Lepra (Leprosy Relief Association) es una organización benéfica internacional con sede en el Reino Unido establecida en 1924 que trabaja para diagnosticar, tratar y rehabilitar a personas con lepra . Lepra trabaja actualmente en India , Bangladesh y Zimbabwe .
Lepra es miembro de la Federación Internacional de Asociaciones Antilepra (ILEP), [1] una federación de organizaciones no gubernamentales internacionales comprometidas con la creación de un mundo libre de lepra [2] y de la Coalición del Reino Unido contra las Enfermedades Tropicales Desatendidas, [ 3] una asociación de colaboración entre organizaciones del Reino Unido que participan activamente en la implementación e investigación del control de enfermedades tropicales desatendidas. [4] Otros socios de Lepra incluyen LEPRA India, la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres, la Organización Mundial de la Salud y el BIG Lottery Fund, así como una variedad de socios corporativos. [5] [6]
En 1923, el general de división Sir Leonard Rogers, ex servicio médico indio, acordó unirse al reverendo Frank Oldrieve para formar una nueva asociación. [7] Sir Leonard Rogers había estado trabajando en un tratamiento para la lepra basado en aceite de chaulmoogra durante varios años y había obtenido buenos resultados. [8] El 12 de julio de 1923, se constituyó la Asociación de Ayuda a la Lepra del Imperio Británico (BELRA) en una reunión en la Oficina de la India, presidida por el vizconde de Chelmsford.
El 31 de enero de 1924, Rogers y Oldrieve fundaron oficialmente la Asociación de Ayuda a la Lepra del Imperio Británico, con la ayuda financiera de Sir Frank Carter, un hombre de negocios y filántropo de Calcuta. [9] BELRA fue inaugurada por el Príncipe de Gales (más tarde el Rey Eduardo VIII) en The Mansion House en Londres. La asociación declaró que su objetivo era "librar al Imperio de la lepra". Se creó como una organización médica que encabezaba el trabajo ambulatorio en lugar del método tradicional de segregación (obligatoria). Rogers creía, basándose en su experiencia, que era importante tratar la lepra en sus primeras etapas y que el sistema de segregación hacía que la gente ocultara la enfermedad durante el mayor tiempo posible. [10] El rey Eduardo VI se convirtió en el primer patrón.
Lepra fue fundada en 1924 sobre dos principios que, en ese momento, diferenciaron a la organización. En primer lugar, reconoció que la lepra estaba rodeada de superstición y mitos, lo que generaba prejuicios y aislamiento para los afectados por la enfermedad. Lepra buscó ir más allá de estas cuestiones a través de políticas y prácticas "basadas en evidencia". En segundo lugar, Lepra se estableció como una organización benéfica secular, abierta a todos los credos y creencias, y que afirmaba no favorecer a nadie más que a otro.
En 1929, el Dr. Robert Cochrane reemplazó a Oldrieve y se convirtió en el secretario general y médico de BELRA.
En 1931, BELRA fue reconocida como la "Primera organización de prevención de la lepra" en el Congreso Internacional sobre la Lepra en Manila .
En 1935, BELRA lanzó un Plan de Adopción de Niños como método para recaudar fondos para el tratamiento de niños pacientes en hospitales de lepra. Los niños pacientes estaban conectados con patrocinadores del Reino Unido. Más tarde, la familia real adoptaría niños a través del Plan de Adopción Infantil de BELRA en 1947.
En 1945, BELRA se convirtió en una de las primeras organizaciones en probar metódicamente la dapsona como tratamiento para la lepra y registrar su impacto.
En 1951, el Dr. Robert Cochrane se convirtió en asesor sobre lepra del Ministerio de Salud del Reino Unido. [11]
En 1952 la Reina se convirtió en patrona de BELRA.
En 1953, BELRA estableció el primer centro de investigación sobre la lepra en África Oriental . Se eligió que el sitio para el Centro de Investigación de la Lepra de África Oriental estuviera dentro de los terrenos del Itesio Leprosarium en Kenia. En 1959 se cambió el nombre del centro a Alupe. [12] [13] El centro ahora se conoce como Centro de Investigación para el Control de Enfermedades Infecciosas y Parasitarias (CIPDCR) y es uno de los 12 centros del Instituto de Investigación Médica de Kenia (KEMRI). [14]
En la Asamblea General Anual de 1957, tras el proceso de descolonización del Imperio Británico, la Asociación cambió su nombre por el de Asociación Británica de Ayuda a la Lepra, conservando la abreviatura BELRA.
