Children's Hospices Across Scotland ( CHAS ) es una organización benéfica registrada que ofrece los únicos servicios de cuidados paliativos del país para niños y jóvenes con enfermedades que acortan la vida, así como servicios en hogares infantiles y hospitales. El primer hospicio se construyó gracias al difunto editor jefe del Daily Record y Sunday Mail, Endell Laird, quien lanzó una campaña de lectores que recaudó £4 millones. [1] CHAS ofrece servicios de cuidados paliativos para niños, de forma gratuita, a todos los niños, jóvenes y sus familias que los necesiten y los deseen. [2]
La organización se formó como la Asociación de Hospicio Infantil de Escocia en febrero de 1992 por un grupo de profesionales y padres de niños con enfermedades que acortan la vida que habían viajado a Inglaterra para recibir cuidados paliativos. En 2018/19, CHAS brindó apoyo a 465 niños con enfermedades que acortan la vida, y a sus hermanos, padres y familiares más amplios. [3] La atención brindada es multidisciplinaria e incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales, farmacéuticos, especialistas en juegos y otros. CHAS también emplea personal médico y de enfermería que trabaja en hospitales junto con médicos y enfermeras del NHS. En 2017, la organización cambió su nombre a Children's Hospices Across Scotland. [4] [5]
Rachel House brinda apoyo a niños y jóvenes al final de su vida y con breves descansos. Las obras para construir Rachel House, el primer hospicio infantil de Escocia, comenzaron en diciembre de 1994. El terreno para construir Rachel House en Kinross fue donado por la familia Montgomery, propietaria de Kinross House , que se encuentra junto al hospicio. Rachel House recibió el nombre de Rachel, Lady MacRobert , en reconocimiento a una donación de 2 millones de libras esterlinas de The MacRobert Trust. Una campaña de recaudación de fondos de 17 meses realizada por el periódico Daily Record recaudó 4 millones de libras esterlinas de los 10 millones de libras esterlinas que costó la construcción y el objetivo completo se recaudó 13 meses después. El 16 de diciembre de 1994, el partidario famoso Phillip Schofield cortó el primer césped para Rachel House, con la ayuda de los niños de la escuela primaria de Kinross. El hospicio fue inaugurado en marzo de 1996 [6] por la Princesa Real .
En 2001, se inició una campaña de recaudación de fondos para construir el segundo hospicio de Escocia, Robin House, en Balloch, cerca de Loch Lomond, con la ayuda de los lectores del Sunday Post, que ayudaron a reunir los 10 millones de libras necesarios para completar el proyecto. Robin House recibió el nombre del petirrojo europeo . En mayo de 2003, comenzaron las obras del edificio con los partidarios famosos Ewan McGregor y Sharleen Spiteri, que cortaron el primer césped con Robyn Watterson, de seis años, que en ese momento utilizaba Rachel House. [7] Robin House abrió en agosto de 2005 y brinda apoyo a niños al final de su vida y con breves descansos.
