La Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación ( NOAH ) es una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas que tienen albinismo . NOAH se creó en 1982 y tiene su sede en East Hampstead, New Hampshire . [1]
NOAH es operado por voluntarios. Se financia principalmente con las cuotas y contribuciones de los miembros. NOAH también recibe subvenciones para proyectos específicos, como su manual para nuevos padres. La junta directiva de NOAH tiene comités de promoción, conferencias, desarrollo financiero, concientización sobre el albinismo y editorial.
NOAH patrocina talleres y conferencias sobre albinismo. También publica una revista trimestral, Albinism InSight , boletines informativos, una red de capítulos locales y personas de contacto, un sitio web informativo y tableros de anuncios. El objetivo es difundir información correcta sobre el albinismo a través de los medios de comunicación, bibliotecas, profesionales médicos y grupos de apoyo para personas con albinismo en los Estados Unidos y otros países de la Albinism World Alliance.
NOAH ha trabajado con Positive Exposure y Under the Same Sun Fund para detener la violencia contra personas con albinismo en partes de África , específicamente en Tanzania . En esa nación, decenas de personas con albinismo han sido masacradas por individuos que creen que las partes de sus cuerpos les traerán buena suerte.
En 2006, NOAH criticó a los creadores de la película El Código Da Vinci por su interpretación de un personaje albino ofensivo y cliché llamado Silas. En un informe de Associated Press, el presidente de NOAH, Mike McGowan, fue citado diciendo: "El personaje de Da Vinci es sólo el último de una larga serie. El problema es que no ha habido equilibrio. No hay personajes realistas, comprensivos o heroicos con albinismo". que puedes encontrar en películas o en la cultura popular". [2]
Skinema.com, un sitio web dirigido por el dermatólogo Vail Reese de San Francisco, documenta la descripción de enfermedades como el albinismo en los medios de comunicación. NOAH trabaja para contrarrestar las representaciones negativas e inexactas del albinismo.
Cada dos años, NOAH organiza la Conferencia Nacional NOAH. Los temas de las sesiones incluyen investigación genética , pruebas de la vista, inquietudes educativas, empleo, composición, cuestiones sociales y tecnología. Debido a la rareza del albinismo, las conferencias NOAH permiten que las personas con albinismo se reúnan con otras que comparten la misma condición. Varios capítulos locales y grupos de intereses especiales también organizan miniconferencias durante todo el año.
En los años entre conferencias nacionales, Noah organiza un fin de semana social llamado Día del Adulto. El evento ofrece programación educativa, eventos sociales y proyectos de servicio comunitario para mantener conectada a la comunidad albina.
En 2005, NOAH celebró su primer campamento familiar de verano en Mount Union, Pensilvania . Esta fue la primera y única experiencia de campamento de verano diseñada específicamente para niños con albinismo. El campamento ofrece actividades estructuradas, sesiones educativas y eventos sociales para niños pequeños y familias, teniendo en cuenta las necesidades únicas de protección visual y solar de los niños con esta afección.
En 2008, NOAH estableció el Premio de Becas de Liderazgo Michael J. McGowan para estudiantes universitarios con albinismo. Lleva el nombre del presidente de NOAH, Michael J. McGowan. NOAH otorga una beca anualmente a un estudiante con albinismo matriculado en un programa universitario de pregrado.
NOAH brinda apoyo especial a los padres con niños recién diagnosticados. El Programa de Respuesta Rápida de NOAH conecta a nuevos padres con otros padres de niños con albinismo para compartir inquietudes y tranquilidad. Los equipos de respuesta rápida especialmente capacitados brindan información médica, social y biológica sobre el albinismo.
En 2008, NOAH anunció el lanzamiento de su primer libro completo, titulado Criar a un niño con albinismo: una guía para los primeros años . Si bien se centra en los niños desde el nacimiento hasta el primer grado, el libro también proporciona información y consejos para los padres de niños mayores.
NOAH mantiene relaciones de colaboración con HPS Network, que promueve la investigación, el compañerismo y la defensa de las personas con síndrome de Heřmanský-Pudlák . En 1998, NOAH estableció una relación con Positive Exposure, una iniciativa con sede en Nueva York que celebra la diversidad genética a través de fotografías y esfuerzos de promoción internacional.