Alison Singer es la presidenta de la Fundación para la Ciencia del Autismo (ASF). También ha sido miembro del IACC . [2] Anteriormente fue vicepresidenta ejecutiva de Autism Speaks y vicepresidenta de NBC .
Singer fundó la Autism Science Foundation después de renunciar a Autism Speaks en 2009, debido a su opinión de que no se debería gastar dinero en estudiar el vínculo científicamente desacreditado entre la vacuna MMR y el autismo . [3] [4] Ella desaconseja su representación de un falso equilibrio en este tema. Se ha descrito a Singer como una fuerte candidata para combatir la percepción de un vínculo entre el autismo y las vacunas. En Autism Speaks, estaba en una posición mucho más influyente y ayudó a que la organización se volviera conocida. [5] [6]
Ella desarrolló el enfoque CASE como un medio para que los médicos aborden la duda sobre las vacunas inmediatamente y durante el encuentro clínico en el que surge la duda. [7] CASE significa Corroborar, Acerca de mí, Ciencia y Explicar/Aconsejar. Con el enfoque CASE, el médico formula una respuesta al paciente que duda sobre las vacunas que corrobora la conciencia de la duda del paciente al tiempo que identifica un valor o preocupación subyacente compartida. A continuación, el médico hace una declaración sobre mí, describiendo cómo el médico hizo para obtener una respuesta científica a la inquietud. Luego, el médico resume la ciencia que sustenta la recomendación y/o explicación que aborda dichas inquietudes. Finalmente, el médico explica el consejo del médico al paciente. El enfoque CASE puede entonces constar de sólo cuatro oraciones en total, pero conecta al paciente con el médico a través del valor o preocupación compartida (corroborar), reconoce y emplea la posición profesional del médico (sobre mí), se basa en la ciencia para abordar la preocupación (ciencia) y permite al médico reformular la recomendación que aborda la preocupación del paciente (explicar/aconsejar). [8] [9] [10]
La Escuela de Negocios de Harvard la describió en un perfil de exalumna, en el que la elogiaron por crear una "fila de científicos" para investigar el autismo. Ella afirma que la Escuela de Negocios de Harvard le proporcionó las habilidades necesarias para dirigir la organización sin fines de lucro de la ASF. [11]
La inspiración de Singer para financiar la investigación sobre el autismo surgió de las experiencias negativas de su hermano autista, internado en una institución y encargado del cuidado de una hija con autismo severo. Su hija trabaja con terapeutas de análisis conductual aplicado y necesita atención constante. [12]
Singer también es miembro de la junta directiva del Centro de Autismo Marcus en Emory, el Centro de Estudios Infantiles de Yale, la junta ejecutiva del Centro de Autismo Seaver en la Facultad de Medicina Icahn, la junta ejecutiva del Centro de Investigación del Autismo en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, y es miembro del Consejo Nacional sobre Autismo Severo . [13] Recibirá un título honorario de la Universidad Emory en mayo de 2020. [14]
Singer afirma que apoya algunos de los objetivos de los defensores del autismo, pero sigue abogando por la investigación médica sobre el autismo. [15] Dice que la neurodiversidad a menudo quita fondos a las personas con autismo severo. [16] Singer también ha abogado por una mayor concienciación en los medios sobre el autismo severo. [17]
Autism Speaks patrocinó y distribuye el cortometraje Autism Every Day , producido por Lauren Thierry y Eric Solomon. [18] Alison Singer, que estaba en la película, fue criticada por una escena en la que dijo que cuando se enfrentó a tener que colocar a la niña en una escuela que consideraba terrible, contempló conducir su auto por un puente con su hija en el auto. Además, expresó esta opinión en presencia de su hija autista. [19] Thierry dijo que estos sentimientos no eran inusuales entre las madres no autistas de niños autistas. [20] Según el libro Battleground: The Media, Thierry instruyó a las familias que entrevistó para que no se peinaran, pasaran la aspiradora o tuvieran terapeutas presentes, y apareció con su equipo de filmación en hogares sin preparativos previos, para capturar auténticamente las dificultades de la vida con niños autistas, como niños autistas que hacen berrinches o luchan físicamente con sus padres. [19] [20]
En 2009, Singer respondió afirmando que había hecho ese comentario porque el Departamento de Salud del Estado de Nueva York recomendó que su hija autista fuera ubicada en una escuela con condiciones muy deficientes y no quería que su hija sufriera allí. Sin embargo, se arrepintió de haber expresado sus preocupaciones de esa manera. Singer también afirmó que se reconcilió con los defensores del autismo hasta cierto punto, pero que todavía aboga por la investigación médica sobre el autismo. [15]
