Los cuidados paliativos son un tipo de atención médica que se centra en aliviar el dolor y los síntomas de un paciente terminal y en atender sus necesidades emocionales y espirituales al final de su vida. Los cuidados paliativos priorizan la comodidad y la calidad de vida al reducir el dolor y el sufrimiento. Los cuidados paliativos ofrecen una alternativa a las terapias centradas en medidas para prolongar la vida que pueden ser arduas, es probable que provoquen más síntomas o que no estén alineadas con los objetivos de la persona.
En Estados Unidos, los cuidados paliativos se definen en gran medida por las prácticas del sistema Medicare y otros proveedores de seguros de salud , que cubren los cuidados paliativos en el hogar o en el hospital para pacientes con enfermedades terminales que se estima que vivirán seis meses o menos. Los cuidados paliativos en virtud del beneficio de cuidados paliativos de Medicare requieren documentación de dos médicos que estimen que a una persona le quedan menos de seis meses de vida si la enfermedad sigue su curso habitual. Los beneficios de los cuidados paliativos incluyen el acceso a un equipo de tratamiento multidisciplinario especializado en cuidados al final de la vida y se puede acceder a ellos en el hogar, en un centro de cuidados a largo plazo o en el hospital. [1]
Fuera de los Estados Unidos, el término tiende a asociarse principalmente con los edificios o instituciones particulares que se especializan en ese tipo de atención. Dichas instituciones también pueden brindar atención principalmente en un entorno de fin de vida, pero también pueden estar disponibles para pacientes con otras necesidades de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos incluyen asistencia a las familias de los pacientes para ayudarlos a enfrentar lo que está sucediendo y brindar atención y apoyo para mantener al paciente en casa. [2]
La palabra inglesa hospice es un préstamo del francés . Sin embargo, en Francia, la palabra hospice se refiere de manera más general a una institución donde se cuida a personas enfermas e indigentes, y no necesariamente tiene una connotación paliativa.
El objetivo de los cuidados paliativos es priorizar la comodidad, la calidad de vida y los deseos individuales. La definición de comodidad depende de cada individuo o, si el paciente está incapacitado, de su familia. Esto puede incluir la atención de las necesidades físicas, emocionales, espirituales y/o sociales. En los cuidados paliativos, los objetivos dirigidos al paciente son parte integral y están entrelazados en toda la atención. [3] [4] Los hospicios normalmente no realizan tratamientos destinados a diagnosticar o curar una enfermedad, pero tampoco incluyen tratamientos que aceleren la muerte. [1] En cambio, los hospicios se centran en los cuidados paliativos para aliviar el dolor y los síntomas. [4]
Esta filosofía afecta la forma en que el personal de cuidados paliativos trata a las personas y a sus familias. En comparación con los proveedores de atención médica general, los profesionales de cuidados paliativos adoptan un enfoque diferente al hablar con las personas y sus familias. [5] Es más probable que hagan predicciones o expresen incertidumbre sobre eventos futuros (por ejemplo, "Podría morir esta semana" o "Creo que podría vivir más") que dar órdenes o prescribir acciones (por ejemplo, "Necesita una enfermera" o "No puede irse a casa"). [5]
La palabra hospicio deriva del latín hospitum , que significa hospitalidad o lugar de descanso y protección para los enfermos y cansados. [1] Los historiadores creen que los primeros hospicios se originaron en Malta alrededor de 1065, dedicados al cuidado de los enfermos y moribundos en camino hacia y desde Tierra Santa. [6] El surgimiento del movimiento de las Cruzadas europeas en la década de 1090 colocó a los enfermos incurables en lugares dedicados al tratamiento. [7] [8] A principios del siglo XIV, la orden de los Caballeros Hospitalarios de San Juan de Jerusalén abrió el primer hospicio en Rodas . [9] Los hospicios florecieron en la Edad Media , pero languidecieron a medida que las órdenes religiosas se dispersaron. [7] Fueron revividos en el siglo XVII en Francia por las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl . [9] Francia continuó viendo desarrollo en el campo de los hospicios; El hospicio de la Asociación de Damas del Calvario, fundado por Jeanne Garnier, abrió sus puertas en 1843. [10] Seis hospicios más siguieron antes de 1900. [10]
