La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ( NMSS ) es una organización estadounidense sin fines de lucro fundada en 1946. [1] Es una organización dedicada a apoyar a las personas afectadas por esclerosis múltiple (EM) y a financiar la investigación para encontrar una cura para la enfermedad. Proporciona recursos, servicios de apoyo, esfuerzos de defensa y programas educativos para mejorar las vidas de las personas con EM y sus familias.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS, por sus siglas en inglés) fue fundada en la ciudad de Nueva York como la Asociación para el Avance de la Investigación sobre la Esclerosis Múltiple el 11 de marzo de 1946 por Sylvia Lawry [1] , una abogada que buscaba una cura para su hermano, Bernard, que sufría de esclerosis múltiple. Al reconocer la ausencia de cualquier fundación u organización existente que ayudara a las personas con EM, la Sra. Lawry estableció la NMSS [1] .
Con capítulos en todo Estados Unidos , la organización financia investigaciones, aboga por cambios sociales y políticos, ofrece recursos educativos y patrocina servicios que ayudan a las personas con esclerosis múltiple y sus familias. En 2016, Forbes clasificó a la organización en el puesto 63 entre las 100 organizaciones benéficas más grandes de EE. UU. [2] En 2017, Charity Navigator le otorgó a la organización tres de cuatro estrellas por su desempeño. [3]
La NMSS apoya y financia actividades de investigación en investigación temprana, investigación traslacional que convierte los resultados de laboratorio en tratamientos y ensayos clínicos para determinar si son eficaces en el tratamiento de la EM. En 2012, la Sociedad invirtió 44 millones de dólares en más de 350 proyectos nuevos y en curso. [4] [5] . A partir de 2016, la NMSS ha recaudado 974 millones de dólares para investigación [5] .
En dos reuniones de dos días en 2014-2015, el NMSS desarrolló el Grupo de Trabajo de Investigación sobre el Bienestar y las prioridades de investigación sobre el bienestar. El Grupo de Investigación sobre el Bienestar proporciona información sobre enfoques autodirigidos para el manejo de la enfermedad a personas con diagnóstico de esclerosis múltiple. [6]
Las recompensas a la investigación consisten en varios tipos de contribuciones a investigadores en las primeras y últimas etapas de sus carreras. A continuación, se incluye una lista de premios distribuidos por NMSS [7] a investigadores en 2017.
El programa Career Transition Fellowship patrocina la formación posdoctoral y la financiación de la investigación para científicos que demuestren dedicación a la investigación de la EM. Las becas ascienden a un máximo de 550.000 dólares por un total de cinco años de formación e investigación. El período de formación abarca dos años y la financiación de la investigación cubre tres años adicionales para la investigación en un nuevo puesto docente.
El NMSS ofrece financiación a centros de investigación con la intención de promover la interacción entre investigadores. El programa de premios para centros de investigación colaborativa de EM tiene como objetivo crear colaboración entre investigadores de EM, incluidos investigadores independientes, y organizaciones de investigación clínica. Además, el programa se acerca a profesionales que trabajan en otros campos de investigación para reclutarlos para proyectos de investigación de EM.
Los premios del Centro de Investigación de Esclerosis Múltiple se obtienen a través de un proceso de solicitud a través de la página web de Becas de Esclerosis Múltiple de NMSS.
Fast Forward es una entidad de financiación de la investigación comercial dependiente del NMSS que proporciona financiación para el desarrollo de fármacos y la investigación sobre la EM que se lleva a cabo a través de entidades comerciales como EMD Pharmaceuticals, la Universidad de Cambridge, la Universidad de Edimburgo y otras. Los investigadores interesados en el programa pueden solicitar financiación a través de la página web de Oportunidades de financiación comercial.
Este premio recibió el nombre de un miembro de la Junta Directiva del NMSS. Su propósito era brindar fondos para la capacitación de investigadores de EM que necesitaban educación adicional sobre la enfermedad. En 2017, este premio estaba suspendido [8] y no aceptaba solicitudes.
Harry Weaver fue un investigador en el campo de la neurociencia que se dedicó a la investigación de la EM. Fue director de investigación en NMSS de 1966 a 1977. La beca que lleva su nombre se ofrece para proporcionar salario y financiación para la investigación durante un período de cinco años a investigadores que están comenzando sus carreras en la investigación de la EM. El programa suele recibir apoyo de universidades.
El programa de Investigación sobre políticas y prestación de servicios de atención médica (HCDPR) financia a investigadores que llevan a cabo proyectos de investigación que abordan las prioridades de la organización NMSS. Estas prioridades están enumeradas por la NMSS como financiación, calidad, resultados y costos de la atención relacionada con la EM.
La International Progressive MS Alliance se fundó en 2012 como International Progressive MS Collaborative. La membresía de la MS Alliance está compuesta por organizaciones de EM de todo el mundo. La Alianza ofrece dos premios de financiación diferentes, que incluyen el Challenge Award [9] y las subvenciones Collaborative Network Award. Ambas subvenciones brindan financiación durante varios años a investigadores e instituciones de la comunidad internacional. [10]
Este programa apoya una combinación de mentores e instituciones de formación posdoctoral en EM para reclutar y formar a becarios de rehabilitación de EM. Los mentores deben ser investigadores con experiencia en EM que tengan una participación activa y establecida en su campo. Los interesados deben presentar una solicitud para el programa a través del sitio web de NMSS.
Los participantes en el programa incluyen la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke , [11] el Instituto de Ciencias Weizmann , [12] el Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado , la Universidad de Utah , [13] y otras instituciones relacionadas.
La Academia Estadounidense de Neurología y la NMSS se han asociado para desarrollar este programa de subvenciones. El programa se centra en proporcionar fondos para subvenciones a investigadores de la EM. En 2016, el Programa de Desarrollo de Científicos Clínicos de la Academia Estadounidense de Neurociencias [14] otorgó 3 millones de dólares a programas de investigación y capacitación centrados en la neurociencia.
Los programas piloto de investigación de alto riesgo [14] se centran en ideas y métodos de vanguardia que no se han probado y que pueden contribuir a la investigación médica sobre la EM. Las subvenciones para investigación piloto proporcionan un año de financiación para programas piloto con el fin de desarrollar resultados que puedan utilizarse para solicitar programas de financiación a largo plazo.