En 1961, BELRA ayudó a desarrollar la clofazimina (B663), que hasta el día de hoy sigue siendo parte de la terapia con múltiples fármacos utilizada para la lepra multibacilar. [15] [16]
En 1962, una furgoneta de exposición móvil comenzó a recorrer el Reino Unido promocionando el trabajo de BELRA. [17]
En 1964 la Asociación cambió su nombre de BELRA a LEPRA.
En 1965, el Alto Comisionado para Malawi y el presidente de LEPRA, el vizconde Boyd, aprobaron un acuerdo sobre el proyecto piloto de control de la lepra en Malawi, que posteriormente comenzó a funcionar.
En 1974, LEPRA trasladó su sede de Londres a Colchester, donde todavía se encuentran sus oficinas en la actualidad.
Como resultado de la investigación, en 1975 LEPRA se convirtió en una de las primeras asociaciones en utilizar la terapia multimedicamentosa para el tratamiento de la lepra, para aumentar la eficacia y minimizar la resistencia a los medicamentos. [18]
En 1976, LEPRA se convirtió en miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Asociaciones Antilepra (ILEP).
En 1992, LEPRA financió la investigación de una nueva técnica quirúrgica para restaurar el sentido del tacto y la temperatura en pies y manos dañados, en cooperación con el Royal College of Surgeons de Londres y un centro de lepra en la India. [18]
En 1996, LEPRA fue elegida para ser la organización benéfica asociada del programa de televisión infantil de la BBC Blue Peter en su 'Bring and Buy Sale' para la lepra. La apelación recaudó más de £2,8 millones. [19]
En 1998 LEPRA amplió su trabajo para ayudar a las personas con tuberculosis y VIH/SIDA. [18]
En 2000, LEPRA se unió a la Organización Mundial de la Salud , ILEP, los gobiernos de los principales países endémicos y otras organizaciones importantes en la Alianza Global Contra la Lepra. [20] [21]
En 2011, un estudio del Centro de Investigación en Salud Blue Peter identificó nuevos biomarcadores para detectar la tuberculosis de manera temprana en personas VIH positivas. [18]
En 2013, LEPRA pasó a llamarse Lepra y en 2014 celebró su 90 cumpleaños. Esto se celebró con una edición especial de aniversario de su revista trimestral Lepra News, que incluye una cronología de muchos de los logros de Lepra a lo largo de los años. [22]
En 2017, Kate Anderson, Gt. Sobrina de Sir Frank Carter, uno de los miembros fundadores de Lepra.
Cada trimestre, Lepra publica Leprosy Review , una revista científica en inglés sobre la lepra. La revista académica de acceso abierto incluye artículos originales sobre todos los aspectos de la lepra, desde la investigación de los aspectos médicos, físicos y sociales de la lepra hasta información relevante para el control de la lepra.
Un precursor de Leprosy Review , llamado Leprosy Notes , se publicó por primera vez en 1928. En su primer número, el reverendo Frank Oldrieve, como secretario de la Asociación, escribe que la esperanza es "que los trabajadores de la lepra en el Imperio Británico encuentren estas notas de servicio." También invita a los lectores a escribir con sus notas "sobre los resultados obtenidos de los diversos tratamientos que se están probando". [23] En total, se publican siete números de Leprosy Notes a lo largo de dos años. [23]
En 1930, se publica el primer número de Leprosy Review , una versión más grande y ampliada de Leprosy Notes , con el Dr. Robert Cochrane como primer editor. Su objetivo era "satisfacer la necesidad de una publicación trimestral que proporcione detalles interesantes y prácticos a los trabajadores, especialmente a aquellos que no han intentado especializarse exclusivamente en el campo de la lepra". [24]
En 2004, Leprosy Review fue citada como una de las cinco principales revistas de medicina por el Instituto de Información Científica. [24]
En 2017, Leprosy Review publicó un artículo en el que abogaba por volver a una estrategia activa de búsqueda de casos en países endémicos para reducir el número de personas afectadas por la lepra. [25]
Las Leprosy Notes de 1928 y 1929, así como todos los números de Leprosy Review de 1930 a 2001, están disponibles gratuitamente en línea gracias al Full Text Leprosy Project, una iniciativa del Instituto Lauro de Souza Lima de la Secretaría de Salud de São Paulo, en cooperación con el Centro Latinoamericano y del Caribe de Información en Ciencias de la Salud y The International Journal of Leprosy . [24] Los números de 2002 en adelante están disponibles en el sitio web de Lepra. [24]
Lepra adopta un enfoque integrado para reducir la incidencia y el impacto de la lepra y la filariasis linfática. Además de tratar las enfermedades, Lepra también pretende permitir que las personas mejoren sus medios de vida y superen la discapacidad, la discriminación y los prejuicios. [26]
A partir de 2019, Lepra trabaja en India (como Sociedad LEPRA), Bangladesh y Zimbabwe . La oficina internacional de Lepra tiene su sede en Colchester, Inglaterra.
