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Morgellons

Morgellons ( / m ɔːr ˈ ɡ ɛ l ə n z / ) es el nombre informal de una afección cutánea autodiagnosticada y sin fundamento científico en la que las personas tienen llagas que creen que contienen material fibroso. [1] [2] Morgellons no se entiende bien, pero el consenso médico general es que es una forma de parasitosis delirante , [3] en el espectro psiquiátrico. [4] Las llagas suelen ser el resultado de un rascado compulsivo, y las fibras, cuando se analizan, se descubre constantemente que se originaron a partir del algodón y otros textiles. [2] [5]

La enfermedad fue bautizada en 2002 por Mary Leitao, [6] una madre que rechazó el diagnóstico médico de parasitosis delirante de su hijo. Eligió el nombre de una carta escrita por un médico de mediados del siglo XVII. [7] [8] Leitao y otras personas involucradas en su Fundación de Investigación Morgellons presionaron con éxito a los miembros del Congreso de los EE. UU. y a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los EE. UU. para que investigaran la enfermedad en 2006. [9] [10] Los investigadores de los CDC publicaron los resultados de su estudio de varios años en enero de 2012, indicando que no había organismos patógenos presentes en las muestras de los individuos examinados y que las fibras encontradas probablemente eran de algodón. Los investigadores concluyeron que la enfermedad era "similar a enfermedades más comúnmente reconocidas como la infestación delirante". [11] [12]

Descripción médica

La enfermedad de Morgellons es poco conocida, pero el consenso médico general es que es una forma de parasitosis delirante en la que los individuos tienen algún tipo de afección cutánea con llagas que creen que contienen fibras. [1] [2] [5] [13] Su presentación es muy similar a la parasitosis delirante, con el añadido de que las personas con la afección creen que hay objetos inanimados en sus lesiones cutáneas. Una comunidad activa en línea apoya la idea de que es una enfermedad infecciosa, niega que sea psicológica y propone una asociación con la enfermedad de Lyme . Ha surgido controversia; publicaciones "en gran parte de un solo grupo de investigadores" describen hallazgos de espiroquetas , queratina y colágeno en muestras de piel en un pequeño número de pacientes; estos hallazgos se contradicen con estudios mucho más amplios realizados por los CDC, que encontraron que las muestras de piel contenían principalmente celulosa que provenía del algodón, sin evidencia de infección u otras causas. [5]

Sociedad y cultura

María Leitao

En 2001, [6] según Leitao, su hijo de dos años desarrolló llagas debajo del labio y comenzó a quejarse de insectos. [14] Leitao dice que examinó las llagas con el microscopio de juguete de su hijo y descubrió fibras rojas, azules, negras y blancas. [6] [7] Afirma que llevó a su hijo a ver al menos a ocho médicos diferentes que no pudieron encontrar ninguna enfermedad, alergia o algo inusual en los síntomas descritos por su hijo. Fred Heldrich, un pediatra de Johns Hopkins con reputación de "resolver casos misteriosos", examinó al hijo de Leitao. [6] Heldrich no encontró nada anormal en la piel del niño y escribió al médico remitente que "Leitao se beneficiaría de una evaluación y apoyo psiquiátricos", y registró su preocupación por el "uso" de su hijo por parte de Leitao. [6] La última vez que Leitao consultó fue con un especialista en enfermedades infecciosas de Johns Hopkins , que no quiso ver a su hijo después de revisar sus registros y sugirió que la propia Leitao podría tener " síndrome de Munchausen por poderes , un síndrome psiquiátrico en el que un padre finge que su hijo está enfermo o lo enferma para llamar la atención del sistema médico". [7] Según Leitao, varios profesionales médicos a los que consultó compartieron esta opinión sobre un posible trastorno psicológico: [15]

[Leitao] dijo que hace mucho tiempo que se acostumbró a que los médicos dudaran de ella cada vez que buscaba ayuda para su hijo, que ahora tiene siete años y todavía sufre lesiones recurrentes. "Sugirieron que tal vez yo era neurótica", dijo Leitao. "Dijeron que no estaban interesados ​​en verlo porque tenía el síndrome de Munchausen por poderes". [16]

Leitao dice que su hijo desarrolló más llagas y más fibras continuaron saliendo de ellas. [7] [14] Ella y su esposo, Edward Leitao, un internista , sintieron que su hijo tenía "algo desconocido". [6]