Mientras tanto, los hospicios se desarrollaron en otras áreas. En el Reino Unido , a mediados del siglo XIX, se llamó la atención sobre las necesidades de los enfermos terminales, y Lancet y el British Medical Journal publicaron artículos que señalaban la necesidad de que los enfermos terminales empobrecidos recibieran buenos cuidados y condiciones sanitarias. [11] Se tomaron medidas para remediar las instalaciones inadecuadas con la apertura del Friedenheim en Londres, que en 1892 ofrecía 35 camas a pacientes que morían de tuberculosis . [11] En 1905 se establecieron cuatro hospicios más en Londres, [11] incluido el Hostel of God en Clapham Common, fundado en 1891 por Clara Maria Hole, Madre Superiora de la Hermandad de St James (anglicana) y asumido en 1896 por la Sociedad de Santa Margarita de East Grinstead. [12] Australia también fue testigo de un activo desarrollo de los hospicios, con hospicios notables que incluyen el Hogar para Incurables en Adelaida (1879), el Hogar de la Paz (1902) y la Casa Anglicana de la Paz para los Moribundos en Sydney (1907). [13] En 1899 , en la ciudad de Nueva York , los Siervos para el Alivio del Cáncer Incurable abrieron el St. Rose's Hospice, que pronto se expandió a seis ubicaciones en otras ciudades. [10]
Los primeros promotores más influyentes de los hospicios incluyeron a las Hermanas Religiosas de la Caridad irlandesas , que abrieron el Our Lady's Hospice en Harold's Cross , Dublín , Irlanda, en 1879. [10] Sirvió a unas 20.000 personas, principalmente con tuberculosis y cáncer , que murieron allí entre 1845 y 1945. [10] Las Hermanas de la Caridad se expandieron internacionalmente, abriendo el Sacred Heart Hospice for the Dying en Sydney en 1890, con hospicios en Melbourne y Nueva Gales del Sur siguiendo en la década de 1930. [14] En 1905, abrieron el St Joseph's Hospice en Londres . [9] [15]
En la sociedad occidental, el concepto de hospicio comenzó a evolucionar en Europa en el siglo XI. En la tradición católica romana , los hospicios eran lugares de hospitalidad para los enfermos, heridos o moribundos, así como para viajeros y peregrinos. El concepto moderno de hospicio incluye cuidados paliativos para los enfermos incurables en instituciones como hospitales y hogares de ancianos , junto con la atención domiciliaria. El primer cuidado de hospicio moderno fue creado por Dame Cicely Saunders en 1967. Saunders era una enfermera registrada británica cuyos problemas de salud crónicos la obligaron a seguir una carrera en trabajo social médico . La relación que desarrolló con un refugiado polaco moribundo ayudó a solidificar sus ideas de que los pacientes terminales necesitaban atención compasiva para ayudar a abordar sus miedos y preocupaciones, así como un alivio paliativo para los síntomas físicos. [16] Después de la muerte del refugiado, Saunders comenzó a trabajar como voluntaria en St Luke's Home for the Dying Poor, donde un médico le dijo que ella podría influir mejor en el tratamiento de los enfermos terminales como médica . [16] Saunders ingresó a la facultad de medicina mientras continuaba con su trabajo voluntario en St. Joseph's. Cuando terminó su licenciatura en 1957, aceptó un puesto allí. [16]
Saunders hizo hincapié en centrarse en el paciente en lugar de en la enfermedad e introdujo el concepto de "dolor total" [17] , que incluía el malestar psicológico y espiritual, además del físico. Experimentó con opioides para controlar el dolor físico. También tuvo en cuenta las necesidades de la familia del paciente. Desarrolló muchos principios fundamentales de los cuidados paliativos modernos en St Joseph's. [9]
