La intervención en la primera infancia ( ECI , por sus siglas en inglés) es un sistema de apoyo y educación para niños muy pequeños (desde el nacimiento hasta los seis años) que han sido víctimas o que corren un alto riesgo de sufrir abuso y/o negligencia infantil, así como para niños con retrasos o discapacidades del desarrollo. Algunos estados y regiones han optado por centrar estos servicios en los niños con discapacidades o retrasos del desarrollo , pero la intervención en la primera infancia no se limita a los niños con estas discapacidades. [1]
La misión de la intervención en la primera infancia es asegurar que las familias que tienen niños en riesgo en este rango de edad reciban recursos y apoyos que les ayuden a maximizar el desarrollo físico, cognitivo y social/emocional de sus hijos, respetando al mismo tiempo la diversidad de las familias y las comunidades. [2]
La intervención temprana es un sistema de servicios coordinados que promueve el crecimiento y el desarrollo adecuados a la edad del niño y apoya a las familias durante los primeros años críticos. En los Estados Unidos, algunos servicios de intervención temprana para niños y familias elegibles son obligatorios a nivel federal a través de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades. Otros servicios de intervención temprana están disponibles a través de varios programas nacionales, regionales y estatales, como Crisis Nurseries y Healthy Start/Healthy Families America. Comenzar con una asociación entre padres y profesionales en esta etapa temprana ayuda al niño, a la familia y a la comunidad en su conjunto.
Los servicios de intervención temprana que se brindan en el contexto familiar pueden ayudar con lo siguiente a través de servicios de fisioterapia , terapia ocupacional y terapia del habla . Algunos ejemplos incluyen:
Cuanto antes reciban asistencia los niños con alto riesgo de abuso o negligencia y los niños con discapacidades, mayor será la probabilidad de que se produzcan beneficios a corto y largo plazo. Los beneficios a corto plazo de la intervención temprana incluyen la preparación para la escuela primaria, un mayor aprendizaje y rendimiento escolar, mejor salud y nutrición, así como un entorno familiar más seguro y de mayor apoyo. Los beneficios a largo plazo de la intervención temprana incluyen la reducción de los casos de delincuencia, consumo de drogas y embarazo adolescente a medida que los niños se convierten en adolescentes y adultos jóvenes. [3] [4] [5]
La intervención en la primera infancia surgió como una progresión natural de la educación especial para niños con discapacidades (Guralnick, 1997). Muchos servicios de apoyo a la intervención en la primera infancia comenzaron como unidades de investigación en universidades (por ejemplo, la Universidad de Syracuse en los Estados Unidos y la Universidad Macquarie en Australia), mientras que otros se desarrollaron a partir de organizaciones que ayudaban a niños mayores.
La educación en la primera infancia tiene sus raíces en una legislación que se remonta a 1966 con la Ley de Educación Elemental y Secundaria [6] . La legislación proporciona financiación federal a la educación primaria y secundaria. La ley hace hincapié en la igualdad de acceso a la educación, con el objetivo de reducir las brechas de rendimiento entre los estudiantes mediante la provisión de fondos federales para apoyar a las escuelas con niños de familias de bajos ingresos. Una forma más moderna de esta ley es la Ley No Child Left Behind aprobada a principios de la década de 2000. Luego, solo unos pocos años después de la Ley de Educación Elemental y Secundaria, se aprobó la Ley de Asistencia a la Educación Temprana de Niños Discapacitados de 1968, que estableció entre 75 y 100 programas para apoyar a los niños en edad preescolar que son discapacitados.
Además, en 1972 se modificó la Ley de Oportunidades Económicas de 1964 [7] para ampliar los programas Head Start. Los programas Head Start comenzaron como servicios para apoyar a los niños de familias de bajos ingresos; la enmienda amplió los servicios para apoyar a los niños con discapacidades. Los programas Head Start son la base sobre la que se construyó la intervención en la primera infancia.
