Ryan Wayne White (6 de diciembre de 1971 - 8 de abril de 1990) [1] fue un adolescente estadounidense de Kokomo, Indiana , que se convirtió en un símbolo nacional del VIH/SIDA en los Estados Unidos después de que su escuela le prohibiera asistir a clases tras un diagnóstico de SIDA.
Como hemofílico , White se infectó con el VIH a partir de un tratamiento de sangre contaminada con factor VIII y, cuando se le diagnosticó en diciembre de 1984, le dieron seis meses de vida. Los médicos dijeron que no representaba ningún riesgo para otros estudiantes, ya que el SIDA no es una enfermedad transmitida por el aire y se propaga únicamente a través de fluidos corporales , pero el SIDA era poco comprendido por el público en general en ese momento. Cuando White intentó regresar a la escuela, los padres y maestros furiosos en el condado de Howard se manifestaron en contra de su asistencia debido a preocupaciones injustificadas de que la enfermedad se propagara a otros estudiantes y personal. Se produjo un largo proceso de apelación administrativa y las noticias del conflicto convirtieron a White en una celebridad popular y defensor de la investigación del SIDA y la educación pública . Para sorpresa de sus médicos, White vivió cinco años más de lo previsto. Murió el 8 de abril de 1990, un mes antes de su graduación de la escuela secundaria .
Durante la década de 1980, el SIDA fue ampliamente estigmatizado como una enfermedad que afectaba a la comunidad gay . En los EE. UU., esa percepción cambió cuando los medios de comunicación se centraron en White y otras personas heterosexuales prominentes infectadas con el VIH, como Magic Johnson , Arthur Ashe y los hermanos Ray , aunque estos casos a menudo se enmarcaban como "inocentes", en contraste con los hombres homosexuales que eran vistos como sujetos "culpables". El Congreso de los EE. UU. aprobó una importante pieza de legislación sobre el SIDA, la Ley Ryan White CARE , poco después de la muerte de White, que fue firmada como ley por el presidente George HW Bush en agosto de 1990 y reautorizada dos veces. A través de los "programas Ryan White" que financia, la Ley se ha convertido en el mayor proveedor de servicios para personas que viven con VIH/SIDA en los Estados Unidos.
Ryan White nació en el St. Joseph Memorial Hospital en Kokomo, Indiana , hijo de Hubert Wayne y Jeanne Elaine (Hale) White. Cuando fue circuncidado , el sangrado no se detenía; cuando tenía tres días de vida, los médicos le diagnosticaron hemofilia A grave , un trastorno hereditario de la coagulación sanguínea asociado con el cromosoma X , que hace que incluso lesiones menores resulten en sangrado grave. [2] [3] Para el tratamiento, recibió infusiones semanales de factor VIII , un producto sanguíneo creado a partir de plasma acumulado de no hemofílicos, un tratamiento cada vez más común para los hemofílicos en ese momento. [4]
White, que había estado sano durante la mayor parte de su infancia, en diciembre de 1984 enfermó gravemente de neumonía . El 17 de diciembre de 1984, durante una biopsia de pulmón, le diagnosticaron sida . Para entonces, la comunidad científica ya había estudiado la epidemia con gran detalle. A principios de ese año, científicos estadounidenses habían identificado y aislado el HTLV-III, lo que confirmó el trabajo realizado por científicos franceses que lo llamaron LAV. Una larga batalla pública para determinar quién debía ser reconocido como el descubridor del retrovirus humano retrasó el desarrollo de una prueba para lo que más tarde se llamaría VIH. Al parecer, White había recibido un tratamiento contaminado de factor VIII que estaba infectado con VIH, al igual que miles de otros estadounidenses con hemofilia y hemofílicos en todo el mundo. En ese momento, debido a que el virus se había identificado recientemente y no había pruebas de detección de productos sanguíneos, gran parte del concentrado de factor VIII estaba contaminado. Los bancos de sangre y las compañías farmacéuticas desestimaron los llamamientos de los CDC para utilizar una prueba de hepatitis B como sustituto hasta que se pudiera desarrollar una prueba de VIH. Posteriormente, se analizaron los productos de plasma y se los trató con calor para desactivar tanto el VIH como la hepatitis. Entre los hemofílicos tratados con factores de coagulación sanguínea entre 1979 y 1984, casi el 90% se infectó con VIH y/o hepatitis C. [ 4] En el momento de su diagnóstico, su recuento de células T había descendido a 25 por milímetro cúbico (un individuo sano sin VIH tendrá alrededor de 500-1.200; por debajo de 200 se define el SIDA en los EE. UU.). [5] Los médicos predijeron que a Ryan White solo le quedaban seis meses de vida. [3]
