Bliss es una organización benéfica para bebés con sede en el Reino Unido. Bliss apoya a las familias de bebés en cuidados neonatales y trabaja con profesionales de la salud para brindar capacitación y mejorar la atención a los bebés. Hace campañas para mejorar los recursos hospitalarios en Inglaterra , Escocia , Gales e Irlanda del Norte , y participa activamente en la investigación neonatal. Su directora ejecutiva es Caroline Lee-Davey.
Bliss se fundó en 1979, cuando se envió una carta al Daily Telegraph [1] en respuesta a un artículo sobre las unidades de cuidados intensivos neonatales. El artículo decía que ningún hospital tenía todo el equipamiento necesario para cuidar de forma segura a los bebés prematuros y enfermos a su cargo. Allan Chilvers sugirió la creación de una sociedad para recaudar fondos para equipos que salvan vidas, como incubadoras para bebés prematuros , y así se fundó Bliss (Baby Life Support Systems). En cinco años, Bliss recaudó 750.000 libras y donó equipos a 82 hospitales. [2]
En la década de 1990 se introdujeron surfactantes pulmonares artificiales y esteroides prenatales que redujeron la mortalidad infantil y permitieron que más bebés prematuros comenzaran a sobrevivir. Durante esta década, Bliss fue elegida como organización benéfica para la campaña Blue Peter dos veces, recaudando £2,7 millones y ayudando a crear conciencia sobre la falta de fondos en las unidades de cuidados intensivos neonatales . [2]
En 2000, Bliss llevó a cabo una campaña para demostrar que las unidades neonatales del Reino Unido dependían de organizaciones benéficas para obtener equipamiento, en lugar de hacerlo del NHS . La historia apareció en la portada del Daily Express [3] y, a continuación, se anunció una asignación de 6,5 millones de libras para cuidados intensivos neonatales. A partir de entonces, Bliss decidió gastar menos dinero en equipamiento y comenzó a financiar la formación y la investigación médicas. [2]
Bliss tiene como objetivo brindar apoyo a las familias a través de una línea de ayuda por correo electrónico, un foro para padres (en asociación con Netmums), información en su sitio web y a través de voluntarios que brindan apoyo presencial en la unidad neonatal. También proporciona información gratuita sobre temas como el método canguro y el destete de un bebé prematuro, así como la revista Little Bliss, que contiene historias y consejos de padres y profesionales de la salud. [4]
Bliss defiende la atención centrada en la familia , un enfoque que puede reducir los niveles de estrés del bebé, acortar las estadías en el hospital, reducir los reingresos hospitalarios y mejorar los resultados de salud a largo plazo al apoyar a los padres para que brinden atención práctica cuando están en el hospital.
La Carta del Bebé Bliss [ vínculo muerto permanente ] es un marco práctico para evaluar la prestación de cuidados centrados en la familia por parte de las unidades neonatales. Alienta a las unidades a mejorar la atención mediante una serie de auditorías y premia a las unidades por ofrecer cuidados centrados en la familia con un nivel excelente.
Dos unidades neonatales han sido acreditadas con el Bliss Baby Charter ( Southampton y Portsmouth ) y en 2017, 130 de las 195 unidades participan en el Bliss Baby Charter.
Bliss crea conciencia sobre los problemas que afectan a los bebés en cuidados neonatales haciendo campaña por cambios dentro del gobierno y el NHS . [5] En febrero de 2014, Bliss lanzó una campaña instando a una mayor ayuda financiera para las familias con bebés en el hospital, llamada 'No es un juego: los costos muy reales de tener un bebé prematuro o enfermo'. [6]
Bliss publicó el Informe Bliss Baby para Inglaterra en 2015, al que poco después siguió el Informe Bliss Baby: time for change (Archivado el 26 de junio de 2017 en Wayback Machine) para Gales en 2016, y el Informe Bliss Scotland Baby en enero de 2017. Se descubrió que los servicios neonatales tanto en Inglaterra como en Escocia carecen de suficientes enfermeras y médicos para cumplir con los estándares de atención de alta calidad. Además de esto, los servicios también tienen dificultades para brindar a los padres el apoyo práctico suficiente para cuidar a su bebé, como alojamiento gratuito durante la noche y apoyo con los costos de las comidas.
