Alfie James Evans (9 de mayo de 2016 - 28 de abril de 2018) era un niño de Liverpool con un trastorno neurodegenerativo no diagnosticado , [1] que luego se reveló que era una deficiencia de GABA-transaminasa . [2] El equipo médico y los padres del niño no estaban de acuerdo sobre si mantener su soporte vital o retirarlo, lo que resultó en una batalla legal. Alder Hey Children's NHS Foundation Trust solicitó una declaración de que la ventilación mecánica continua era "cruel e inhumana", y no en el mejor interés del niño. Los padres de Alfie, Kate James y Thomas Evans, impugnaron la solicitud.
El 23 de abril de 2018, tras una serie de peticiones infructuosas de la familia de Alfie, Alfie siguió respirando de forma natural durante cinco días después de que le quitaran el tubo respiratorio. Murió a las 2:30 de la madrugada del 28 de abril de 2018.
En noviembre de 2016, a los seis meses de edad, Alfie Evans fue examinado en la clínica ambulatoria pediátrica general del Hospital de Niños Alder Hey . Se encontró que estaba funcionando en un rango apropiado para un bebé de 6 semanas a 2 meses. El 14 de diciembre de 2016, Alfie fue ingresado en el Departamento de Accidentes y Emergencias de Alder Hey con antecedentes de tos, temperatura alta y un episodio informado de sacudidas rítmicas de la mandíbula y las cuatro extremidades. [3] El 15 de diciembre, mostró movimientos repentinos no provocados compatibles con espasmos infantiles/epilépticos . Un EEG realizado el 16 de diciembre de 2016 confirmó la hipsarritmia . [4] Se realizó otro EEG en enero de 2017 y "fue marcadamente diferente, mostrando atenuación con poca respuesta reactiva durante períodos prolongados de tiempo. Los cambios solo ocurrieron realmente cuando Alfie tuvo una convulsión epiléptica". [5]
Los padres de Alfie querían sacarlo de Alder Hey y buscar más atención en el Hospital Bambino Gesù en Roma . [6] En septiembre de 2017, los médicos italianos del Hospital Bambino Gesù elaboraron un informe de evaluación sobre la posibilidad de transferir a Alfie a Italia. Según su informe sobre el caso, podrían ofrecer soporte respiratorio prolongado, con una traqueotomía quirúrgica y retirarían una sonda nasogástrica , reemplazándola por una gastrostomía . Durante la evaluación, Alfie sufrió "ataques epilépticos inducidos por estímulos propioceptivos ", y el informe advirtió que "con estimulaciones similares relacionadas con el transporte y el vuelo, esos ataques podrían inducir más daño al cerebro, [poniendo] en riesgo todo el procedimiento de transporte". [5] Alfie permaneció en el Hospital Alder Hey durante todo el año 2017, sin ninguna mejora en su condición. [7] A finales de año, el hospital solicitó que se desconectara el soporte vital . [4]
El caso de Alfie Evans atrajo una importante atención pública en el Reino Unido y en el extranjero, y sus padres crearon "Alfie's Army", un grupo de campaña en línea dedicado a buscar más tratamiento y oponerse a la retirada del soporte vital. [8] Los partidarios establecieron una petición en change.org , pidiendo al Hospital Alder Hey que permitiera que Alfie Evans fuera trasladado a un hospital de elección de sus padres. Sus padres también se acercaron al Dr. Michio Hirano, un neurólogo con sede en EE. UU. que había ofrecido tratamiento en el caso de Charlie Gard . [8] Los padres de Alfie reclamaron un derecho parental a tomar decisiones sobre el cuidado de su hijo, argumentando que el propio hospital no debería poder tomar decisiones sobre el cuidado de su hijo sin su consentimiento. [9]
El 12 de abril, se produjeron grandes protestas en el exterior del hospital Alder Hey después de que su familia insistiera en su derecho a llevárselo a casa. [10] El 16 de abril, la policía de Merseyside inició una investigación sobre "casos de abuso verbal y actos de intimidación" y los jueces plantearon su preocupación por la conducta amenazante de los manifestantes hacia el personal del hospital. Los padres de Alfie se disculparon y dijeron que no tenían intención de "hacer daño ni causar conflictos ni disgustos". [11] El inspector jefe de la policía de Merseyside, Chris Gibson, publicó una declaración sobre las publicaciones en las redes sociales relacionadas con el hospital Alder Hey y la situación de Alfie Evans: " las comunicaciones maliciosas y el comportamiento amenazante se investigarán y, cuando sea necesario, se actuará al respecto". [12]
