La comunicación aumentativa y alternativa ( CAA ) abarca los métodos de comunicación utilizados para complementar o reemplazar el habla o la escritura para aquellas personas con discapacidades en la producción o comprensión del lenguaje hablado o escrito. La CAA es utilizada por personas con una amplia gama de discapacidades del habla y del lenguaje , incluidas discapacidades congénitas como parálisis cerebral , discapacidad intelectual y autismo , y enfermedades adquiridas como la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Parkinson . La CAA puede ser un complemento permanente a la comunicación de una persona o una ayuda temporal. Stephen Hawking , probablemente el usuario más conocido de CAA, tenía esclerosis lateral amiotrófica y se comunicaba a través de un dispositivo generador de voz .
El uso moderno de la CAA comenzó en la década de 1950 con sistemas para quienes habían perdido la capacidad de hablar después de procedimientos quirúrgicos. Durante las décadas de 1960 y 1970, impulsados por un creciente compromiso en Occidente hacia la inclusión de las personas discapacitadas en la sociedad en general y el énfasis en que desarrollaran las habilidades necesarias para la independencia, el uso del lenguaje de señas manual y luego la comunicación con símbolos gráficos creció enormemente. No fue hasta la década de 1980 que la CAA comenzó a surgir como un campo por derecho propio. El rápido progreso en la tecnología, incluidos los microordenadores y la síntesis de voz , allanó el camino para los dispositivos de comunicación con salida de voz y múltiples opciones de acceso a la comunicación para las personas con discapacidades físicas .
Los sistemas de CAA son diversos: la comunicación sin ayuda no utiliza ningún equipo e incluye lenguaje de señas y corporal , mientras que los enfoques asistidos utilizan herramientas externas. [1] Los métodos de comunicación asistida pueden variar desde papel y lápiz hasta libros o tableros de comunicación, dispositivos generadores de voz (SGD) o dispositivos que producen salida escrita. Los elementos de comunicación utilizados en CAA incluyen gestos, fotografías, imágenes, dibujos lineales, letras y palabras, que se pueden usar solos o en combinación. Se pueden usar partes del cuerpo, punteros, ratones adaptados o seguimiento ocular para seleccionar símbolos objetivo directamente, y el escaneo de acceso por interruptor se usa a menudo para la selección indirecta. La generación de mensajes a través de CAA es generalmente mucho más lenta que la comunicación hablada y, como resultado, se han desarrollado técnicas de mejora de la velocidad para reducir la cantidad de selecciones necesarias. Estas técnicas incluyen la predicción, en la que se le ofrecen al usuario conjeturas de la palabra/frase que se está componiendo, y la codificación, en la que se recuperan mensajes más largos utilizando un código prealmacenado.
La evaluación de las capacidades y necesidades de un usuario para la CAA incluirá las fortalezas y debilidades motoras, visuales, cognitivas, del lenguaje y de la comunicación del individuo. La evaluación requiere la participación de los miembros de la familia, en particular para la intervención temprana. Respetar la etnia y las creencias familiares son clave para un enfoque centrado en la familia y étnicamente competente. Los estudios muestran que el uso de CAA no impide el desarrollo del habla y puede dar lugar a un aumento modesto en la producción del habla. [2] Los usuarios que han crecido con CAA informan de relaciones satisfactorias y actividades de vida; sin embargo, pueden tener una alfabetización deficiente y es poco probable que consigan empleo . [3] [4] [5]
Aunque la mayoría de las técnicas de CAA controladas por el usuario son fiables, han surgido dos técnicas ( la comunicación facilitada y el método de indicaciones rápidas ) que afirman falsamente que permiten la comunicación entre personas con discapacidad intelectual. [6] Estas técnicas implican un asistente (llamado facilitador) que guía a una persona discapacitada para que escriba en un teclado o señale un tablero de letras. Se ha demostrado que el facilitador, en lugar de la persona discapacitada, es la fuente de los mensajes generados de esta manera. Ha habido una gran cantidad de acusaciones falsas de abuso sexual realizadas a través de la comunicación facilitada .
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define la comunicación aumentativa y alternativa como formas de comunicación que incluyen los idiomas, así como la visualización de textos, la impresión en letra grande , la comunicación táctil , el lenguaje sencillo , los multimedia accesibles y las tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles . [7]
El campo se llamó originalmente "comunicación aumentativa"; el término sirvió para indicar que tales sistemas de comunicación debían complementar el habla natural en lugar de reemplazarla. La adición de "alternativa" se produjo más tarde, cuando se hizo evidente que para algunas personas los sistemas no verbales eran su único medio de comunicación. [8] Los comunicadores de CAA suelen utilizar una variedad de estrategias de comunicación asistidas y no asistidas según los interlocutores y el contexto. [9] Hubo tres áreas de investigación relativamente independientes en los años 1960 y 1970 que condujeron al campo de la comunicación aumentativa y alternativa. En primer lugar, estaba el trabajo sobre los primeros sistemas electromecánicos de comunicación y escritura. En segundo lugar, estaba el desarrollo de tableros de comunicación y lenguaje, y por último, estaba la investigación sobre el desarrollo del lenguaje infantil normal (sin discapacidad). [10]
La comunicación aumentativa y alternativa es utilizada por individuos para compensar impedimentos graves del habla y el lenguaje en la expresión o comprensión del lenguaje hablado o escrito. [11] [12] Las personas que hacen uso de CAA incluyen individuos con una variedad de condiciones congénitas como parálisis cerebral, autismo, discapacidad intelectual y condiciones adquiridas como esclerosis lateral amiotrófica, lesión cerebral traumática y afasia. [13] Los datos de prevalencia varían dependiendo del país y la edad/discapacidades encuestadas, pero típicamente entre el 0,1 y el 1,5% de la población se considera que tiene impedimentos tan graves del habla y el lenguaje que tienen dificultad para hacerse entender y por lo tanto podrían beneficiarse de la CAA. [13] [14] Se estima que el 0,05% de los niños y jóvenes requieren CAA de alta tecnología. [15] Los usuarios conocidos de CAA incluyen al físico Stephen Hawking , el locutor Roger Ebert y el poeta Christopher Nolan . [16] [17] Películas premiadas como Mi pie izquierdo y La escafandra y la mariposa , basadas en libros de los usuarios de CAA Christy Brown y Jean-Dominique Bauby respectivamente, han acercado las vidas de quienes usan CAA a un público más amplio. [18] [19] [20]
Los sistemas de CAA sin ayuda son aquellos que no requieren una herramienta externa e incluyen expresión facial, vocalizaciones, gestos y lenguajes y sistemas de señas. [21] [22] Las vocalizaciones y gestos informales, como el lenguaje corporal y las expresiones faciales, son parte de la comunicación natural, y esas señales pueden ser utilizadas por personas con discapacidades profundas. [23] Existen códigos gestuales más formalizados que carecen de una base en un lenguaje natural. Por ejemplo, el código Amer-Ind se basa en el lenguaje de señas de los indios de las llanuras y se ha utilizado con niños con discapacidades graves y profundas y adultos con una variedad de diagnósticos que incluyen demencia , afasia y disartria . [24] Los beneficios de los gestos y la pantomima son que siempre están disponibles para el usuario, generalmente los entiende un oyente educado y son medios eficientes de comunicación. [25]
