La Asociación de Enfermedades de las Neuronas Motoras ( Asociación MND ) se centra en mejorar el acceso a la atención, la investigación y las campañas para aquellas personas que viven con o están afectadas por la enfermedad de las neuronas motoras (MND) en Inglaterra , Gales e Irlanda del Norte . La MND también se conoce como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o, en los Estados Unidos, enfermedad de Lou Gehrig.
La Asociación es la única organización benéfica nacional en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte que financia y promueve la investigación global sobre la enfermedad y brinda apoyo a las personas afectadas por la EMN.
Actividades
Investigación
La Asociación MND financia y promueve la investigación para comprender qué causa la MND, cómo diagnosticarla y, lo más importante, cómo tratarla eficazmente para que ya no devaste vidas. Lo hace mediante:
- Financiación de la investigación
- Coordinar la investigación a través de congresos y simposios.
La Asociación organiza el Simposio Internacional sobre ELA/EMN, un evento anual que reúne a destacados investigadores internacionales y profesionales de la atención sanitaria y social para presentar y debatir innovaciones en sus campos.
La Asociación financia investigaciones que incluyen pruebas con animales. [4] [5]
Atención e información
- Proporcionar información a pacientes y cuidadores.
- Brindar atención a través de una red de sucursales y asesores de atención regionales.
Recaudación de fondos
- Actividades de recaudación de fondos y generación de ingresos.
- La Asociación cuenta con 90 ramas y grupos de voluntarios en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, que ayudan con actividades regionales de recaudación de fondos [2]
- La Asociación se beneficia de legados y también de fondos de tributo, que quedan en la memoria de las personas afectadas por la enfermedad.
Concientización y campañas
La Asociación cuenta con una red de campañas que ayuda a forjar un futuro mejor para las personas con enfermedades neurológicas como la EMN. Lo hace mediante:
- Cabildeando al gobierno
- Crear conciencia sobre la afección y fomentar la adopción de mejores prácticas, como la Carta de MND y las directrices NICE para MND.
- Realizar actividades de concientización durante todo el año utilizando los medios y oportunidades de relaciones públicas. En 2019, el 40º aniversario de la Asociación, incluyó una exposición de arte en la galería OXO.
- Compartiendo información, consejos informales y experiencia a través de su podcast, MND Matters (lanzado en marzo de 2021).
Patrocinadores y embajadores
Los patrocinadores y embajadores actuales de la organización incluyen:
- Chris Broad , ex jugador de críquet inglés [6]
- Benedict Cumberbatch , actor [6]
- Rob Burrow , ex internacional de la liga de rugby de Inglaterra , que vive con MND [6]
- Kevin Sinfield , ex internacional de la liga de rugby de Inglaterra y ex compañero de Rob Burrow en los Leeds Rhinos [6]
- Baronesa Finlay de Llandaff , consultora en medicina paliativa y parlamentaria [6]
- Charlotte Hawkins , presentadora de televisión [6]
- Eddie Redmayne , actor que interpretó al profesor Stephen Hawking (que vivía con MND) en la película La teoría del todo [7]
- Jeremy Vine , presentador de radio y televisión [6]
- Gina Bellman , actriz [8]
- Lily James , actriz [9]
Patrocinadores anteriores
Referencias
- ^ "Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora, organización benéfica registrada nº 294354". Comisión de Caridad para Inglaterra y Gales .
- ^ abcdefg 'Informe anual y cuentas consolidadas', Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora, 20 de mayo de 2023
- ^ "Tanya Curry - Directora ejecutiva". Sitio web oficial de la Asociación MND. 2023-01-17 . Consultado el 17 de enero de 2023 .
- ^ "Declaración de posición de la Asociación MND sobre la investigación con animales". Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora . Consultado el 3 de agosto de 2023 .
- ^ "¿Qué organizaciones benéficas financian experimentos con animales?". Ayuda para animales . Consultado el 23 de agosto de 2023 .
- ^ abcdefg "Presentamos a nuestros nuevos patrocinadores: Rob Burrow MBE y Kevin Sinfield OBE". Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora . 26 de julio de 2021 . Consultado el 8 de septiembre de 2023 .
- ^ "El patrón de la asociación Eddie Redmayne agradece al voluntario de la asociación". Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora . 21 de junio de 2023 . Consultado el 22 de enero de 2024 .
- ^ "Vivir con una enfermedad de la neurona motora" (PDF) . Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora . págs.3 (prólogo) . Consultado el 8 de septiembre de 2023 .
- ^ "La estrella de cine Lily James será copresentadora del Virtual Pub Quiz para crear conciencia sobre la EMN". Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora . 4 de noviembre de 2021 . Consultado el 8 de septiembre de 2023 .
- ^ "Profesor Stephen Hawking - Un año después...". Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora . 14 de marzo de 2019 . Consultado el 22 de septiembre de 2023 .
- ^ "Anuncio de la muerte del profesor Sir Colin Blakemore". Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora. 28 de junio de 2022 . Consultado el 22 de septiembre de 2023 .