En 2003 se inauguró Rachel House at Home, que ofrece un servicio de atención domiciliaria a familias en sus propios hogares. El servicio funcionó originalmente en The Highland Hospice en Inverness y se trasladó a Ardross Terrace, Inverness, en junio de 2009. [8] En diciembre de 2008, Rachel House at Home pasó a conocerse como CHAS at Home. En diciembre de 2011, CHAS at Home inauguró una base en Aberdeen en Rosemount Place, Aberdeen. [9] Ahora, CHAS at Home apoya a familias en todas las autoridades locales de Escocia, operando desde cuatro centros en toda Escocia. En 2018/19, CHAS at Home apoyó aproximadamente 1200 visitas en todas las áreas de las autoridades locales de Escocia, brindando tanto atención planificada como atención de emergencia al final de la vida. En 2018/19, se estableció un servicio de apoyo domiciliario dirigido por voluntarios para apoyar a las familias de niños con enfermedades que acortan la vida y opera en el centro este de Escocia. [3]
La mayoría de los niños que mueren por una enfermedad que acorta la vida lo hacen en el hospital. CHAS emplea a 3 enfermeras pediátricas Diana. Se trata de enfermeras de alto nivel que trabajan en distintas áreas del NHS y tienen su base en Aberdeen, Edimburgo y Glasgow. [10] En 2019, se estableció un nuevo equipo CHAS con base en el hospital Royal Hospital for Children en Glasgow . Este es el primer equipo de cuidados paliativos pediátricos en Escocia. [11] CHAS también emplea puestos de nivel consultor para formar equipos con NHS Lothian, NHS Greater Glasgow and Clyde, y en NHS Ayrshire and Arran. En 2019 se publicó un informe sobre el trabajo en cuidados paliativos neonatales en Edimburgo. [12]
En 2007, el CHAS publicó dos trabajos de investigación realizados en colaboración con el Centro de Investigación de Atención Oncológica de la Universidad de Stirling . El primero evaluó las prioridades de investigación futuras del CHAS [13] y el segundo identificó el servicio de atención domiciliaria existente. [14]
En 2008, el Gobierno escocés publicó el informe Vivir y morir bien: un plan de acción nacional para los cuidados paliativos y al final de la vida en Escocia . [15] Los miembros del personal de CHAS fueron fundamentales para la consulta sobre los cuidados paliativos para niños y adolescentes. [16] [17]
En junio de 2011 se publicó un nuevo proyecto de investigación llevado a cabo por el Centro de Investigación sobre Atención del Cáncer de la Universidad de Stirling que investiga las experiencias y los síntomas de niños y jóvenes con enfermedades que acortan la vida. [18] [19]
En 2015, se encargó una investigación a la Universidad de York para calcular la prevalencia de niños con enfermedades que acortan la vida en Escocia. Este fue el primer estudio de una sola nación sobre dicha prevalencia en el mundo y se publicó en un informe llamado ChiSP (Niños en Escocia que requieren cuidados paliativos). [20] En 2019, CHAS encargó una actualización del informe a la División de Servicios de Información del NHS de Escocia . El estudio CHISP2 identificó que el número de niños con enfermedades que acortan la vida está aumentando y que la mayoría de los niños que mueren por enfermedades que acortan la vida son menores de 5 años. El número total de niños y jóvenes con enfermedades que acortan la vida de entre 0 y 21 años es ahora de 16.000; muchos de estos niños están estables, pero aproximadamente un tercio ha tenido contacto reciente con un equipo hospitalario. [21]
CHAS está registrada como organización benéfica desde el 5 de febrero de 1992 y actualmente está registrada como empresa benéfica en la Oficina del Regulador de Organizaciones Benéficas de Escocia (OSCR), con el número de organización benéfica escocesa SC 019724. [22] El director ejecutivo es Rami Okasha [23] y la presidenta es Peta Hay. [24]
Durante el ejercicio económico 2021/22, CHAS gastó 19,8 millones de libras esterlinas en sus actividades. [25] CHAS emplea a 350 personas y cuenta con 788 voluntarios que apoyan a CHAS en servicios de atención, recaudación de fondos, venta minorista y administración. [25]
CHAS recibió 7 millones de libras esterlinas de su financiación de las juntas sanitarias del NHS y 700.000 libras esterlinas de las autoridades locales. La mayor parte de su financiación procede del público en general a través de donaciones voluntarias.
Además de Rachel House y Robin House, CHAS opera desde oficinas en Aberdeen , Edimburgo , Kinross y Stepps . CHAS tiene un pequeño equipo minorista con sede en Kinross que administra cuatro tiendas benéficas. La oficina central está en Edimburgo, que es donde tienen su sede el director ejecutivo, finanzas y administración (TI, finanzas e instalaciones), recaudación de fondos y comunicaciones (recaudación de fondos, relaciones públicas y marketing) y desarrollo organizacional (RR.HH., aprendizaje y desarrollo y voluntariado). CHAS también es propietaria de la finca Ardoch, que fue donada a la organización benéfica en 2021 y se gestiona a través de una empresa subsidiaria, Ardoch Loch Lomond Ltd. [26]