Morgellons nombrado

Leitao eligió el nombre de enfermedad de Morgellons (con g dura ) a partir de una descripción de una enfermedad en el ensayo de historia clínica médica, Una carta a un amigo (c. 1656, pub. 1690) de Sir Thomas Browne , donde el médico describe varias condiciones médicas en su experiencia, incluyendo "ese moquillo endémico de los niños en Languedoc , llamado morgellons , en el que les salen pelos ásperos en la espalda". [7] [8]

Fundación de Investigación Morgellons

Leitao inició la Fundación de Investigación de Morgellons (MRF, por sus siglas en inglés) de manera informal en 2002 y como una organización sin fines de lucro oficial en 2004. [7] [17] El sitio web de la MRF afirma que su propósito es generar conciencia y financiar la investigación sobre la condición propuesta, descrita por la organización como una "enfermedad poco entendida, que puede desfigurar y discapacitar". [18] Leitao afirmó que inicialmente esperaba recibir información de científicos o médicos que pudieran entender el problema, pero en cambio, miles de otras personas la contactaron describiendo sus llagas y fibras, así como síntomas neurológicos, fatiga, dolor muscular y articular y otros síntomas. [7] La ​​MRF afirmó haber recibido informes autoidentificados de Morgellons de los 50 estados de EE. UU. y otros 15 países, incluidos Canadá, el Reino Unido, Australia y los Países Bajos. También afirmó que había sido contactada por más de 12 000 familias. [18]

En 2012, la Fundación de Investigación Morgellons cerró y dirigió las investigaciones futuras a la Universidad Estatal de Oklahoma . [19]

Cobertura mediática

En mayo de 2006, se emitió un segmento de noticias de CBS sobre Morgellons en el sur de California. [20] El mismo día, el Departamento de Servicios de Salud del Condado de Los Ángeles emitió una declaración diciendo: "Ninguna asociación médica o de salud pública creíble ha verificado la existencia o el diagnóstico de la 'enfermedad de Morgellons ' ", y "en este momento no hay razón para que las personas entren en pánico por informes sin fundamento sobre esta enfermedad". [21] En junio y julio de 2006, hubo segmentos en CNN , [22] Good Morning America de ABC , [23] y The Today Show de NBC . En agosto de 2006, un segmento del programa de ABC Medical Mysteries [14] se dedicó al tema. Morgellons apareció en Nightline de ABC el 16 de enero de 2008, [24] y como artículo de portada de la edición del 20 de enero de 2008 de The Washington Post . [9]

El primer artículo que propuso la enfermedad de Morgellons como una nueva enfermedad en una revista científica fue un artículo de revisión coescrito por miembros de la MRF y publicado en 2006 por el American Journal of Clinical Dermatology . [25] Un artículo de 2006 en el San Francisco Chronicle informó: "No ha habido estudios clínicos" de la enfermedad de Morgellons. [25] Un artículo de New Scientist en 2007 también cubrió el fenómeno, señalando que las personas están reportando síntomas similares en Europa y Australia. [26]

En un artículo publicado en Los Angeles Times el 22 de abril de 2010, la cantautora Joni Mitchell afirmó tener esta condición. [27]

El 13 de junio de 2011, la Radio Nacional de la Australian Broadcasting Corporation transmitió El misterio de Morgellons con invitados como el profesor de Mayo Clinic, Mark Davis. [28]

Investigación de los CDC

La Fundación de Investigación Morgellons coordinó una campaña de correo a través de su sitio web, en la que miles de personas enviaron cartas modelo a un grupo de trabajo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), que se reunió por primera vez en junio de 2006. [9] [29] [30] En agosto de 2006, el grupo de trabajo estaba formado por 12 personas, entre ellas dos patólogos, un toxicólogo, un especialista en ética, un experto en salud mental y especialistas en enfermedades infecciosas, parasitarias, ambientales y crónicas. [31]

En junio de 2007, los CDC iniciaron un sitio web relacionado con Morgellons, CDC Study of an Unexplained Dermopathy , y en noviembre de 2007, los CDC abrieron una investigación sobre la afección. [10] Kaiser Permanente , un consorcio de atención médica en el norte de California, fue elegido para ayudar con la investigación, que implicó biopsias de piel de personas afectadas y la caracterización de material extraño como fibras o hilos obtenidos de personas para determinar su fuente potencial. [10] [32] El Instituto de Patología de las Fuerzas Armadas de los EE. UU. y la Academia Estadounidense de Dermatología ayudaron con la patología. [33] En enero de 2012, los CDC publicaron los resultados del estudio. [11] [12]

