Organización sin fines de lucro de EE.UU.
La Alzheimer's Foundation of America ( AFA ) es una organización estadounidense sin fines de lucro con sede en la ciudad de Nueva York cuya misión es brindar apoyo, servicios y educación a personas, familias y cuidadores afectados por la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas en todo el país, y financiar la investigación para un mejor tratamiento y una cura. [1] AFA reúne a más de 2000 organizaciones miembro de costa a costa que se dedican a satisfacer las necesidades educativas, sociales, emocionales y prácticas de las personas con enfermedad de Alzheimer y enfermedades relacionadas, y sus cuidadores y familias. Las organizaciones miembro incluyen agencias de base para el Alzheimer, centros para personas mayores , centros de atención diurna para adultos , agencias de atención médica domiciliaria , residencias de atención a largo plazo , centros de investigación y otros grupos relacionados con la demencia . AFA tiene la calificación más alta de Charity Navigator de 4 estrellas. [2]
Antecedentes de la enfermedad
Los expertos creen que aproximadamente 5,5 millones de estadounidenses padecen la enfermedad de Alzheimer. [3] La cantidad de personas con enfermedad de Alzheimer se duplica cada cinco años después de los 65 años. [4] [5] Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades publicaron un informe en 2017 que muestra que las muertes relacionadas con el Alzheimer aumentaron un 54,5 % entre 1999 y 2014. [3]
A menos que la enfermedad pueda ser tratada o prevenida de manera efectiva, el número de estadounidenses con enfermedad de Alzheimer aumentará significativamente; las proyecciones son que hasta 13,8 millones de estadounidenses de 65 años o más se verán afectados para el año 2050. [3] El 4 de enero de 2011, el presidente Barack Obama firmó la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA), que requiere que el Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (HHS) establezca el Proyecto Nacional de Alzheimer para, en parte, crear y mantener un plan nacional integrado para superar la enfermedad de Alzheimer; y acelerar el desarrollo de tratamientos que prevengan, detengan o reviertan el curso de la enfermedad de Alzheimer. En mayo de 2012, el HHS publicó su "Plan Nacional para Abordar la Enfermedad de Alzheimer". [6]
Liderazgo
La Fundación para el Alzheimer de Estados Unidos fue fundada por Bert E. Brodsky después de sus experiencias como cuidador de su madre, Anne, que vivió con la enfermedad de Alzheimer entre 1980 y 1992. Eric J. Hall fue el director ejecutivo fundador de la organización y creó la infraestructura que todavía existe hoy en día. En ese momento, sintió que había poca información disponible y ningún lugar al que recurrir en busca de ayuda, y fundó la AFA con el objetivo de garantizar que ninguna otra familia que viviera con la enfermedad de Alzheimer tuviera que atravesar el proceso sola. [7]
El actual presidente y director ejecutivo de la Fundación de Alzheimer de América es Charles J. Fuschillo Jr.
Programas y servicios
Los principales programas y servicios de la Alzheimer's Foundation of America [7] incluyen:
- Asesoramiento, información y derivaciones por parte de trabajadores sociales clínicos autorizados a través de una línea de ayuda nacional gratuita que está abierta los siete días de la semana [8]
- Programa Nacional de Detección de la Memoria, que ofrece evaluaciones de la memoria gratuitas y confidenciales y materiales educativos en sitios comunitarios [9]
- Programas terapéuticos y de actividades virtuales gratuitos y diarios [10]
- Care Connection, seminarios web educativos mensuales con expertos invitados para cuidadores familiares y profesionales
- Grupos de apoyo para familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer [11]
- Programas de capacitación profesional para profesionales del cuidado de la demencia (AFA ofrece horas de educación continua a trabajadores sociales autorizados en los 50 estados) [12]
- AFA Teens y AFA on Campus, divisiones para educar y comprometer a los estudiantes, brindando oportunidades para establecer capítulos locales y participar en concursos anuales de becas universitarias y videos [13]
- La gira nacional Educating America Tour, que lleva información sobre programas y servicios relacionados con el Alzheimer a comunidades de todo el país. [14]
- Un centro de educación y recursos que ofrece una variedad de programas y servicios a personas que viven con la enfermedad de Alzheimer, familiares y cuidadores profesionales y al público en general [15]
- El Apartamento, una residencia a escala real que enseña a los cuidadores cómo hacer que un hogar sea más seguro y más amigable para las personas con demencia. [16]
Investigación y subvenciones
La AFA proporciona fondos de subvención para apoyar la investigación encaminada a encontrar una cura y/o un mejor tratamiento para la enfermedad de Alzheimer. [17]
La AFA también otorga subvenciones a sus organizaciones miembros para apoyar servicios en las comunidades locales. [18]
Publicaciones
La Fundación de Alzheimer de América publica:
- Alzheimer's TODAY , una revista trimestral gratuita para cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer o enfermedades relacionadas [19]
- Un boletín electrónico que destaca noticias y eventos relevantes relacionados con la demencia [20]
- Folletos, folletos y DVD sobre temas relacionados con el cuidado, como señales de advertencia de demencia, salud y bienestar cerebral, consejos de comunicación, envejecimiento saludable y prevención del deambular.