En 1975 se aprobó la Ley de Educación para Personas con Discapacidades [8] (anteriormente conocida como Ley de Educación para Todos los Niños con Discapacidades). Esta fue una legislación histórica que garantizó una educación pública, gratuita y apropiada para todos los estudiantes, independientemente de sus capacidades. IDEA es la legislación que garantiza programas de educación en la primera infancia para niños y familias.
En la década de 1990, muchos estados de los EE. UU. pusieron en marcha un programa en el que el pediatra del niño puede recomendarle que se someta a un programa de detección temprana. Estos servicios suelen proporcionarse de forma gratuita a través del distrito escolar local o del condado, según el estado.
El programa de la Parte C (originalmente Parte H) exige un sistema de servicios multidisciplinario, integral y a nivel estatal para abordar las necesidades de los bebés y niños pequeños que experimentan retrasos en el desarrollo o una condición física o mental diagnosticada con una alta probabilidad de una discapacidad del desarrollo asociada en una o más de las siguientes áreas: desarrollo cognitivo, desarrollo físico, desarrollo del lenguaje y el habla, desarrollo psicosocial y habilidades de autoayuda. Además, los estados pueden optar por definir y atender a los niños en riesgo. Las terapias proporcionadas por IDEA se pueden encontrar en el hogar, la guardería, el programa Early Head Start y los entornos comunitarios como el condado. [5] Los factores comúnmente citados que pueden poner a un bebé o un niño pequeño en riesgo de retraso en el desarrollo incluyen bajo peso al nacer, dificultad respiratoria al nacer, falta de oxígeno, hemorragia cerebral, infección y exposición prenatal a toxinas a través del abuso de sustancias maternas. Otros factores, que no se citan comúnmente pero que se experimentan a menudo son los retrasos en el lenguaje debido a factores como la sordera, el autismo, las discapacidades de aprendizaje o problemas psicosociales graves (es decir, negligencia grave).
En la actualidad, todos los estados implementan la Parte C en su totalidad. La legislación original preveía un período de cinco años de implementación gradual para que los estados desarrollaran su sistema integral de servicios para la población afectada. Aunque la IDEA no obliga a los estados a participar en la Parte H/C, los poderosos incentivos financieros del gobierno federal han llevado a todos los estados a participar. Se les otorgaron extensiones del período de cinco años a los estados que luchaban con las demandas logísticas, interinstitucionales y financieras del desarrollo de un sistema estatal. Para garantizar un enfoque coordinado para la prestación y el financiamiento de los servicios, las regulaciones federales de la Parte C exigen que los estados desarrollen acuerdos interinstitucionales que definan la responsabilidad financiera de cada agencia e instauren un consejo de coordinación interinstitucional estatal para ayudar a la agencia principal a implementar el sistema estatal. Las regulaciones también prohíben la sustitución de fondos y la reducción de beneficios una vez que el plan se implementa en cada estado (United States Department of Education, 1993). A medida que los estados y territorios federales (por ejemplo, Guam, Puerto Rico, las Islas Vírgenes) comenzaron a planificar la implementación de la PL 99-457 y más tarde de la IDEA, su primera obligación fue designar una agencia que proporcionara liderazgo en la planificación y administración del sistema integral del estado. En 1989, 22 estados o territorios tenían al departamento de educación como agencia líder, otros 11 tenían al departamento de salud, otros 9 tenían al departamento de servicios humanos y los estados restantes tenían departamentos combinados o departamentos de salud mental o discapacidades del desarrollo (Trohanis, 1989). [9]
Cada niño es único y crece y se desarrolla a su propio ritmo. Las diferencias entre niños de la misma edad no suelen ser motivo de preocupación. Sin embargo, en uno de cada diez niños, las diferencias pueden estar relacionadas con un retraso en el desarrollo. Cuanto antes se identifiquen estos retrasos, más rápidamente podrán los niños alcanzar a sus compañeros. [ cita requerida ]