Bliss también hizo campaña por la flexibilidad en la edad de inicio de la escuela. [7] Esto ha llevado a un Código de Admisión Escolar Inglés revisado en diciembre de 2014, junto con una guía actualizada, Asesoramiento sobre la Admisión de Niños Nacidos en Verano. Además, en septiembre de 2015, el diputado Nick Gibb publicó una carta abierta [8] en la que manifestaba su intención de hacer más cambios en el Código de Admisión Escolar para que los niños nacidos en verano puedan comenzar automáticamente la recepción a los cinco años. Se ha comprometido a considerar la posibilidad de permitir que se utilice la fecha de parto, en lugar de la fecha de nacimiento, al tomar decisiones de admisión.
El proyecto de ley sobre licencia y pago por duelo parental, por el que Bliss hizo campaña, se convirtió en ley del Parlamento el 13 de septiembre de 2018. [9] Bliss sigue haciendo campaña para ampliar la licencia y el pago por maternidad o paternidad para los padres cuyos bebés están en cuidados neonatales. El Gobierno lanzó una consulta sobre estas propuestas en julio de 2019. [10]
Bliss trabaja en colaboración para promover y apoyar las mejores prácticas en el cuidado neonatal, y actualmente participa en investigaciones valoradas en más de £10,1 millones que son responsables de mejoras significativas en el cuidado y tratamiento de bebés que nacen prematuros o enfermos.
Desde 1995, Bliss ha apoyado el estudio EPICure, [11] el estudio más antiguo sobre la prematuridad en el mundo, que rastrea las posibilidades de supervivencia y el estado de salud posterior de los bebés nacidos con menos de 26 semanas de edad gestacional. Este estudio está ayudando a informar a los servicios de atención médica y educación para garantizar que se brinde el apoyo adecuado en todo momento a los bebés prematuros y enfermos a medida que crecen hacia la edad adulta.
Las cabezas de los bebés que nacen extremadamente prematuros (menos de 29 semanas) no crecen muy bien, lo que afecta el desarrollo posterior de su cerebro. Muchos de estos bebés son alimentados por vía intravenosa, directamente en una vena, durante el primer mes de vida, ya que su intestino es demasiado inmaduro para digerir la leche en cantidades suficientes para sus necesidades nutricionales. El estudio SCAMP, que fue financiado por Bliss, [12] quería investigar si mejorar el contenido nutricional de la alimentación intravenosa de los bebés mejora el crecimiento temprano de la cabeza, lo que podría afectar el desarrollo del cerebro y, en última instancia, la calidad de vida futura de los bebés muy prematuros.
Resultados: El estudio demostró que el crecimiento de la cabeza en los primeros 28 días de vida puede mejorarse aumentando el contenido de proteínas y energía de la alimentación intravenosa en los bebés menores de 29 semanas, y que se mantiene hasta las 36 semanas. Otros estudios han descubierto que existe una relación entre la circunferencia de la cabeza y el coeficiente intelectual, y también se cree que este mayor crecimiento del cerebro podría prevenir las dificultades de aprendizaje y la parálisis cerebral.
El 17 de noviembre es el Día Mundial del Nacimiento Prematuro . Bliss celebra este día internacional de concienciación junto con otras organizaciones de todo el mundo. El grupo de organizaciones se conoce como Red Mundial del Nacimiento Prematuro y está formado por grupos de consumidores y padres que son líderes en la lucha contra el nacimiento prematuro en sus países. Los miembros de la Red Mundial del Nacimiento Prematuro piden que se tomen medidas para prevenir el nacimiento prematuro y mejorar la atención a los bebés que nacen de forma prematura.
Además de Bliss, la Red Mundial de Prematuridad incluye:
En 2016, Bliss recaudó más de £12 000 con su campaña World Prematurity, que se centró en la necesidad de una atención de alta calidad y centrada en la familia para todos los bebés prematuros. Vea el video sobre la atención centrada en la familia aquí. [ enlace permanente muerto ]