La Sociedad Internacional de Genealogía Genética ( ISOGG ) es una organización independiente sin fines de lucro y no comercial de genealogistas genéticos dirigida por voluntarios . Fue fundada por un grupo de administradores de proyectos de ADN de apellidos en 2005 para promover las pruebas de ADN para la genealogía . Aboga por el uso de la genética en la investigación genealógica , proporciona recursos educativos para genealogistas interesados en las pruebas de ADN y facilita la creación de redes entre genealogistas genéticos. [1] [2] [3] A junio de 2013 , comprende más de 8000 miembros en 70 países. [4] A julio de 2013 , las reuniones regionales están coordinadas por 20 coordinadores regionales voluntarios ubicados en Estados Unidos , Australia , Brasil , Canadá , Inglaterra , Egipto , Irlanda y Rusia . [5] [6][actualizar][actualizar]
ISOGG alberga el Wiki de ISOGG , una enciclopedia en línea gratuita mantenida por miembros de ISOGG que contiene una amplia variedad de recursos educativos y orientación para consumidores de genealogía genética y administradores de proyectos de ADN. [7] El Wiki de ISOGG contiene pautas éticas para administradores de proyectos de ADN y los miembros de ISOGG realizan revisiones por pares de los sitios web de proyectos de ADN de otros miembros a pedido, luego de lo cual los sitios web pueden mostrar el gráfico de Revisión por pares de ISOGG. [8] [9]
En 2008, la ISOGG apoyó la aprobación de la Ley de No Discriminación por Información Genética, diseñada para prohibir el uso indebido de la información genética en los seguros de salud y el empleo en los Estados Unidos . [10] [11] En una reunión pública de la FDA sobre la supervisión de las pruebas desarrolladas en laboratorio , la ISOGG se opuso a las regulaciones de la FDA que impedían el acceso de los consumidores a las pruebas DTC. [12] [13]
Un artículo publicado en Genetics in Medicine en marzo de 2012 ofrece una descripción general de la diversa gama de pruebas y prácticas en la emergente industria de la genealogía genética DTC. En el artículo, los autores destacan el papel potencial de ISOGG en el desarrollo de las mejores pautas de práctica de la industria y la orientación al consumidor:
Hacemos un llamamiento a la Sociedad Internacional de Genealogía Genética (ISOGG) para que asuma un papel de liderazgo en (i) la articulación de un código ético para guiar las prácticas de la industria que defiende y (ii) el desarrollo de una guía del consumidor para proporcionar a los posibles consumidores de la industria de pruebas de ascendencia de ADN un medio fiable para comparar productos y empresas en función de sus diversas motivaciones e intereses de consumo. [14]
La creciente asequibilidad y popularidad de las pruebas de genealogía genética DTC también ha suscitado preocupaciones éticas sobre los genealogistas que prueban el ADN de otros sin consentimiento . [15] La Wiki ISOGG contiene una selección de recursos externos sobre ética para genealogistas genéticos. [16]
ISOGG promueve la adopción de estándares voluntarios de nomenclatura industrial Y-STR desarrollados por NIST y publicados en el Journal of Genetic Genealogy en 2008. [10] [17] [18]
Los miembros de ISOGG como Leo Little, [19] [20] Roberta Estes, Rebekah Canada y Bonnie Schrack han participado en importantes descubrimientos de ciencia ciudadana sobre la filogenia humana y los orígenes étnicos . [21] [22] [23] [24] La membresía más amplia de ISOGG participó en el Proyecto Genográfico , un estudio de antropología genética que utilizó el crowdsourcing para facilitar nuevos descubrimientos sobre la historia genética humana y otras bases de datos genéticas donde las bases de datos más amplias y de mayor tamaño ayudan a la identificación de los orígenes ancestrales de los participantes. [4] [25] [26]
Desde 2006, ISOGG ha alojado el árbol filogenético del cromosoma Y de ISOGG en línea, actualizado periódicamente . [3] [27] ISOGG tiene como objetivo mantener el árbol lo más actualizado posible, incorporando nuevos SNP que se descubren con frecuencia. [28] Los académicos han descrito el árbol ISOGG como el que utiliza la nomenclatura aceptada para los haplogrupos y subclados de ADN del cromosoma Y humano , ya que sigue la nomenclatura del Consorcio del Cromosoma Y como se describe en Karafet et al. 2008, [28] [29] [30] El árbol ISOGG es ampliamente citado en la literatura académica revisada por pares. [31] [32] [33] [34] [35] [36] [37]
ISOGG (Sociedad Internacional de Genealogía Genética) no está afiliada a ningún nombre de empresa, sitio web u organización registrado, con marca registrada o con derechos de autor.
