Los Vampiros de Texas fueron el nombre que se le dio a un grupo de investigadores del Baylor College of Medicine que en 1998 llevaron a cabo un estudio sobre la displasia arritmogénica del ventrículo derecho (DAVD) entre la población de Grand Falls-Windsor, Terranova y Labrador , Canadá. El equipo de estudio estuvo dirigido por el Dr. Robert Roberts (cardiólogo) , quien fue presidente y director ejecutivo del Instituto del Corazón de la Universidad de Ottawa de 2004 a 2014. [1] [2]
Debido al patrón de asentamiento y al aislamiento de la población de la provincia, Terranova tiene grupos de ciertas enfermedades genéticas, lo que la convierte en un foco de investigación en genética. En 1998, uno de esos grupos surgió en la comunidad de Grand Falls-Windsor, donde se descubrió que varias personas tenían ARVD y algunas murieron a causa de la enfermedad. Un grupo de investigadores de la Facultad de Medicina de Baylor llegó a Terranova para estudiar la comunidad. [3] El grupo recolectó muestras de sangre, antecedentes familiares y electrocardiógrafos (ECG) de los miembros de la comunidad para analizar un biomarcador particular que indicara una predisposición genética a la enfermedad. [4]
Durante el estudio, los participantes expresaron su preocupación por la forma en que se llevó a cabo, sugiriendo que el proceso de consentimiento informado se había apresurado o incluso se había omitido, o que se había hecho sentir a los posibles participantes que podrían morir si no participaban. [3] [5] También objetaron que no se les entregaran los resultados del estudio: "el equipo de investigación de Baylor debería saber quién está en riesgo de tener la enfermedad entre las personas a las que examinaron y quién no... Esa información no se ha puesto a disposición de las familias". [3] Además, los registros de los pacientes adquiridos al realizar sus pruebas con la ayuda de los hospitales locales nunca se compartieron con los respectivos proveedores de atención médica de los pacientes; tal abstención de información médica relevante agravó aún más la situación al impedir que los pacientes recibieran una atención de seguimiento precisa. [4] La retención de los resultados de las pruebas, como ecocardiogramas y electrocardiogramas de 12 derivaciones , no solo resultó en la muerte prematura o enfermedad no controlada de algunos participantes, sino que también abrió el debate sobre si los investigadores deberían estar obligados a informar cualquier resultado con relevancia médica. [6]
Debido a las preocupaciones éticas y la velocidad con la que se llevó a cabo la toma de muestras (el equipo voló, recogió las muestras de sangre y luego voló de nuevo a los pocos días de llegar), la gente local y los medios de comunicación comenzaron a referirse a los investigadores como los Vampiros de Texas. [3] La historia se convirtió en el tema de una extensa emisión de radio de la Canadian Broadcasting Corporation . [1] Un funcionario de Baylor respondió que "también puede haber diferentes interpretaciones de lo que se dice tanto por parte del equipo de investigación como de otros miembros de la familia. En muchos casos, las preocupaciones surgen debido a que las comunicaciones fallan durante todo el proceso". Añadió que aunque "las regulaciones actuales no exigen la divulgación de información... estamos planeando proporcionar toda la información genética que tenemos". [3] El equipo publicó un artículo en Circulation anunciando la identificación de un locus que se cree que está involucrado en la ARVD. [7] Los miembros del grupo publicaron más tarde otro artículo que relacionaba un locus diferente con la enfermedad. [8]
Las acciones de los Vampiros de Texas y la protesta pública en relación con el incidente llevaron a la creación de la Autoridad de Ética de la Investigación Sanitaria de Terranova, una junta de revisión "para evaluar la ética de todos los estudios genéticos propuestos para la provincia". La junta es el árbitro de qué grupos de estudio están autorizados a recolectar material genético de los habitantes de Terranova, entre otras consideraciones de ética médica . [9] [10]