La Stuttering Foundation of America ofrece recursos, servicios y apoyo gratuitos en línea para quienes tartamudean y sus familias, así como apoyo para la investigación sobre las causas de la tartamudez . La Stuttering Foundation, una organización sin fines de lucro 501(c)(3) , fue fundada por Malcolm Fraser en 1947 en Memphis, Tennessee . [1] La Stuttering Foundation ofrece una línea de ayuda gratuita, recursos impresos y en línea gratuitos que incluyen libros, folletos, videos, carteles, servicios de referencia, apoyo e información para personas que tartamudean y sus familias, e investigación sobre las causas de la tartamudez. [2]
Hoy, la hija de Malcolm Fraser, Jane Fraser, es presidenta de la Fundación.
En 1947, Malcolm Fraser, un joven de Memphis, Tennessee, conocía la tartamudez por experiencia personal, a menudo dolorosa. [3] Decidió hacer lo que pudiera para ayudar a otras personas que tartamudean y se reunió con una de las principales autoridades de la época, el Dr. Charles Van Riper , para hablar sobre la fundación de una organización benéfica sin fines de lucro. La organización que fundó Fraser se convirtió en la actual Stuttering Foundation of America. Su objetivo era proporcionar la mejor y más actualizada información y ayuda disponible para la prevención de la tartamudez en niños pequeños y el tratamiento más eficaz disponible para adolescentes y adultos. Hoy, la Fundación se dedica a las preocupaciones contemporáneas de todos aquellos que tartamudean. [ cita requerida ]
Malcolm Fraser sabía por experiencia propia a qué se enfrenta una persona que tartamudea. Su primera experiencia con los procedimientos correctivos de la tartamudez se produjo a los quince años bajo la dirección de Frederick Martin, MD, que en ese momento era Superintendente de Corrección del Habla en las escuelas de la ciudad de Nueva York. Unos años más tarde, trabajó con J. Stanley Smith, LLD, un tartamudo y filántropo, que, por razones altruistas, fundó los Kingsley Clubs en Filadelfia y Nueva York que recibieron el nombre del autor inglés Charles Kingsley , que también tartamudeaba. Los Kingsley Clubs eran pequeños grupos de tartamudos adultos que se reunían una noche a la semana para probar ideas de tratamiento que estaban en vigor en ese momento. De hecho, practicaban terapia de grupo mientras hablaban de sus experiencias e intercambiaban ideas. Este intercambio proporcionó a cada uno de los miembros una mejor comprensión del problema. El fundador a menudo dirigía las discusiones en ambos clubes. En 1928 se unió a su hermano mayor Carlyle, quien fundó la NAPA Genuine Parts Company ese año en Atlanta, Georgia. Malcolm Fraser se convirtió en un líder importante de la empresa y se destacó especialmente en la formación de otros para puestos de liderazgo. En 1947, con una carrera de éxito en marcha, fundó la Stuttering Foundation of America. En los años siguientes, añadió generosamente 20 millones de dólares a la dotación, de modo que en la actualidad, los ingresos de la dotación cubren más del cincuenta por ciento del presupuesto operativo. [4] En 1989, el Hamilton College, Clinton, Nueva York, otorgó a Fraser el título honorífico de Doctor en Letras Humanitarias por su destacada labor en favor de los tartamudos. Malcolm Fraser fue honrado póstumamente con el Premio Charles Van Riper, presentado por el actor James Earl Jones en la 16ª Ceremonia Anual de Premios NCCD en Washington, DC, en septiembre de 1997. Establecido por la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición en 1995, el Premio Van Riper fue otorgado a Fraser por su destacado compromiso con las personas que tartamudean.
La Fundación está centrando cada vez más su atención en la investigación básica en un esfuerzo por mejorar la detección temprana y desarrollar mejores terapias:
Los estudios de neuroimagen han mejorado enormemente el potencial para comprender las relaciones entre el cerebro y la conducta en conductas complejas como el habla y el lenguaje. Estudios recientes de Anne Foundas, MD, [5] Departamento de Neurología, LSU Health Sciences Center New Orleans , revelan evidencia de que las anomalías anatómicas pueden desempeñar un papel en la tartamudez.
El descubrimiento de los genes implicados en la tartamudez promete revelar algunas de las causas subyacentes de la misma. La Fundación participa activamente en proyectos del Dr. Dennis Drayna [6] del Instituto Nacional de Sordera y otros Trastornos de la Comunicación en busca de marcadores genéticos. En febrero de 2010, el equipo de investigación de Drayna identificó los tres primeros genes de la tartamudez. [7]
Desde sus inicios, uno de los objetivos principales de la Fundación ha sido analizar e intentar resolver las numerosas preguntas que rodean la tartamudez. A lo largo de los años, la Fundación ha hecho frente a este desafío mediante una variedad de reuniones educativas, seminarios y recursos, entre los que se incluyen:
Los comunicados de prensa han dado lugar a artículos impresos y segmentos sobre la tartamudez en los medios de difusión, incluidos CBS This Morning , The Today Show , CNN, [11] NPR, [12] y artículos de AP. [ cita requerida ]
Más de 20.000 personas llaman cada año a la línea gratuita de la Fundación. [ cita requerida ]
En una alianza para ayudar a los niños que tartamudean a través de programas de investigación, tratamiento y capacitación, la Stuttering Foundation y el Michael Palin Centre for Stammering Children unieron sus fuerzas en 2006. [13] El Michael Palin Centre con sede en Londres es ampliamente considerado como uno de los principales centros de tratamiento del mundo para la tartamudez infantil. [14]
La Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición otorgó el Premio al Servicio Distinguido a la Fundación por su "dedicación y contribuciones efectivas al campo de la patología del habla". [15] En 1984, Malcolm Fraser recibió el cuarto Premio al Servicio Distinguido anual del Consejo Nacional de Trastornos de la Comunicación. El NCCD, un consejo de 32 organizaciones nacionales, reconoció los esfuerzos de la Fundación por "aumentar la conciencia y la capacidad de los tartamudos, los padres, los médicos y el público para abordar de manera constructiva la tartamudez".
En 2007, la presidenta Jane Fraser fue nombrada Ejecutiva sin fines de lucro del año por The NonProfit Times . [16] La Fundación ha patrocinado conferencias educativas, talleres y simposios, [17] y talleres de capacitación intensiva de una semana de duración para patólogos del habla y el lenguaje. [18]