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Susana van Tonder

Susanna van Tonder en la reunión sobre cerebro, mente y dolor en el Parlamento Europeo en noviembre de 2018.

Susanna van Tonder es una activista de los derechos de las personas con discapacidad , defensora de pacientes y bloguera de Luxemburgo.

Los primeros síntomas evidentes de esclerosis múltiple que presentó Van Tonder le hicieron sufrir una convulsión de gran mal en 2015. En 2016, exactamente un año después, le diagnosticaron esclerosis múltiple . [1] Esta experiencia de ser diagnosticada con una enfermedad incurable en sus primeros años de adulta llevó a van Tonder a trabajar en la inclusión y una comprensión más amplia de las necesidades de las personas con discapacidades y los pacientes afectados por enfermedades crónicas.

Después de asistir a un evento en 2017 organizado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y Shift.ms para jóvenes afectados por esclerosis múltiple, comenzó a involucrarse en la comunidad de pacientes. [2] En 2017, se unió al equipo de voluntarios de Shift.ms llamado 'The Energy'. [3] En 2018, se convirtió en miembro de la junta directiva de la asociación sin fines de lucro Multiple Sclérose Lëtzebuerg [4] y miembro de la red de jóvenes de EMSP. [2] Como miembro más joven de la junta directiva de Multiple Sclérose Lëtzebuerg, la participación de los jóvenes y la reducción del aislamiento son sus principales áreas de enfoque. [5]

A principios de 2019, se unió al Consejo Superior para las Personas con Discapacidad (CSPH) en Luxemburgo para completar el mandato de Tilly Metz en nombre de Multiple Sclérose Lëtzebuerg y las personas afectadas por esclerosis múltiple. [6]

En 2019, van Tonder creó la campaña MS Brainy para "crear conciencia sobre la esclerosis múltiple y la diversidad de las personas afectadas por la EM". La campaña presenta las historias y los rostros de quienes viven con EM y lo que puede significar vivir con EM. Opera bajo el hashtag #MoreThanBrain #MultipleSclerosis. [7] Van Tonder mantiene un blog en el que describe su trayectoria como defensora de los pacientes. [8]

Susanna van Tonder presenta los resultados del grupo en el Taller para jóvenes de la Conferencia Mundial de MSIF

Reconocimiento

Por su trabajo en el campo de la esclerosis múltiple, van Tonder ganó el premio juvenil De Jugendpräis Wooltz 2019 en la categoría "logro particular". [9]

Lectura adicional

Referencias

  1. ^ "Múltiples Sklerose gëtt vu villen nach ëmmer net richteg verstanen, wat d'Liewe vun de Betraffene net méi liicht mécht". MOIEN.LU (en luxemburgués). 2018-05-22 . Consultado el 11 de diciembre de 2019 .
  2. ^ ab "Serie YPN: La historia de Susanna desde Luxemburgo". EMSP | Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple . 2 de octubre de 2018. Consultado el 11 de diciembre de 2019 .
  3. ^ "Conoce a nuestros voluntarios". Shift.ms . Consultado el 11 de diciembre de 2019 .
  4. ^ "MS Kontakt (p.9)" (PDF) . Esclerose múltiple Lëtzebuerg . Marzo de 2018 . Consultado el 12 de diciembre de 2019 .
  5. ^ van Tonder, Susanna (1 de marzo de 2019). "JUNGE MENSCHEN, MS UND LUXEMBURG - Eine Chance für einen relevanten gesellschaftlichen Wandel (p.12/13)" (PDF) . Msweb.lu . Consultado el 11 de diciembre de 2019 .
  6. ^ "Arrêté ministériel du 11 janvier 2019, concerniente a la nominación de nuevos miembros del CSPH. - Legilux". legilux.public.lu . Consultado el 23 de diciembre de 2019 .
  7. ^ "MS Brainy - Campaña contra la esclerosis múltiple" www.facebook.com . Consultado el 11 de diciembre de 2019 .
  8. ^ van Tonder, Susanna (23 de noviembre de 2019). "Y de repente eres un... ¡defensor de los pacientes!". Rosport.life . Consultado el 23 de diciembre de 2019 .
  9. ^ "Jugendprais 2019". Jugendpräis Wooltz 2019 (en alemán). 2019-03-04 . Consultado el 11 de diciembre de 2019 .