Por el contrario, los lenguajes de señas tienen una base lingüística y permiten la expresión de un número ilimitado de mensajes. [24] Los enfoques de la seña se pueden dividir en dos categorías principales, aquellos que codifican un lenguaje existente y aquellos que son lenguajes por derecho propio. [26] En los Estados Unidos de América, el inglés de señas exacto puede considerarse el ejemplo más utilizado del primero y el lenguaje de señas americano como un ejemplo común del segundo. [26] La seña se utiliza sola o junto con el habla para apoyar la comunicación con personas con una variedad de trastornos. [27] Las formas y movimientos específicos de la mano de la seña y el gesto requieren que un individuo tenga habilidades motoras finas y de planificación motora adecuadas. [21] [28] Los lenguajes de señas requieren una mayor coordinación motora fina y son menos transparentes en significado que los códigos gestuales como el Amer-Ind; este último limita el número de personas capaces de entender la comunicación de la persona sin entrenamiento. [29] [30] [31]
Un dispositivo de CAA es cualquier "dispositivo, ya sea electrónico o no electrónico, que se utiliza para transmitir o recibir mensajes"; [13] estos dispositivos van desde libros de comunicación hasta dispositivos generadores de voz . [21] Dado que las habilidades, áreas de dificultad y necesidades de comunicación de los usuarios de CAA varían enormemente, se requiere una gama igualmente diversa de dispositivos y dispositivos de comunicación. [32]
Los dispositivos de comunicación de baja tecnología se definen como aquellos que no necesitan baterías, electricidad o dispositivos electrónicos. Suelen ser tableros o libros de comunicación muy simples, de los cuales el usuario selecciona letras, palabras, frases, imágenes y/o símbolos para comunicar un mensaje. [33] Dependiendo de las capacidades y limitaciones físicas, los usuarios pueden indicar el mensaje apropiado con una parte del cuerpo, un puntero luminoso, la dirección de la mirada o un palillo para la cabeza o la boca. Alternativamente, pueden indicar sí o no mientras un oyente examina las posibles opciones . [34]
Los dispositivos de CAA de alta tecnología permiten almacenar y recuperar mensajes electrónicos, y la mayoría de ellos permiten al usuario comunicarse mediante la salida de voz. [35] Estos dispositivos se conocen como dispositivos generadores de voz (SGD) o dispositivos de comunicación con salida de voz (VOCA). [36] La salida de voz de un dispositivo puede digitalizarse y/o sintetizarse: los sistemas digitalizados reproducen palabras o frases grabadas y generalmente son más inteligibles, mientras que el habla sintetizada utiliza un software de texto a voz que puede ser más difícil de entender, pero que permite al usuario deletrear palabras y decir mensajes novedosos. [36] [37]
Los sistemas de alta tecnología pueden ser dispositivos dedicados desarrollados exclusivamente para CAA, o dispositivos no dedicados que ejecutan software adicional para funcionar como dispositivos CAA. [35] [38] Estas opciones suelen ser más asequibles que un dispositivo dedicado. Algunos ejemplos de aplicaciones CAA que funcionan en hardware no dedicado incluyen Avaz y Spoken . La libertad de usar dispositivos personales existentes, como teléfonos inteligentes, para CAA ha dado como resultado más usuarios. [ cita requerida ]
Los CAA de alta tecnología pueden ser estáticos o dinámicos. Los dispositivos de comunicación estáticos tienen símbolos en posiciones fijas sobre hojas de papel, que se cambian manualmente. Para aumentar el vocabulario disponible, algunos dispositivos estáticos tienen múltiples niveles, con diferentes palabras que aparecen en diferentes niveles. [39] En los dispositivos CAA dinámicos, el usuario puede cambiar los símbolos disponibles utilizando enlaces de página para navegar a las páginas apropiadas de vocabulario y mensajes. [40] [41]
Los dispositivos de alta tecnología varían en la cantidad de información que pueden almacenar, así como en su tamaño, peso y, por lo tanto, su portabilidad. [42] Los métodos de acceso dependen de las capacidades del usuario y pueden incluir el uso de selección directa de símbolos en la pantalla o el teclado con una parte del cuerpo, un puntero, ratones adaptados o joysticks , o selección indirecta utilizando interruptores y escaneo. [38] [43]
Los dispositivos con salida de voz ofrecen a sus usuarios la ventaja de un mayor poder comunicativo, incluida la capacidad de iniciar una conversación con interlocutores que se encuentran a distancia. [44] Sin embargo, normalmente requieren programación, [44] y pueden ser poco fiables.
Los sistemas de alta tecnología también pueden incluir soluciones basadas en teclado que no requieren programación y que combinan flexibilidad, simplicidad y confiabilidad. En este caso, se configura un teclado y un altavoz para crear un "teclado parlante" en el que el texto escrito se lee directamente en un altavoz. Esto permite que cualquier frase se lea mientras se escribe utilizando una conversión de texto a voz de vocabulario ilimitado. Un beneficio simple es que un teclado parlante, cuando se usa con un teléfono estándar o un altavoz, puede permitir que una persona con problemas de voz tenga una conversación bidireccional por teléfono. La accesibilidad de los juegos a menudo utiliza soluciones de alta tecnología para permitir que las personas con discapacidades participen en conversaciones y utilicen "llamadas".
En todos los casos de uso, a menudo se recomiendan sistemas de baja tecnología como respaldo en caso de falla del dispositivo. [38] [45] [46]
Los símbolos son elementos visuales que se utilizan para representar objetos, acciones y conceptos mediante el uso de elementos como el propio objeto físico, fotografías en color o en blanco y negro, dibujos lineales y palabras escritas. [13] [47] Para los usuarios con habilidades de alfabetización, los símbolos basados en el alfabeto que incluyen letras individuales, palabras completas o partes de ellas se pueden utilizar en combinación con otros tipos de símbolos. Los símbolos táctiles que son objetos texturizados, objetos reales o partes de objetos reales que se utilizan como símbolos de comunicación, particularmente para personas con discapacidades visuales y/o discapacidades intelectuales significativas. [48] [49] Tanto los dispositivos de baja como de alta tecnología pueden incorporar el uso de símbolos. Con dispositivos de baja tecnología, un socio de comunicación está involucrado y debe interpretar los símbolos elegidos. El sistema de intercambio de comunicación de imágenes (PECS) es un sistema de comunicación de baja tecnología comúnmente utilizado que enseña a las personas cómo solicitar, comentar y responder preguntas mediante el uso de dibujos lineales conocidos como símbolos de comunicación de imágenes (PCS). Los símbolos se colocan en una posición fija en la pantalla que permite a los usuarios desarrollar patrones motores asociados con ciertas solicitudes o declaraciones. La elección de los símbolos y aspectos de su presentación, como el tamaño y el fondo, dependen de las preferencias de cada individuo, así como de sus habilidades lingüísticas, visuales y cognitivas. [48] [49] [50] Esto se puede determinar mediante una evaluación de la comprensión simbólica.