A lo largo de los años, Lepra ha trabajado en muchos otros países, incluidos Brasil , Kenia , Malawi , Nigeria , Sierra Leona , Uganda y Zanzíbar .
En 2000, a petición del gobierno de Bangladesh, Lepra asumió la responsabilidad del trabajo de control de la lepra en los distritos de Sirajganj y Pabna . [18]
En 2006, Lepra estableció un sistema de "campamentos de salud" en Bangladesh para realizar pruebas de tuberculosis. [18]
Lepra trabaja actualmente en 11 distritos del norte de Bangladesh, incluidos Bogra , Sirajganj, Pabna y Natore .
LEPRA Society es socio de Lepra y atiende las necesidades de las personas afectadas por la lepra en toda la India. Si bien su historia se remonta a 1925, cuando Lepra comenzó a trabajar en la India, se estableció como una ONG india independiente en Hyderabad en 1988 para cumplir con la ley india. [27] Lepra y la Sociedad LEPRA permanecen estrechamente vinculadas a través de estructuras institucionales y de gobernanza y son una única entidad benéfica consolidada.
Lepra, a través de la Sociedad LEPRA, trabaja en siete estados de la India: Telangana , Andhra Pradesh , Jharkhand , Odisha , Madhya Pradesh , Bihar y Delhi . Los proyectos de Lepra en India incluyen centros de referencia integrales donde se reúnen grupos autosuficientes en áreas rurales, que abarcan educación sanitaria, calzado personalizado para personas con discapacidad, búsqueda activa de casos, apoyo a los medios de vida, tratamiento y apoyo a las reacciones, asesoramiento sobre salud mental, educación sanitaria, cirugía reconstructiva y formación.
La Sociedad LEPRA de la India celebró su reunión inaugural en Hyderabad el 3 de agosto de 1989. [28]
En 1990, LEPRA inició su proyecto BOLEP en Sonepur, Odisha, India, que en ese momento tenía la mayor prevalencia de lepra en el mundo. [18] El proyecto continúa hasta el día de hoy.
El Centro de Salud Pública Blue Peter, ubicado en Hyderabad, fue inaugurado oficialmente en diciembre de 1999. [18] Es un centro de investigación, así como un centro de capacitación y tratamiento para personas con lepra. [29] Ofrece una combinación única de investigación de alta calidad y práctica clínica. [30]
En 2000, LEPRA introdujo furgonetas de educación sanitaria en la India. [18]
Una de las principales actividades de Lepra es el diagnóstico y tratamiento de la lepra. Cuando un médico, trabajador de la salud o voluntario de la salud sospecha que alguien tiene lepra, Lepra probará las sensaciones de la piel para determinar si la persona puede sentir su piel al tocarla con un algodón, una pluma o un bolígrafo. [31] Otra forma de determinar la infección por lepra es tomando un frotis de piel de un nódulo en la piel. Sin embargo, el frotis cutáneo sólo es positivo si hay muchos bacilos leprosos, es decir, que el paciente está muy infectado.
La lepra se trata con politerapia (MDT), una combinación de dapsona y rifampicina durante seis meses en el caso de infección baja ("paucibillary"). Para niveles de infección más altos ("multibacilar"), se agrega clofazimina al MDT y el período de tratamiento se extiende a 12 meses.
Lepra también reconoce la importancia de la detección temprana de la lepra. Su método activo de búsqueda de casos consiste en examinar a las personas que se encuentran alrededor de una persona infectada. Mientras que los métodos anteriores se centraban específicamente en las personas que compartían un hogar con una persona afectada por la lepra, Lepra se centra tanto en los miembros del hogar como en entre 20 y 25 hogares alrededor de un caso índice y realiza exámenes sistemáticos de comunidades, escuelas u otros lugares donde se cree que hay endemicidad. alto.