El 18 de abril de 2018, el padre de Alfie voló a Roma para una reunión de 20 minutos con el Papa Francisco . [13] El caso fue comentado por el Papa a través de Twitter , quien manifestó su "sincera esperanza de que se haga todo lo necesario para continuar acompañando compasivamente al pequeño Alfie Evans, y que se escuche el profundo sufrimiento de sus padres". [14] [15] Reafirmó su apoyo después de la retirada del soporte vital, diciendo "Conmovido por las oraciones y la inmensa solidaridad mostrada al pequeño Alfie Evans, renuevo mi llamamiento para que se escuche el sufrimiento de sus padres y se conceda su deseo de buscar nuevas formas de tratamiento". [16] El cardenal Pietro Parolin , cardenal secretario de Estado de la Santa Sede , criticó la decisión de rechazar el traslado de Evans a Italia, calificándola de "incomprensible". [17]
Por el contrario, el cardenal Vincent Nichols , arzobispo de Westminster , defendió la decisión del hospital, afirmando que la Iglesia "dice muy claramente que no tenemos la obligación moral de continuar una terapia severa cuando no está teniendo efecto, mientras que el catecismo de la Iglesia también enseña que los cuidados paliativos, que no son una negación de ayuda, pueden ser un acto de misericordia". Nichols también criticó a quienes "utilizaron la situación con fines políticos". La posición del cardenal recibió fuertes críticas, y la diputada conservadora Nadine Dorries declaró que "los obispos deberían avergonzarse". [18]
En octubre de 2018, tras una visita ad limina a la Ciudad del Vaticano , el arzobispo Malcolm McMahon de Liverpool dijo a The Tablet que los obispos católicos de Inglaterra y Gales habían aclarado su posición a la Santa Sede. [19]
La Iglesia de Inglaterra se negó a hacer comentarios sobre el tema. [20]
El presidente de Polonia, Andrzej Duda, también expresó su apoyo. [21] El 23 de abril, a petición de la líder de los Hermanos de Italia, Giorgia Meloni , se le concedió la ciudadanía italiana a Alfie . El Ministerio de Asuntos Exteriores italiano dijo que esperaba que se permitiera a Alfie "transferirse inmediatamente a Italia". [22]
El 19 de diciembre de 2017, Alder Hey solicitó al Tribunal Superior que retirara los derechos parentales a los padres de Alfie y que retirara el tratamiento mediante ventilación mecánica. [7] El caso fue visto en público en la División de Familia del Tribunal Superior de Londres. Alder Hey afirmó que continuar con el tratamiento de soporte vital no sería lo mejor para Alfie y solicitó que se declarara que "no es legal que dicho tratamiento continúe". Los abogados que actuaron en nombre del hospital afirmaron además que un tratamiento adicional para Alfie sería "cruel e inhumano". Un médico que trataba a Alfie declaró que no había "esperanza" para el niño y que se encontraba en un estado vegetativo persistente debido a una enfermedad neurológica degenerativa que los médicos no habían podido identificar definitivamente. Los padres lo negaron, y el padre de Alfie afirmó que su hijo "lo mira a los ojos" y "quiere ayuda". [23]
El Tribunal Superior falló a favor del hospital el 20 de febrero de 2018. En su sentencia, el juez del Tribunal Superior declaró que una resonancia magnética realizada en febrero de 2018 reveló que "el cerebro [de Alfie] estaba totalmente fuera de recuperación" y que "el cerebro ahora solo podía generar convulsiones" con "destrucción progresiva de la materia blanca del cerebro que el Dr. R interpretó como que ahora parecía casi idéntica al agua y al líquido cefalorraquídeo (LCR)". El tribunal observó que el consenso médico, incluido el de los médicos a los que los padres pidieron que testificaran, era que Alfie tenía una enfermedad mortal e intratable, pero diferían sobre la mejor manera de proceder con respecto a su atención al final de su vida. El juez Hayden concluyó que "estoy convencido de que la asistencia respiratoria continua ya no es lo mejor para Alfie". [5]
Los padres de Alfie apelaron contra la decisión a fines de febrero. El 6 de marzo de 2018, el Tribunal de Apelación confirmó la sentencia anterior del Tribunal Superior. [24] Afirmaron que el juez del Tribunal Superior fue "meticuloso y minucioso", y que las pruebas médicas mostraban que Alfie estaba "profundamente comatoso" y "a todos los efectos inconsciente de su entorno". Los padres presentaron una solicitud ante el Tribunal Supremo del Reino Unido el 20 de marzo de 2018, que rechazó el permiso para presentar otra apelación. [25] El 28 de marzo de 2018, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos dictaminó que el caso era inadmisible, al no encontrar ninguna violación discutible de los derechos humanos. [26]
En una sentencia del Tribunal Superior del 11 de abril de 2018, el juez señaló que "a finales de febrero, las vías conectivas dentro de la materia blanca del cerebro que facilitan la sensación rudimentaria (audición, tacto, gusto y vista) habían sido destruidas. Ya ni siquiera eran identificables en la resonancia magnética". [27] El Tribunal Superior respaldó un plan de cuidados al final de la vida elaborado por especialistas médicos adjuntos al caso de Alfie Evans.