Después del diagnóstico, White estaba demasiado enfermo para volver a la escuela, pero a principios de 1985 comenzó a sentirse mejor. Su madre le preguntó si podía volver a la escuela, pero los funcionarios escolares le dijeron que no podía. El 30 de junio de 1985, el superintendente de la Western School Corporation, James O. Smith, rechazó una solicitud formal para permitir la readmisión a la escuela, lo que desencadenó un proceso de apelación administrativa que duró más de nueve meses. [6]
La escuela secundaria Western Middle School en Russiaville enfrentó una enorme presión de muchos padres y profesores para evitar que White regresara al campus después de que su diagnóstico se hiciera ampliamente conocido. En la escuela de 360 estudiantes en total, 117 padres y 50 maestros firmaron una petición alentando a los líderes escolares a prohibir la entrada de White a la escuela. Debido al miedo y la ignorancia generalizados sobre el SIDA, el director y más tarde la junta escolar sucumbieron a esta presión y prohibieron la readmisión. La familia White presentó una demanda buscando revocar la decisión. Los White presentaron inicialmente una demanda en el Tribunal de Distrito de los EE. UU. en Indianápolis . Sin embargo, el tribunal se negó a escuchar el caso hasta que se resolvieran las apelaciones administrativas. [20] El 25 de noviembre, un funcionario del Departamento de Educación de Indiana dictaminó que la escuela debe seguir las pautas de la Junta de Salud de Indiana y que se debe permitir que White asista a la escuela. [21]
A mediados y finales de los años 1980, todavía no se había comprendido completamente el modo de transmisión del VIH. Los científicos sabían que se propagaba a través de la sangre y que no se transmitía por ningún tipo de contacto casual (como darse la mano o estar en la misma habitación), pero en 1983, la Asociación Médica Estadounidense había pensado que "la evidencia sugiere que el contacto doméstico puede transmitir el SIDA", y la creencia de que la enfermedad podía propagarse fácilmente persistió. [22] Los niños con SIDA todavía eran raros; en el momento en que White fue rechazado de la escuela, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sabían de solo 148 casos de SIDA pediátrico en los Estados Unidos. [7] Muchas familias en Kokomo creían que su presencia planteaba un riesgo inaceptable. [23] Cuando a White se le permitió regresar a la escuela por un día en febrero de 1986, 151 de los 360 estudiantes se quedaron en casa. También trabajaba como repartidor de periódicos , y muchas de las personas en su ruta cancelaron sus suscripciones, creyendo que el VIH podía transmitirse a través del papel de periódico. [6]
El comisionado de salud del estado de Indiana, el Dr. Woodrow Myers , que tenía una amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con SIDA en San Francisco, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades notificaron a la junta que White no representaba ningún riesgo para otros estudiantes, pero la junta escolar y muchos padres ignoraron sus declaraciones. [6] En febrero de 1986, The New England Journal of Medicine publicó un estudio de 101 personas que habían pasado tres meses viviendo en contacto cercano pero no sexual con personas con SIDA. El estudio concluyó que el riesgo de infección era "mínimo o inexistente", incluso cuando el contacto incluía compartir cepillos de dientes, maquinillas de afeitar, ropa, peines y vasos para beber; dormir en la misma cama; y abrazarse y besarse. [24]
Cuando White finalmente fue readmitido en abril, un grupo de familias retiró a sus hijos y comenzó una escuela alternativa. [25] Las amenazas de violencia y demandas persistieron. Según la madre de White, la gente en la calle a menudo le gritaba a White: "Sabemos que eres maricón". [23] Los editores y directores del Kokomo Tribune , que apoyaban a White tanto editorial como económicamente, también fueron ridiculizados por miembros de la comunidad y amenazados de muerte por sus acciones. [23]
White asistió a la Western Middle School para el octavo grado durante el año escolar 1985-1986. Era profundamente infeliz y tenía pocos amigos. La escuela le exigía que comiera con utensilios desechables, usara baños separados y le eximió de su requisito de inscribirse en una clase de gimnasia. [26] Las amenazas continuaron. Cuando una bala se disparó a través de la ventana de la sala de estar de los White (no había nadie en casa en ese momento), la familia decidió irse de Kokomo. [3] Después de terminar el año escolar, su familia se mudó a Cicero, Indiana , donde comenzó el noveno grado en Hamilton Heights High School , en Arcadia, Indiana . El 31 de agosto de 1986, un White "muy nervioso" fue recibido por el director de la escuela Tony Cook, el superintendente del sistema escolar Bob G. Carnal y un puñado de estudiantes que habían sido educados sobre el SIDA y no tenían miedo de estrechar la mano de White. [27]