Difundió su filosofía internacionalmente en una serie de giras por los Estados Unidos que comenzaron en 1963. [18] [19] En 1967, Saunders abrió el St Christopher's Hospice . Florence Wald , la decana de la Escuela de Enfermería de Yale , que había escuchado a Saunders hablar en Estados Unidos, pasó un mes trabajando con Saunders allí en 1969 antes de traer los principios de los cuidados paliativos modernos de regreso a los Estados Unidos, estableciendo Hospice, Inc. en 1971. [9] [20] Otro programa de cuidados paliativos temprano en los Estados Unidos, Alive Hospice, se fundó en Nashville, Tennessee , el 14 de noviembre de 1975. [21] En 1977 se había formado la Organización Nacional de Hospicios y, en 1979, se había elegido una presidenta, Ann G. Blues, y se habían abordado los principios de los cuidados paliativos. [22] Casi al mismo tiempo que Saunders difundía sus teorías y desarrollaba su hospicio, en 1965, la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross comenzó a considerar las respuestas sociales a la enfermedad terminal, que encontró inadecuadas en el hospital de Chicago donde trabajaba su esposo médico estadounidense. [23] Su best seller de 1969, On Death and Dying , influyó en la respuesta de la profesión médica a los enfermos terminales. [23] El Dr. Balfour Mount introdujo el concepto de cuidados paliativos en Canadá a principios de la década de 1970 y estableció el primer programa de cuidados paliativos en el Royal Victoria Hospital de Montreal, sentando las bases para las prácticas modernas de cuidados paliativos. Saunders y otros pioneros de la tanatología ayudaron a centrar la atención en los tipos de atención disponibles para ellos. [18]
En 1984, Josefina Magno, quien había sido fundamental en la formación de la Academia Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa y se desempeñó como primera directora ejecutiva de la Organización Nacional de Hospicio de EE. UU., fundó el Instituto Internacional de Hospicio, que en 1996 se convirtió en el Instituto y Colegio Internacional de Hospicio y más tarde en la Asociación Internacional de Hospicio y Cuidados Paliativos (IAHPC). [24] [25] El IAHPC sigue la filosofía de que cada país debe desarrollar un modelo de cuidados paliativos basado en sus propios recursos y condiciones. [26] El miembro fundador de IAHPC, Derek Doyle, dijo al British Medical Journal en 2003 que Magno había visto "más de 8000 servicios de hospicio y cuidados paliativos establecidos en más de 100 países". [25] Se han desarrollado estándares para cuidados paliativos y de hospicio en países como Australia, Canadá , Hungría , Italia , Japón , Moldavia , Noruega , Polonia , Rumania , España , Suiza , el Reino Unido y los Estados Unidos. [27]
En 2006, la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO), con sede en los Estados Unidos, y la organización británica Help the Hospices encargaron conjuntamente un estudio internacional independiente sobre las prácticas de cuidados paliativos en todo el mundo. La encuesta reveló que el 15% de los países del mundo ofrecían servicios generalizados de cuidados paliativos integrados en las principales instituciones de atención de la salud, mientras que un 35% adicional ofrecía algún tipo de servicios de cuidados paliativos, en algunos casos localizados o limitados. [28] En 2009, se calculaba que había 10.000 programas a nivel internacional que proporcionaban cuidados paliativos, aunque el término hospicio no siempre se emplea para describir dichos servicios. [29]
En los cuidados paliativos, los principales tutores son los cuidadores familiares y una enfermera o un equipo de cuidados paliativos que realizan visitas periódicas. Los cuidados paliativos pueden administrarse en un asilo de ancianos, un edificio de cuidados paliativos o, a veces, en un hospital; sin embargo, lo más común es que se practiquen en el hogar. [30] Los cuidados paliativos están dirigidos a los enfermos terminales que se espera que mueran en un plazo de seis meses.