Los avances tecnológicos han aumentado drásticamente los tipos de métodos de selección disponibles para personas con problemas de comunicación. [51] En la "selección directa", la selección se realiza apuntando al símbolo deseado con un dedo o un puntero alternativo, como la mirada, un bastón para la cabeza o un ratón controlado con la cabeza o los ojos. Para adaptarse a las dificultades de control motor , algunos usuarios utilizan estrategias de activación alternativas; por ejemplo, en la "activación temporizada", el usuario mantiene la selección del símbolo durante un período de tiempo predeterminado hasta que el sistema lo reconoce. Con la "activación de liberación", la selección del elemento solo se realiza cuando la persona suelta el contacto con la pantalla. [52]
La activación directa de un sistema de CAA es generalmente la primera opción de método de acceso, ya que es más rápida y cognitivamente más fácil. [53] Aquellos que no pueden hacerlo pueden usar la selección indirecta o "escaneo". En este método, se escanean los elementos que se muestran para su selección; el escaneo puede ser visual utilizando indicadores como luces, resaltado y/o bordes contrastantes, o auditivo utilizando indicaciones habladas de un compañero de comunicación o dispositivo. Cuando se llega al mensaje deseado, el usuario de CAA indica la opción utilizando una técnica de selección alternativa como un interruptor , vocalización o gesto. [54] [55] Hay disponibles varios patrones diferentes para el escaneo de acceso por interruptor : en el "escaneo circular", los elementos se muestran en un círculo y luego se escanean uno a la vez. A menudo es el primer tipo que se presenta a los niños o usuarios principiantes de CAA porque es el más fácil de entender. En el "escaneo lineal", los elementos se organizan en filas y se escanean uno a la vez hasta que se hace una elección. Aunque es más exigente que el escaneo circular, sigue siendo fácil de aprender. Por último, en el "escaneo de grupo de elementos", los elementos se agrupan y los grupos se escanean consecutivamente. Una vez que se selecciona un grupo en particular, se escanean los elementos dentro del grupo. Una de las estrategias de grupo de elementos más comunes es el escaneo de fila-columna en el que cada fila forma un grupo. Las filas de elementos se escanean y, cuando se selecciona una fila, los elementos de la fila se escanean uno a la vez hasta que se selecciona un mensaje. [54]
Existen tres técnicas principales de control de selección en el escaneo. En el "escaneo automático", el escaneo se realiza a una velocidad y un patrón predeterminados hasta que el usuario selecciona un elemento. En el "escaneo inverso", se mantiene presionado el interruptor para avanzar el escaneo y se suelta para elegir el elemento deseado. En el "escaneo por pasos", el usuario de CAA activa un interruptor para mover el indicador a través de los elementos y otro interruptor para seleccionar el elemento. [54]
La organización del vocabulario se refiere a la forma en que se muestran imágenes, palabras, frases y oraciones en el sistema de comunicación. [56] En general, el objetivo es facilitar una comunicación eficiente y efectiva, especialmente cuando el sistema de CAA del individuo contiene una gran cantidad de símbolos. [31]
Los libros y dispositivos de comunicación suelen presentarse en formato de cuadrícula; [57] los elementos de vocabulario que se muestran en ellos pueden estar organizados por orden de palabras habladas, frecuencia de uso o categoría. En la organización de claves de Fitzgerald, los símbolos de diferentes clases semánticas y sintácticas se organizan gramaticalmente en grupos de izquierda a derecha para facilitar la construcción de oraciones. [58] Dado que las investigaciones han demostrado que los niños y los adultos utilizan una pequeña cantidad de palabras con frecuencia, [59] [60] en una organización de vocabulario de núcleo-margen, las palabras y los mensajes que se comunican con mayor frecuencia aparecen en una "página principal". El vocabulario marginal (palabras y mensajes que se utilizan con menos frecuencia y que son específicos de un individuo) aparece en otras páginas. [61] Los símbolos también pueden organizarse por categoría, agrupando personas, lugares, sentimientos, alimentos, bebidas y palabras de acción. [57] Otra forma de organización de cuadrícula agrupa el vocabulario según actividades específicas. [62] Cada presentación contiene símbolos para las personas, lugares, objetos, sentimientos, acciones y otros elementos de vocabulario relevantes para una actividad o rutina específica. [63]
Las representaciones de escenas visuales son un método diferente de organizar y presentar símbolos. Se trata de representaciones de eventos, personas, objetos y acciones relacionadas en una imagen, fotografía o entorno virtual que representa una situación, un lugar o una experiencia específica. [64] [65] Son similares a las representaciones de actividades en el sentido de que contienen vocabulario asociado con actividades o rutinas específicas. Por ejemplo, se puede incluir una foto de la habitación de un niño en el sistema de CAA del niño. Los objetos y eventos dentro de la fotografía se utilizan entonces como símbolos para la comunicación. [63] Las investigaciones sugieren que las representaciones de escenas visuales son más fáciles de aprender y utilizar que las representaciones en cuadrícula para los niños pequeños o aquellos con discapacidades cognitivas. [51] [66]
La comunicación aumentativa y alternativa suele ser mucho más lenta que el habla, [67] y los usuarios suelen producir entre 8 y 10 palabras por minuto. [51] Las estrategias de mejora de la velocidad pueden aumentar la velocidad de producción del usuario a alrededor de 12 a 15 palabras por minuto, [51] y, como resultado, mejorar la eficiencia de la comunicación. Hay dos opciones principales para aumentar la velocidad de la comunicación: la codificación y la predicción. [67]
La codificación es una técnica que permite a un usuario de CAA producir una palabra, oración o frase completa utilizando solo una o dos activaciones de su sistema CAA. [67] En la codificación numérica, alfanumérica y de letras (también conocida como expansión de abreviaturas), las palabras y oraciones se codifican como secuencias de letras y números. Por ejemplo, escribir "HH" puede generar "Hola, ¿cómo estás?". [68] En las estrategias de codificación icónica, como la compactación semántica , los íconos (símbolos de imágenes) se combinan en una secuencia para producir palabras o frases. [68]
La predicción es una estrategia de mejora de la velocidad en la que el dispositivo intenta predecir la letra, palabra o frase que está escribiendo el usuario. El usuario puede seleccionar la predicción correcta sin necesidad de escribir la palabra completa. El software de predicción de palabras puede determinar las palabras predichas en función de su frecuencia en el lenguaje, asociación con otras palabras, elecciones anteriores del usuario o idoneidad gramatical. [67] [68]
Me puse rígido y volví a poner el pie izquierdo hacia delante, por tercera vez. Dibujé un lado de la letra. Dibujé la mitad del otro lado... Apreté los dientes con tanta fuerza que casi me perforé el labio inferior. Pero... la dibujé... la letra "A"... Temblorosa, con los lados torpes y temblorosos y una línea central muy irregular... ¡Lo había logrado! Había empezado... lo que debía darle a mi mente la oportunidad de expresarse. Es cierto que no podía hablar con los labios, pero ahora hablaría a través de algo más duradero que las palabras habladas: palabras escritas. Esa letra, garabateada en el suelo con un trozo roto de tiza amarilla agarrado entre los dedos de los pies, era mi camino hacia un nuevo mundo, mi clave para la libertad mental.