El padre de Alfie dijo que Alfie había sido "detenido" injustamente en Alder Hey. El juez Hayden desestimó esa denuncia y los jueces de apelación confirmaron su decisión. [28] [29] El 17 de abril de 2018, Tom Evans y Kate James pidieron a la Corte Suprema que volviera a considerar su caso. [7] Su solicitud de apelación fue rechazada el 20 de abril de 2018. Los jueces escribieron: "Alfie parece un bebé normal, pero la opinión unánime de los médicos que lo han examinado y las exploraciones de su cerebro es que casi todo su cerebro ha sido destruido. Nadie sabe por qué. Pero no se puede negar que ha sucedido y sigue sucediendo. [...] no hay esperanza de que mejore alguna vez". [30] El Tribunal Europeo de Derechos Humanos volvió a determinar que su apelación por estos motivos era inadmisible. [31]
El caso se refería al argumento de la familia de que impedir el traslado de Alfie desde el Hospital Alder Hey constituía una privación de libertad y una violación del artículo 5 (derecho a la libertad y a la seguridad) del Convenio Europeo de Derechos Humanos. [32] La decisión dio lugar a una protesta de al menos 200 personas que tuvo lugar fuera del hospital Alder Hey. [33]
El 23 de abril, se informó que se había retirado el soporte vital de Alfie. [34] Alfie continuó respirando después de que le quitaran el tubo de respiración, aunque sus padres dieron informes contradictorios, en un momento afirmando que necesitaban realizarle reanimación boca a boca . [35] Aparte de una publicación en las redes sociales, nunca se ha hecho pública ninguna evidencia de que se haya realizado la respiración boca a boca. El padre de Alfie declaró a los medios de comunicación a la mañana siguiente que Alfie había estado respirando sin ayuda desde poco después de que se le retirara el soporte vital, y que este debería restablecerse. [36] La noche del mismo día, el juez Hayden rechazó la apelación de los padres para obtener permiso para volar a su hijo a un hospital en Italia. El juez concluyó que había llegado previamente, "al consenso de todos los médicos de todos los países que habían evaluado alguna vez la condición de Alfie, a la inevitable conclusión (después de siete días de pruebas) de que el cerebro de Alfie había sido tan corroído por su trastorno cerebral neurodegenerativo que simplemente no había perspectivas de recuperación. Cuando solicité la resonancia magnética actualizada en febrero, la intensidad de la señal era tan brillante que reveló un cerebro que había sido casi completamente aniquilado. En términos simples, el cerebro consistía solo en agua y LCR. [...] Todo lo que podía ofrecer el Hospital Bambino Gesu en Roma era un plan alternativo de cuidados paliativos". [37] Según el Liverpool Echo , el padre de Alfie dijo a los periodistas más tarde esa noche que el tribunal había dicho que podía apartar a tres jueces esa noche para escuchar su caso nuevamente. [38] El 25 de abril, la apelación fue rechazada. [39]
El padre de Alfie intentó presentar una acusación privada alegando "conspiración para asesinar" contra varios miembros del personal del Alder Hey. [1] [40] Pavel Stroilov, del Centro Jurídico Cristiano, había preparado una declaración , pero fue rechazada por un juez de distrito. [41] El 26 de abril, Tom Evans emitió una declaración en la que agradecía a los partidarios y al personal del Hospital Alder Hey. Afirmó que la familia deseaba "formar una relación, construir un puente y cruzarlo" con el hospital donde su hijo ha sido tratado y trabajar con el equipo que lo atiende en un "plan que proporcione a nuestro hijo la dignidad y la comodidad que necesita". [42]
Alfie murió a las 2:30 am del 28 de abril de 2018. [43] [44] Más tarde ese día, su padre, Tom Evans, publicó una declaración en Facebook anunciando su muerte: "Mi gladiador dejó su escudo y ganó sus alas... absolutamente desconsolado". [3]