Los cuidados paliativos fueron el tema del cortometraje documental nominado al premio Oscar de Netflix en 2018 [31] End Game , [32] sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y Zen Hospice Project , que presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos BJ Miller y otros médicos de cuidados paliativos. La película fue producida ejecutivamente por la activista de cuidados paliativos y cuidados paliativos Shoshana R. Ungerleider . [33]
En 2016, una carta abierta [34] al cantante David Bowie escrita por un médico de cuidados paliativos, el profesor Mark Taubert , hablaba sobre la importancia de una buena atención paliativa y la provisión de cuidados paliativos, especialmente poder expresar deseos sobre los últimos meses de vida y una buena educación sobre los cuidados al final de la vida en general. La carta se volvió viral después de que el hijo de David Bowie, Duncan Jones, la compartiera. [35] Posteriormente, la carta fue leída por el actor Benedict Cumberbatch y el cantante Jarvis Cocker en eventos públicos. [36] [37]
Los cuidados paliativos se enfrentaron a la resistencia de los tabúes culturales y profesionales contra la comunicación abierta sobre la muerte entre los proveedores de atención médica y la población en general, la incomodidad con técnicas médicas desconocidas y la percepción de insensibilidad profesional hacia los enfermos terminales. [38] Sin embargo, el movimiento se ha extendido por todo el mundo. [39]
En 1980 se inauguró un hospicio en Harare (Salisbury), Zimbabue , el primero en el África subsahariana . [40] A pesar del escepticismo en la comunidad médica, [38] el movimiento de hospicio se extendió y en 1987 se formó la Asociación de Cuidados Paliativos de Hospicio de Sudáfrica. [41] En 1990, se inauguró el Hospicio de Nairobi en Nairobi , Kenia. [41] En 2006, Kenia , Sudáfrica y Uganda se encontraban entre los 35 países que ofrecían cuidados paliativos generalizados y bien integrados. [41] Los programas adoptaron el modelo del Reino Unido, pero enfatizan la asistencia domiciliaria. [42]
Tras la fundación de los hospicios en Kenya a principios de los años 1990, los cuidados paliativos se extendieron por todo el país. Representantes de Nairobi Hospice forman parte del comité encargado de elaborar un plan estratégico para el sector de la salud para el Ministerio de Salud y trabajan con este Ministerio para ayudar a elaborar directrices sobre cuidados paliativos para el cáncer de cuello uterino. [41] El Gobierno de Kenya apoyó a los hospicios donándoles terrenos y proporcionando financiación a varias de sus enfermeras. [41]
En Sudáfrica, los servicios de cuidados paliativos están muy extendidos, se centran en diversas comunidades (incluidos los huérfanos y las personas sin hogar) y se ofrecen en diversos entornos (incluidos los de pacientes hospitalizados, centros de día y atención domiciliaria). [41] Más de la mitad de los pacientes de cuidados paliativos en Sudáfrica en el año 2003-2004 fueron diagnosticados con SIDA , y la mayoría de los restantes fueron diagnosticados con cáncer . [41] Los cuidados paliativos cuentan con el apoyo de la Asociación de Cuidados Paliativos Hospicios de Sudáfrica y de programas nacionales financiados en parte por el Plan de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA . [41]
Hospice Africa Uganda (HAU), fundada por Anne Merriman , comenzó a ofrecer servicios en 1993 en una casa de dos habitaciones prestada para ese fin por el Hospital Nsambya . [41] Desde entonces, HAU se ha expandido a una base de operaciones en Makindye , Kampala , con servicios de hospicio ofrecidos en clínicas de carretera por Mobile Hospice Mbarara desde enero de 1998. Ese mismo año, el Little Hospice Hoima abrió en junio. Los cuidados paliativos en Uganda cuentan con el apoyo de voluntarios y profesionales de la comunidad, ya que la Universidad Makerere ofrece un diploma a distancia en cuidados paliativos. [43] El gobierno de Uganda publicó un plan estratégico para cuidados paliativos que permite a las enfermeras y funcionarios clínicos de HAU recetar morfina .
