Las organizaciones de servicios para personas con SIDA son organizaciones comunitarias que brindan apoyo a las personas afectadas por el VIH/SIDA . Este artículo se centra únicamente en las organizaciones de servicios para personas con SIDA en los Estados Unidos. Sin embargo, organizaciones similares en otros países, como Canadá, también desempeñaron papeles importantes durante la crisis del VIH/SIDA y comparten muchas experiencias y desafíos en común.
Existe una gran variedad de organizaciones de este tipo para satisfacer las diversas necesidades de los pacientes con VIH/SIDA y sus familias. La mayoría de estas organizaciones se centran en la atención sanitaria y ofrecen asistencia con pruebas , tratamiento , medicamentos preventivos como la profilaxis previa a la exposición (PrEP), intercambio de agujas y jeringas [1] y más. Otro tipo destacado de organización de servicios para el SIDA se basa en la educación y trabaja para aumentar la conciencia y la comprensión pública de temas como la transmisión del VIH , el sexo seguro , los recursos de tratamiento, así como para eliminar los conceptos erróneos generalizados sobre el VIH/SIDA . Otras organizaciones brindan servicios como asesoramiento legal y/o defensa, servicios de salud mental y asesoramiento, y recaudación de fondos y extensión comunitaria.
Estas organizaciones son vitales para satisfacer las necesidades de los pacientes, [2] así como para reducir el impacto económico del VIH/SIDA, [3] fortalecer la salud mundial y contrarrestar los desequilibrios sociales y políticos que afectan desproporcionadamente a los pacientes con VIH/SIDA.
El descubrimiento de pacientes con SIDA en los Estados Unidos en la década de 1980 [4] creó la necesidad de brindar recursos a los pacientes y otras personas afectadas por la enfermedad. Esto no es exclusivo del VIH/SIDA; existen organizaciones que brindan servicios similares para otras enfermedades, como organizaciones contra el cáncer y organizaciones contra la diabetes .
Muchas organizaciones de VIH/SIDA son expansiones de organizaciones de salud LGBTQ previamente existentes, que están presentes en 32 estados [5] y han evolucionado con el tiempo para atender las necesidades cambiantes de la comunidad LGBTQ . [6] Estas organizaciones fueron creadas para atender las preocupaciones específicas de salud de las personas LGBTQ [7] así como para contrarrestar el impacto de los determinantes sociales, el estigma y el sesgo. Se adaptaron rápidamente para abordar la epidemia de VIH/SIDA. Un ejemplo es el Centro LGBT de Los Ángeles , la organización de servicios LGBT más grande del mundo. [8] Pero no todas las organizaciones de servicios para el SIDA fueron primero centros LGBT. Una de las primeras organizaciones específicas para el SIDA más destacadas fue/es la Crisis de Salud para Hombres Gay de Nueva York .
Las organizaciones comunitarias de lucha contra el SIDA también trabajaron en colaboración con amplios esfuerzos activistas para exigir apoyo federal y social, reconocimiento e igualdad. [9]
Estas organizaciones brindan una amplia gama de servicios para satisfacer la amplia gama de necesidades, lo que es atribuible a la interconexión de la atención médica con la pobreza [10] [11] [12] y las cuestiones sociales . [13]
Los servicios médicos son la prioridad de la mayoría de estas organizaciones, debido a factores que impiden que muchos pacientes con VIH/SIDA reciban una atención adecuada de los proveedores de atención médica convencionales. Estos factores incluyen la discriminación real o percibida en los centros de atención médica [14] y las compañías de seguros, [15] la falta de competencia cultural entre los proveedores de atención médica sobre temas LGBT, [16] y los pacientes que no quieren ser asociados con el SIDA y/o, en algunos casos, con la comunidad LGBT. Esto todavía ocurre ampliamente hoy en día, pero fue especialmente frecuente durante la crisis del VIH/SIDA. "La prestación óptima de atención médica y servicios de prevención a las minorías sexuales y de género requiere que los proveedores sean sensibles a la estigmatización histórica, que estén informados sobre las barreras continuas a la atención y la prevalencia diferencial de factores de riesgo específicos y condiciones de salud en estas poblaciones, y que tomen conciencia de los aspectos culturales de sus interacciones con los pacientes LGBT". [7] Especialmente durante la crisis del SIDA, esto simplemente no era la realidad y las organizaciones de servicios para el SIDA se vieron obligadas a llenar el vacío. [17] Las organizaciones para el SIDA brindan pruebas, tratamiento, manejo de síntomas, servicios de salud mental y más.
