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Asociación Nacional de Fibromialgia

La Asociación Nacional de Fibromialgia ( NFA ) es una organización sin fines de lucro cuyo propósito es ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con fibromialgia (FM) y otras afecciones de dolor crónico. La NFA ha trabajado para generar conciencia internacional sobre este trastorno de dolor crónico, brindar asistencia y apoyo a los pacientes, educar a la comunidad médica, facilitar e implementar investigaciones y generar colaboración entre el paciente, los proveedores de atención médica y las comunidades científicas.

Misión

La misión de la Asociación Nacional de Fibromialgia es ayudar a las personas afectadas por FM organizando eventos de concientización, cobertura mediática, apoyo y capacitación para líderes de grupos de apoyo en todo Estados Unidos. La NFA produce materiales informativos, aloja sitios web para pacientes y proveedores de atención médica y publica la revista Fibromyalgia AWARE . [1]

Desarrollo

Conocida inicialmente como la Campaña Nacional de Concientización sobre la Fibromialgia , [2] la NFA fue fundada como una organización sin fines de lucro 501(c)3 en 1997 en Orange, California , por Lynne Matallana [3] [4] [5] y Karen Lee Richards. [6] La organización desarrolló un sitio web educativo FMaware.org [7] [8] En 2002, [9] la organización también comenzó a publicar una revista trimestral titulada Fibromyalgia AWARE , que en ese momento era la única revista para consumidores que se centraba en los problemas de la comunidad de pacientes con fibromialgia. [10]

En 2006, la NFA organizó seis conferencias internacionales en las que participaron autoridades en fibromialgia que presentaron sus investigaciones y conocimientos a los asistentes, incluidos pacientes y profesionales de la salud. Más de 1.000 personas asistieron a la conferencia FAME (Fibromyalgia Awareness Means Everything) de 2006. [11]

En 2007, la NFA se asoció con la Facultad de Medicina de Johns Hopkins y el Instituto de Enfermería de Johns Hopkins para formar “El Círculo de Atención de la Fibromialgia”, una colaboración que lleva a cabo tres iniciativas anuales [12] que trabajan para ayudar a los proveedores de atención médica a diagnosticar la fibromialgia, [12] generar conciencia sobre la afección [13] y cuidar a los pacientes diagnosticados con la enfermedad.

La NFA ha sido cubierta por varios medios de comunicación, entre ellos National Public Radio , [14] Newsweek , [15] The Gazette , [16] y United Press International . [17]

Fundadores

A los cofundadores Matallana y Richards se les ha diagnosticado fibromialgia. Se conocieron en 1997 a través de conversaciones en grupos de chat en línea sobre fibromialgia y compartían preocupaciones similares sobre diagnósticos incorrectos, así como sobre la falta de información disponible y apoyo para los pacientes. [6] Matallana había experimentado por primera vez síntomas de dolor y fatiga en 1993, y en 1997 había visitado a 37 médicos antes de que le diagnosticaran fibromialgia. [18] [19] Richards dijo que había enfermado en 1989, pero no recibió un diagnóstico de fibromialgia hasta 1996. [20] Después de que los dos se conocieron, organizaron reuniones con otros pacientes con fibromialgia que querían aumentar la conciencia pública sobre el problema, iniciando la Campaña Nacional de Concientización sobre la Fibromialgia, [21] [22] que se desarrolló durante los siguientes cinco años para convertirse en la NFA. [11] Matallana ha sido presidente de la NFA desde 1997 y fue editor y redactor jefe de la revista Fibromyalgia AWARE desde 2002 hasta 2012. [23] Richards se desempeñó como vicepresidente de la NFA desde 1997 hasta 2006. [20]

