La Asociación Británica de Tartamudez ( BSA ), que opera como Stamma (con el nombre de 'STAMMA') desde 2019, [3] es una organización nacional de miembros en el Reino Unido para adultos y niños que tartamudean , sus amigos y familiares, terapeutas del habla y del lenguaje y otros profesionales. Se convirtió en una organización benéfica en 1978 y tiene su sede en Londres. La misión de la organización benéfica es apoyar a cualquier persona que tartamudee en el Reino Unido y abordar el estigma, la ignorancia y la discriminación que enfrentan las personas que tartamudean para que puedan vivir sus vidas al máximo y con dignidad. [3] Describe la tartamudez como una condición neurológica y estima que hasta el 3% de los adultos en el Reino Unido tienen tartamudez. [4] [5]
La directora ejecutiva de la asociación, desde junio de 2018, es Jane Powell. [1] El presidente interino, desde 2022, es Paul Fix.
El presidente de la organización fue Brian Dodsworth, quien falleció en 2021. [6]
Los patrocinadores de Stamma son: [7] el locutor y exdiputado Ed Balls , la excapitana de rugby internacional de Escocia Kelly Brown , el autor Jonty Claypole, Dame Margaret Drabble DBE, [8] el exdiputado y MSP John McAllion , [9] David Mitchell , autor de Black Swan Green , [10] [11] [12] el actor, rapero y podcaster Scroobius Pip , [13] Arwel Richards , [14] el novelista, poeta, dramaturgo y presentador Owen Sheers , [15] Jon Smith y la baronesa Whitaker . [16] [17]
Entre sus patrocinadores anteriores se incluyen Nicholas Parsons CBE [18] y Jonathan Miller [19] , ambos ya fallecidos.
La Asociación Británica de Tartamudez es miembro de la Liga Europea de Asociaciones de Tartamudez [20] y de la Asociación Internacional de Tartamudez . [21] En su Congreso Mundial en Brasil, la Asociación Internacional de Fluidez otorgó el Premio de Distinción del Consumidor IFA 2009 a la Asociación Británica de Tartamudez.
La asociación tenía una sucursal escocesa, BSA Scotland, que se fundó en 2004 y ahora está cerrada. Era un centro de atención para campañas, eventos y servicios de apoyo escoceses, así como para interactuar con el Parlamento escocés . [22]
La asociación cuenta con una línea de ayuda, un chat web y un servicio de asistencia por correo electrónico, y ofrece folletos informativos para padres de niños menores de 5 años, niños de escuelas primarias y secundarias, adultos jóvenes y adultos que tartamudean y profesores. También puede derivar a las personas que llaman a su Servicio de Terapia del Lenguaje y el Habla del NHS local . Las personas que tartamudean también pueden utilizar la línea de ayuda para practicar conversaciones telefónicas o compartir cómo se sienten. [ cita requerida ]
Entre 2004 y 2005, la asociación publicó una revista de investigación , Stammering Research , [23] que fue editada por el profesor Peter Howell del University College de Londres . [24] En 2010, la asociación produjo una investigación que mostraba que los niños con signos de tartamudez tienen más probabilidades de superar el problema si reciben ayuda antes de llegar a la edad escolar.
