Sampson Gordon Berns (23 de octubre de 1996 – 10 de enero de 2014) fue un activista estadounidense que padecía progeria , una enfermedad extremadamente rara y mortal que hace que el cuerpo envejezca rápidamente. Berns ayudó a generar conciencia sobre la enfermedad, [1] [2] y fue el protagonista del documental de HBO Life According to Sam , que se proyectó por primera vez en enero de 2013.
Fundación para la investigación de la progeria
Sus padres, Scott Berns y Leslie Gordon, ambos pediatras , recibieron el diagnóstico de su hijo cuando tenía menos de dos años. [3] Aproximadamente un año después, en un esfuerzo por aumentar la conciencia sobre la condición, establecieron la Fundación de Investigación de Progeria , para promover la investigación sobre las causas subyacentes y los posibles tratamientos para la enfermedad. [4] Además, ofrecen recursos para el apoyo de las personas con progeria y sus familias. [1] [5] [6]
Honores
Bruins de Boston
El 9 de noviembre de 2013, en un partido en casa de los Boston Bruins , Berns ayudó a organizar la Noche de Concientización sobre la Progeria, se sentó con el equipo como asistente del gerente de equipamiento y dejó caer el primer disco ceremonial para el partido de esa noche contra los Toronto Maple Leafs . Berns y Zdeno Chára , el capitán de los Bruins, habían sido fuertes amigos desde 2006, cuando Berns asistió a un partido de los Bruins y conoció a Chára después. Chára había marcado en ese juego y Berns soltó "¡Tú eres el héroe!" Chára respondió: "No, no, eres mi héroe, nuestro héroe". [7] [8] El 14 de enero de 2014, los Bruins honraron a Berns con un momento de silencio y un homenaje en video antes del inicio del juego. [9]
Patriotas de Nueva Inglaterra
Berns iba a ser capitán honorario cuando los New England Patriots recibieran a los Indianapolis Colts en un partido de playoffs divisional el 11 de enero de 2014; sin embargo, murió el 10 de enero, la noche anterior al partido. [10] [11] El presidente y director ejecutivo de los Patriots, Robert Kraft, emitió un comunicado sobre la noticia del fallecimiento de Berns. [12] Kraft dijo: "Amaba a Sam Berns y soy más rico por haberlo conocido". [13] [14]
Charla TED de Sam Berns
"Mi filosofía para una vida feliz" fue grabada en 2013 por Berns en TEDxMidAtlantic, [15] y ha sido vista más de 53 millones de veces en YouTube y tiene la mayor cantidad de comentarios de cualquier TEDTalk con más de 51.000 (a septiembre de 2024) y 1,1 millones de "me gusta". [16] [17] [18]
La vida según Sam
Life According to Sam es un documental de 2013 basado en la vida de Berns y se ha exhibido en festivales de cine, incluido Sundance, y se transmitió por HBO en octubre. La Academia de Artes y Ciencias Cinematográficas dijo que se encuentra entre los 15 documentales considerados para las nominaciones al Oscar. [19] [20] [21]
Véase también
Hayley Okines : una niña inglesa que sufrió progeria y fue protagonista de especiales de televisión tanto en Europa como en Estados Unidos.
Sammy Basso , biólogo italiano que padeció progeria y es uno de los sobrevivientes más antiguos conocidos de la enfermedad.
Referencias
^ ab Fox, Margalit (13 de enero de 2014). "Sam Berns, 17, rostro público de una enfermedad rara, ha muerto". The New York Times . Consultado el 14 de enero de 2014 .
^ "La breve y notable vida de Sam Berns puso el foco en la progeria". news.nationalgeographic.com. Archivado desde el original el 15 de enero de 2014. Consultado el 14 de enero de 2014 .
^ "Progeria Research Foundation – Our Story". Fundación para la Investigación de la Progeria . Consultado el 15 de enero de 2014 .
^ "Progeria Research Foundation – Quick Facts". Fundación para la Investigación de la Progeria . Consultado el 15 de enero de 2014 .
^ Berman, Michele R. (16 de octubre de 2013). "La vida según Sam Berns". MedPage Today . Consultado el 14 de enero de 2014 .
^ Titunik, Vera (2 de octubre de 2012). "Revisiting Sam Berns". The New York Times Magazine . Archivado desde el original el 29 de diciembre de 2014. Consultado el 14 de enero de 2014 .
^ "Sam Berns, el rostro público de la progeria, será homenajeado por los Bruins". Sporting News . 14 de enero de 2014 . Consultado el 25 de noviembre de 2014 .
^ "Recordando a Sam - Boston Bruins". 14 de enero de 2014. Consultado el 25 de noviembre de 2014 .
^ "Recordando a Sam". nhl.com .
^ Steve Buckley (12 de enero de 2014). "Robert Kraft: Me enamoré de Sam Berns". bostonherald.com .
^ "Obituario de Sam G. Berns en el New York Times". New York Times . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ "Declaración de Robert Kraft sobre el fallecimiento de Sam Berns". New England Patriots . Archivado desde el original el 12 de enero de 2014.
^ Sumner, Ben. "Patriots y Bruins rinden homenaje a un adolescente de Foxboro que murió de una enfermedad rara". Washington Post .
^ "Kraft sobre Berns: soy más rico por haberlo conocido". Foxborough, MA Patch . 11 de enero de 2014.
^ "TEDxMidAtlantic". tedxmidatlantic.com . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ Charlas TEDx (13 de diciembre de 2013). «Mi filosofía para una vida feliz – Sam Berns – TEDxMidAtlantic» . Consultado el 29 de junio de 2017 a través de YouTube.
^ Fox, Margalit (13 de enero de 2014). «Sam Berns, 17, rostro público de una enfermedad rara, ha muerto». The New York Times . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ Henig, Robin Marantz (13 de enero de 2014). "La breve y exuberante vida de Sam Berns". The 6th Floor Blog . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ "La vida según Sam" . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ "La vida según Sam (2013)". IMDb . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ Robin Marantz Henig (30 de enero de 2005). "Racing With Sam". The New York Times . Consultado el 30 de junio de 2017 .
Enlaces externos
Fundación para la investigación de la progeria
HBO: Documentales | La vida según Sam | Inicio
CNN – “El querido adolescente Sam Berns muere a los 17 años tras sufrir una enfermedad rara”
Mi filosofía para una vida feliz: Sam Berns da una conferencia en TEDxMidAtlantic 2013
Sam Berns, el adolescente "extraordinario" que luchó contra la progeria, una enfermedad rara de envejecimiento rápido, muere a los 17 años