Referencias

  1. ^ Staff (9 de septiembre de 2007). "Sus noticias". sptimes.com . St. Petersberg Times . pp. párrafo 2 . Consultado el 20 de julio de 2009 .
  2. ^ "Los pacientes con fibromialgia aprenden a controlar el dolor". Washington Times . 6 de enero de 2002.
  3. ^ Belkin, Lisa (7 de noviembre de 2004). "LA OBRA DE LA VIDA; El dolor como compañero constante e invisible". The New York Times . Consultado el 20 de julio de 2009 .
  4. ^ Twedt, Steve (13 de julio de 2008). "Los pacientes con fibromialgia luchan contra las aseguradoras por la cobertura de sus medicamentos". Pittsburgh Post-Gazette . Consultado el 20 de julio de 2009 .
  5. ^ "Chequeo: fibromialgia". The Wall Street Journal . 7 de julio de 2004.
  6. ^ ab "Vivir con fibromialgia: medicamentos aprobados para controlar el dolor". Administración de Alimentos y Medicamentos . 17 de julio de 2008. Consultado el 20 de julio de 2009 .
  7. ^ Allen, Jane E. (8 de julio de 2002). «Media Mix». Los Angeles Times . Archivado desde el original el 21 de octubre de 2012. Consultado el 19 de julio de 2009 .
  8. ^ Comcowich, William (24 de enero de 2008). "CyberAlert otorga subvenciones anuales de relaciones públicas a 29 organizaciones sin fines de lucro: 2008". cyberalert.com . Cyber ​​Alert . Consultado el 19 de julio de 2009 .
  9. ^ "Archivo Web". The Way Back Machine. Archivado desde el original el 7 de marzo de 2009. Consultado el 2 de julio de 2016 .{{cite web}}: CS1 maint: URL no apta ( enlace )
  10. ^ "En un ensayo clínico sobre fibromialgia se han encontrado mejoras en los síntomas con un fármaco contra el Parkinson". Immunotherapy Weekly . 17 de noviembre de 2004 . Consultado el 19 de julio de 2009 .
  11. ^ ab "Historia de la NFA". Asociación Nacional de Fibromialgia. Archivado desde el original el 1 de mayo de 2009. Consultado el 20 de julio de 2009 .
  12. ^ ab "El proyecto colaborativo 'Circle of Care' tiene como objetivo reducir las barreras para el reconocimiento y el tratamiento de la fibromialgia". Business Wire . 5 de diciembre de 2007 . Consultado el 21 de julio de 2009 .
  13. ^ "Swiss Medica es patrocinador principal de las conferencias de educación y pacientes con fibromialgia de la Asociación Nacional de Fibromialgia". Business Wire . 15 de marzo de 2006 . Consultado el 21 de julio de 2009 .
  14. ^ Smiley, Tavis (24 de diciembre de 2002). "Entrevista: Karen Lee Richards analiza formas de lidiar con el estrés de las vacaciones". National Public Radio . Consultado el 19 de julio de 2009 .
  15. ^ Underwood, Anne (19 de mayo de 2003). "Fibromialgia: no todo está en tu cabeza: gracias a la tecnología de escaneo cerebral, esta dolencia 'imaginaria' de 6 millones de personas está demostrando ser muy real". Newsweek . Consultado el 19 de julio de 2009 .
  16. ^ Karr, Andy (3 de junio de 2003). «Dolorosa realidad». The Gazette . Consultado el 19 de julio de 2009 .
  17. ^ "Algunos dolores son reales, pero están en el cerebro". United Press International . 28 de octubre de 2002. Consultado el 19 de julio de 2009 .[ enlace muerto ]
  18. ^ Mitchell, Steve (5 de julio de 2002). "La fibromialgia puede estar aumentando". United Press International . Consultado el 20 de julio de 2009 .
  19. ^ Berensen, Alex (14 de enero de 2008). "Medicamento aprobado. ¿Es real la enfermedad?". The New York Times . Consultado el 20 de julio de 2009 .
  20. ^ ab "Biografía de Karen Lee Richards". healthcentral.com . Consultado el 20 de julio de 2009 .
  21. ^ Guthrie, Patricia (18 de septiembre de 1997). "Un largo paseo en bicicleta para los muchos que no pueden". Albuquerque Tribune . Consultado el 20 de julio de 2009 .
  22. ^ "Preguntas y respuestas sobre la fibromialgia". Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas . 1 de diciembre de 1999. Consultado el 20 de julio de 2009 .
  23. ^ "Preguntas y respuestas con Lynne Matallana, fundadora de la Asociación Nacional de Fibromialgia". Pro Health. 15 de noviembre de 2004. Consultado el 20 de julio de 2009 .

Enlaces externos