La Asociación produce una variedad de recursos de información. [25]
La Asociación Británica de Tartamudez publicó una revista, Speaking Out , [26] que finalizó en 2014. El número de primavera de 2011 incluyó un artículo en el que el miembro de la BSA Richard Oerton recordó sus propias experiencias con el terapeuta del habla del rey Jorge VI, Lionel Logue, que aparece en la película El discurso del rey . [27] Una entrevista con Neil Swain, entrenador de voz de la película, fue publicada en el número de verano de 2011. [28] El número de primavera/verano de 2012 incluyó una entrevista con el actor Charles Edwards , que interpretó a Jorge VI en la versión teatral del West End de la película. [29]
La asociación ha hecho campaña durante varios años para erradicar las afirmaciones publicitarias engañosas realizadas por los proveedores de tratamientos para la tartamudez. Algunos afirman, por ejemplo, que pueden " curar " la tartamudez, pero no es posible "curar" la tartamudez, en el sentido médico aceptado de la palabra. [30] En consecuencia, la BSA cree que tales afirmaciones no sólo dan falsas esperanzas a quienes tartamudean, sino que también dan a las personas que no tartamudean la falsa impresión de que la tartamudez se puede corregir fácilmente. Las empresas de atención médica respetables realizan ensayos independientes en grandes cantidades de personas, durante largos períodos de tiempo, antes de afirmar algún beneficio de sus productos o servicios. La campaña se ha llevado a cabo, en primer lugar, alentando a los proveedores de tratamientos que hacen afirmaciones dudosas a que proporcionen datos que los respalden y, si no pueden hacerlo, a que moderen esas afirmaciones; En segundo lugar, en los casos en los que el proveedor del tratamiento no ha cooperado, la asociación ha informado de sus anuncios a la Autoridad de Normas Publicitarias del Reino Unido (ASA, por sus siglas en inglés), [31] que ha investigado las afirmaciones y, si resultan insostenibles, les ha dado instrucciones para que eliminen el anuncio ofensivo y modifiquen cualquier afirmación futura. A partir del 1 de marzo de 2011, la ASA, y por tanto la asociación, también han podido actuar contra las afirmaciones engañosas realizadas en textos editoriales de sitios web. [32] A raíz de una denuncia de la asociación, el 13 de julio de 2011 la Autoridad de Normas Publicitarias emitió una sentencia contra un sitio web que decía: "Descubra cómo dejar de tartamudear con una cura para la tartamudez que funciona". [33]
Norbert Lieckfeldt, entonces director ejecutivo de la BSA, que ha descrito la tartamudez como "la discapacidad oculta ", [34] dijo que la organización benéfica había recibido llamadas de miembros que decían que la gente les preguntaba por su tartamudez por primera vez, debido a El discurso del rey . La película había creado una "buena oportunidad" para que la gente hablara sobre la tartamudez. Dijo: "De repente se ha convertido en algo de lo que se puede hablar, lo cual es muy importante para nosotros... Para aquellas personas que participan en conversaciones sobre ello, su situación habrá cambiado para mejor". [35] [36]
La asociación criticó al comediante Lenny Henry por su sketch de apertura para Comic Relief de 2011 , durante el cual se burló de la película y se impacientó con la interpretación de Colin Firth del rey Jorge VI mientras tartamudeaba durante su discurso. [37]
En 2007, el entonces presidente de la asociación, Leys Geddes, protestó enérgicamente ante el sitio web YouTube por clasificar como comedia los vídeos que mostraban a personas con dificultades para hablar, incluidos tres que, según él, parecían "maliciosos y estereotipados". [38] [39] YouTube respondió que los vídeos no violaban sus condiciones de uso. Geddes ha publicado ahora su propio vídeo en YouTube, en el que aboga por una mayor comprensión de los tartamudos. En apoyo de la postura de la asociación, la diputada laborista Kate Hoey dijo: "Para muchas personas, en particular los jóvenes, la tartamudez no es una broma; tenemos que asegurarnos de que se preste ayuda y apoyo lo antes posible y, sobre todo, tenemos que educar al público para que comprenda el impacto que tiene en las personas durante toda su vida". [38]
En mayo de 2012, la asociación criticó un titular y una historia en la portada de The Sun que se burlaban del rotacismo del recién nombrado entrenador de fútbol de Inglaterra, Roy Hodgson . [40]
En relación con la cobertura mediática de la respuesta de Ed Balls en la Cámara de los Comunes el 5 de diciembre de 2012 a la Declaración de otoño del Ministro de Hacienda George Osborne , Norbert Lieckfeldt dijo: "La experiencia de una vida de tartamudez le da un toque a la personalidad, algo con lo que frotarse, y yo preferiría eso a la fluidez en todos los casos. Este es también el consejo que nosotros en la Asociación Británica de Tartamudez le daríamos a cualquiera que tartamudee y esté considerando una carrera en política". [4]
Bajo la nueva dirección de Jane Powell, la organización benéfica lanzó en 2019 una nueva e importante campaña, Stamma, cuyo objetivo era dar a conocer al público lo que significa tartamudear, disipar los estereotipos y alentar a las personas a tomarse en serio la tartamudez. Para coincidir con el Día Internacional de Concienciación sobre la Tartamudez , el 22 de octubre de 2019, se lanzó una campaña publicitaria a nivel nacional, en la que Stamma se promocionó en espacios publicitarios exteriores en todo el Reino Unido.