Identificar estos retrasos de forma temprana también es importante porque el momento más crítico para el desarrollo cerebral es antes de los tres años. El cerebro se desarrolla en un proceso que depende de la experiencia. Si no se desencadenan ciertas experiencias, las vías cerebrales relacionadas con ellas no se activarán. Si estas vías no se activan, se eliminarán. [10]
A la edad de un mes la mayoría de los niños pueden:
A los tres meses la mayoría de los niños pueden:
A los seis meses la mayoría de los niños pueden:
A los 12 meses la mayoría de los niños pueden:
A los 18 meses la mayoría de los niños pueden:
A los 24 meses la mayoría de los niños pueden:
A los 32 meses la mayoría de los niños pueden:
Sin embargo, si un niño es prematuro, no es correcto compararlo con esta lista de desarrollos que se deben alcanzar a la edad de tres años. Es necesario tener en cuenta su edad cronológica de niño prematuro. Es decir, si un niño tiene 12 semanas de edad pero nació cuatro semanas antes, entonces la edad cronológica del niño es de sólo ocho semanas. Esta es la edad que se debe tener en cuenta al comparar el desarrollo del niño con otros. [12]
Un descubrimiento reciente también ha sugerido que en algunos niños prematuros los retrasos no aparecen hasta los tres años, lo que sugiere que todos los niños prematuros reciben terapia de intervención temprana en lugar de sólo aquellos que parecen tener retrasos en el desarrollo. [13]
La siguiente es una lista de lo que puede proporcionar la intervención temprana:
Robin McWilliam (2003, 2010 [15] ) desarrolló un modelo que enfatiza cinco componentes: comprensión de la ecología familiar a través de eco-mapas ; evaluación de necesidades funcionales a través de una entrevista basada en rutinas; prestación de servicios transdisciplinarios mediante el uso de un proveedor de servicios primarios; visitas domiciliarias basadas en apoyo a través de la consulta con los padres; y consulta colaborativa para el cuidado del niño a través de una intervención individualizada dentro de las rutinas. [16] "Estos servicios se deben brindar en el entorno natural del niño, preferiblemente a nivel local, con un enfoque de equipo multidimensional y orientado a la familia".
Una forma muy común de intervención temprana es la de un terapeuta que va a casa y juega con el niño con juguetes. Se pueden utilizar juguetes grandes, como carritos y rompecabezas, para ayudar al niño en el desarrollo muscular, mientras que se pueden utilizar juguetes como burbujas para ayudar al desarrollo sensorial. Con servicios como este, la atención se proporciona en un entorno neutral a nivel local y la familia y el equipo del terapeuta están presentes. [17] Sin embargo, los expertos en intervención temprana han desacreditado esta forma de intervención temprana a favor de utilizar la visita para desarrollar la capacidad de los cuidadores naturales del niño (por ejemplo, los padres), de modo que el niño reciba mucha más "intervención" a lo largo de la semana de la que recibiría en una sola visita, directamente del profesional. [18]
La intervención en la primera infancia puede ofrecerse en el marco de un programa basado en un centro (como Early Head Start en los Estados Unidos), un programa basado en el hogar (como Portage en Gran Bretaña) o un programa mixto (como Lifestart en Australia). Algunos programas están financiados en su totalidad por el gobierno, mientras que otros son de carácter benéfico o de pago, o una combinación de ambos.
Un equipo de intervención en la primera infancia generalmente consta de maestros con formación en educación infantil, especialistas en educación especial, logopedas , fisioterapeutas , terapeutas ocupacionales y otro personal de apoyo, como proveedores de ABA (análisis conductual aplicado), musicoterapeutas , ayudantes/asistentes de maestros y consejeros . Una característica clave de la intervención en la primera infancia es el modelo transdisciplinario , en el que los miembros del personal discuten y trabajan en objetivos incluso cuando están fuera de su disciplina: "En un equipo transdisciplinario los roles no son fijos. Las decisiones las toman profesionales que colaboran a un nivel primario. Los límites entre disciplinas se difuminan deliberadamente para emplear una 'flexibilidad ecléctica dirigida'" (Pagliano, 1999).
