Amália Scudeler de Barros Santos (22 de marzo de 1985 - 12 de mayo de 2024) fue una periodista y política brasileña, afiliada al Partido Liberal (PL), del que se desempeñó como diputada federal por Mato Grosso de 2023 a 2024. También era licenciada en periodismo y había trabajado como narradora de espectáculos de rodeo . [1]
Barros nació el 22 de marzo de 1985, en Mogi Mirim , como la hija menor de Maria Helena y Albino, con un hermano mayor unos seis años mayor que ella. [2]
A los 20 años perdió la visión del ojo izquierdo debido a una uveítis derivada de la toxoplasmosis . Posteriormente, Barros se sometió a 15 cirugías que no lograron recuperar la visión y le provocaron una hepatitis inducida por medicamentos . En consecuencia, optó por la extirpación del ojo y su reemplazo por una prótesis ocular .
Según Barros en su libro publicado en 2021, esta experiencia le sirvió de catalizador para plantearse una futura biografía y posteriormente entrar en la política brasileña. Su objetivo era defender la causa de las personas monoculares para que fueran reconocidas por el gobierno brasileño como personas con discapacidad sensorial , así como la inclusión de las prótesis oculares en la lista de prótesis proporcionadas por el Sistema Único de Salud (SUS) de Brasil . [3]
Barros inició su carrera política en 2022 al postularse para el cargo de diputada federal , llamando la atención por su candidatura apoyada por la entonces primera dama Michelle Bolsonaro . Ganó la elección con 70.294 votos. [4] [5] [6]
Durante su mandato como congresista, Barros fue fundamental en la inspiración de la Ley 14.126/2021, conocida como Ley Amália Barros, que reconoce la visión unicular como una discapacidad sensorial en Brasil. La ley se promulgó oficialmente el 22 de marzo de 2021, reconociendo la visión monocular como una discapacidad visual según la legislación brasileña. [7] Además, fundó el Instituto Amália Barros, posteriormente rebautizado como Instituto Nacional para Personas con Visión Monocular, destinado a organizar campañas de recaudación de fondos, facilitar la donación de prótesis oculares y lentes esclerales y brindar asistencia a las personas con visión monocular. [8]
En 2021, Barros escribió Se Enxerga!: Transforme desafios em grandes oportunidades para você e outras pessoas , en una obra integral que abarca 42 capítulos que detallan la historia de su vida y las experiencias que la llevaron a defender los derechos de las personas monoculares. [9]
Barros falleció en São Paulo el 12 de mayo de 2024 a la edad de 39 años, tras estar hospitalizada desde el 1 de mayo tras dos cirugías para abordar complicaciones de un nódulo pancreático . Mientras estuvo hospitalizada, permaneció en estado crítico en la UCI, sometida a intervenciones médicas continuas, incluidas consultas para cirugías adicionales debido a complicaciones hepáticas. [10]
Tras su muerte, Nelson Barbudo , miembro de la Cámara de Diputados, asumió su cargo el 21 de mayo de 2024, ya que fue designado como el principal reemplazo de Barros por el partido. [11]