El poeta y autor Christy Brown describe su gran avance comunicativo a los 5 años en el libro My Left Foot . [69]
Es necesaria una evaluación de las capacidades, limitaciones y necesidades de comunicación de un individuo para seleccionar las técnicas de CAA adecuadas. El propósito de la evaluación es identificar posibles enfoques de CAA que puedan salvar las discrepancias entre la comunicación actual de un usuario potencial y sus necesidades de comunicación presentes y futuras. [70] Las evaluaciones de CAA suelen ser realizadas por equipos especializados que pueden incluir un logopeda , un terapeuta ocupacional , un ingeniero de rehabilitación , un fisioterapeuta , un trabajador social y un médico . [71] [72] Los usuarios, los familiares y los profesores también son miembros clave del equipo de toma de decisiones. [72] [73] La sensibilidad y el respeto por la diversidad cultural contribuyen a la participación continua de la familia y a la selección del sistema de CAA más adecuado. [74] [75] [76] [77] [78] Para los miembros de algunos grupos culturales, la presencia de un dispositivo de CAA aumenta la visibilidad de la discapacidad y, por lo tanto, se considera estigmatizante. [75] [79] [80]
Se evalúan las capacidades motoras, las habilidades y necesidades de comunicación, la cognición y la visión del usuario para determinar la combinación más adecuada con un sistema de comunicación. [72] Dependiendo del estado físico del individuo, pueden ser necesarias recomendaciones de un método de acceso alternativo, un cambio en el asiento/posición, un sistema de montaje y/o adaptaciones de ayudas de comunicación. Por ejemplo, alguien con movimientos espásticos del brazo puede requerir un protector de teclas en la parte superior del teclado o la pantalla táctil para reducir la selección de elementos no objetivo. Las necesidades y capacidades de la persona determinan los símbolos elegidos y su organización, con el objetivo de que el sistema de comunicación pueda usarse de la manera más eficiente posible en diferentes contextos, con diferentes compañeros de comunicación y para diferentes propósitos sociales. [16] [71] La investigadora Janice Light identificó cuatro propósitos sociales de la interacción comunicativa en CAA: la expresión de necesidades y deseos a un oyente, la transferencia de información como en una conversación más general, el desarrollo de la cercanía social a través de cosas como bromas y vítores, y finalmente prácticas de etiqueta social como "por favor" y "gracias". Estos cuatro propósitos varían en términos de la importancia relativa del contenido, la velocidad, la duración y el enfoque de la interacción. Es importante que los sistemas de CAA seleccionados también reflejen las prioridades del individuo y su familia. [81] [82] En las culturas occidentales, los profesionales pueden ver un dispositivo de comunicación como una ayuda para promover la autodeterminación de un individuo, es decir, la capacidad de tomar sus propias decisiones y elecciones. [83] Sin embargo, los factores culturales y religiosos pueden afectar el grado en que la autonomía individual es un constructo valorado, [84] [85] e influir en las actitudes familiares hacia la CAA. [85]
La capacitación puede ayudar al usuario a utilizar su sistema de CAA para comunicarse de manera efectiva con los demás, para controlar su entorno a través de la comunicación y para tomar decisiones, elecciones y errores. [86] Los usuarios expertos de CAA muestran competencia comunicativa en cuatro áreas interrelacionadas: lingüística, operativa, social y estratégica. [87] La competencia lingüística se refiere a las habilidades lingüísticas en la lengua materna de la persona, así como al código lingüístico del sistema de símbolos seleccionado. La competencia operativa implica las habilidades en el uso y mantenimiento de la herramienta de comunicación, mientras que la competencia social y la competencia estratégica reflejan el conocimiento y el juicio en las interacciones comunicativas, incluidas las compensaciones necesarias para un ritmo de habla lento, fallas de comunicación y para aquellos que no están familiarizados con la CAA. Un usuario de CAA puede requerir una programación y/o capacitación específica del dispositivo para lograr la competencia en estas áreas. [88] [89]
Los interlocutores también pueden necesitar formación para notar e interpretar de forma coherente las señales de comunicación de una persona gravemente discapacitada, en particular porque existe el peligro de que la indefensión aprendida pueda ser el resultado de un fracaso repetido en la comunicación con éxito. [90] Las partes pueden necesitar asistencia para evitar el estilo de comunicación directivo que puede llevar a un niño usuario de CAA a no desarrollar una gama completa de habilidades de comunicación, como iniciar o tomar la iniciativa en una conversación, utilizar una sintaxis compleja, hacer preguntas, dar órdenes o añadir nueva información. [91] [92] Los jóvenes usuarios de CAA se benefician de experiencias ricas en lenguaje y alfabetización para fomentar el desarrollo del vocabulario , las habilidades del discurso y la conciencia fonológica , todo lo cual favorece el aprendizaje exitoso de la alfabetización. [93] Se anima a los interlocutores a proporcionar información aumentada con el niño, como hacer señas o señalar símbolos y códigos mientras se comunican, incluido el uso del sistema de comunicación del individuo. [88] También se benefician de una instrucción de lectura centrada y explícita. [94] [95]
Varias revisiones han encontrado que el uso de CAA no impide el desarrollo del habla en personas con autismo o discapacidades del desarrollo y, de hecho, puede dar como resultado la observación de ganancias modestas. [96] [97] Una revisión de investigación de 2006 de 23 estudios de intervención de CAA encontró ganancias en la producción del habla en el 89% de los casos estudiados, mientras que el resto no mostró cambios. [97] Una revisión descriptiva que miró específicamente los estudios de intervención del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) encontró que varios estudios informaron un aumento en el habla, a menudo durante fases posteriores, mientras que uno notó poco o ningún efecto. [98]
Los investigadores plantean la hipótesis de que el uso de un dispositivo de CAA alivia la presión de tener que hablar, lo que permite al individuo centrarse en la comunicación, y que la reducción del estrés psicológico facilita la producción del habla. [99] Otros especulan que en el caso de los dispositivos generadores de voz, el modelo de salida hablada conduce a un aumento en la producción del habla. [100]
El lenguaje y la alfabetización tienen efectos de largo alcance, ya que facilitan la autoexpresión y la interacción social en una variedad de entornos. [101] Además, la alfabetización fomenta la independencia al proporcionar acceso a oportunidades educativas y vocacionales. [102] Los niños cuyas discapacidades requieren CAA a menudo experimentan retrasos en el desarrollo de habilidades lingüísticas, como el conocimiento del vocabulario, la longitud de las oraciones, la sintaxis y el deterioro de las habilidades pragmáticas . [93] Estos retrasos pueden deberse en parte al hecho de que el lenguaje expresivo está limitado por algo más que el conocimiento lingüístico de los niños. A diferencia de los niños hablantes, los niños que usan CAA no siempre tienen acceso a su sistema de CAA y no seleccionan el contenido disponible en el dispositivo. Estas características externas pueden afectar las oportunidades de aprendizaje del idioma. [103] La mayoría de los niños de esta categoría no alcanzan habilidades de alfabetización más allá de las de un niño de 7 a 8 años de desarrollo típico. [104] Los retrasos cognitivos, del lenguaje y del aprendizaje contribuyen a la dificultad con el desarrollo de la alfabetización, [93] pero los factores ambientales también juegan un papel. Los usuarios de CAA más alfabetizados a menudo informan que tienen acceso a abundante material de lectura y escritura en casa y en la escuela durante la infancia. [105] Los estudios han demostrado que muchos niños que utilizan CAA tienen experiencias de alfabetización de calidad, cantidad y oportunidad reducidas en casa y en la escuela en comparación con los niños sin discapacidades. [102] [106] [107] Las investigaciones sugieren que con una instrucción explícita de lectura, los usuarios de CAA pueden desarrollar buenas habilidades de alfabetización. [94] [95]
Según un informe de la Oficina del Censo de los Estados Unidos de 1997 , menos del 10% de las personas con discapacidad grave estaban empleadas. A pesar de las diversas barreras para el empleo, algunos usuarios de CAA logran el éxito en sus esfuerzos educativos y en el empleo, aunque a menudo en trabajos peor remunerados. [108] [109] Los factores que se han encontrado relacionados con el empleo son una fuerte ética laboral y el acceso a la tecnología de CAA, el apoyo de familiares y amigos, la educación y las habilidades laborales. [110] Las personas con ELA que usan CAA pueden seguir trabajando; los factores que apoyan la continuidad del empleo incluyen el acceso a la CAA, el apoyo de los empleadores, los programas gubernamentales y otros. [111] Los empleadores de usuarios de CAA informan que las habilidades en gestión del tiempo , resolución de problemas , comunicación, tecnología y una buena educación son importantes para los empleadores. [112]