El médico canadiense Balfour Mount , que acuñó por primera vez el término "cuidados paliativos", fue un pionero en la investigación médica y en el movimiento de hospicios canadiense, que se centró principalmente en los cuidados paliativos en un entorno hospitalario. [44] [45] Después de conocer a Kübler-Ross, Mount estudió las experiencias de los enfermos terminales en el Royal Victoria Hospital, Montreal ; la "inadecuación abismal", como la denominó, que encontró lo impulsó a pasar una semana con Cicely Saunders en St. Christopher's. [46] Mount decidió adaptar el modelo de Saunders para Canadá. Dadas las diferencias en la financiación médica, determinó que un enfoque basado en el hospital sería más asequible, creando una sala especializada en Royal Victoria en enero de 1975. [45] [46] Los idiomas oficiales de Canadá incluyen inglés y francés, lo que llevó a Mount a proponer el término "sala de cuidados paliativos", ya que la palabra hospicio ya se usaba en Francia para referirse a los hogares de ancianos . [45] [46] A lo largo de los años 1970 y 1980 se fueron desarrollando cientos de programas de cuidados paliativos en todo Canadá. [47]
Sin embargo, a partir de 2004, según la Asociación Canadiense de Cuidados Paliativos de Hospicio (CHPCA), los cuidados paliativos de hospicio solo estaban disponibles para el 5-15% de los canadienses, y la financiación gubernamental estaba disminuyendo. [48] En ese momento, los canadienses expresaban cada vez más su deseo de morir en casa, pero solo dos de las diez provincias de Canadá tenían cobertura de los costos de los medicamentos para la atención domiciliaria. [48] Solo cuatro de las diez identificaron los cuidados paliativos como un servicio de salud básico. [48] En ese momento, los cuidados paliativos no se enseñaban ampliamente en las escuelas de enfermería ni estaban certificados universalmente en las facultades de medicina; solo 175 médicos especializados en cuidados paliativos prestaban servicios en todo Canadá. [48]
En Estados Unidos, los cuidados paliativos han pasado de ser un movimiento liderado por voluntarios para mejorar la atención a las personas que mueren solas, aisladas o en hospitales a convertirse en una parte importante del sistema de atención sanitaria. En 2010, se calcula que 1,581 millones de pacientes recibieron servicios de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son el único beneficio de Medicare que incluye productos farmacéuticos, equipo médico, acceso a cuidados las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana, y apoyo a los seres queridos después de una muerte. Los cuidados paliativos están cubiertos por Medicaid y la mayoría de los planes de seguros privados. [49] La mayoría de los cuidados paliativos se prestan en el hogar. Los cuidados paliativos están disponibles para personas en residencias de cuidados paliativos similares a un hogar, hogares de ancianos, centros de vida asistida, centros para veteranos, hospitales y prisiones.
Florence Wald, decana de la Escuela de Enfermería de Yale, fundó uno de los primeros hospicios de los Estados Unidos en New Haven, Connecticut , en 1974. [4] El primer servicio de consulta de cuidados paliativos basado en un hospital desarrollado en los EE. UU. fue la Escuela de Medicina de la Universidad Estatal de Wayne en 1985 en el Detroit Receiving Hospital . [50] El primer programa de servicios de hospicio y medicina paliativa con sede en los EE. UU. fue iniciado en 1987 por Declan Walsh en el Centro Oncológico de la Clínica Cleveland en Cleveland, Ohio. [51] El programa evolucionó hasta convertirse en el Centro Harry R. Horvitz de Medicina Paliativa, que fue designado como proyecto de demostración internacional de la Organización Mundial de la Salud y acreditado por la Sociedad Europea de Oncología Médica como Centro Integrado de Oncología y Cuidados Paliativos. Siguieron otros programas; algunos notables son: el Programa de Cuidados Paliativos en el Colegio Médico de Wisconsin (1993); Servicio de Dolor y Cuidados Paliativos, Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering (1996); y el Instituto de Cuidados Paliativos Lilian y Benjamin Hertzberg, Facultad de Medicina Monte Sinaí (1997).
