La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ( NMSS ) es una organización sin fines de lucro fundada en 1946. [1] Es una organización dedicada a apoyar a las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM) y a financiar investigaciones para encontrar una cura para la enfermedad. Proporcionan recursos, servicios de apoyo, esfuerzos de defensa y programas educativos para mejorar las vidas de las personas con EM y sus familias.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS) fue fundada en la ciudad de Nueva York como Asociación para el Avance de la Investigación sobre la Esclerosis Múltiple el 11 de marzo de 1946 por Sylvia Lawry . [1] una abogada que busca una cura para su hermano, Bernard, que padecía esclerosis múltiple. Al reconocer la ausencia de cualquier fundación u organización que ayude a las personas con EM, la Sra. Lawry estableció NMSS. [1]
Con capítulos que abarcan los Estados Unidos , la organización financia investigaciones, aboga por el cambio social y político, ofrece recursos educativos y patrocina servicios que ayudan a las personas con esclerosis múltiple y sus familias. En 2016, Forbes clasificó a la organización en el puesto 63 entre las 100 organizaciones benéficas más grandes de EE. UU. [2] En 2017, Charity Navigator otorgó a la organización tres de cuatro estrellas por su desempeño. [3]
El NMSS apoya y financia actividades de investigación temprana, investigación traslacional que convierte los resultados de laboratorio en tratamientos y ensayos clínicos para determinar si son eficaces en el tratamiento de la EM. En 2012, la Sociedad invirtió 44 millones de dólares en más de 350 proyectos nuevos y en curso. [4] [5] . Hasta 2016, el NMSS ha recaudado 974 millones de dólares para investigación [5] .
A lo largo de dos reuniones de dos días en 2014-2015, el NMSS desarrolló el Grupo de Trabajo de Investigación sobre Bienestar y las prioridades de investigación sobre bienestar. El Research Wellness Group proporciona información sobre enfoques autodirigidos para el manejo de enfermedades a personas diagnosticadas con esclerosis múltiple. [6]
Las recompensas por investigación consisten en varios tipos de contribuciones a los investigadores desde las primeras hasta las últimas etapas de sus carreras. La siguiente es una lista de premios distribuidos por NMSS [7] a investigadores en 2017.
El programa Career Transition Fellowship patrocina capacitación posdoctoral y financiación de investigación para científicos que demuestran dedicación a la investigación de la EM. Los premios son por montos de hasta $550,000 por un total de cinco años de capacitación e investigación. El período de formación cubre dos años y la financiación de la investigación cubre tres años adicionales para la investigación en un nuevo puesto docente.
El NMSS ofrece financiación a centros de investigación con la intención de promover la interacción entre investigadores. El programa de premios del Centro Colaborativo de Investigación de EM tiene como objetivo crear colaboración entre investigadores de EM, incluidos investigadores independientes, y organizaciones de investigación clínica. Además, el programa llega a profesionales que trabajan en otros campos de investigación para reclutarlos en proyectos de investigación de EM.
Los premios MS Research Center se obtienen mediante un proceso de solicitud a través de la página web NMSS MS Grants.
Fast Forward es una entidad de financiación de investigaciones comerciales dependiente del NMSS que proporciona financiación para el desarrollo de fármacos y la investigación de EM que se lleva a cabo a través de entidades comerciales como Merck Pharmaceuticals, la Universidad de Cambridge, la Universidad de Edimburgo y otras. Los investigadores interesados en el programa pueden solicitar financiación a través de la página web de Oportunidades de financiación comercial.
Este premio lleva el nombre de un miembro de la Junta Directiva del NMSS. Su objetivo era proporcionar financiación para la formación de investigadores de EM que necesitaran formación adicional sobre la enfermedad. A partir de 2017, este premio estaba en suspenso [8] y no aceptaba solicitudes.
Harry Weaver era un investigador en el campo de la neurociencia que se dedicaba a la investigación de la EM. Fue Director de Investigación en NMSS de 1966 a 1977. La beca a su nombre se ofrece para proporcionar salario y financiación de investigación durante un período de cinco años a investigadores que están comenzando sus carreras en la investigación de EM. El programa suele contar con el apoyo de universidades.
El programa Investigación de políticas y prestación de atención médica (HCDPR) financia investigadores que realizan proyectos de investigación que abordan las prioridades de la organización NMSS. El NMSS enumera estas prioridades como financiación, calidad, resultados y costos de la atención relacionada con la EM.
La Alianza Internacional de EM Progresiva se fundó en 2012 como la Colaboración Internacional de EM Progresiva. Los miembros de MS Alliance están compuestos por organizaciones de EM de todo el mundo. La Alianza ofrece dos premios de financiación diferentes, incluido el Premio Desafío [9] y las subvenciones del Premio Red Colaborativa. Ambas subvenciones proporcionan financiación durante varios años a investigadores e instituciones de la comunidad internacional. [10]
Este programa apoya una combinación de mentores e instituciones de formación postdoctoral de EM para reclutar y capacitar a becarios de rehabilitación de EM. Se requiere que los mentores sean investigadores experimentados en EM que tengan una participación activa y establecida en su campo. Las partes interesadas deben enviar una solicitud para el programa a través del sitio web del NMSS.
Los participantes en el programa incluyen la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke , [11] el Instituto Weizmann de Ciencias , [12] el Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado , la Universidad de Utah , [13] e instituciones adicionales relacionadas.
La Academia Estadounidense de Neurología y el NMSS se han asociado para desarrollar este programa de subvenciones. El programa se centra en proporcionar subvenciones a investigadores de EM. En 2016, el Programa de Desarrollo Científico Clínico de la Academia Estadounidense de Neurociencia [14] otorgó 3 millones de dólares para programas de investigación y capacitación centrados en la neurociencia.
Los programas de investigación piloto de alto riesgo [14] se centran en ideas y métodos de vanguardia que no han sido probados y pueden contribuir a la investigación médica de la EM. Las Becas de Investigación Piloto proporcionan un año de financiación de investigación para programas piloto con el fin de desarrollar resultados que puedan utilizarse para solicitar programas de financiación a largo plazo.