La publicidad de la historia de Ryan White lo catapultó a la fama nacional, en medio de una creciente ola de cobertura del SIDA en los medios de comunicación. Entre 1985 y 1987, el número de noticias sobre el SIDA en los medios estadounidenses se duplicó. [28] Mientras estaba aislado en la escuela secundaria, White apareció con frecuencia en la televisión nacional y en los periódicos para hablar de sus tribulaciones con la enfermedad. Con el tiempo, se hizo conocido como un símbolo de la crisis del SIDA, apareciendo en campañas de recaudación de fondos y educativas para el síndrome. White participó en numerosos beneficios públicos para niños con SIDA. Muchas celebridades aparecieron con él, comenzando durante su juicio y continuando durante el resto de su vida, para ayudar a desestigmatizar públicamente la socialización con personas con SIDA. Los cantantes John Mellencamp , Elton John y Michael Jackson , el actor Matt Frewer , el buceador Greg Louganis , el presidente Ronald Reagan y la primera dama Nancy Reagan , el cirujano general Dr. C. Everett Koop , el entrenador de baloncesto de la Universidad de Indiana Bob Knight y el jugador de baloncesto Kareem Abdul-Jabbar se hicieron amigos de White. También fue amigo de muchos niños con SIDA u otras enfermedades potencialmente debilitantes. [3]
Durante el resto de su vida, White apareció con frecuencia en el programa de entrevistas de Phil Donahue . Su amor platónico, Alyssa Milano del entonces popular programa de televisión Who's the Boss?, conoció a White y le dio una pulsera de la amistad y un beso. [3] Elton John le prestó a Jeanne White $16,500 para el pago inicial de la casa de Cicero y, en lugar de aceptar el reembolso, colocó el dinero devuelto en un fondo universitario para la hermana de White. [29] En la escuela secundaria, White conducía un Ford Mustang LX 5.0 rojo de 1988, un regalo de Michael Jackson. [30] A pesar de la fama y las donaciones, Ryan White declaró que no le gustaba la atención pública, detestaba los comentarios que aparentemente culpaban a sus padres o su educación por su enfermedad, y enfatizó que estaría dispuesto en cualquier momento a cambiar su fama por la libertad de la enfermedad. [30]
En 1988, Ryan White habló ante la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH . Ryan White le contó a la comisión la discriminación que había sufrido cuando intentó regresar a la escuela por primera vez, pero cómo la educación sobre la enfermedad lo había hecho bienvenido en la ciudad de Cicero. Ryan White destacó sus diferentes experiencias en Kokomo y Cicero como un ejemplo del poder y la importancia de la educación sobre el SIDA. [26]
En 1989, ABC emitió la película para televisión The Ryan White Story , protagonizada por Lukas Haas como Ryan, Judith Light como Jeanne y Nikki Cox como su hermana Andrea. Ryan White tuvo un pequeño cameo como "Chad" en la película, interpretando a un niño que también tiene VIH y luego se hace amigo de Haas. [31] Otros en la película incluyeron a Sarah Jessica Parker como una enfermera comprensiva, George Dzundza como su médico y George C. Scott como el abogado de Ryan, quien argumentó legalmente contra las autoridades de la junta escolar. [32] Nielsen estimó que la película fue vista por 15 millones de espectadores. [33] Algunos residentes de Kokomo sintieron que la película los condenaba por sus acciones contra White. Después de que se emitió la película, la oficina del alcalde de Kokomo, Robert F. Sargent, se inundó de quejas de todo el país, aunque Robert Sargent no había sido alcalde durante el momento de la controversia. [32] [33]
A principios de 1990, la salud de White se estaba deteriorando rápidamente. En su última aparición pública, fue el anfitrión de una fiesta posterior a los Oscar con el expresidente Ronald Reagan y su esposa Nancy Reagan en California. [34] A pesar de su salud en declive, Ryan White habló con los Reagan sobre su cita para el baile de graduación y sus esperanzas de asistir a la universidad. [35]
"Le debemos a Ryan asegurarnos de que el miedo y la ignorancia que lo expulsaron de su casa y de su escuela sean eliminados. Le debemos a Ryan abrir nuestros corazones y nuestras mentes a aquellos que tienen SIDA. Le debemos a Ryan ser compasivos, solidarios y tolerantes con aquellos que tienen SIDA, sus familias y amigos. Es la enfermedad lo que da miedo, no las personas que la padecen".