En 1982, el Congreso inició la creación del Beneficio de Hospicio de Medicare, que se volvió permanente en 1986. En 1993, el presidente Clinton instaló el hospicio como un beneficio garantizado y un componente aceptado de las disposiciones de atención médica. [52] En 2017 [actualizar], 1,49 millones de beneficiarios de Medicare estaban inscritos en cuidados paliativos durante un día o más, lo que representa un aumento del 4,5% con respecto al año anterior. [53] De 2014 a 2019, los beneficiarios de cuidados paliativos que se identifican como asiáticos e hispanos aumentaron un 32% y un 21% respectivamente. [53]
El primer hospicio que se abrió en el Reino Unido fue el Trinity Hospice en Clapham, al sur de Londres, en 1891, por iniciativa de la familia de banqueros Hoare . [54] Más de medio siglo después, se desarrolló un movimiento de hospicio después de que Dame Cicely Saunders abriera el St Christopher's Hospice en 1967, considerado ampliamente como el primer hospicio moderno. Según Help the Hospices del Reino Unido, en 2011 los servicios de hospicio del Reino Unido consistían en 220 unidades de hospitalización para adultos con 3175 camas, 42 unidades de hospitalización para niños con 334 camas, 288 servicios de atención domiciliaria, 127 servicios de hospicio a domicilio, 272 servicios de atención diurna y 343 servicios de apoyo hospitalario. [55] En conjunto, estos servicios ayudaron a más de 250.000 pacientes en 2003 y 2004. La financiación varía desde el 100% por parte del Servicio Nacional de Salud hasta casi el 100% por parte de organizaciones benéficas, pero el servicio siempre es gratuito para los pacientes. Los cuidados paliativos del Reino Unido han sido clasificados como los mejores del mundo "debido a políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud, un fuerte movimiento de cuidados paliativos y un profundo compromiso de la comunidad con el tema". [56]
En 2006, aproximadamente el 4% de todas las muertes en Inglaterra y Gales ocurrieron en un entorno de hospicio (alrededor de 20.000 pacientes); [57] un número adicional de pacientes pasaron un tiempo en un hospicio, o recibieron ayuda de servicios de apoyo basados en hospicio, pero murieron en otro lugar.
Los hospicios también brindan oportunidades de voluntariado a más de 100.000 personas en el Reino Unido, cuyo valor económico para el movimiento de hospicios se ha estimado en más de £112 millones. [58]
Según el Atlas mundial de cuidados paliativos al final de la vida , el 78% de los adultos y el 98% de los niños que necesitan cuidados paliativos al final de la vida viven en países de ingresos bajos y medios. Sin embargo, la prestación de cuidados paliativos y de hospicio en Egipto es limitada y escasamente disponible en relación con el tamaño de la población. [59] Algunos de los obstáculos para el desarrollo de estos servicios han incluido la falta de concienciación pública, la disponibilidad restringida de opioides y la ausencia de un plan nacional de desarrollo de cuidados paliativos y de hospicio. [60] Los esfuerzos clave realizados en los últimos 10 años han sido iniciados por individuos que permitieron el surgimiento de la primera organización no gubernamental que proporciona principalmente servicios de hospicio en el hogar en 2010, [61] la apertura de una unidad de medicina paliativa en la Universidad de El Cairo en 2008 y una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados en Alejandría . [60]
Existen modelos de cuidados domiciliarios y de hospicios independientes en todo el mundo, pero dadas las preferencias culturales y sociales de los pacientes y sus familias de morir en casa en Egipto, existe una inclinación a centrarse en el desarrollo de servicios de cuidados paliativos y hospicios domiciliarios. [62]
La primera unidad de cuidados paliativos en Israel se inauguró en 1983. [63] Más de dos décadas después, un estudio de 2016 encontró que el 46% del público israelí en general nunca había oído hablar de ella, a pesar del 70% de los médicos que informaron que tenían la habilidad para tratar a los pacientes de acuerdo con los principios paliativos. [64]
