Alex: The Life of a Child es una biografía y película sobre la vida y la muerte de Alexandra Deford a causa de fibrosis quística . [1] Después de su muerte en 1980 a la edad de ocho años, su padre, Frank Deford , un periodista deportivo, se inspiró para escribir una autobiografía sobre Alex tres años después. El libro describe la determinación de Alex de sacar lo mejor de sus circunstancias y crea conciencia sobre la enfermedad que le quitó la vida.
El libro fue adaptado a una película en 1986 por ABC, protagonizada por Craig T. Nelson como Frank Deford, Bonnie Bedelia como Carol Deford y Gennie James como Alex Deford. [2]
Frank Deford recopiló una colección de sus propios recuerdos y los de su esposa, Carol, así como de las interacciones con los compañeros de clase de Alex, las enfermeras y los voluntarios del hospital. La historia de su vida está escrita en su mayor parte en orden cronológico, con ciertos recuerdos de sus últimos años entretejidos. Las páginas finales son un epílogo que describe las experiencias de la familia Deford después de su muerte. [1]
Debido a la progresión de su enfermedad, Alexandra adelgazó y apenas podía reír sin toser de forma pronunciada debido a la mucosidad acumulada en sus pulmones. Sus uñas adquirieron una apariencia en forma de palillo de tambor característica de la falta de oxígeno debido a la fibrosis quística, y su padre recordó que eran una fuente de ansiedad y vergüenza para Alex, ya que atraían la atención no deseada de los extraños. Su rutina diaria consistía en tomar varios medicamentos y que sus padres le "percutieran" el pecho [1] (drenaje postural) para limpiar sus pulmones de mucosidad, lo que Frank Deford describió como una experiencia desagradable y dolorosa para Alex. El libro describía la angustia de Alex con sus visitas recurrentes al hospital y la sensación de soledad y de extrañar su hogar y su familia, así como las actividades sociales. Sus compañeros de clase retrataban a Alex como una niña que no usaba su enfermedad para llamar la atención personal y que amaba reír y participar en todo. [3] Muchos capítulos del libro muestran el amor de Alex por los disfraces y las joyas elaboradas que eran llamativas y brillantes. [4] Frank Deford escribió sobre varias ocasiones durante la enfermedad de Alex en las que ella comprendía cuestiones que eran precoces para los niños de su edad. Era protectora y se preocupaba por su familia; con frecuencia los distraía de la tristeza en los momentos en que ella estaba sufriendo. Estaba especialmente preocupada por su hermano mayor, Christian, de quien sentía que podría sentirse eclipsado por la atención que su enfermedad estaba consumiendo. A medida que pasaban los años, comenzó a hacer cada vez más preguntas sobre la muerte de aquellos a quienes les había confiado que le dijeran la verdad, a medida que comenzaba a aceptar y comprender su destino. [1]
El comienzo del tercer grado fue el principio del fin para Alex, ya que sufrió un neumotórax (colapso pulmonar) después de haber sufrido hemorragias pulmonares anteriores (hemoptisis). Después de una leve mejoría, sufrió un segundo colapso pulmonar, que inicialmente se desestimó cuando el médico de guardia ignoró los graves síntomas de Alex. Después de este revés, su enfermedad empeoró progresivamente. Debido a la enfermedad pulmonar avanzada de Alex y al riesgo de una mayor hemoptisis y otro posible colapso, el médico de Alex aconsejó a los Deford que interrumpieran su terapia torácica. Después de su alta del hospital, la condición de Alex se deterioró notablemente. Sobrevivió durante las vacaciones. [5] El 19 de enero de 1980, Alex murió en su casa rodeada de sus padres. [1]
Exactamente un año después del entierro de su hija, Frank y Carol Deford adoptaron una niña de Filipinas. Frank se sentía aprensivo ante la idea de lo que inicialmente pensó que sería "reemplazar" a Alex. Carol señaló que la adopción de una niña cumpliría una de las oraciones nocturnas de Alex: que los niños pobres pudieran venir a los Estados Unidos. [6] Frank dedicó las memorias de Alex a su hija adoptiva Scarlet para que ella comprendiera la lucha de Alex con la fibrosis quística. [1]
John O'Connor escribió sobre la representación cinematográfica del libro de Deford sobre Alex en una reseña para The New York Times , escribiendo que es "generalmente lo suficientemente astuta como para dejar que la historia intrínsecamente conmovedora se cuente sola. En su mayor parte, no hay que insistir en lo obvio. Este es un caso en el que una película para televisión trasciende decididamente su fórmula". [2] En la reseña del Richmond Times : "No te pierdas 'Alex: La vida de un niño'". Katherine Phillips afirma que "las dolorosas realidades de la fibrosis quística adquieren una cruda vida visual: un revolcón con su padre deja a Alex tosiendo sangre, y la incapacidad de recuperar el aliento la deja llorando de miedo e ira impotentes". [7] En una reseña para The San Francisco Chronicle , Donald Chase escribe que el "extraordinario y desgarrador humor y la nobleza de Alex durante su dolorosa experiencia" están "capturados en la película". [8]
Frank Deford y su libro fueron considerados como un trampolín para promover una mayor concienciación sobre la fibrosis quística y de la Fundación de Fibrosis Quística, donde Deford formó parte del Consejo de Administración entre 1982 y 1999. [9]