Además, las organizaciones de servicios para el SIDA proporcionan recursos que van más allá de los servicios médicos. La falta de conocimiento sobre el SIDA y el pánico y la desinformación resultantes fueron la fuerza motivadora detrás de muchas organizaciones de servicios comunitarios [18] que trabajaron para proporcionar educación y disipar mitos sobre la enfermedad. Esto sigue siendo un problema enorme hoy en día [19] y es uno de los servicios más importantes que brindan las organizaciones de SIDA. También pueden proporcionar educación sobre salud y bienestar comunitario , [20] asesoramiento personal y familiar, [21] conciencia sobre sexualidad saludable y prevención de infecciones de transmisión sexual , materiales sobre sexo seguro y asesoramiento y servicios legales. [22]
Las organizaciones de servicios para el SIDA enfrentan los mismos obstáculos que todas las organizaciones de servicios sociales y de salud: luchas por la financiación, el trabajo y los recursos, así como la batalla constante contra una enfermedad devastadora. Pero hay muchas cosas que obstaculizan específicamente los esfuerzos de las organizaciones de SIDA. [23] El VIH/SIDA "plaga a las personas más vulnerables del mundo" [24] y estas dependen en gran medida de las organizaciones de servicios debido a la marginación , el estigma y el miedo a las represalias sociales y legales , tanto en la actualidad como especialmente durante el auge de la crisis del SIDA. [25] "Las disparidades en materia de salud son muy evidentes" [26] ya que los pacientes de VIH/SIDA son desproporcionadamente HSH , mujeres transgénero , [27] personas de bajos ingresos y/o personas de color . [28] El VIH/SIDA también afecta gravemente a las personas que sufren adicción a las drogas intravenosas [29] y/o falta de vivienda . [30] Estas son las personas que dependen de los centros comunitarios y las organizaciones de servicios. [5]
La crisis del SIDA se vio ensombrecida por una politización constante que magnificó las luchas de los pacientes con VIH/SIDA, así como obstaculizó en gran medida la investigación y la búsqueda de tratamiento y/o cura. El virus VIH no se descubrió como la causa del SIDA hasta 1984, [31] y el primer tratamiento, AZT , no fue aprobado hasta 1987. [32] Por lo tanto, hubo largos períodos de tiempo después de la aparición del VIH/SIDA en los que no hubo tratamiento, y las organizaciones comunitarias solo podían centrarse en el manejo de los síntomas y el activismo social para impulsar una cura. Una vez que se descubrió y aprobó el tratamiento, se vendió a un precio extraordinario. En 1989, AZT fue el medicamento recetado más caro de la historia. [33] Muy pocos pacientes podían permitirse ser tratados o permanecer en el tratamiento durante el plan de largo plazo que era necesario para reducir suficientemente las cargas virales del paciente .
Muchas organizaciones de SIDA se enfrentaron al rechazo de las comunidades locales debido a que el miedo a GRID o al cáncer gay era desenfrenado y se combinaba con una discriminación política, legal y social generalizada y la homofobia . [31] El caso de Ryan White ganó enorme atención de los medios debido a su experiencia con la alienación comunitaria.
En Estados Unidos existía una enorme disparidad de recursos según la ubicación geográfica. Las organizaciones que surgieron de centros LGBT preexistentes estaban realmente aisladas en espacios urbanos costeros. [6]
Las organizaciones de salud comunitarias, especialmente las organizaciones dedicadas al VIH/SIDA, dependen en gran medida del trabajo voluntario. [3] El 21% de las organizaciones comunitarias LGBT dependen completamente del trabajo voluntario y el 57% tiene menos de cinco puestos de personal remunerado. [5]
Otro obstáculo es la inmediatez de la necesidad. El VIH / SIDA es una enfermedad infecciosa , por lo que el tratamiento es necesario tanto para la propia salud y bienestar del paciente como para prevenir la propagación de la enfermedad. [34]
Organizaciones de servicios y recursos para el VIH/SIDA