Los cuidados paliativos en Australia se iniciaron 79 años antes de la apertura del hospital St. Christophers en Londres. Las Hermanas de la Caridad irlandesas abrieron hospicios en Sydney (1889) y en Melbourne (1938). El primer hospicio en Nueva Zelanda abrió en 1979. [65] Los cuidados paliativos llegaron a Polonia a mediados de los años 1970. [66] Japón abrió su primer hospicio en 1981, albergando oficialmente a 160 en julio de 2006. [67] El primer hospicio de la India , Shanti Avedna Ashram, abrió en Bombay en 1986. [68] [69] [70] [71] El primer hospicio en los países nórdicos abrió en Tampere, Finlandia en 1988. [72] El primer hospicio independiente moderno en China abrió en Shanghái en 1988. [73] La primera unidad de hospicio en Taiwán, donde el término para hospicio se traduce como "cuidado pacífico", abrió en 1990. [38] [74] El primer hospicio independiente en Hong Kong , donde el término para hospicio se traduce como "servicio de final saludable", abrió en 1992. [38] [75]
El Instituto Internacional de Hospicio fue fundado en 1984. [4]
En 2006, la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos, una red de organizaciones nacionales y regionales dedicadas a los cuidados paliativos y a los hospicios que apoyan el desarrollo de estos servicios en todo el mundo, organizó el primer Día Mundial de los Cuidados Paliativos y de los Hospicios. El evento se celebra el segundo sábado de octubre de cada año. [76]
Las enfermeras que trabajan en cuidados paliativos en el ámbito de la atención médica domiciliaria tienen como objetivo aliviar el dolor y brindar apoyo integral a sus pacientes y a su familia. Los pacientes pueden recibir cuidados paliativos cuando les quedan menos de seis meses de vida o si desean cambiar el enfoque de la atención de los cuidados curativos a los cuidados paliativos. El objetivo de los cuidados paliativos es satisfacer las necesidades tanto del paciente como de la familia, sabiendo que una muerte en el hogar no siempre es el mejor resultado. Medicare cubre todos los costos del tratamiento de cuidados paliativos. [77]
La enfermera de cuidados paliativos a domicilio debe estar capacitada tanto en cuidados físicos como psicosociales. La mayoría de las enfermeras trabajarán con un equipo que incluye un médico, un trabajador social y posiblemente un consejero de atención espiritual. Algunas de las tareas de la enfermera incluirán tranquilizar a los miembros de la familia y garantizar un control adecuado del dolor. La enfermera deberá explicar al paciente y a la familia que es posible una muerte sin dolor y que los analgésicos opioides programados son apropiados en este caso. La enfermera deberá trabajar en estrecha colaboración con el proveedor médico para garantizar que la dosis sea adecuada y, en caso de tolerancia, se aumente la dosis. La enfermera debe ser consciente de las diferencias y necesidades culturales y debe tratar de satisfacerlas. La enfermera también apoyará a la familia después de la muerte y la conectará con los servicios de duelo. [77]
Esa visión, impulsada por su empuje y determinación, condujo al International Hospice Institute, que pronto se transformaría en el International Hospice Institute and College cuando se reconoció la necesidad de educación y capacitación, y finalmente en la actual International Association for Hospice and Palliative Care.
En 1986, el profesor D'Souza abrió el primer hospicio indio, Shanti Avedna Ashram, en Mumbai, Maharashtra, India central.
El silencio sepulcral no indica que haya 60 pacientes ingresados en este momento en Shanti Avedna Sadan, el primer hospicio del país que se encuentra en la tranquila pendiente que conduce a la iglesia Mount Mary en Bandra.
por la
Sociedad para la Promoción de Cuidados Paliativos
en 1992, Bradbury Hospice fue la primera institución de Hong Kong en brindar cuidados paliativos especializados.
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