La Fundación de Alzheimer de Estados Unidos también publicó un libro infantil, Dancing With Granddad: An Alzheimer's Story for Children and Their Families , como un recurso educativo que los adultos pueden usar para hablar con un niño pequeño sobre la enfermedad de Alzheimer. [21]
Colaboraciones
La Alzheimer's Foundation of America es miembro de Leaders Engaged on Alzheimer's Disease (LEAD), [22] y de una organización del Comité Ejecutivo de Amigos del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. [23]
Referencias
- ^ "Misión e Historia". 4 de abril de 2017.
- ^ "Informe de caridad - Fundación de Alzheimer de Estados Unidos - Charity Navigator". www.charitynavigator.org .
- ^ abc Taylor, Christopher A. (1 de junio de 2019). «Muertes por enfermedad de Alzheimer: Estados Unidos, 1999-2014». MMWR. Informe semanal de morbilidad y mortalidad . 66 (20): 521–526. doi :10.15585/mmwr.mm6620a1. PMC 5657871. PMID 28542120 – a través de www.cdc.gov.
- ^ "Conceptos básicos de la enfermedad de Alzheimer y la demencia". Instituto Nacional sobre el Envejecimiento .
- ^ 10 cosas que deberías saber, PBS Newshour , 29 de mayo de 2013
- ^ "Plan nacional para abordar la enfermedad de Alzheimer". ASPE . 23 de noviembre de 2015.
- ^ ab "Alzheimer's Foundation of America: Haciendo la diferencia desde 2002" (PDF) . Alzfdn.org . Consultado el 21 de marzo de 2021 .
- ^ "Alzheimer's Foundation of America | Recursos para el cuidado de personas mayores". Alzfdn.org. 2017-03-30 . Consultado el 2019-06-01 .
- ^ "Alzheimer's Foundation of America | Memory Screening". Alzfdn.org . Consultado el 1 de junio de 2019 .
- ^ Kim, Kyndrell (23 de enero de 2021). "El aislamiento pandémico es perjudicial para las personas con Alzheimer". KSNV . Consultado el 23 de marzo de 2021 .
- ^ "Grupos de apoyo para cuidadores". Alzfdn.org . Consultado el 1 de junio de 2019 .
- ^ "Talleres y capacitación educativa". Alzfdn.org . Consultado el 21 de marzo de 2021 .
- ^ "Adolescentes de la AFA y la AFA en el campus". Archivado desde el original el 28 de diciembre de 2013. Consultado el 7 de febrero de 2014 .
- ^ Sisson, Paul (12 de febrero de 2018). "La gira educativa sobre el Alzheimer comenzará en San Diego el 20 de febrero". San Diego Union-Tribune . Consultado el 2 de julio de 2018 .
- ^ "Alzheimer's Foundation of America | Centro de educación y recursos". Alzfdn.org . Consultado el 1 de junio de 2019 .
- ^ Murray, Rheana (16 de julio de 2021). "Haga un recorrido por esta casa adaptada a personas con demencia que tiene como objetivo ayudar a las personas con Alzheimer". The Today Show . Consultado el 14 de septiembre de 2021 .
- ^ "Nuestros proyectos de investigación". 10 de enero de 2018.
- ^ "Información sobre la subvención". 23 de marzo de 2021.
- ^ "Alzheimer's Foundation of America | Revista Alzheimer's TODAY". Alzfdn.org . Consultado el 14 de septiembre de 2021 .
- ^ "Boletín electrónico". 4 de abril de 2017.
- ^ Bowen, Alison (19 de octubre de 2020). «Cómo hablar con los niños sobre un familiar diagnosticado con Alzheimer». Chicago Tribune . Consultado el 23 de marzo de 2021 .
- ^ "Líderes comprometidos con la enfermedad de Alzheimer (Coalición LEAD)". Líderes comprometidos con la enfermedad de Alzheimer . 24 de noviembre de 2017.
- ^ "Organizaciones del Comité Ejecutivo de FoNIA". Amigos del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento . 23 de marzo de 2021.
Enlaces externos