La Sociedad Internacional de Genealogía Genética (www.isogg.org) aboga por el uso de la genética como herramienta para la investigación genealógica y proporciona una red de apoyo para los genealogistas genéticos. Alberga el árbol de haplogrupos Y de ISOGG, que tiene la virtud de actualizarse periódicamente.
Las pruebas genéticas DTC también tuvieron sus defensores, entre ellos la cofundadora de 23andMe, Anne Wojcicki, y Katherine Borges, directora de la Sociedad Internacional de Genealogía Genética (ISOGG), quien presentó uno de los argumentos más apasionados a favor de priorizar el acceso individual por sobre la regulación de la FDA. Borges repitió un estribillo familiar al argumentar que la FDA no debería restringir el acceso de los consumidores a la información genética "sin datos científicos creíbles y convincentes que respalden" dicha regulación.
"Hubo mucha gente molesta por este estudio", dijo la investigadora principal, Roberta Estes... Estes y sus colegas investigadores teorizan que las diversas líneas Melungeon pueden haber surgido de las uniones de sirvientes blancos y negros contratados que vivían en Virginia a mediados del siglo XVII, antes de la esclavitud... Para realizar el estudio de ADN más amplio, Goins y sus colegas investigadores, que son genealogistas pero no académicos, tuvieron que definir quién era un Melungeon.
en la base de datos de Family Tree DNA, la administradora del proyecto desde hacía mucho tiempo, Bonnie Schrack, notó que la muestra era muy única y abogó por que se realizaran más pruebas. "Todo este descubrimiento comenzó, en realidad, con un científico ciudadano, alguien muy similar a nuestros numerosos clientes que están interesados en aprender más sobre sus raíces familiares utilizando uno de nuestros productos de genealogía", dijo el presidente de Gene By Gene, Bennett Greenspan.
Las pruebas de ascendencia comerciales, que antes eran el ámbito de información limitada y de dudosa precisión, están aprovechando los escaneos de todo el genoma, los análisis sofisticados y las bases de datos cada vez más profundas de la diversidad genética humana para ayudar a las personas a responder una pregunta sencilla: ¿de dónde soy?
En noviembre de 2005 se formó un grupo ISOGG para crear un documento basado en la web que pudiera actualizarse para seguir el ritmo de los rápidos avances en el campo.
ISOGG se compromete a crear un árbol con el mínimo de confusión para los usuarios, por lo que, naturalmente, con la publicación del nuevo árbol en Karafet (2008), ISOGG cambiará varios nombres de haplogrupos para ajustarse a las elecciones realizadas por Karafet ... Mientras tanto, se anuncian o publican nuevos SNP casi todos los meses. El papel de ISOGG será mantener un árbol lo más actualizado posible, lo que nos permitirá ver dónde encaja cada nuevo SNP.
La clasificación de los linajes de ADNmt es histórica, siguiendo la denominación de los haplogrupos nativos americanos A, B, C y D (Torroni et al., 2006). Esto inició una nomenclatura generalmente aceptada, por la cual los linajes africanos se llamaban L y uno de estos, L3, aparentemente dio lugar a algunos haplotipos mt africanos y todos los no africanos (matrilinas) que se agrupan bajo las 'superfamilias' o macrohaplogrupos llamados 'M' y 'N'. En la actualidad existen haplogrupos de ADNmt no africanos que reciben el nombre de todas las demás letras del alfabeto (excepto la L) y que son subdivisiones de las grandes superfamilias M y N (van Oven y Kayser, 2010). El sistema aceptado para nombrar a los subgrupos fue establecido por Richards et al. (1998) y revisado más recientemente por Torroni et al. (2006). Los estudios del cromosoma Y también han dado como resultado una nomenclatura aceptada (véase Karafet et al., 2008; ISOGG, 2010).
El creciente interés por la genealogía genética ha inspirado a un grupo de personas ajenas al ámbito académico que sienten pasión por el tema y que tienen un conocimiento impresionante de los problemas de investigación. Dos puntos focales de este grupo son la Sociedad Internacional de Genealogía Genética y elJournal
of Genetic Genealogy
. La ISOGG es una organización sin fines de lucro y no comercial que proporciona recursos y mantiene árboles filogenéticos de haplogrupos del cromosoma Y.