Un registro de cáncer es una recopilación sistemática de datos sobre el cáncer y las enfermedades tumorales . Los datos son recopilados por los Registradores de Cáncer . Los registradores de cáncer capturan un resumen completo del historial, el diagnóstico, el tratamiento y el estado de cada paciente con cáncer en los Estados Unidos y otros países. [1]
El programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) se estableció en 1973 como resultado de la Ley Nacional del Cáncer de 1971 . El Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR) fue establecido por el Congreso mediante la Ley de Enmienda de Registros de Cáncer en 1992 y administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). [2] NPCR y SEER juntos recopilan datos sobre el cáncer para toda la población de EE. UU. Los CDC y el NCI, en colaboración con la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer , han estado publicando estadísticas federales anuales sobre el cáncer en el informe Estadísticas de cáncer de Estados Unidos: incidencia y mortalidad . La información mantenida en el registro de cáncer incluye: información demográfica, historial médico, hallazgos de diagnóstico, terapia contra el cáncer y detalles de seguimiento. [3] Los datos se utilizan para evaluar el resultado del paciente, la calidad de vida, proporcionar información de seguimiento, calcular las tasas de supervivencia, analizar el patrón de derivación, asignar recursos a nivel regional o estatal, informar la incidencia del cáncer según lo exige la ley estatal y evaluar la eficacia. de modalidades de tratamiento. [3]
Existen registros de cáncer poblacionales, registros hospitalarios de cáncer (también llamados registros hospitalarios de cáncer) y registros con fines especiales.
En 1926, el Hospital Yale-New Haven se convirtió en el primero en establecer un registro de cáncer. En 1956, el Colegio Americano de Cirujanos (ACoS) adoptó formalmente una política para fomentar, a través de su Programa de Aprobaciones, el desarrollo de registros de cáncer en los hospitales. En 1973, el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del NCI estableció el primer programa de registro nacional de cáncer. En 1992, la Ley Pública de EE.UU. 102-515 estableció el Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR); es administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. [4] . En 1993, la mayoría de los estados consideraban que el cáncer era una enfermedad declarable.
Los registros poblacionales de cáncer monitorean la frecuencia de nuevos casos de cáncer (los llamados casos incidentes) cada año en poblaciones bien definidas y a lo largo del tiempo mediante la recopilación de informes de casos de diferentes fuentes (centros de tratamiento, médicos y patólogos , y certificados de defunción). La frecuencia de estos casos incidentes se espera por cada 100.000 habitantes de la población materna. Si se puede observar una acumulación inesperada, se genera una hipótesis sobre las posibles causas. Esta hipótesis se investiga en un segundo paso mediante la recopilación de datos más detallados. El objetivo es reconocer y reducir los riesgos. Los registros poblacionales también pueden monitorear los efectos de las medidas preventivas. Todos los registros centrales poblacionales de los Estados Unidos y Canadá son miembros de la Asociación Norteamericana de Registros Centrales del Cáncer . Esta organización actúa como voz de los registros cuando tratan con organizaciones nacionales de normalización, establece estándares para la transmisión de registros digitales de cáncer y certifica a los registros por la calidad de sus datos, entre otras funciones.
Los registros hospitalarios de cáncer tienen como objetivo la mejora de la terapia contra el cáncer , mejorar la calidad de la atención, evaluar el cumplimiento de las directrices, etc. También sirven como fuente para estudios epidemiológicos. Por lo tanto, tienen que recopilar datos detallados sobre diagnóstico, terapia, fechas de hitos importantes en el tratamiento, etc. Se pueden lograr mejoras mediante:
Dado que los datos que necesitan los registros hospitalarios de cáncer generalmente incluyen los de los registros poblacionales de cáncer y ambos usan las mismas clasificaciones , los datos pueden enviarse desde un registro hospitalario de cáncer a un registro poblacional, reduciendo así los esfuerzos de documentación. Las barreras y facilitadores importantes en este proceso incluyen reglas claras sobre el intercambio de datos, que en muchos países pueden ser problemáticos. [5]
Algunos registros de cáncer hospitalarios y poblacionales informan sus datos de incidencia a organizaciones nacionales que agregan y publican los datos, pero en muchos países los datos no se administran de manera centralizada. La forma en que se formatean estos datos para enviarlos a estas organizaciones está determinada por los estándares publicados por las organizaciones emisoras de estándares. Se realizan ediciones en los datos para verificar si hay inexactitudes y casos duplicados antes de enviarlos electrónicamente. Diferentes organizaciones tienen diferentes estándares de confiabilidad e integridad de los datos, y algunas otorgan certificaciones basadas en el cumplimiento de estos estándares. [6]
El Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer recopila y publica datos sobre la incidencia y supervivencia del cáncer en los Estados Unidos. La información de los registros de cáncer poblacionales cubre aproximadamente el 28 por ciento de la población de EE. UU. Esta cobertura incluye el 26 por ciento de los afroamericanos, el 41 por ciento de los hispanos, el 43 por ciento de los indios americanos y nativos de Alaska, el 54 por ciento de los asiáticos y el 71 por ciento de los hawaianos/isleños del Pacífico. Los registros de cáncer basados en la población del programa SEER incluyen los indios de Arizona, la Nación Cherokee, Connecticut, Detroit, el Centro de Estadísticas del Cáncer de Georgia (Atlanta, Great Georgia y Georgia Rural), el Registro de Cáncer del Área de la Bahía (San Francisco-Oakland y San José-Monterey). ), Gran California, Hawái, Iowa, Kentucky, Los Ángeles, Luisiana, Nueva Jersey, Nuevo México, Seattle-Puget Sound y Utah. La selección de las áreas geográficas se basa en la capacidad de operar y mantener un sistema de notificación de cáncer basado en la población de alta calidad. [7]
El Programa Nacional de Registros de Cáncer es un programa con sede en EE. UU. con registros de cáncer estatales que recopilan, analizan e informan casos y muertes por cáncer a un registro central de cáncer. NPCR fue establecido en 1992 y administrado por los CDC. NPCR respalda los registros centrales de cáncer en 45 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y las jurisdicciones de las islas del Pacífico de EE. UU. (cubre aproximadamente el 96 % de la población de EE. UU.). Los registros estatales de cáncer monitorean las tendencias del cáncer, determinan los patrones del cáncer, dirigen la planificación y evaluación de los programas de control del cáncer, ayudan a establecer prioridades para la asignación de recursos de salud, promueven la investigación y brindan información sobre la incidencia del cáncer. Los datos recopilados ayudan a los profesionales de la salud pública a comprender y abordar la carga del cáncer. El noveno volumen de Cancer Incidence in Five Continents , publicado por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer , incluye datos de incidencia de cáncer de 32 registros financiados por el NPCR. La dirección futura del NPCR es ampliar el uso de tecnología de la información diseñada para apoyar, mejorar y realzar la gestión y el intercambio de datos electrónicos en la vigilancia del cáncer. [8]
Debido a la falta de fuentes de datos centrales y completas, la investigación sobre las tasas de cáncer entre los bomberos ha sido un desafío. [9] [10] [11] [12] El 7 de julio de 2018, el Congreso aprobó la Ley de Registro de Cáncer de Bomberos de 2018 que requiere que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades creen el Registro Nacional de Cáncer de Bomberos diseñado para recopilar datos sobre las tasas de cáncer. entre los bomberos estadounidenses. [13] [14] [15]
El Registro Sueco de Cáncer se estableció en 1958. Los proveedores de atención médica en Suecia deben informar al registro los casos de cáncer recién detectados diagnosticados mediante exámenes clínicos, morfológicos y de laboratorio (así como aquellos descubiertos durante la autopsia). Cada año, los registros regionales envían datos sobre el cáncer al Registro Nacional del Cáncer. La información disponible en el registro incluye información personal del paciente (PIN, sexo, edad y lugar de residencia), registros médicos (fecha de diagnóstico, sitio del tumor, método utilizado para el diagnóstico y hospital donde está siendo tratado el paciente), y datos de seguimiento (fecha y causa de muerte o fecha de migración). [dieciséis]
El Registro Poblacional de Cáncer de Cali inició en 1962 como un programa de investigación del Departamento de Patología de la Facultad de Medicina de la Universidad del Valle en Cali, Colombia . [17] Actualmente, el Registro de Cáncer de Cali está reconocido por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), entidad de la OMS. [18] El Registro de Cáncer de Cali utiliza procedimientos de garantía de calidad basados en las directrices de la IARC para validar la calidad del registro de cáncer. [19] Debido a los avances en el control del cáncer y el Registro de Cáncer de Cali, Cali es la primera ciudad en implementar la iniciativa C/Can 2025: Reto de Ciudades Contra el Cáncer, [20] un proyecto de la Unión Internacional para el Control del Cáncer (UICC) que busca incrementar la cobertura y calidad de la atención oncológica en ciudades de más de un millón de habitantes en países de ingresos bajos y medios. [21]