—Expresidente estadounidense Ronald Reagan, 11 de abril de 1990 [35]
El 29 de marzo de 1990, White ingresó en el Hospital Infantil Riley de Indianápolis con una infección del tracto respiratorio . A medida que su estado se deterioraba, lo sedaron y lo colocaron en un respirador. Elton John lo visitó y el hospital se llenó de llamadas de personas que lo deseaban. White murió el 8 de abril de 1990. [30]
Más de 1.500 personas asistieron al funeral de White el 11 de abril, un evento con lleno total celebrado en la Segunda Iglesia Presbiteriana en Meridian Street en Indianápolis . [34] Entre los portadores del féretro de White se encontraban Elton John, la estrella del fútbol Howie Long y Phil Donahue . Elton John interpretó " Skyline Pigeon " en el funeral. Al funeral también asistieron el cantante Michael Jackson y la entonces primera dama Barbara Bush . El día del funeral, Ronald Reagan escribió un tributo a White que apareció en The Washington Post . [34] [35] La declaración de Reagan sobre el SIDA y el funeral de White fueron vistos como indicadores de cuánto había ayudado White a cambiar las percepciones sobre el SIDA. [34]
White está enterrado en Cicero, cerca de la antigua casa de su madre. En el año siguiente a su muerte, su tumba fue vandalizada en cuatro ocasiones. [36] Con el paso del tiempo, la tumba de White se convirtió en un santuario para sus admiradores. [37]
Ryan White fue una de las pocas personas muy visibles con SIDA en la década de 1980 y principios de la década de 1990 que ayudaron a cambiar la percepción pública de la enfermedad. Ryan, junto con el actor Rock Hudson , fue una de las primeras caras públicas del SIDA. Otras figuras públicas que se infectaron con el VIH incluyeron a Keith Haring , Holly Johnson , Freddie Mercury , los hermanos Ray , Magic Johnson , Greg Louganis , Arthur Ashe , Liberace , Eazy-E , Tim Richmond , Anthony Perkins , Randy Shilts , Ricky Wilson , Ofra Haza , Robert Reed y Jerry Smith . Ryan White ayudó a aumentar la conciencia pública de que el VIH/SIDA era una epidemia significativa. [28]
En torno a la muerte de White se formaron numerosas organizaciones benéficas. El Maratón de Baile de la Universidad de Indiana , que comenzó en 1991, recauda dinero para el Hospital Infantil Riley. Entre 1991 y 2022, este evento ayudó a recaudar más de 50 millones de dólares para los niños del Riley. [38] El dinero recaudado también ha ayudado a financiar la Clínica de Enfermedades Infecciosas Ryan White en el hospital para cuidar de los niños más enfermos del país. El médico personal de Ryan, con quien era amigo cercano, el Dr. Martin Kleiman, se convirtió en el Profesor Ryan White de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. En una entrevista de 1993, el destacado activista de los derechos de los homosexuales y del SIDA Larry Kramer dijo: "Creo que el pequeño Ryan White probablemente hizo más para cambiar el rostro de esta enfermedad y conmover a la gente que nadie. Y sigue siendo una presencia a través de su madre, Jeanne White. Ella tiene una presencia increíblemente conmovedora cuando habla por todo el mundo". [39]
En 1992, la madre de White fundó la fundación nacional sin fines de lucro Ryan White Foundation. La fundación trabajó para aumentar la conciencia sobre los problemas relacionados con el VIH/SIDA, con un enfoque en los hemofílicos como Ryan White y en las familias que cuidan a familiares con la enfermedad. [40] La fundación estuvo activa durante la década de 1990, con donaciones que alcanzaron los $300,000 por año en 1997. Sin embargo, entre 1997 y 2000, las donaciones para el SIDA disminuyeron a nivel nacional en un 21%, y la Fundación Ryan White vio caer su nivel de donaciones a $100,000 por año. En 2000, la madre de Ryan cerró la fundación y fusionó sus activos restantes con AIDS Action, una organización benéfica más grande. Se convirtió en portavoz del activismo contra el SIDA y continuó organizando eventos de conferencias a través del sitio dedicado a su hijo, ryanwhite.com (ya no está en línea a partir de octubre de 2020). [41] La escuela secundaria de White, Hamilton Heights, ha organizado una caminata anual contra el SIDA patrocinada por el gobierno estudiantil, cuyas ganancias se destinan a un Fondo de Becas Ryan White. [42]
