Un registro de cáncer es una recopilación sistemática de datos sobre el cáncer y las enfermedades tumorales . Los datos son recopilados por los registradores de cáncer . Los registradores de cáncer capturan un resumen completo de la historia clínica, el diagnóstico, el tratamiento y el estado de cada paciente con cáncer en los Estados Unidos y otros países. [1]
El programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) se estableció en 1973 como resultado de la Ley Nacional del Cáncer de 1971. El Programa Nacional de Registros del Cáncer (NPCR) fue establecido por el Congreso a través de la Ley de Enmienda de los Registros del Cáncer en 1992, y administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). [2] NPCR y SEER juntos recopilan datos sobre el cáncer de toda la población de EE. UU. Los CDC y el NCI, en colaboración con la Asociación Norteamericana de Registros Centrales del Cáncer , han estado publicando estadísticas federales anuales sobre el cáncer en el informe Estadísticas del cáncer de los Estados Unidos: incidencia y mortalidad . La información que se mantiene en el registro del cáncer incluye: información demográfica, historial médico, hallazgos de diagnóstico, terapia del cáncer y detalles de seguimiento. [3] Los datos se utilizan para evaluar el resultado del paciente, la calidad de vida, proporcionar información de seguimiento, calcular las tasas de supervivencia, analizar el patrón de derivación, asignar recursos a nivel regional o estatal, informar la incidencia del cáncer según lo requiera la ley estatal y evaluar la eficacia de las modalidades de tratamiento. [3]
Existen registros de cáncer basados en la población, registros de cáncer hospitalarios (también llamados registros de cáncer de base hospitalaria) y registros de propósitos especiales.
En 1926, el Hospital de Yale-New Haven fue el primero en establecer un registro de cáncer. En 1956, el Colegio Americano de Cirujanos (ACoS) adoptó formalmente una política para fomentar, a través de su Programa de Aprobaciones, el desarrollo de registros de cáncer en los hospitales. En 1973, el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del NCI estableció el primer programa nacional de registro de cáncer. En 1992, la Ley Pública de los EE. UU. 102-515 estableció el Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR); es administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los EE. UU. [4] Para 1993, la mayoría de los estados consideraban que el cáncer era una enfermedad de declaración obligatoria.
Los registros de cáncer basados en la población monitorean la frecuencia de nuevos casos de cáncer (los llamados casos incidentes) cada año en poblaciones bien definidas y a lo largo del tiempo mediante la recopilación de informes de casos de diferentes fuentes (centros de tratamiento, médicos y patólogos , y certificados de defunción). La frecuencia de estos casos incidentes se espera por cada 100.000 de la población materna. Si se puede observar una acumulación inesperada, se genera una hipótesis sobre las posibles causas. Esta hipótesis se investiga en un segundo paso mediante la recopilación de datos más detallados. El objetivo es reconocer y reducir los riesgos. Los registros basados en la población también pueden monitorear los efectos de las medidas preventivas. Todos los registros centrales basados en la población de los Estados Unidos y Canadá son miembros de la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer . Esta organización actúa como una voz para los registros cuando trata con organizaciones nacionales de establecimiento de estándares, establece estándares para la transmisión de registros de cáncer digitales y certifica los registros por la calidad de sus datos, entre otras funciones.