La Red de tartamudez de empleadores, una iniciativa de la BSA y los empleadores, se lanzó el 9 de mayo de 2013 con una recepción en la Cámara de los Comunes organizada por el Honorable Ed Balls (que entonces era diputado) [41] y tiene como objetivo crear una cultura en la que las personas que tartamudean puedan alcanzar su máximo potencial. [42] En 2018, los principales miembros con sus propias redes activas incluían la Administración pública , [43] la Red de tartamudez de defensa y EY (antes conocida como Ernst & Young) . [44] A medida que la iniciativa maduró, la Red de tartamudez de empleadores estuvo en contacto en 2018 [actualizar]con partidarios de unas 150 organizaciones y más de 50 creadores de cambios en una variedad de entornos laborales. [45]
La campaña " Encuentra las palabras adecuadas " fue creada por VMLY&R para Stamma y lanzada en octubre de 2020. Destaca los problemas causados por el lenguaje negativo utilizado en relación con la tartamudez y pide a las personas que cambien las percepciones de quienes tartamudean. [46]
Los artículos de la Wikipedia en inglés que presentan a personas famosas o notables que tartamudeaban o tartamudeaban fueron revisados y editados por miembros de Stamma para corregir la información que no se adhirió a un punto de vista neutral.
La campaña incluye publicidad digital y una actividad en las redes sociales, y un vídeo narrado por uno de los patrocinadores de la organización benéfica, Scroobius Pip , quien dijo:
Imagina que tienes 15 años y tartamudeas. Te encantan Ed Sheeran y Emily Blunt. No hace mucho tiempo te asombraban las historias de Lewis Carroll. Pero según artículos e historias en línea, estas personas están "plagadas" por un "terrible impedimento" del que tuvieron que "deshacerse". Cuando lo único que hicieron fue tartamudear. Una condición física en la que pocos de nosotros nos detenemos a pensar, pero que 1 de cada 100 personas la padece. Por eso, trabajamos junto con la comunidad de Wikipedia y reescribimos cuidadosamente cada fragmento de lenguaje que hablaba de ella de manera dañina o falsa. No debería haber vergüenza en tener tartamudez, ya tengas 15 o 65 años. Así es como hablamos.
A principios de junio de 2021, Stamma investigó casos en los que, cuando se escribía la palabra "tartamudeo" en ciertos dispositivos de Apple, se sugería el emoji de la "cara aturdida", lo que ofendió a muchos miembros de la comunidad de tartamudos. El emoji de la cara aturdida, con la boca ondulada y el ojo cerrado, se agregó a la lista de Apple en 2018 y se supone que representa estar borracho, aturdido, enamorado o cansado y emocional.
Stamma presentó una queja ante Apple el 16 de junio y solicitó una respuesta, señalando que la tartamudez puede considerarse una discapacidad según la Ley de Igualdad de 2010 , ya que para muchas personas puede afectar gravemente las funciones cotidianas y para los adultos es una afección de por vida. Por lo tanto, el vínculo entre la tartamudez y el emoji de la cara mareada podría constituir acoso según la Ley de Igualdad.
Stamma emitió un comunicado de prensa en el que su directora ejecutiva, Jane Powell, afirmó: "Esto es degradante y dañino. La tartamudez es la forma de hablar de algunas personas. Tratarlo como una broma es estigmatizante. Puede hacer que las personas se sientan avergonzadas por cómo suenan, intimidadas y avergonzadas, lo que puede afectar su salud mental, sus carreras y sus relaciones".
El periódico Metro del Reino Unido y las plataformas que cubrieron a Apple a nivel internacional se hicieron eco de la noticia . Stamma fue contactada por simpatizantes de todo el mundo y trabajó con la Asociación Internacional de Tartamudez y VivaVoce Assoziatione en Italia, planeando una campaña internacional coordinada, con una petición en change.org .
El 2 de julio de 2021, Stamma recibió la noticia de que Apple había lanzado la actualización 14.7 de iOS, que impedía que apareciera el emoji de cara mareada al escribir la palabra tartamudeo. Stamma todavía está [¿ cuándo? ] esperando una respuesta formal de Apple.
En octubre de 2021, Stamma inició una campaña, "No Diversity Without Disfluency", para conseguir que más personas tartamudas aparecieran en televisión, radio y cine. Crearon una petición en change.org en www.stamma.org/petition que hasta la fecha ha recibido más de 20.000 firmas. Actualmente, está trabajando con asociaciones de tartamudos de Estados Unidos y Australia para que adopten la campaña en sus territorios. La campaña fue retomada por Ofcom , que dijo: "Aplaudimos el trabajo para crear conciencia sobre la tartamudez y animamos a los locutores a que tomen nota". [ cita requerida ]