se compró una granja de 370 acres (1,5 km2 ) en Chalfont St Peter que, en su apogeo en la década de 1950, atendía a más de 550 personas. [1]

En 1972 se estableció en Chalfont una unidad de tratamiento del Servicio Nacional de Salud. [1] Por esta época, la Sociedad pasó a ser conocida como Sociedad Nacional para la Epilepsia (NSE). [8]

En 1995 se instaló un escáner de resonancia magnética de 1,5 teslas , el primero dedicado a la investigación de la epilepsia . Este ha sido reemplazado por un instrumento de 3 teslas en 2004, que produce imágenes de mayor resolución. La Unidad de Resonancia Magnética del NSE está a la vanguardia de la investigación en imágenes médicas aplicadas a la epilepsia. En 2011, la organización benéfica cambió su nombre a Epilepsy Society. [8]

Seguridad en linea

En abril de 2019, la Sociedad de Epilepsia lanzó una campaña para prohibir el llamado troll de epilepsia, donde los trolls en línea se dirigen a personas con epilepsia y les envían imágenes parpadeantes y GIF con la intención de provocar una convulsión . [9]

Tras un ataque a gran escala contra personas con epilepsia en mayo de 2020, incluido un recaudador de fondos benéfico de 8 años llamado Zach Eagling, la Sociedad de Epilepsia tituló la campaña "La Ley de Zach". [10]

Después de que se supo que ninguna legislación existente penalizaba específicamente este tipo de trolling, la campaña de la Ley de Zach fue respaldada por la Comisión Jurídica (Inglaterra y Gales) , [11] apareció en la portada del Daily Express [12] y en el Metro ( Periódico británico) . [13]

Parlamentarios como Dean Russell , [14] Suzanne Webb , [15] Kim Leadbeater [16] y John Nicolson [17] respaldaron la campaña y se reunieron con Zach en varias ocasiones.

El 5 de diciembre de 2022, la Ley Zach se incluyó oficialmente en el proyecto de ley de seguridad en línea del gobierno y se convirtió en ley en septiembre de 2023, cuando el proyecto de ley completó su aprobación por el Parlamento. [18] La ley tipificará como delito el envío deliberado de imágenes parpadeantes a una persona con epilepsia con la intención de provocar un ataque, y los infractores podrían enfrentarse a hasta cinco años de cárcel. [19]

Referencias

  1. ^ abcd Centro Chalfont Duncan, JS y G Faulkner. Convulsión . 2003. Consultado el 13/04/18.
  2. ^ ab Enlace de daño cerebral a la epilepsia BBC News
  3. ^ Público "ignorante" sobre la epilepsia BBC News
  4. ^ ab El estigma laboral de la epilepsia se puede superar. Archivado el 19 de octubre de 2016 en Wayback Machine UCB News, mayo de 2016.
  5. ^ Sociedad de epilepsia aumentar la conciencia sobre el valproato ITV News, 26/09/17
  6. ^ Los mitos del espíritu de la epilepsia perduran BBC News, mayo de 2003
  7. ^ Lijadora, JW; Barclay, J; Shorvon, SD (junio de 1993). "Los padres fundadores neurológicos de la Sociedad Nacional de Epilepsia y del Centro Chalfont para la Epilepsia". Revista de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría . 56 (6): 599–604. doi :10.1136/jnnp.56.6.599. PMC  489607 . PMID  8509771.
  8. ^ ab "La historia de la sociedad de la epilepsia". Sociedad de Epilepsia. Archivado desde el original el 9 de octubre de 2011 . Consultado el 7 de agosto de 2011 .
  9. ^ "La Sociedad de Epilepsia pide al gobierno que proteja en línea a las personas con epilepsia fotosensible | Sociedad de Epilepsia". 15 de abril de 2019.
  10. ^ "Hero Zach completa su desafío 2.6 | Sociedad de Epilepsia". 6 de julio de 2020.
  11. ^ "La Comisión Jurídica recomienda un delito específico para los tweets maliciosos enviados para provocar convulsiones | Sociedad de Epilepsia". 21 de julio de 2021.
  12. ^ https://epilepsysociety.org.uk/sites/default/files/2021-02/Daily%20Express%2019%20February%202021.pdf
  13. ^ "Los trolls atacan a un niño con epilepsia, de 8 años, enviándole cientos de imágenes parpadeantes". 29 de mayo de 2020.
  14. ^ "Dean Russell apoya la inclusión de la Ley Zach en el proyecto de ley de seguridad en línea durante las etapas finales". 18 de enero de 2023.
  15. ^ "Ley de Zach". 28 de octubre de 2022.
  16. ^ https://www.dewsburyreporter.co.uk/news/people/batley-and-spen-mp-kim-leadbeater-welcomes-publication-of-zachs-law-to-protect-people-with-epilepsy-3898085
  17. ^ https://twitter.com/MrJohnNicolson/status/1471864413355491333
  18. ^ "Joven celebra nueva ley tras campaña contra los trolls dirigidos a la epilepsia". independiente.co.uk . 20 de septiembre de 2023 . Consultado el 22 de septiembre de 2023 .
  19. ^ Hymas, Charles (17 de febrero de 2023). "Se ilegalizará el trolling de personas que padecen epilepsia con imágenes parpadeantes". El Telégrafo .

enlaces externos