40°53′30″N 74°00′15″O / 40.891574°N 74.004164°W / 40.891574; -74.004164
El Programa de Salud Genética Judía es un recurso centralizado para la comunidad judía, que aborda todos los problemas de salud relacionados con la genética médica del pueblo judío. La misión declarada del Programa es proteger la salud de la comunidad judía actual y sus generaciones futuras. Lanzado en 2011, el Programa para la Salud Genética Judía integra la misión social del Sistema de Salud Montefiore con los servicios clínicos, la educación genética y los avances biomédicos de su facultad de medicina, la Facultad de Medicina Albert Einstein .
El Programa de Salud Genética Judía tiene tres objetivos principales:
Aproximadamente uno de cada cuatro judíos asquenazíes porta una alteración genética asociada con una "enfermedad genética judía" recesiva. Muchas de estas enfermedades tienen el potencial de ser gravemente debilitantes e incluso mortales. Un niño debe heredar genes alterados para una determinada enfermedad de ambos padres para tener la enfermedad. Las pruebas genéticas pueden identificar a personas que son portadoras asintomáticas, pero cuyos hijos pueden estar en riesgo. Muchos consideran que la detección comunitaria de la enfermedad de Tay-Sachs es una de las iniciativas de salud pública más exitosas en la historia de la medicina. Aunque esto ha resultado en una casi erradicación de la enfermedad de la población judía, las alteraciones genéticas que causan la enfermedad todavía están presentes y la detección sigue siendo necesaria en cada generación. [1]
La detección de portadores de muchos trastornos genéticos judíos se ha convertido en un estándar de atención. A medida que avanza la tecnología, también aumenta el número de trastornos para los que se dispone de pruebas de detección. [2] Además, los estudios sugieren que los consumidores desean más pruebas genéticas reproductivas, particularmente para enfermedades que resultarán en la muerte a la edad de 5 años. [3]
En el modelo médico tradicional, el obstetra/ginecólogo de la mujer suele recomendar la detección de enfermedades genéticas judías una vez que la mujer está contemplando el embarazo o ya está embarazada. Como modelo alternativo, se han establecido en todo el país programas comunitarios de detección de portadores. Además de crear mayor conciencia sobre los problemas de salud genética, los programas de detección permiten identificar a los portadores antes del embarazo e incluso antes de elegir una futura pareja para casarse. Esto les permite tener la mayor cantidad de opciones al considerar sus futuras familias. Dado que las pólizas de seguro médico no cubren universalmente el costo total de estas pruebas genéticas, muchos programas de detección dependen de dólares filantrópicos para garantizar que nadie sea rechazado debido a barreras financieras.
El Programa de Salud Genética Judía trabaja con la División de Genética Reproductiva del Centro Médico Montefiore para evaluar a personas en edad fértil en el área metropolitana de Nueva York. Las citas de detección en Montefiore, que incluyen sesiones privadas de asesoramiento genético, están abiertas a la comunidad y se otorgan subsidios a quienes no tienen seguro o tienen un seguro insuficiente.
El Programa para la Salud Genética Judía ofrece programas educativos, tanto en vivo como en línea, a varios sectores de la comunidad para educarlos sobre cuestiones de salud genética judía, incluido el vínculo judío asquenazí con el cáncer de mama y de ovario, la enfermedad de Parkinson y el cáncer de próstata, así como como opciones alternativas de planificación familiar, como el diagnóstico genético preimplantacional.
En mayo de 2013, el programa lanzó la serie educativa en línea MyJewishGeneticHealth.com para brindar a la comunidad judía un aprendizaje eficaz y accesible a través de seminarios web en línea y materiales complementarios. MyJewishGeneticHealth.com se compone de "lecciones" individuales, basadas en su relevancia actual para los problemas de salud genética judía, desde enfermedades y afecciones hasta tratamientos relacionados y cuestiones éticas.
Los líderes del programa también presentan simposios a rabinos y otros líderes judíos para brindar orientación sobre cómo la genética se relaciona con el compromiso y el matrimonio y cómo el liderazgo puede asesorar a los feligreses durante embarazos potenciales y realmente afectados, así como para brindar referencias aplicables si es necesario.
El Programa para la salud genética judía proporciona un lugar para que los judíos puedan acceder a recursos relevantes para los problemas y soluciones de la salud genética judía, desde programas clínicos hasta grupos de apoyo y material educativo. El personal del programa está formado por obstetras y ginecólogos certificados, genetistas y asesores genéticos que pueden brindar orientación y responder preguntas sobre la relación entre la herencia judía asquenazí y una serie de afecciones médicas.