Las familias eligen los objetivos a través del Plan de Servicio Familiar Individual (IFSP) anual o bianual, que surge de una reunión en la que las familias y los miembros del personal hablan juntos sobre las preocupaciones actuales y celebran los logros. La Entrevista Basada en Rutinas de McWilliam, en la que los cuidadores hablan sobre los detalles del día del niño y la familia, se utiliza en muchas partes del mundo para desarrollar los objetivos elegidos por la familia.
Una aplicación significativa del modelo transdisciplinario fue desarrollada por Relief Nursery, Inc. [19] de Eugene, Oregon, un pionero del modelo. Fundada en 1976 como un esfuerzo local de prevención del abuso infantil, Relief Nursery se convirtió en un proyecto piloto bajo la Ley Nacional de Guarderías de Crisis de 1986 [20]. Trabajando con las expertas en primera infancia Christine Chaille y Lory Britain [21] y representantes de la comunidad local, el enfoque se perfeccionó en un nuevo modelo integral de servicios familiares, tan exitoso que se replicó en más de 30 sitios en el estado de Oregon. [22] El modelo atrajo interés nacional e internacional, reconocido en 2002 por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU., Oficina sobre Abuso y Negligencia Infantil (OCAN), como un "programa innovador con aspectos notables", [23] y convirtiéndose en parte de un proyecto patrocinado por Holt International [24] en 2008, para introducir el modelo en Ucrania como una alternativa a su modelo de orfanato existente. [25]
La Intervención para la Detección Temprana de la Audición (EHDI, por sus siglas en inglés) obliga a cada estado y territorio de los Estados Unidos a implementar programas que proporcionen detección, diagnóstico e intervención temprana a los recién nacidos. Los programas están financiados con fondos públicos y se ofrecen de forma gratuita o a un costo reducido para cualquier niño que cumpla los requisitos. Esto beneficia a todos los niños con pérdida auditiva. La detección se realiza antes del alta hospitalaria. Si un bebé no pasa la evaluación para recién nacidos, recibirá una evaluación diagnóstica antes de los tres meses de edad. [26] Se lo inscribirá en la intervención temprana si se le diagnostica pérdida auditiva.
Los servicios de intervención temprana están diseñados para ayudar a los bebés y niños pequeños con retrasos y discapacidades del desarrollo o en riesgo de sufrir un retraso del desarrollo. Esto incluye a sus familias y cuidadores. Un niño menor de tres años puede ser elegible para los servicios de intervención temprana si se le diagnostica una afección médica, no alcanza los hitos apropiados para su edad o está en riesgo de sufrir un retraso del desarrollo debido a su historial médico o social. Según las necesidades del niño, los servicios pueden incluir terapia del habla, fisioterapia y otros tipos de servicios. [27] Cada niño recibirá un Plan de Servicio Familiar Individualizado, cubierto por la IDEA.
El programa EDHI ha evolucionado en eficiencia durante las últimas décadas. El Centro para el Control de Enfermedades (CDC) comenzó inicialmente a exigir programas EDHI en cada estado en 2000, cuando el Congreso autorizó los primeros fondos para apoyar su desarrollo. [28] El CDC afirmó que los niños sordos e hipoacúsicos (DHH) estaban en peligro de posibles emergencias de desarrollo y, por lo tanto, era necesario que se les diagnosticara lo antes posible después del nacimiento. Ha habido una variedad de organizaciones involucradas en el establecimiento de un diagnóstico temprano y un tratamiento de intervención, muchas de las cuales son sucursales de la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP). [29] Después de 17 años, EDHI se hizo obligatorio a nivel federal a través de una ley aprobada el 18 de octubre de 2017, cuando el presidente Trump firmó la Ley de Detección e Intervención Temprana de la Audición (EHDI) (PL 115-71). [30] En esta ley, tres agencias principales del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de los EE. UU., los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH), deben trabajar juntas para mantener, desarrollar y apoyar los programas EDHI en todos los territorios de los EE. UU.