Varios estudios de adultos jóvenes que habían utilizado CAA desde la infancia informan de una calidad de vida generalmente buena , aunque pocos vivían de forma independiente o tenían un empleo remunerado. [108] [113] Los adultos jóvenes utilizaban múltiples modos de comunicación, incluidos enfoques de CAA asistidos y no asistidos. [108] [114] Los resultados de calidad de vida más positivos a menudo se correlacionaban con una mejor calidad de comunicación e interacción, así como con características personales, apoyo familiar y comunitario y excelentes servicios de CAA. [108] [113] [115] Los resultados más pobres se relacionaron con la falta de acceso a apoyos y recursos de CAA adecuados, problemas con la tecnología y actitudes negativas. [108] [115]
La parálisis cerebral es un término que se refiere a un trastorno neuromotor del desarrollo no progresivo con un origen en la lesión de la neurona motora superior . [116] Dependiendo de la ubicación de la lesión cerebral, las personas con parálisis cerebral pueden tener una amplia variedad de desafíos motores gruesos y finos, incluidas diferentes formas y áreas del cuerpo afectadas. La planificación, el control y la coordinación de la motricidad fina a menudo se ven afectados. [117] La disartria , un trastorno del habla que resulta del daño neurológico al sistema motor del habla, ocurre en un estimado del 31% al 88% de las personas con parálisis cerebral. Estas personas pueden requerir apoyo de CAA para comunicarse. Aproximadamente la mitad a un tercio tiene algún grado de deterioro intelectual, y los problemas visuales y auditivos también son comunes. [118] [119] Los desafíos motores gruesos y finos a menudo son una preocupación particular en el acceso a un dispositivo de CAA. [117] El asiento y el posicionamiento adecuados son importantes para facilitar la estabilidad y el movimiento óptimos. [120] Puede requerirse un entrenamiento y práctica motora extensivos para desarrollar un acceso y uso eficiente de CAA. [121] La tendencia hacia sensores colocados a medida y el procesamiento de señales personalizado puede ayudar a facilitar la comunicación para aquellos que no pueden usar otras tecnologías de CAA. [122]
Las personas con discapacidades intelectuales enfrentan desafíos en el desarrollo de habilidades de comunicación, incluyendo problemas con la generalización (la transferencia de habilidades aprendidas a las actividades diarias). Pueden carecer de oportunidades de comunicación en sus vidas diarias, y comunicadores receptivos que entiendan sus métodos de comunicación. [123] La intervención de CAA para esta población enfatiza la capacitación de la pareja, así como las oportunidades para una comunicación natural e integrada. [123] Los estudios han demostrado que el uso apropiado de técnicas de CAA con niños y adultos con discapacidades intelectuales puede mejorar las habilidades de comunicación, [124] [125] aumentar la participación en actividades, [126] la toma de decisiones, [127] e incluso influir en las percepciones y estereotipos de los compañeros de comunicación. [126] En Irlanda , un sistema de comunicación manual (un lenguaje de señas simplificado ) llamado Lámh es utilizado por las personas con discapacidades del desarrollo, sus familiares, cuidadores y amigos. [128] [129]
Aunque la mayoría de las personas con discapacidades intelectuales no tienen problemas de conducta concomitantes , los problemas en esta área suelen ser más frecuentes en esta población que en otras. [130] Los enfoques de CAA se pueden utilizar como parte de la enseñanza de habilidades de comunicación funcional a personas que no hablan como una alternativa a "actuar" con el propósito de ejercer independencia, tomar el control o informar preferencias. [123]
El autismo es un trastorno del desarrollo neuronal que se caracteriza por una interacción social y una comunicación deficientes, y por un comportamiento restringido y repetitivo. Por lo general, existe una dificultad particular para adquirir habilidades de comunicación expresiva. [96] [131] Se ha descubierto que las personas con autismo tienen fuertes habilidades de procesamiento visual , lo que las convierte en buenas candidatas para un enfoque de CAA. [132] La intervención de CAA en esta población está dirigida a las habilidades lingüísticas y sociales del niño, [133] lo que incluye proporcionar a la persona un medio de comunicación concreto, así como facilitar el desarrollo de habilidades de interacción. [96] [134]
Los sistemas de CAA para esta población generalmente comienzan con tableros de comunicación y/o intercambios de objetos o imágenes como el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS). [134] Una revisión descriptiva de 2009 proporcionó evidencia preliminar de que el PECS es fácilmente aprendido por la mayoría de los autistas, proporciona comunicación a aquellos con poco o ningún habla funcional y tiene un impacto positivo limitado en la interacción social y los comportamientos desafiantes . [98] Un estudio que comparó el uso de un dispositivo generador de habla con un sistema de intercambio de imágenes encontró que ambos eran opciones razonables para los niños autistas, ya que la facilidad y velocidad de adquisición de cada sistema era similar. [138]
La dispraxia verbal del desarrollo , también conocida como apraxia del habla infantil, es un trastorno del habla motora del desarrollo que implica alteraciones en el control motor de la producción del habla. [139] El habla de un niño con dispraxia verbal del desarrollo puede ser ininteligible hasta el punto de que no se pueden satisfacer las necesidades de comunicación diarias. Un niño con dispraxia verbal del desarrollo a menudo experimenta grandes niveles de frustración, por lo que la CAA puede ser una estrategia para apoyar la comunicación junto con la terapia del habla más tradicional para mejorar la producción del habla. [140]
Se ha utilizado una amplia variedad de sistemas de CAA con niños con dispraxia verbal del desarrollo. [141] Con frecuencia se introducen signos o gestos manuales a estos niños, y pueden incluir el uso de la deletreación manual junto con el habla. Se ha demostrado que los signos manuales reducen los errores de articulación. [140] Los sistemas de CAA asistidos suelen incluir tableros de comunicación y dispositivos generadores de habla. [141] A menudo se utiliza un enfoque multimodal, con varios enfoques de CAA introducidos para que el niño pueda aprovechar el método más eficaz para una situación particular. [140]
Las lesiones cerebrales traumáticas pueden provocar graves trastornos motores del habla; la disartria es el trastorno más común de este tipo y representa aproximadamente un tercio de todos los casos. [142] Según la etapa de recuperación, la intervención de CAA puede implicar la identificación de señales de comunicación consistentes, la facilitación de respuestas sí/no fiables a las preguntas y la capacidad de expresar necesidades básicas y responder preguntas. Las personas que no recuperan el habla natural en un grado suficiente para satisfacer sus necesidades de comunicación suelen tener graves deficiencias relacionadas con la cognición. [143] Las dificultades con la memoria y el aprendizaje de nuevas habilidades pueden influir en las opciones de CAA; las competencias bien establecidas, como la ortografía, pueden ser más eficaces que los sistemas de CAA que requieren navegar por varias páginas para acceder a la información. [143]
La afasia es el resultado de un daño a los centros del lenguaje del cerebro que afecta la producción, la comprensión o ambas, y puede causar un deterioro crónico y grave del lenguaje. [144] Las personas con afasia a menudo se comunican utilizando una combinación de habla, gestos y comunicación asistida; la proporción de cada uno puede cambiar a medida que la persona se recupera y depende del contexto y de las habilidades del individuo. [145]
Dependiendo de sus habilidades lingüísticas y cognitivas, las personas con afasia pueden usar intervenciones de CAA como libros de comunicación y memoria, dibujos, fotografías, palabras escritas, dispositivos generadores de voz y teclados. [144] Se han usado presentaciones de escenas visuales en dispositivos de comunicación con adultos que tienen afasia crónica y grave; estas presentan fotos de personas, lugares o eventos que son significativos para el individuo y facilitan la interacción comunicativa. [144] Enfoques como "Conversación asistida para adultos con afasia" capacitan a los socios de comunicación para usar recursos como escribir palabras clave, brindar opciones escritas, dibujar y usar elementos como fotografías y mapas para ayudar al individuo con afasia a producir y comprender la conversación. [146] [147] Los tableros de comunicación pueden ser muy útiles para los pacientes con afasia, especialmente con pacientes que son muy graves. Se pueden producir a un nivel de tecnología muy bajo y los pacientes pueden usarlos para señalar imágenes/palabras que están tratando de decir. Los tableros de comunicación son extremadamente funcionales y ayudan a los pacientes con afasia a comunicar sus necesidades.
