En el Reino Unido, el acceso a los registros médicos ha alcanzado su máximo desarrollo en lo que respecta a los registros médicos de los médicos de cabecera, ya que la informatización en ese ámbito es casi universal. Los hospitales británicos tardaron más en adoptar registros electrónicos. Desde el 1 de abril de 2015, todos los consultorios médicos de Inglaterra deben proporcionar servicios en línea a los pacientes, incluido el acceso a los registros médicos electrónicos resumidos . [1] [2]
La Ley de acceso a los informes médicos de 1988 otorgó a los pacientes el derecho a ver cualquier informe médico relacionado con ellos "que deba ser o haya sido suministrado por un médico con fines laborales o de seguro". La Ley de acceso a los registros médicos de 1990 les otorgó el derecho a inspeccionar sus propios registros. La Ley de protección de datos de 1998 y la Ley de protección de datos de 2018 se aplican a los registros médicos como a otros registros.
En octubre de 2014, solo el 3% de los médicos de cabecera de Inglaterra ofrecían a sus pacientes acceso a sus registros en línea, aunque se esperaba que todos ellos lo hicieran en abril de 2015. [3] EMIS afirmó que el número de consultorios que ofrecen a los pacientes acceso en línea a sus registros "se disparó" después de que se permitiera a los médicos de cabecera adaptar las partes del registro que los pacientes pueden ver. A partir de 2015, los médicos de cabecera solo deben ofrecer a los pacientes acceso en línea a la medicación, las alergias y las reacciones adversas en su historial médico resumido, no al historial completo. [4] Jeremy Hunt anunció en septiembre de 2015 que todos los pacientes tendrán derecho a leer y escribir en todos sus registros médicos del NHS en línea para 2018. [5]
Según el profesor Steve Field, de la Comisión de Calidad de la Atención, la falta de conexión entre los historiales médicos de los hospitales y los de sus médicos de familia pone en peligro la vida de los pacientes. Según él, esto se podría solucionar dando a los pacientes acceso a sus propios historiales, un sistema iniciado por el Dr. Amir Hannan en un intento de recuperar la confianza de los pacientes . Hannan se enfrentó a un problema difícil cuando se hizo cargo de la consulta de médico de cabecera que antes dirigía el Dr. Harold Shipman , que había asesinado a varios cientos de pacientes. “Fue muy difícil reclutar personal para la consulta de Shipman debido a la falta de confianza a nivel local. Pero Amir dijo: 'Desde el principio compartiré todo con mis pacientes y les di acceso a todos sus propios historiales'. "Tiene ejemplos de pacientes que fueron admitidos en el hospital y tuvieron que mostrar a los especialistas su historial, lo que podría haberles salvado la vida. Es una política intentar que esto suceda, pero no se está avanzando con la suficiente rapidez". [6]
En 2007, 150 pacientes de la clínica tuvieron acceso a sus historiales médicos y resultados de pruebas a través de Internet mediante un sistema administrado por Emis . Podían conectarse a Internet para solicitar recetas, comunicarse con su médico de cabecera o incluso imprimir sus historiales médicos para llevarlos a las citas con los especialistas del hospital. [7] En octubre de 2014, la clínica había permitido que más de 3.200 pacientes (el 28% de su población total de pacientes) tuvieran acceso electrónico a su historial médico. Se ha demostrado que este nivel de acceso reduce las citas hasta en un 12% y el número de llamadas telefónicas realizadas a las clínicas. [8]
Ingrid Brindle, paciente de la consulta de Hannan, ha tenido acceso a su historial en línea durante más de ocho años. Dijo que tener acceso a su historial fue "invaluable" y le permitió a ella y a su médico de cabecera trabajar juntos como un "equipo". "La cantidad de tiempo que no tengo para comunicarme con la consulta es increíble", dijo a los médicos de cabecera en un evento del King's Fund . "Realmente no entiendo por qué se ha logrado tan poco progreso. Empoderar a los pacientes y darles el control sobre su situación para que comprendan cuándo están tomando sus decisiones de salud, para mí es una obviedad". [9]
En noviembre de 2014 , el Consejo Nacional de Información del NHS de Inglaterra elaboró un documento titulado Salud y atención personalizadas 2020 , en el que se describen los planes para que los pacientes puedan añadir comentarios a sus registros de atención a partir de marzo de 2018 y para que los reguladores del NHS tomen medidas contra los fideicomisos que no alcancen los nuevos objetivos tecnológicos. [10] Lord Darzi apoyó con entusiasmo el documento y argumentó que los pacientes y cuidadores interesados, especialmente aquellos acostumbrados a la autogestión de su enfermedad, deberían tomar la iniciativa en la creación de aplicaciones y otros medios de acceso a registros personalizados según las necesidades de los grupos de pacientes. [11]