El progreso en la eficiencia diagnóstica después de la implementación del programa EDHI de 2000 a 2017 ha experimentado un aumento sustancial. En 2000, solo 855 bebés fueron identificados como DHH, pero a partir de 2016, el número ha aumentado a más de 6000 bebés al año. [31] En 2017, el 65,1% de los 6537 niños con pérdida auditiva detectada estaban inscritos en programas de intervención en la primera infancia. Aunque estas estadísticas no prueban que todos los niños diagnosticados reciban servicios, todavía hay un aumento drástico de niños que pudieron acceder a ellos entre 2000 y 2017. [32]
Una vez que un padre decide que quiere que su hijo sea evaluado para una intervención temprana, puede comunicarse directamente con el programa de intervención temprana de su estado. En el sitio web de los CDC hay una lista de estos contactos para cada estado. Si su hijo tiene más de tres años, el padre puede comunicarse con su escuela primaria pública local para solicitar que su hijo sea evaluado para educación preescolar especial.
El costo de los servicios de intervención temprana puede variar mucho según las necesidades del niño, pero no es raro que estos servicios cuesten miles de dólares. Cada estado ofrece diferentes programas para ayudar a que estos costos sean asequibles para los padres. Estos programas toman información financiera como ingresos, pagos de alquiler/hipoteca, tamaño del hogar y gastos médicos para calcular el valor máximo que la familia es capaz de pagar. La mayoría de los programas también ofrecen una manera para que las familias soliciten una reevaluación si creen que el monto es demasiado alto. En algunos casos, las familias pueden recibir cobertura total para los servicios de intervención temprana de su hijo. [33]
Algunas críticas a la intervención en la primera infancia sostienen que el crecimiento es diferente para cada individuo, dependiendo de las dotes genéticas y las circunstancias ambientales. Sin embargo, hay algo que es común a todos: el proceso, para aprovechar al máximo el potencial de la especie, debe ser una maduración natural, sin interferencias de intrusos torpes. Algunos críticos de la intervención en la primera infancia dicen que nadie debería obligar a los niños sanos a aprender alguna habilidad o disciplina académica antes de que ellos mismos decidan hacerlo por su propia cuenta. [34]
Sin embargo, el espíritu centrado en la familia en los programas de intervención temprana apoya los deseos de las familias de que sus hijos participen, sean independientes y sociales en sus rutinas diarias. [35] Por lo tanto, la elección no es del niño sino de los padres, a quienes se insta a seguir el ejemplo del niño.
En el estado de Georgia, Estados Unidos, se puso en marcha el programa "Los bebés no pueden esperar" para ayudar a los padres a encontrar terapia de intervención temprana. El programa funciona de la misma manera que muchos programas de intervención temprana exigidos por el gobierno, ya que primero evalúa al niño de forma gratuita y luego decide qué servicios necesita recibir.
Sin embargo, este programa en particular ha recibido dos críticas importantes: por su cronograma y por el modelo colaborativo que ofrece. El programa tiene 45 días para evaluar al niño y luego otros 45 días para desarrollar un plan y brindarle servicios. Debido a que hay pocos proveedores que trabajan con "Babies Can't Wait", a veces no se cumple el plazo y no se brindan los servicios.
"Babies Can't Wait" funciona con un modelo colaborativo, en el que los profesionales médicos se comunican entre sí sobre los servicios que necesita cada niño. Un fisioterapeuta consultaría con un logopeda, y luego el fisioterapeuta le proporcionaría al niño terapia del habla como parte de la sesión de fisioterapia, en lugar de que el niño tenga una sesión de terapia adicional con el logopeda. [36]
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