Los accidentes cerebrovasculares que se producen en el tronco encefálico pueden causar déficits profundos, incluido el síndrome de enclaustramiento , [148] en el que las capacidades cognitivas, emocionales y lingüísticas permanecen intactas pero se pierden todas o casi todas las capacidades motoras voluntarias. [149] La mayoría de las personas afectadas por este tipo de accidente cerebrovascular dependen de estrategias de CAA para comunicarse, ya que pocos recuperan el habla inteligible o la voz funcional. [150] Las estrategias de CAA utilizadas varían según las preferencias y las capacidades motoras del individuo, que pueden cambiar con el tiempo. Como es más probable que se conserven los movimientos oculares, los parpadeos se utilizan con frecuencia para la comunicación. [149] A menudo se introducen tableros alfabéticos de baja tecnología de inmediato para proporcionar al individuo una comunicación básica. Se puede utilizar el escaneo asistido por un compañero , en el que el usuario de CAA señala cuando un compañero de comunicación nombra la letra deseada. Cuando los movimientos oculares verticales y horizontales son funcionales, se puede utilizar un tablero alfabético transparente en el que el usuario de CAA mira la letra deseada y esto es reconocido por el compañero de comunicación. [149] Las personas con síndrome de enclaustramiento tienen dificultades para utilizar dispositivos de alta tecnología debido a problemas con el control motor , la visión, la memoria, el estado de alerta y la capacidad lingüística. [149] En particular, es necesario un movimiento muscular voluntario, fiable y fácilmente controlable para acceder a dicho dispositivo, como movimientos de la cabeza, la mandíbula, la mano o los dedos. [149] En algunas personas, se ha demostrado que la práctica intensiva, incluso mucho después del accidente cerebrovascular inicial, aumenta la precisión y la consistencia de los movimientos de la cabeza, [150] que se pueden utilizar para acceder a un dispositivo de comunicación. [149]
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de la neurona motora (EMN) es una enfermedad progresiva que conduce a debilidad y, finalmente, parálisis . Aproximadamente el 75 % de las personas con ELA no pueden hablar en el momento de su muerte. [151] En un procedimiento conocido como banco de voz, las personas con ELA pueden grabar digitalmente palabras y frases mientras aún pueden hacerlo, para incluirlas más tarde en un dispositivo de comunicación. [152] Los sistemas de CAA utilizados suelen cambiar con el tiempo dependiendo de la gravedad del deterioro del habla, el estado físico y las necesidades de comunicación del individuo. [153] El uso de estrategias de comunicación aumentativa generalmente comienza cuando la velocidad del habla baja a 100 palabras por minuto. [154] En las primeras etapas, la CAA puede consistir en usar un tablero alfabético para indicarle al oyente la primera letra de la palabra que se está diciendo, y puede usarse con aquellos menos familiarizados con el individuo. En las etapas posteriores, la CAA a menudo se convierte en el principal método comunicativo, aunque los interlocutores familiares aún pueden entender algunas palabras habladas. [155] Dado que la cognición y la visión generalmente no se ven afectadas en la ELA, se prefieren los sistemas basados en la escritura a los símbolos gráficos, ya que permiten la expresión ilimitada de todas las palabras de un idioma. [155]
El método de acceso a un dispositivo de comunicación depende del tipo y la gravedad de la enfermedad. En la forma espinal de ELA, las extremidades se ven afectadas desde el inicio de la enfermedad; en estos casos, se puede utilizar inicialmente un ratón de cabeza o un acceso de seguimiento ocular. [156] En la forma bulbar , el habla se ve afectada antes que las extremidades; en este caso, la escritura a mano y la mecanografía en dispositivos tipo teclado son con frecuencia las primeras formas de CAA. [157] Los usuarios de CAA pueden cambiar los métodos de acceso a medida que progresa la enfermedad. Los sistemas de baja tecnología, como la observación ocular o el escaneo asistido por un compañero, se utilizan en situaciones en las que no se dispone de dispositivos electrónicos (por ejemplo, durante el baño) y en las etapas finales de la enfermedad. [157]
La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva [158] en la que puede desarrollarse disartria más adelante en la progresión de la enfermedad. [159] Algunas personas finalmente pierden todo el habla funcional. [160] Los enfoques de CAA se utilizan generalmente para complementar y apoyar el habla natural. [160] Un amplificador portátil, por ejemplo, se puede utilizar para aumentar el volumen del habla y, por lo tanto, su inteligibilidad. Se le puede enseñar al individuo a señalar la primera letra de cada palabra que dice en un tablero del alfabeto, lo que lleva a una velocidad de habla reducida y señales visuales para el oyente para compensar la articulación deteriorada. Se pueden deletrear palabras completas si es necesario. [160] En usuarios que tienen un rango y velocidad de movimiento reducidos, puede preferirse una pantalla de selección más pequeña de lo habitual. [160] También se utilizan dispositivos de generación de habla con teclado de CAA de alta tecnología; pueden requerirse protectores de teclas para evitar pulsaciones accidentales de teclas causadas por el temblor típico de la enfermedad. [160] Los factores que afectan el uso de CAA en la enfermedad de Parkinson incluyen déficits motores y cambios cognitivos; Esto último puede dar lugar a una falta de conciencia de sus problemas con la comunicación hablada. [158] [161]
La disartria es el problema de comunicación más común en las personas con esclerosis múltiple (EM), sin embargo, las dificultades significativas con el habla y la inteligibilidad son poco comunes. [162] [163] Las personas con EM varían ampliamente en su capacidad de control motor y la presencia de temblor intencional , y los métodos de acceso a la tecnología CAA se adaptan en consecuencia. Las deficiencias visuales son comunes en la EM y pueden requerir enfoques que utilicen sistemas de escaneo auditivo, texto en letra grande o retroalimentación de voz sintética que reproduce palabras y letras a medida que se escriben. [164]
La demencia es un deterioro cognitivo crónico adquirido que se caracteriza por déficits en la memoria y otros dominios cognitivos. [144] [165] Los deterioros de la comunicación se atribuyen en parte a los déficits de memoria, [165] y la intervención de CAA puede utilizarse para compensar los déficits y aprovechar las fortalezas de la persona, como la capacidad de reconocer material que no puede recordar. [166] Generalmente se prefieren los dispositivos de baja tecnología, como los libros de memoria que incluyen información autobiográfica, horarios diarios, fotografías y recordatorios o etiquetas. [166] Varios estudios han mostrado resultados positivos en la cantidad de conversación sobre el tema y la duración de la interacción con estos enfoques. [167] [168] [169] Las ganancias se mantuvieron cuatro meses después de que cesara el entrenamiento en el uso de las ayudas para la memoria. [169] Se ha descubierto que los dispositivos de alta tecnología con salida de voz son menos eficaces; en un estudio, los dispositivos dieron como resultado una elaboración/iniciación de temas limitada, una producción reducida y una mayor distracción. [165] La CAA también se utiliza para mejorar la comprensión de las personas con demencia. El uso de estrategias de escucha aumentada, como la identificación de temas de conversación con imágenes, mejora las habilidades de conversación de las personas con demencia. [166]
Muchos usuarios solo tienen una necesidad temporal de CAA. Este grupo incluye a personas que se recuperan de una enfermedad, lesión o cirugía. Por ejemplo, alguien puede perder su capacidad de hablar después de una infección grave de garganta o mientras se recupera de un procedimiento quirúrgico como una traqueotomía . El uso temporal de CAA también es común durante la recuperación de lesiones cerebrales que afectan el habla.
Durante la pandemia de COVID-19 se observó un aumento notable en el uso de CAA . Los pacientes que se recuperaban de una intubación con respirador a menudo sufrieron una pérdida temporal del habla. [170]
Es poco probable que los usuarios temporales inviertan en hardware dedicado debido a la naturaleza a corto plazo de sus necesidades. En cambio, suelen optar por opciones de baja tecnología, como placas de comunicación, u opciones de alta tecnología más rentables, como aplicaciones móviles.