El progreso ha sido lento y desigual. Hannan afirma: “Si fijamos como objetivo 2018 para que las cosas sucedan, entonces no será hasta 2025 cuando sucedan”. El profesor Chris Ham afirma: “Por un lado, hay mucha innovación, pero dependemos demasiado del trabajo del Dr. Hannan y otros. También hay demasiada variación: puede estar sucediendo algo grandioso en un área, pero puede ser una historia completamente diferente justo al final”. [12]
Como parte de la Visión 2020 para la Salud y la Asistencia Social del Gobierno Escocés, todos los pacientes tendrán acceso en línea a sus propios registros de salud para el año 2020. [13]
Compartir sus registros médicos electrónicos con personas que tienen diabetes tipo 2 les ayuda a reducir sus niveles de azúcar en sangre. Es una forma de ayudar a las personas a comprender su propio estado de salud y de involucrarlas activamente en su manejo. [14] [15]
El Dr. Hannan ha abordado la controversia de Care.data colocando información detallada y un formulario de exclusión voluntaria del sitio web del consultorio sobre el programa care.data vinculado a varias fuentes de información, incluida la información del consultorio, no solo la información oficial proporcionada por el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra. El consultorio ha tenido 372 pacientes que optaron por no participar utilizando esta herramienta en una semana. [16]
Tanto los pacientes como el personal de Locala Community Partnerships pueden utilizar Microsoft Lync, que se puede utilizar para ofrecer al paciente una evaluación virtual. Los pacientes pueden acceder a Lync a través de un hipervínculo enviado por correo electrónico y un médico puede evaluar el síntoma a través de una videollamada, lo que reduce el tiempo que se le quita al paciente durante la jornada. [17]
Un sistema desarrollado para pacientes renales , Renal Patient View, proporciona información en línea para pacientes renales, incluidos diagnósticos, tratamientos y los últimos resultados de las pruebas. [18] Casi todas las unidades renales del Reino Unido pueden utilizar este sistema, y se ha ampliado a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y diabetes en Salford Royal NHS Foundation Trust . El gobierno escocés está financiando un proyecto piloto para pacientes con insuficiencia cardíaca .
En 2018, NHS Digital puso en marcha un sistema para que los pacientes pudieran optar por no compartir sus datos sanitarios personales más allá de la atención directa como respuesta al fiasco de care.data , pero hasta el 1 de octubre, solo 2.185 personas lo habían utilizado. MedConfidential se quejó de que se había dado poca publicidad a este plan. [19]
En 2022, se suponía que el 'Programa de Acceso Ciudadano', que brinda a los pacientes en Inglaterra acceso automático a sus posibles registros de médicos de cabecera a través de la aplicación del NHS, se implementaría el 1 de noviembre, pero se retrasó y generó resistencia por parte de los médicos de cabecera preocupados por la carga de trabajo adicional y la angustia de los pacientes. [20]
Una investigación financiada por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) del Reino Unido sugiere que dar a las enfermeras y farmacéuticos un acceso más fácil a los registros electrónicos de pacientes sobre prescripciones podría ayudar a las personas a controlar sus síntomas en casa. [21] [22]
Se han producido fallos en los sistemas informáticos en la atención primaria y secundaria. Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust dejó de funcionar durante 10 días en 2022. El fallo informático de Northern Care Alliance NHS Foundation Trust provocó semanas de problemas. Se cancelaron unas 1.000 citas y procedimientos y el coste de "gestionar y recuperarse" del impacto se estimó en 675.000 libras esterlinas. [23] Estos fallos bloquean el acceso a los registros, lo que impide a los médicos solicitar investigaciones, restringe la prestación de servicios y paraliza gran parte de la atención sanitaria. Estos fallos se atribuyen a la falta de atención a la infraestructura informática del NHS (ordenadores, servidores y redes), así como a los procesos y el personal de apoyo que garantizan la usabilidad, la estabilidad y la seguridad. Según la Asociación Médica Británica, el 27% de los médicos del NHS pierden más de cuatro horas a la semana debido a la ineficiencia de los sistemas informáticos. [24]