La filariasis linfática es una enfermedad parasitaria que se contrae por la picadura de un mosquito infectado. Provoca hinchazón de partes del cuerpo y alteración del sistema inmunológico. Aunque no existe cura para la LF, Lepra implementa una serie de estrategias para hacer que la enfermedad sea manejable para los afectados. Viajan a comunidades remotas para enseñar técnicas de autocuidado para reducir la hinchazón y el dolor. Si los pies ya están muy deformados, Lepra proporciona calzado protector a medida. [32]
En muchos de los lugares donde trabaja Lepra, a menudo falta información sanitaria básica, tanto para el público en general como para los trabajadores sanitarios. Lepra intenta remediar esto proporcionando educación sanitaria y formación sanitaria.
Lepra utiliza camionetas de educación sanitaria para llevar información sanitaria a personas que viven en zonas rurales y remotas. Estas furgonetas visitan pueblos para educar a la gente sobre cómo mantener una buena salud e informarles sobre los síntomas de la lepra, la LF y otras enfermedades prevalentes. [32]
Lepra también ha visitado escuelas para impartir educación sanitaria. Esta educación incluye enseñar a los niños los síntomas de la lepra para que puedan reconocer la enfermedad en ellos mismos y en sus familias. Las visitas escolares también son un paso importante para disipar los mitos sobre la lepra y el estigma que rodea a la enfermedad. [32]
Lepra trabaja con los gobiernos para mejorar la capacitación de los trabajadores de la salud. Lepra también capacita a médicos tradicionales para que reconozcan los síntomas de la lepra y otras enfermedades desatendidas, de modo que puedan derivar pacientes a instalaciones gubernamentales cuando sea necesario. [33]
Para llenar los vacíos en el servicio de salud, Lepra también trabaja con voluntarios de salud comunitarios que están capacitados para reconocer síntomas y trabajar en sus propias comunidades para difundir mensajes de salud, hacer seguimiento de casos y derivar casos sospechosos de enfermedad a los centros de salud correctos. . [33]
Las personas con lepra u otras enfermedades como la filariasis linfática a menudo enfrentan el estigma y el prejuicio de sus comunidades, el gobierno o incluso sus familias. Este estigma suele persistir mucho después de que una persona se haya curado. [34] Muchas personas que tienen lepra o que solían tener lepra se ven obligadas a vivir en colonias de lepra en toda la India y Bangladesh, aisladas de sus familias y comunidades. [34]
Lepra tiene como objetivo luchar contra los prejuicios y el estigma proporcionando educación sanitaria a la población en general, así como formación de trabajadores sanitarios. [35]
Lepra también brinda apoyo a las personas que enfrentan lepra y otras enfermedades a través de servicios de asesoramiento en el Centro de Referencia de Munger. [36]
Lepra está trabajando activamente con redes nacionales y estatales de personas afectadas por la lepra y la discapacidad en India y Bangladesh para luchar contra la discriminación legal. Esto puede implicar educar a los clientes sobre los derechos a la tierra, las prestaciones por discapacidad y vejez, y los derechos humanos básicos, y encontrar oportunidades para que los clientes se reúnan con representantes gubernamentales y autoridades locales. [37]
En 2012, Lepra inició grupos de autoayuda en India, Bangladesh y Mozambique para los afectados por LF y lepra. Estos grupos asesoran a las personas sobre cómo ayudarse mejor con la atención médica y la generación de ingresos.
En cada reunión, los miembros de los grupos de autoayuda hacen una pequeña contribución financiera a un fondo del grupo. Este fondo se utiliza luego para proporcionar a los miembros un préstamo comercial sin intereses para financiar iniciativas comerciales como una tienda local, cría de cabras o sastrería. Los miembros del grupo también reciben capacitación en habilidades de gestión de grupos, autocuidado o habilidades de defensa. [38]
Lepra enseña a las personas cómo cuidar sus discapacidades, para que no se queden sin poder trabajar, y también les proporciona calzado protector para que puedan desplazarse más fácilmente.