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La historia de la CAA se remonta a los días de la Roma clásica y Grecia , con el primer uso registrado de estrategias aumentativas con sordos . [18] [171] El uso de alfabetos manuales y signos se registró en Europa desde el siglo XVI, al igual que el sistema gestual de Hand Talk utilizado por los nativos americanos para facilitar la comunicación entre diferentes grupos lingüísticos. [18] [171] La primera ayuda de comunicación ampliamente disponible conocida fue un tablero de comunicación basado en letras y palabras desarrollado para y con F. Hall Roe, que tenía parálisis cerebral. Este tablero de comunicación fue distribuido en la década de 1920 por un grupo de hombres en Minneapolis . [8]
La era moderna de la CAA comenzó en la década de 1950 en Europa y América del Norte, impulsada por varios cambios sociales; estos incluyeron una mayor conciencia de las personas con discapacidades de comunicación y otras discapacidades, y un creciente compromiso, a menudo respaldado por la legislación y la financiación del gobierno, para desarrollar su educación, independencia y derechos. [171] [172] En los primeros años, la CAA se utilizó principalmente en casos de laringectomía y glosectomía , y más tarde en personas con parálisis cerebral y afasia. [173] Por lo general, solo se empleaba después de que la terapia del habla tradicional hubiera fallado, ya que muchos dudaban en proporcionar una intervención no verbal a aquellos que podrían aprender a hablar. [171] [172] A las personas con discapacidad intelectual no se les proporcionó apoyo de CAA porque se creía que no poseían las habilidades necesarias para la CAA. [126] [172] Los principales sistemas utilizados fueron señales manuales, tableros de comunicación y código Morse, aunque a principios de los años 1960, se desarrolló en el Reino Unido un dispositivo de comunicación eléctrica en forma de un controlador de máquina de escribir de sorber y soplar llamado Mecanismo Selector Operado por el Paciente (POSM o POSSUM). [8] [171]
A partir de la década de 1960, el lenguaje de señas aumentó en aceptación y uso en la comunidad sorda , y la CAA también llegó a ser vista como aceptable para aquellos con otros diagnósticos. [172] [173] Los lenguajes de señas manuales, como Makaton , fueron recomendados para aquellos con discapacidades auditivas y cognitivas, y más tarde para aquellos con discapacidad intelectual o autismo con audición normal. [171] [172] [174] La investigación sobre si los primates podían aprender a hacer señas o usar símbolos gráficos estimuló aún más el interés en el uso de CAA con personas con discapacidades cognitivas. [171] [173] [174] El uso de señales manuales Amer-Ind abrió el campo a las técnicas de CAA específicamente para usuarios adultos. [171]
Los símbolos blis se utilizaron por primera vez en Canadá en 1971 para facilitar la comunicación a quienes no podían utilizar la ortografía tradicional; su uso se extendió rápidamente a otros países. [8] [171] Con la mejora de la tecnología, los dispositivos de comunicación con teclado desarrollados en Dinamarca, los Países Bajos y los EE. UU. aumentaron en portabilidad; los mensajes mecanografiados se mostraban en una pantalla o tira de papel. A finales de la década de 1970, los dispositivos de comunicación se estaban produciendo comercialmente y algunos, como el HandiVoice, tenían salida de voz. [8] Países como Suecia, Canadá y el Reino Unido iniciaron servicios financiados por el gobierno para personas con graves deficiencias de comunicación, incluido el desarrollo de centros de experiencia clínica y de investigación. [171]
A finales de los años 1970 y 1980 se produjo un aumento masivo de la investigación, las publicaciones y la formación relacionadas con la CAA, así como las primeras conferencias nacionales e internacionales. [171] La Sociedad Internacional para la Comunicación Alternativa y Aumentativa (ISAAC) se fundó en 1983; entre sus miembros se encontraban médicos, profesores, ingenieros de rehabilitación, investigadores y los propios usuarios de CAA. Desde entonces, la organización ha desempeñado un papel importante en el desarrollo del campo a través de su revista revisada por pares, conferencias, capítulos nacionales y su enfoque en la CAA en los países en desarrollo . [8] [171] La CAA se convirtió en un área de especialización profesional; un documento de posición de la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición de 1981 , por ejemplo, reconoció la CAA como un campo de práctica para los patólogos del habla y el lenguaje. [175] Al mismo tiempo, los usuarios de CAA y los miembros de la familia desempeñaron un papel cada vez más destacado en el desarrollo del conocimiento de la CAA a través de sus escritos y presentaciones, al participar en comités y fundar organizaciones de defensa. [171]
"Sabiendo que la mayoría de ustedes no conocen el HandiVoice, lo describiré... Se manejaba con un teclado numérico... Cada palabra, oración, frase o fonema se almacenaba y se accedía a él mediante un código de tres dígitos; por ejemplo, "hola" era 010... Se necesitaban tres códigos para decir "Rick", es decir, nueve números. Ahora bien, si creen que eso es malo, vayamos por la oración simple: "Hola, les habla Rick Creech". Esto habría requerido quince códigos de tres dígitos, para un total de cuarenta y cinco números. Mirando hacia atrás, no me sorprende que muy pocos profesionales pensaran que una persona pudiera utilizar con éxito el HandiVoice 120. Pero yo lo hice. Lo hice, porque poder comunicarme con la gente me daba mucho poder".
Rick Creech describe el dispositivo generador de voz HandiVoice 120, que recibió en 1977. [176]
A partir de la década de 1980, las mejoras en la tecnología llevaron a un gran aumento en el número, la variedad y el rendimiento de los dispositivos de comunicación disponibles comercialmente, y a una reducción en su tamaño y precio. Los métodos alternativos de acceso, como el apuntado con los ojos o el escaneo, estuvieron disponibles en los dispositivos de comunicación. [171] [172] Las posibilidades de salida de voz incluyeron voz digitalizada y sintetizada, con opciones de texto a voz disponibles en alemán, francés, italiano, español, sueco y ewe . [171] Los servicios de CAA se volvieron más holísticos, buscando desarrollar un equilibrio de estrategias asistidas y no asistidas con el objetivo de mejorar el funcionamiento en la vida diaria de la persona y una mayor participación de la familia. [172] Cada vez más, las personas con afecciones adquiridas, como esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Parkinson, traumatismo craneoencefálico y síndrome de enclaustramiento, recibieron servicios de CAA. [171] Además, con el desafío a la noción de prerrequisitos de CAA, aquellos con discapacidades intelectuales severas a profundas comenzaron a ser atendidos. [172] Se desarrollaron cursos sobre CAA para programas de capacitación profesional y se escribieron libros de texto y guías para apoyar a estudiantes, médicos y padres. [171]
En la década de 1990, se puso el foco en una mayor independencia de las personas con discapacidades y una mayor inclusión en la sociedad dominante. [171] En las escuelas, los estudiantes con necesidades especiales fueron ubicados en aulas regulares en lugar de entornos segregados, lo que llevó a un mayor uso de la CAA como un medio para mejorar la participación de los estudiantes en clase. [172] Las intervenciones se volvieron más colaborativas y naturalistas, y se llevaron a cabo en el aula con el maestro, en lugar de en una sala de terapia. [171] [172] La comunicación facilitada , un método por el cual un facilitador guía el brazo de una persona con necesidades graves de comunicación mientras escribe en un teclado o tablero de letras, recibió una amplia atención en los medios de comunicación y en el campo. Sin embargo, se ha demostrado que el facilitador, en lugar de la persona discapacitada, es la fuente de los mensajes generados de esta manera. En consecuencia, las organizaciones profesionales, los investigadores y los médicos han rechazado el método como una pseudociencia . [177] [178]
El desarrollo de hardware y software continuó con un rápido progreso , incluidos proyectos financiados por la Comunidad Europea . Los primeros dispositivos de generación de voz en pantalla dinámica disponibles comercialmente se desarrollaron en la década de 1990. Al mismo tiempo, la voz sintetizada se estaba volviendo disponible en más idiomas. Se desarrollaron programas de software que permitieron la producción basada en computadora de tableros de comunicación. [171] [172] Los dispositivos de alta tecnología han seguido reduciéndose en tamaño y peso, [172] al tiempo que aumentaban la accesibilidad y las capacidades. Los dispositivos de comunicación modernos también pueden permitir a los usuarios acceder a Internet y algunos pueden usarse como dispositivos de control ambiental para el acceso independiente a la televisión, la radio, el teléfono, etc. [179]
