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Distrofia muscular en el Reino Unido

Acerca de

Muscular Dystrophy UK (MDUK) [1] es una organización benéfica del Reino Unido que se centra en la distrofia muscular y otras enfermedades relacionadas. Trabaja en nombre de las personas que padecen más de 60 enfermedades que provocan debilitamiento y desgaste muscular. Durante más de 60 años, Muscular Dystrophy UK ha estado construyendo una comunidad de personas que viven con enfermedades que provocan debilitamiento o desgaste muscular, familias y cuidadores, científicos, profesionales de la salud, simpatizantes, voluntarios y donantes. Ha logrado avances que habrían sido impensables hace apenas diez años.

Historia

La organización benéfica fue fundada en 1959 (entonces conocida como el Grupo de Distrofia Muscular y más tarde como la Campaña de Distrofia Muscular) por Lord Walton de Detchant , para ayudar a las familias y los niños que viven con distrofia muscular y para recaudar dinero para financiar la investigación para encontrar las causas y las curas de la distrofia muscular.

Desde entonces, el diagnóstico de las diferentes formas de distrofia muscular y enfermedades musculares relacionadas ha mejorado enormemente y la organización benéfica ahora brinda apoyo para más de 60 condiciones diferentes que producen desgaste muscular, además de financiar muchos desarrollos de investigación clave.

Partidarios de alto perfil

Gabby Logan se convirtió en presidenta de la organización benéfica en 2018, reemplazando a Sue Barker , quien había ocupado el cargo desde 2004. Gabby es una colaboradora activa y asiste a muchos eventos benéficos, incluidas las conferencias nacionales anuales de la organización benéfica y el concurso de celebridades deportivas en Lord's Cricket Ground . En 2024 participó en la media maratón de los lugares emblemáticos de Londres para la organización benéfica y recaudó más de £5000 [2].

Lord Attenborough fue presidente de la organización benéfica durante 30 años, hasta 2002, cuando se convirtió en presidente honorario vitalicio. [3] Lord Attenborough siguió siendo un partidario inspirador de la organización benéfica y se creó el Fondo de Becas Richard Attenborough para honrar su compromiso con la investigación de primer nivel.

Sir Alex Ferguson es vicepresidente de la organización benéfica desde hace mucho tiempo. Un amigo cuyo hijo padecía esta enfermedad le presentó la MDUK. Ha participado en eventos y recaudación de fondos durante más de diez años.

El Príncipe Felipe se convirtió en Patrón de la organización benéfica en 1966. Presentado a la organización benéfica por Lord Attenborough , permaneció como Patrón Real hasta su triste fallecimiento en abril de 2021.

Recaudación de fondos

La mayor parte del trabajo de la organización benéfica se financia mediante actividades voluntarias que a menudo llevan a cabo personas afectadas por distrofia muscular .

Los eventos clave para la organización benéfica son el Microscope Ball, que cumplirá su 40.° año en 2024, un evento al que asisten más de 700 miembros de la industria de propiedades comerciales; Peddle, Paddle Peak [4] , el evento de desafío todoterreno propio de la organización benéfica, y la serie Town and Gown 10K [5] que se lleva a cabo en Oxford y Cambridge cada año.

En 2024, Muscular Dystrophy UK obtuvo financiación del Project Giving Back para tener un jardín en el RHS Chelsea Flower Show . El jardín del RHS Chelsea Flower Show fue diseñado por la galardonada diseñadora Ula Maria y se basó en el tema de Shirin-yoku, la práctica japonesa de los baños de bosque . Este prestigioso evento marca un gran momento en la historia de la organización benéfica.

Referencias

  1. ^ "GRUPO DE DISTROFIA MUSCULAR DE GRAN BRETAÑA E IRLANDA DEL NORTE - Organización benéfica 205395". register-of-charities.charitycommission.gov.uk . Consultado el 13 de abril de 2024 .
  2. ^ "Me postulo para Muscular Dystrophy UK". JustGiving . Consultado el 13 de abril de 2024 .
  3. ^ "Fondo de becas Richard Attenborough". Muscular-dystrophy.org. Archivado desde el original el 5 de noviembre de 2014. Consultado el 24 de agosto de 2014 .
  4. ^ "Pedal Paddle Peak 2024 - The Lake District | Muscular Dystrophy UK" (en inglés). www.musculardystrophyuk.org . Consultado el 13 de abril de 2024 .
  5. ^ "Home - Town & Gown 10k | Muscular Dystrophy UK" . Consultado el 13 de abril de 2024 .

Enlaces externos