Los registros hospitalarios de cáncer tienen como objetivo mejorar la terapia del cáncer , mejorar la calidad de la atención, evaluar la adherencia a las guías, etc. También sirven como fuente para estudios epidemiológicos. Por lo tanto, deben recopilar datos detallados sobre el diagnóstico, la terapia, las fechas de los hitos importantes en el tratamiento, etc. Las mejoras se pueden lograr mediante:
Dado que los datos que necesitan los registros de cáncer de los hospitales suelen incluir los de los registros de cáncer de base poblacional y ambos utilizan las mismas clasificaciones , los datos se pueden enviar desde un registro de cáncer de un hospital a un registro de base poblacional, lo que reduce los esfuerzos de documentación. Entre los obstáculos y facilitadores importantes de este proceso se incluyen las normas claras sobre el intercambio de datos, que en muchos países pueden resultar problemáticas. [5]
Algunos registros de cáncer de hospitales y de poblaciones comunican sus datos de incidencia a organizaciones nacionales que los agregan y publican, pero en muchos países los datos no se gestionan de forma centralizada. La forma en que se formatean estos datos para su envío a estas organizaciones está determinada por las normas publicadas por las organizaciones que establecen los estándares. Se realizan modificaciones en los datos para comprobar si hay imprecisiones y casos duplicados antes de enviarlos electrónicamente. Diferentes organizaciones tienen diferentes normas de fiabilidad e integridad de los datos, y algunas otorgan certificaciones en función del cumplimiento de estas normas. [6]
El Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER, por sus siglas en inglés) del Instituto Nacional del Cáncer recopila y publica datos sobre la incidencia y la supervivencia del cáncer en todo Estados Unidos. La información de los registros de cáncer basados en la población cubre aproximadamente el 28 por ciento de la población estadounidense. Esta cobertura incluye al 26 por ciento de los afroamericanos, el 41 por ciento de los hispanos, el 43 por ciento de los indios americanos y nativos de Alaska, el 54 por ciento de los asiáticos y el 71 por ciento de los hawaianos y los habitantes de las islas del Pacífico. Los registros de cáncer basados en la población del programa SEER incluyen a los indios de Arizona, la Nación Cherokee, Connecticut, Detroit, el Centro de Estadísticas del Cáncer de Georgia (Atlanta, Gran Georgia y Georgia Rural), el Registro de Cáncer del Área de la Gran Bahía (San Francisco-Oakland y San José-Monterey), la Gran California, Hawái, Iowa, Kentucky, Los Ángeles, Luisiana, Nueva Jersey, Nuevo México, Seattle-Puget Sound y Utah. La selección de las áreas geográficas se basa en la capacidad de operar y mantener un sistema de notificación de cáncer basado en la población de alta calidad. [7]
El Programa Nacional de Registros de Cáncer es un programa con sede en los EE. UU. con registros de cáncer estatales que recopilan, analizan e informan los casos de cáncer y las muertes a un registro central de cáncer. El NPCR se estableció en 1992 y lo administra el CDC. El NPCR apoya los registros centrales de cáncer en 45 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y las jurisdicciones de las islas del Pacífico de EE. UU. (cubre aproximadamente el 96% de la población de EE. UU.). Los registros de cáncer estatales monitorean las tendencias del cáncer, determinan los patrones del cáncer, dirigen la planificación y evaluación de los programas de control del cáncer, ayudan a establecer prioridades para la asignación de recursos de salud, promueven la investigación y brindan información sobre la incidencia del cáncer. Los datos recopilados ayudan a los profesionales de la salud pública a comprender y abordar la carga del cáncer. El noveno volumen de Cancer Incidence in Five Continents , publicado por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer , incluye datos de incidencia de cáncer de 32 registros financiados por el NPCR. La dirección futura del NPCR es expandir el uso de la tecnología de la información diseñada para respaldar, mejorar y realzar la gestión y el intercambio de datos electrónicos en la vigilancia del cáncer. [8]
Debido a la falta de fuentes de datos centrales e integrales, la investigación sobre las tasas de cáncer entre los bomberos ha sido un desafío. [9] [10] [11] [12] El 7 de julio de 2018, el Congreso aprobó la Ley de Registro de Cáncer de Bomberos de 2018 que requiere que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades creen el Registro Nacional de Cáncer de Bomberos diseñado para recopilar datos sobre las tasas de cáncer entre los bomberos de EE. UU. [13] [14] [15]
El Registro Sueco de Cáncer se creó en 1958. Los proveedores de atención médica en Suecia deben informar al registro sobre los casos de cáncer recién detectados y diagnosticados mediante exámenes clínicos, morfológicos y de laboratorio (así como los descubiertos durante la autopsia). Cada año, los registros regionales envían datos sobre el cáncer al Registro Nacional del Cáncer. La información disponible en el registro incluye información personal del paciente (PIN, sexo, edad y lugar de residencia), registros médicos (fecha del diagnóstico, sitio del tumor, método utilizado para el diagnóstico y hospital donde el paciente está siendo tratado) y datos de seguimiento (fecha y causa de muerte o fecha de migración). [16]
El Registro Poblacional de Cáncer de Cali inició en 1962 como un programa de investigación del Departamento de Patología de la Facultad de Medicina de la Universidad del Valle en Cali, Colombia . [17] Actualmente, el Registro Poblacional de Cáncer de Cali es reconocido por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), una entidad de la OMS. [18] El Registro Poblacional de Cáncer de Cali utiliza procedimientos de garantía de calidad basados en las directrices de la IARC para validar la calidad del registro de cáncer. [19] Debido a los avances en el control del cáncer y al Registro Poblacional de Cáncer de Cali, Cali es la primera ciudad en implementar la iniciativa C/Can 2025: Reto de las Ciudades Contra el Cáncer, [20] un proyecto de la Unión Internacional para el Control del Cáncer (UICC) que busca aumentar la cobertura y calidad de la atención oncológica en ciudades con más de un millón de habitantes en países de ingresos bajos y medios. [21]