Los CDC concluyeron que el 59% de los sujetos presentaban déficits cognitivos y el 63% evidenciaba síntomas clínicamente significativos. Afirmaron que el 50% de los individuos tenían drogas en sus sistemas y el 78% informó haber estado expuesto a solventes (posibles irritantes de la piel). El estudio no detectó parásitos ni micobacterias en las muestras recolectadas de ninguno de los individuos. La mayoría de los materiales recolectados de la piel de los participantes estaban compuestos de celulosa , probablemente de origen algodón. [11]

Influencia de Internet y los medios de comunicación

Una comunidad activa en línea y publicaciones "en gran parte de un solo grupo de investigadores" han apoyado la idea de que Morgellons es una enfermedad infecciosa y proponen una asociación con la enfermedad de Lyme ; estos hallazgos son contradichos por los estudios mucho más amplios realizados por el CDC. [5] Las personas generalmente se autodiagnostican Morgellons basándose en información de Internet y encuentran apoyo y confirmación en comunidades en línea de personas con creencias similares sobre la enfermedad. [34] [35] [36] En 2006, Waddell y Burke informaron sobre la influencia de Internet en las personas autodiagnosticadas con Morgellons: "los médicos se ven cada vez más desafiados por las muchas personas que intentan autodiagnosticarse en línea. En muchos casos, estos intentos son bien intencionados, pero erróneos, y la creencia de una persona en algunos de estos sitios en línea a menudo no científicos puede impedir su confianza en los enfoques basados ​​​​en la evidencia y las recomendaciones de tratamiento de su médico". [37]

El médico Fidel Vila-Rodríguez escribió en un editorial de 2008 que Internet promueve la difusión y el apoyo de creencias "extrañas" sobre enfermedades porque en las comunidades en línea, "una creencia no se considera delirante si es aceptada por otros miembros de la cultura o subcultura de un individuo". [35] Robert Bartholomew , un sociólogo que ha estudiado el fenómeno de Morgellons, afirma que "la World Wide Web se ha convertido en la incubadora del delirio masivo y parece ser una enfermedad de transmisión social a través de Internet". Según esta hipótesis, las personas con delirios de parasitosis y otros trastornos psicológicos se convencen de que tienen "Morgellons" después de leer relatos en Internet de otras personas con síntomas similares. Este fenómeno se conoce como enfermedad psicógena masiva , donde los síntomas físicos sin una causa orgánica se propagan a varias personas dentro de la misma comunidad o grupo social. [38] El Dallas Observer escribe que Morgellons puede propagarse meméticamente a través de Internet y los medios de comunicación, y "si este es el caso, entonces Morgellons es una de una larga lista de enfermedades extrañas que han arrasado las poblaciones, solo para desaparecer sin dejar rastro una vez que la preocupación pública disminuye". [17] El artículo establece paralelismos con varios delirios de masas difundidos por los medios de comunicación .

La dermatóloga Caroline Koblenzer critica específicamente el sitio web de la Fundación de Investigación de Morgellons (MRF) por engañar a la gente: "Claramente, a medida que más y más de nuestros pacientes descubran este sitio (MRF), habrá un desperdicio cada vez mayor de tiempo y recursos valiosos en investigaciones infructuosas sobre fibras, pelusas, bacterias irrelevantes y gusanos e insectos inofensivos". [39] Un artículo de Popular Mechanics de 2005 afirmó que los síntomas de Morgellons son bien conocidos y se caracterizan en el contexto de otros trastornos, y que "los informes generalizados de las fibras extrañas se remontan" solo unos pocos años a cuando la MRF las describió por primera vez en Internet. [40] El Los Angeles Times , en un artículo sobre Morgellons, señala que "[e]l reciente aumento de los síntomas se puede rastrear directamente hasta Internet, luego de que Mary Leitao, una madre de Pensilvania, nombrara la enfermedad". [36]

En 2008, The Washington Post informó que las discusiones en Internet sobre Morgellons incluyen muchas teorías conspirativas sobre la causa, incluyendo la guerra biológica , la nanotecnología , las estelas químicas y la vida extraterrestre . [9] The Atlantic dice que "incluso recibió atención de la cultura pop" cuando apareció en Criminal Minds , y agregó que "los pacientes de Morgellons se han alejado aún más de la comunidad médica convencional" al "vincular Morgellons con otra enfermedad vista con escepticismo por la mayoría de los médicos, la enfermedad de Lyme crónica , y al atacar a quienes dudan de su condición". [41]

Véase también

Referencias

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Lectura adicional