Lepra organiza campamentos de autocuidado en comunidades locales donde las personas pueden aprender a cuidar sus discapacidades mediante técnicas de limpieza y fisioterapia que luego pueden practicar en casa. Se invita a las personas con discapacidad a demostrar a los demás cómo pueden prevenir infecciones y reducir la gravedad de sus discapacidades. [39]
Lepra también proporciona kits básicos de cuidado personal a las personas de forma gratuita. Estos kits incluyen una pastilla de jabón, un ungüento antibacteriano, una crema para prevenir infecciones por hongos y una toalla. [39]
Lepra proporciona a las personas con lepra y LF zapatos especializados, hechos a la medida y diseñados para cada individuo. Los zapatos brindan comodidad, fomentan la curación de heridas y úlceras y previenen más lesiones y discapacidades. También pueden restaurar la dignidad de una persona y desafiar el estigma dentro de la comunidad. [40] Varios técnicos de calzado están trabajando en clínicas y centros de referencia, mientras que Lepra también tiene algunas furgonetas de calzado que circulan por toda la India brindando el servicio a las comunidades locales. [41]
Cuando Lepra creó por primera vez centros de referencia, a las personas con lepra no se les permitía ingresar a los hospitales o no recibían el tratamiento adecuado debido al estigma y a que los médicos no estaban especializados en la enfermedad. [42] Ahora, los centros de referencia de Lepra brindan servicios en áreas donde faltan instalaciones de salud o no pueden manejar enfermedades desatendidas como la lepra o la LF, y las discapacidades que pueden causar. [42] Los servicios ofrecidos en estos centros de referencia incluyen pruebas, tratamiento, atención de discapacidad, fisioterapia, atención de úlceras, cirugía reconstructiva y asesoramiento a personas afectadas por enfermedades, así como a sus familias.
Lepra administra sus centros de referencia en asociación con los sistemas de salud estatales y nacionales. A menudo están ubicados en centros de salud y hospitales gubernamentales. En última instancia, el objetivo es entregárselos a los gobiernos para garantizar su sostenibilidad. [42]
Lepra es una de las principales autoridades mundiales en lepra. A lo largo de los años, Lepra ha llevado a cabo investigaciones pioneras en el tratamiento de la lepra y ha estado a la vanguardia del desarrollo de una cura y del ensayo de multitud de tratamientos farmacológicos.
Hoy en día, la investigación sigue formando una parte importante del trabajo de Lepra, realizando investigaciones tanto científicas como de campo para ampliar el conocimiento sobre las enfermedades desatendidas y los efectos que tienen en las comunidades pobres. [43]
Las investigaciones recientes se han centrado en la búsqueda activa de casos, ayudas para discapacitados, herramientas de diagnóstico y las necesidades de salud mental de los afectados por la lepra.
En 1998, Lepra recibió un premio de la Junta Nacional de Caridades de la Lotería. Ese mismo año, Lepra alcanzó el estatus de "Inversionistas en Personas".
En 2003, las contribuciones de Lepra a la lucha contra la lepra fueron reconocidas en la Tercera Reunión de la Alianza Global para la Eliminación de la Lepra (GAEL) en Yangon, Myanmar.
A lo largo de la historia de Lepra, el monarca británico reinante ha sido constantemente un patrocinador de Lepra. El rey Jorge VI se convirtió en el primero de la familia real en apadrinar niños a través de su plan de adopción en ese momento, y la reina Isabel II se convirtió en patrona de la Asociación de Ayuda a la Lepra del Imperio Británico (BELRA) en 1952, tras su muerte. El duque de Gloucester, el príncipe Ricardo (KG, GCVO) , es el actual vicepresidente de Lepra. [44]
Actualmente Lepra cuenta con múltiples embajadores que ayudan a apoyar y promover su trabajo:
Fiona Duby ha trabajado en 29 países de África y Asia en programas de salud y desarrollo tanto en el sector público como en el privado. Se le concedió un MBE por sus servicios a Bangladesh en 1992 y un OBE por sus servicios a Nigeria en 1999. En 2000, fue invitada a unirse al consejo directivo de Lepra. Se convirtió en embajadora en 2015. [45]
Victoria Hislop es una autora mejor conocida por su novela La isla , que presenta la isla de Spinalonga , la antigua colonia de leprosos de Grecia . [46] Hislop se convirtió en embajador de Lepra en 2013 y ha estado en la India para visitar los proyectos de Lepra. [47]
Stuart Miles fue uno de los presentadores de Blue Peter en el momento en que Lepra fue seleccionada como organización benéfica para la recaudación de fondos anual de Blue Peter en 1996. Desde entonces, Miles ha visitado proyectos, ayudando a crear conciencia sobre la lepra y los llamamientos de Lepra. [48]
En 2018, Stuart Paver se convirtió en embajador de Lepra. Es el director general de Pavers , la empresa de calzado que ha ayudado a financiar las furgonetas de calzado indias de Lepra. [49]