El 25 de julio de 2024, Jennifer Wexton se convirtió en la primera miembro de la Cámara de Representantes en tener un modelo de su voz generado por inteligencia artificial que hablara por ella en el pleno de la Cámara, lo que la convirtió en la primera miembro de la Cámara de Representantes en utilizar un dispositivo de CAA en el pleno de la Cámara. El modelo decía en parte: “Mi batalla con la parálisis supranuclear progresiva, o PSP, me ha robado la capacidad de usar mi voz completa y moverme como solía hacerlo”. [180]
Las direcciones futuras para la CAA se centran en mejorar las interfaces de los dispositivos, reducir las demandas cognitivas y lingüísticas de la CAA y las barreras para una interacción social efectiva. [51] Los investigadores de la CAA han desafiado a los fabricantes a desarrollar dispositivos de comunicación que sean estéticamente más atractivos, con mayores opciones para el ocio y el juego y que sean más fáciles de usar. [181] [182] Los rápidos avances en las tecnologías de teléfonos inteligentes y tabletas tienen el potencial de cambiar radicalmente la disponibilidad de dispositivos de comunicación económicos, accesibles y flexibles, [183] lo que puede generar resultados sorprendentes; sin embargo, se necesitan interfaces de usuario que satisfagan los diversos desafíos físicos y cognitivos de los usuarios de CAA. [182] [183] [184] Android y otros sistemas operativos de código abierto brindan oportunidades para que pequeñas comunidades, como la CAA, desarrollen las características de accesibilidad y el software necesarios. [184] Otras áreas prometedoras de desarrollo incluyen el acceso a dispositivos de comunicación que utilizan señales de tecnologías de reconocimiento de movimiento que interpretan los movimientos corporales, o electrodos que miden la actividad cerebral, y la transcripción automática del habla disártrica utilizando sistemas de reconocimiento de voz . [51] También se están desarrollando sistemas basados en enunciados, en los que los enunciados frecuentes se organizan en conjuntos para mejorar la velocidad del intercambio de comunicación. [51] De manera similar, la investigación se ha centrado en la provisión de acceso oportuno a vocabulario y conversación apropiados para interacciones específicas. [51] [185] Se han investigado técnicas de generación de lenguaje natural , [186] [187] incluyendo el uso de registros de conversaciones pasadas con compañeros de conversación, [188] datos del cronograma de un usuario [186] y de búsquedas de vocabulario en Internet en tiempo real, [51] [189] así como información sobre la ubicación de sistemas de posicionamiento global y otros sensores. [51] [186] [190] Sin embargo, a pesar del enfoque frecuente en los avances tecnológicos en CAA, se insta a los profesionales a mantener el enfoque en las necesidades de comunicación de los usuarios de CAA: "El futuro de la CAA no estará impulsado por los avances en la tecnología, sino más bien por lo bien que podamos aprovechar esos avances para la mejora de las oportunidades comunicativas para las personas que tienen necesidades de comunicación complejas". [182]
Algunas técnicas se hacen pasar por CAA, pero no son legítimas. Dos de ellas, la comunicación facilitada y el método de incitación rápida , afirman que permiten que las personas no verbales se comuniquen, mientras que la verdadera fuente de los mensajes es el facilitador.
La comunicación facilitada es una técnica científicamente desacreditada [191] que intenta facilitar la comunicación de personas con autismo u otras discapacidades de comunicación que no son verbales. El facilitador guía el brazo o la mano de la persona discapacitada e intenta ayudarla a escribir en un teclado u otro dispositivo. [192]
Aunque los defensores de la técnica afirman que puede ayudar a las personas discapacitadas a comunicarse, las investigaciones indican que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de FC, en lugar de la persona discapacitada. El facilitador puede creer que no es la fuente de los mensajes debido al efecto ideomotor , que es el mismo efecto que guía una tabla Ouija . [193] [194] Los estudios han encontrado consistentemente que FC es incapaz de proporcionar la respuesta correcta incluso a preguntas simples cuando el facilitador no sabe las respuestas a las preguntas (por ejemplo, mostrando al paciente pero no al facilitador un objeto). [195] Además, en numerosos casos los facilitadores han asumido que las personas discapacitadas estaban escribiendo un mensaje coherente mientras los ojos del paciente estaban cerrados o mientras miraban hacia otro lado o no mostraban ningún interés particular en el tablero de letras. [196]
La comunicación facilitada ha sido denominada "la intervención más desacreditada científicamente en todas las discapacidades del desarrollo". [197] Algunos promotores de la técnica han afirmado que la comunicación facilitada no puede refutar claramente porque un entorno de prueba podría hacer que el sujeto pierda la confianza. [198] Sin embargo, existe un consenso científico de que la comunicación facilitada no es una técnica de comunicación válida, y su uso está fuertemente desaconsejado por la mayoría de las organizaciones profesionales de discapacidad del habla y del lenguaje. [199] Ha habido una gran cantidad de acusaciones falsas de abuso realizadas a través de la comunicación facilitada .
El método de indicación rápida (MPR) es una técnica pseudocientífica que intenta ayudar a las personas con autismo u otras discapacidades a comunicarse mediante el uso de señales, mecanografía o escritura. [200] [201] También conocido como deletrear para comunicarse, [202] está estrechamente relacionado con la técnica científicamente desacreditada [203] [204] [205] de comunicación facilitada (CF). [200] [206] [207] Los practicantes del MPR no han logrado evaluar la cuestión de la agencia del mensaje utilizando metodologías científicas simples y directas, diciendo que hacerlo sería estigmatizante y que permitir críticas científicas de la técnica priva a las personas con autismo de su derecho a comunicarse. [201] [208] La Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición ha emitido una declaración oponiéndose a la práctica del MPR. [209]
A Soma Mukhopadhyay se le atribuye la creación de la RPM, aunque otros han desarrollado técnicas similares, conocidas como terapia de señalización informativa o terapia del alfabeto. [200] Los usuarios de RPM informan de habilidades de alfabetización inesperadas en sus clientes, [201] así como de una reducción de algunos de los problemas de conducta asociados al autismo. Como señaló Stuart Vyse , aunque la RPM difiere de la comunicación facilitada en algunos aspectos, "tiene el mismo potencial de estímulo inconsciente porque el asistente siempre sostiene el tablero de letras en el aire. Mientras el método de comunicación implique la participación activa de otra persona, el potencial de guía inconsciente permanece". [208]
Los críticos advierten que la excesiva dependencia del RPM de las indicaciones (señales verbales y físicas por parte de los facilitadores) puede inhibir el desarrollo de la comunicación independiente en su población objetivo. [210] Hasta abril de 2017 [actualizar], solo se ha realizado un estudio científico que intenta respaldar las afirmaciones de eficacia de Mukhopadhyay, aunque los revisores encontraron que el estudio tenía graves fallas metodológicas. [210] [211] Vyse ha señalado que, en lugar de que los defensores del RPM sometan la metodología a una investigación de validación adecuadamente controlada, han respondido a las críticas pasando a la ofensiva, alegando que las críticas científicas de la técnica privan a las personas con autismo de su derecho a comunicarse, [208] mientras que los autores de una revisión de 2019 concluyeron que "hasta que los ensayos futuros hayan demostrado seguridad y eficacia, y quizás más importante, hayan aclarado primero la cuestión de la autoría, desaconsejamos firmemente a los médicos, educadores y padres de niños con TEA que utilicen el RPM". [212] [213]
Se han estudiado algunas herramientas similares en otros animales, incluidos simios , perros , gatos y loros . Si bien los animales no tienen un habla al estilo humano, es posible que algunos animales puedan ser entrenados para usar herramientas de comunicación simples, por ejemplo, para solicitar comida o una actividad favorita presionando un botón. [214] Un ejemplo de un animal que usa la comunicación aumentativa y alternativa de manera similar a los humanos es el conejo sheepadoodle .
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