En la actualidad, la lepra afecta aproximadamente a un cuarto de millón de personas en todo el mundo, y la mayoría de estos casos se registran en la India . [1]
La India es signataria de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ( UNCRPD ). Actualmente, el país lleva adelante uno de los programas de erradicación de la lepra más grandes del mundo, el Programa Nacional de Erradicación de la Lepra (NLEP). A pesar de ello, cada año se registran en la India entre 120.000 y 130.000 nuevos casos de lepra, lo que supone el 58,8% del total mundial de nuevos casos. [2]
La lepra es una de las enfermedades menos infecciosas, ya que casi todo el mundo tiene algún grado de resistencia natural contra ella. [3] Sin embargo, sigue propagándose, en parte debido a su período de incubación extremadamente largo , que puede durar hasta 30 años, así como a la ignorancia generalizada y la desinformación sobre los síntomas y efectos de la enfermedad. [2] El estigma contra la enfermedad debido a su desfiguración hace que sus víctimas sean aisladas y rechazadas. También pueden aislarse por miedo a la discriminación. Los pacientes pueden verse afectados en todas las áreas de su vida, incluidas las relaciones interpersonales, la seguridad económica y la salud mental y el bienestar. [4] La lepra también es la principal causa de discapacidad permanente en el mundo y es principalmente una enfermedad de los pobres . [ cita requerida ]
La enfermedad es ahora fácilmente tratable con terapia multimedicamentosa, que combina tres fármacos para matar el patógeno y curar a la víctima. [3] La discapacidad y la desfiguración se pueden evitar si la enfermedad se trata de manera temprana, mientras que, por el contrario, la demora en el tratamiento está relacionada con una mayor discapacidad. [5] Lamentablemente, las personas con lepra todavía son rechazadas, aisladas y estigmatizadas, lo que lleva al temor de que la lepra sea peor que la enfermedad en sí. [6] Además, los síntomas iniciales no son obvios y pueden confundirse fácilmente con otras afecciones, como picaduras de insectos o reacciones alérgicas. Los pacientes pueden considerar que la enfermedad es demasiado leve como para justificar una visita al médico y temen perder sus salarios. [5]
Las personas que padecen discapacidades graves relacionadas con la lepra se enfrentan a una amplia discriminación. A menudo, la única forma de ganar dinero que tienen es mendigando. En estas condiciones, pueden mutilarse para conseguir más compasión y, por lo tanto, más dinero. [7] Los afectados también pueden ocultar sus síntomas o diagnóstico a su familia o colegas, tener dificultades para mantener un trabajo o evitar el contacto físico con su familia. [4]
Existen colonias de leprosos en toda la India. [8] [9] Por lo general, están formadas por pacientes que se han mudado a la colonia desde una distancia considerable, y sus hijos y nietos. Estas colonias tienen un vínculo comunitario muy fuerte, formado como reacción a la discriminación y el estigma externos. [10]
Se considera que la India es el punto de origen de la lepra, con evidencia ósea de la enfermedad que data del año 2000 a. C. [11] Se cree que la enfermedad se propagó a través del comercio y la guerra a otras partes de Asia, Oriente Medio, el norte de África y, más tarde, a Europa y las Américas. En la antigua sociedad india, las personas que sufrían lepra eran alienadas porque la enfermedad era crónica, contagiosa, causaba desfiguración, no tenía cura en ese momento y estaba asociada con el pecado. [12] En la India colonial , el gobierno promulgó la Ley de Leprosos de 1898, [13] que institucionalizó a las víctimas de lepra y las separó en función del género para evitar la reproducción. Estas leyes afectaron principalmente a los pobres porque aquellos que eran autosuficientes no estaban obligados a aislarse ni a buscar tratamiento médico. [ cita requerida ]
En 1991, la India albergaba el 75% de los casos de lepra del mundo. [14] En Mumbai, el único centro dedicado a la lepra ha sido el Hospital de Lepra de Acworth , inaugurado en 1980. El tratamiento de la lepra estaba a cargo del Programa Nacional de Eliminación de la Lepra, que estaba completamente separado de otros servicios de atención sanitaria. En 2005, este programa se incorporó al sistema de atención sanitaria más amplio y, poco después, la India anunció que había eliminado la lepra como problema de salud pública. Sin embargo, esto sólo significa que hay menos de 1 persona de cada 10.000 infectadas con la enfermedad. Hay un porcentaje menor de individuos afectados, pero este número sigue siendo enorme en términos absolutos, y la India todavía representa el 58,8% de los casos de lepra del mundo. [2] Desde este anuncio, la financiación de los programas de prevención y educación sobre la lepra se ha reducido drásticamente. [5] La prevalencia y tasa de infección se han mantenido estables desde 2005 hasta 2015, [2] y aún existen retrasos significativos en el tratamiento, tanto por parte de los pacientes como del propio sistema de salud, debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. [5] Los programas actuales incluyen exámenes casa por casa diseñados para identificar casos ocultos de lepra. [15]
El legado histórico y el estigma social hacia la lepra se evidencian en varias leyes que contienen cláusulas discriminatorias contra las víctimas de la lepra. Las leyes de los estados de Chhattisgarh , Rajasthan , Madhya Pradesh , Andhra Pradesh y Odisha prohíben a los pacientes de lepra presentarse a las elecciones locales. [16] Otras leyes incluyen la Ley de Vehículos Motorizados de 1939 que restringe a los pacientes de lepra la obtención de una licencia de conducir y la Ley de Ferrocarriles de la India de 1990 que prohíbe a los pacientes de lepra viajar en tren. [16]
El 4 de diciembre de 2017, el Centro Vidhi de Políticas Jurídicas impugnó más de 100 leyes discriminatorias. El Tribunal Supremo recomendó que el asunto se sometiera a la atención del gobierno, siguiendo un informe anterior de la Comisión de Derecho. [17] Las leyes y reglamentos específicos nombrados incluían la Sección 13 de la Ley de Matrimonio Hindú, que permite la lepra como justificación para el divorcio ; la Sección 70(3)(b) de la Ley de la Corporación Municipal de Odisha, que impide que los pacientes con lepra se postulen para el cargo de Corporador; y otras leyes similares. [18] El 7 de enero de 2019, la Lok Sabha aprobó un proyecto de ley que busca eliminar la lepra como motivo de divorcio. [19]
Muchas de estas leyes se redactaron antes del desarrollo de la terapia con múltiples fármacos (TMF), un tratamiento que puede hacer que los pacientes con lepra no sean contagiosos y evitar un mayor deterioro, y no se han actualizado desde entonces. Por ejemplo, casi todas las leyes de matrimonio y divorcio de la India consideran la lepra como motivo de divorcio, y la Ley de Matrimonio Especial de 1954 declara que la lepra es "incurable". Estas leyes no reflejan la comprensión actual de la lepra. [ cita requerida ]