Person who participates in human-subject research
Un participante de una investigación , también llamado sujeto humano o participante o sujeto de un experimento, ensayo o estudio , es una persona que participa voluntariamente en una investigación con sujetos humanos después de dar su consentimiento informado para ser sujeto de la investigación. Un participante de una investigación es diferente de las personas que no pueden dar su consentimiento informado, como los niños, los bebés y los animales. A estas personas se las denomina preferentemente sujetos . [1]
Derechos
De acuerdo con las normas modernas de ética de la investigación y con la Declaración de Helsinki , los investigadores que realizan investigaciones con sujetos humanos deben otorgar ciertos derechos a los participantes de la investigación. [2] Los participantes de la investigación deben esperar lo siguiente:
Terminología
Existen varios temas estándar en la elección de palabras ( participante, sujeto, paciente, control, encuestado ):
- En el ámbito de las publicaciones científicas, muchos comentaristas prefieren el término participante en lugar de sujeto , porque este último tiene una connotación para algunos lectores de autonomía limitada, como si la persona desempeñara un papel subordinado o desinformado. Por el contrario, participante connota consentimiento activo, implicación y conciencia.
- En estudios retrospectivos, como los estudios de revisión de historias clínicas, la palabra participante puede ser una mala elección, porque las personas que se estudian no participan activamente (y es posible que ni siquiera sepan que se trata de un estudio en particular, aunque hayan dado su consentimiento a que sus datos se incluyan en estudios científicos cuando se anonimicen lo suficiente ). Por lo tanto, reemplazar la palabra sujeto por participante es solo condicionalmente (no universalmente) apropiado. En la mayoría de estos estudios, la palabra paciente puede ser preferible a sujeto , siempre que todos los sujetos de ese estudio sean pacientes (véase el siguiente punto).
- No todos los participantes son pacientes. Algunos son controles sanos . En algunos diseños de estudio, todos los participantes son pacientes, pero en otros, solo algunos de ellos lo son. Por lo tanto, reemplazar la palabra sujeto por paciente solo es apropiado de manera condicional (no universal).
- Un caso es una instancia de enfermedad. Un paciente es una persona. Los pacientes no son casos. Al escribir, los investigadores deben usar las palabras de manera apropiada. Por ejemplo, un paciente de 55 años con melanoma no es un caso de melanoma de 55 años.
- En los estudios de casos y controles , en particular, pueden surgir muchos casos de esta distinción. Aunque se acepta referirse a los participantes del grupo de control como controles , es una mala redacción referirse a los participantes del grupo de casos como casos . En su lugar, se utiliza el término participantes de caso ; y participantes de control es paralelo a él.
- En la metodología de encuesta , a los participantes de la investigación se les denomina encuestados . [3] [4] [5] [6]
- En la investigación cualitativa, las personas que forman parte del estudio se denominan participantes, como por ejemplo los participantes de un grupo focal . [6]
Los científicos sociales han enfatizado que la elección de palabras influye en la forma en que los investigadores piensan sobre los participantes del estudio y el respeto que tienen por ellos. [7]
Asuntos
El pago a los participantes de una investigación es un tema controvertido sobre el que los expertos tienen opiniones diversas. [8]
Historia
En 1998, el BMJ adoptó la política de llamar a las personas "participantes" en lugar de "sujetos". [9] La intención de esta práctica era mostrar más respeto por las personas. [9] Antes de esto, varias otras organizaciones de investigación habían considerado hacer este cambio. [10]
Véase también
Referencias
- ^ Asociación Estadounidense de Psicología. (2020). Manual de publicaciones de la Asociación Estadounidense de Psicología (7.ª ed.).
- ^ Coleman, Carl H. (2005). La ética y la regulación de la investigación con sujetos humanos . Newark, NJ: LexisNexis. ISBN 978-1583607985.
- ^ Merton, Robert (1 de enero de 1987). "Continuidades y discontinuidades de la entrevista focalizada y los grupos focales". Public Opinion Quarterly . 51 (4): 550–566.
- ^ Cook, Sarah L.; Sha, Mandy (15 de marzo de 2016). "Opciones tecnológicas para involucrar a los encuestados en cuestionarios autoadministrados y entrevistas remotas". RTI Press . doi : 10.3768/rtipress.2016.op.0026.1603 .
- ^ Lavrakas, Paul (2008). "Respondent". En Lavrakas, Paul (ed.). Enciclopedia de métodos de investigación de encuestas . Sage Publishing . doi :10.4135/9781412963947. ISBN 9781412918084.
- ^ ab Sha, Mandy (2 de abril de 2018). "Investigación multilingüe para mensajes de puerta a puerta de entrevistadores". Documentos de trabajo del censo (RSM2018-08). Oficina del Censo de los Estados Unidos .
- ^ Agboka, Godwin Y. (23 de enero de 2020). ""Sujetos" en y de la investigación: descolonización de prácticas retóricas opresivas en la investigación en comunicación técnica". Revista de redacción técnica y comunicación . 51 (2): 159–174. doi :10.1177/0047281620901484. S2CID 213750507.
- ^ Belfrage, Sara (2 de enero de 2016). «Ofertas explotadoras, irresistibles y coercitivas: por qué los participantes en una investigación deberían recibir una buena remuneración o no recibirla». Journal of Global Ethics . 12 (1): 69–86. doi :10.1080/17449626.2016.1150318. S2CID 140408283.
- ^ ab Boynton, PM (28 de noviembre de 1998). "Las personas deberían participar en la investigación, no ser sujetos de ella". BMJ (Clinical Research Ed.) . 317 (7171): 1521. doi :10.1136/bmj.317.7171.1521a. PMC 1114348. PMID 9831590 .
- ^ Chalmers, I (24 de abril de 1999). "Las personas son "participantes" en la investigación. Se necesitan más sugerencias de otros términos para describir a los "participantes". BMJ (Clinical Research Ed.) . 318 (7191): 1141. doi :10.1136/bmj.318.7191.1141a. PMC 1115535. PMID 10213744 .
Lectura adicional
- Speid, Lorna (2010). Ensayos clínicos: lo que los pacientes y los voluntarios sanos deben saber . Oxford: Oxford University Press. ISBN 978-0199734160.Esta es una guía para el público general sobre los derechos de los participantes en una investigación.
Enlaces externos
- Explicación de los derechos del gobierno de los Estados Unidos
- Ejemplo de lista de derechos de la Universidad de Yale