Elton John ha citado la muerte de White como el principal impulso detrás de su decisión de luchar contra su adicción al alcohol y la cocaína de larga data; ingresó en rehabilitación poco después y más tarde creó la Elton John AIDS Foundation . [43] White también se convirtió en la inspiración para un puñado de canciones populares. Elton John donó las ganancias de " The Last Song ", que aparece en su álbum The One , a un fondo Ryan White en el Hospital Riley. [44] Michael Jackson dedicó la canción " Gone Too Soon " de su álbum Dangerous a White, [45] al igual que la estrella del pop de los 80 Tiffany con la canción " Here in My Heart " en su álbum New Inside . [46] En noviembre de 2007, el Museo de los Niños de Indianápolis inauguró una exhibición llamada " El poder de los niños: haciendo la diferencia ", que presenta el dormitorio y las pertenencias de White junto con tributos similares a Ana Frank y Ruby Bridges . [47] Después de la muerte de Ryan, Greg Louganis le dio su medalla de oro olímpica a la madre de Ryan, y ahora es parte de la exhibición sobre Ryan en el Museo de los Niños. En abril de 2015, Greg visitó la exhibición El poder de los niños con Jeanne para ver su medalla en la habitación recreada de Ryan. Dijo entonces: "Lo que siempre recordaré de Ryan es su coraje, fuerza y sentido del humor... La forma en que Ryan vivió su vida sigue dándome la fuerza y el coraje para hacer cosas que de otra manera no me sentiría cómodo haciendo". [48]
A principios de los años 1980, el sida se conocía como inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales , porque la enfermedad se había identificado por primera vez entre las comunidades principalmente homosexuales de Los Ángeles, Nueva York y San Francisco. Al comienzo de la epidemia de VIH/sida en los Estados Unidos , se pensaba que la enfermedad era un "problema homosexual" y los responsables políticos la ignoraban en gran medida. [22] El diagnóstico de White demostró a muchos que el sida no era exclusivo de los hombres homosexuales. Se habían hecho críticas menores de que la enfermedad era un castigo por el abuso de drogas y la promiscuidad heterosexual, citando "un precio caro a pagar por las drogas y el sexo casual". En su defensa de la investigación del sida, White, que no era gay, siempre rechazó cualquier crítica a la homosexualidad.
Algunos consideraban a White una "víctima inocente" de la epidemia del SIDA. [40] White y su familia rechazaron firmemente el término "víctima inocente" porque la frase se utilizaba a menudo para dar a entender que los homosexuales con SIDA eran "culpables". Su madre le dijo a The New York Times :
Ryan siempre decía: "Soy como cualquier otra persona con SIDA, no importa cómo lo haya cogido". Y nunca habría vivido tanto sin la comunidad gay. La gente que conocíamos en Nueva York se aseguró de que supiéramos los últimos tratamientos mucho antes de que lo supiéramos en Indiana. Hoy oigo a madres decir que no van a trabajar con ninguna comunidad gay en nada. Bueno, si se trata de la vida de tu hijo, es mejor que empieces a cambiar tu corazón y tu actitud. [40]
En agosto de 1990, cuatro meses después de la muerte de Ryan White, el Congreso promulgó la Ley Ryan White de Recursos Integrales para el SIDA (CARE, por sus siglas en inglés) en su honor. Esta ley es el mayor programa financiado por el gobierno federal de los Estados Unidos para personas que viven con VIH/SIDA. La Ley Ryan White CARE financia varios programas diferentes para mejorar la disponibilidad de atención para víctimas de SIDA de bajos ingresos, sin seguro o con seguro insuficiente y sus familias. [49]
Los programas Ryan White son "pagadores de último recurso", que subsidian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. La Ley proporcionó algún nivel de atención a unas 500.000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2.567 organizaciones. Los programas Ryan White también brindan financiación y asistencia técnica a proveedores de atención médica primaria locales y estatales, servicios de apoyo, proveedores de atención médica y programas de capacitación. [49] [50]
La ley fue reautorizada en 1996, 2000, 2006 y 2009. Dado que la Ley de Atención Médica Asequible de 2010 prohibió la discriminación por motivos de estado de salud y amplió el acceso a la cobertura de seguros, algunos expertos debatieron la necesidad de programas como la Ley Ryan White. [51] La Ley Ryan White CARE expiró en 2013, pero los programas individuales siguen recibiendo financiación del Congreso. [51]
En 2024, más de la mitad de las personas diagnosticadas con VIH en los Estados Unidos (más de 550.000) recibieron atención y tratamiento de los programas financiados, y 57.000 profesionales de la salud que tratan a personas con VIH recibieron educación y capacitación. [52]
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