Cystic Fibrosis Canada es una corporación nacional sin fines de lucro fundada en 1960. [2] El mandato de Cystic Fibrosis Canada es ayudar a las personas con fibrosis quística , principalmente financiando la investigación y el tratamiento de la fibrosis quística . La organización también proporciona materiales educativos para la comunidad de fibrosis quística y el público en general; emprende iniciativas de defensa con y en nombre de los canadienses con fibrosis quística y recauda fondos para apoyar sus programas.
Cystic Fibrosis Canada recauda fondos para promover la concienciación pública, además de apoyar la investigación y la atención de alta calidad de la fibrosis quística. [3]
El objetivo principal de Cystic Fibrosis Canada es financiar la investigación y el tratamiento de la fibrosis quística: la organización financia anualmente aproximadamente 50 proyectos de investigación, además de académicos , becarios posdoctorales y estudiantes que realizan investigaciones sobre la fibrosis quística. Cada año, Cystic Fibrosis Canada otorga más de 7 millones de dólares en subvenciones a investigadores de la fibrosis quística y aproximadamente 2 millones de dólares en subvenciones a las 42 clínicas de fibrosis quística y cinco centros de trasplantes en todo el país. [4]
Para ayudar a garantizar una atención consistente y de alta calidad en todo el país, Cystic Fibrosis Canada brinda apoyo a los médicos a través de subvenciones, premios de capacitación y acceso a información estadística mediante el Registro Canadiense de Fibrosis Quística en línea.
Los investigadores canadienses son considerados líderes en el esfuerzo mundial por encontrar una cura o control para la fibrosis quística. [ cita requerida ] En 1989, investigadores canadienses, financiados por Cystic Fibrosis Canada, descubrieron el gen responsable de la fibrosis quística y continúan desempeñando un papel principal en el desarrollo de nuevos tratamientos. [ 5 ]
Además de información general sobre la fibrosis quística en Canadá y recursos para maestros, padres y profesionales de la salud, Cystic Fibrosis Canada publica boletines e informes que cubren áreas como subvenciones para investigación y capacitación, servicios clínicos y datos anuales sobre pacientes con fibrosis quística.
Desde 1964, Kin Canada , una organización de servicios canadiense , ha apoyado a Cystic Fibrosis Canada, recaudando más de 42 millones de dólares en apoyo a la investigación y el tratamiento de la fibrosis quística. [6]