A medida que la población envejece , el cuidado de personas con demencia se ha vuelto más común. El cuidado de ancianos puede consistir en atención formal y atención informal. La atención formal implica los servicios de socios comunitarios y médicos, mientras que la atención informal implica el apoyo de la familia, los amigos y las comunidades locales. En la mayoría de los casos de demencia leve a moderada , el cuidador es un cónyuge o un hijo adulto. Con el tiempo, puede requerirse una atención más profesional en forma de enfermería y otros cuidados de apoyo desde el punto de vista médico, ya sea en el hogar o en un centro de atención a largo plazo . Hay evidencia que demuestra que la gestión de casos puede mejorar la atención de las personas con demencia y la experiencia de sus cuidadores. [1] Además, la gestión de casos puede reducir los costos generales y la atención institucional a mediano plazo. [1] Millones de personas que viven en los Estados Unidos cuidan a un amigo o familiar con enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada. [2]
El papel de los cuidadores familiares es cada vez más importante; la atención en el entorno familiar del hogar puede retrasar la aparición de algunos síntomas y posponer o eliminar la necesidad de niveles de atención más profesionales y costosos. Sin embargo, la atención domiciliaria puede implicar enormes costos económicos y emocionales. Los cuidadores familiares a menudo renuncian a tiempo del trabajo y al salario para pasar un promedio de 47 horas por semana con un ser querido afectado, especialmente si no pueden dejarlo solo. En una encuesta de 2006 a pacientes con seguro de atención a largo plazo , los costos directos e indirectos de cuidar a un paciente con enfermedad de Alzheimer promediaron $77,500 por año en los Estados Unidos. [3]
Los propios cuidadores están sujetos a una mayor incidencia de depresión , ansiedad y, en algunos casos, problemas de salud física. [4] [5] [6] Según una investigación realizada en el Reino Unido, casi dos de cada tres cuidadores de personas con demencia se sienten solos. La mayoría de los cuidadores del estudio eran familiares o amigos. [7] [8]
Las investigaciones muestran que los afroamericanos enfrentan una carga más significativa en la gestión del cuidado del Alzheimer y enfrentarán cambios de vida y resultados de salud más negativos debido a la prestación de cuidados. [9] Los afroamericanos tienen el doble de probabilidades de ser diagnosticados con demencia que otros grupos étnicos, [9] y los cuidadores a menudo se materializan como pacientes secundarios debido al grave impacto de la prestación de cuidados en su salud y bienestar. [10] Además, según la Asociación de Alzheimer y NAC/AARP, el 60% de los cuidadores de la enfermedad de Alzheimer y la demencia son típicamente mujeres y tienen 55 años o más. [11] Estos datos enfatizan que los afroamericanos se ven afectados desproporcionadamente por la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia.
Además, la población hispana tiende a experimentar una mayor prevalencia de carga de cuidado. El cuidado familiar hispano/latino puede diferir significativamente de otras poblaciones por varias razones. La mayoría de los cuidadores familiares hispanos/latinos son mujeres de 40 años que brindan cuidados a un suegro u otras personas mayores en el hogar. Son menos propensas a utilizar servicios de cuidado profesional en comparación con otras poblaciones, a pesar de que sus situaciones de cuidado suelen ser muy intensivas. [6] Según un estudio, el 63% de los cuidadores hispanos/latinos informaron que sus situaciones eran de alta carga, mientras que el 51% de los cuidadores no hispanos/latinos enfrentaban circunstancias igualmente desafiantes. [10] Además, una cantidad sustancial de cuidadores hispanos/latinos revelaron un apoyo limitado, lo que los coloca en un mayor riesgo de experimentar agotamiento y angustia. [8] Además, los estudios existentes carecen de un enfoque personalizado y centrado en las necesidades de los cuidadores hispanos/latinos. [11]
Según un estudio estadounidense, "la transición a la atención institucional es particularmente difícil para los cónyuges, casi la mitad de los cuales visitan al paciente a diario y continúan brindándole ayuda con el cuidado físico durante sus visitas. Las intervenciones clínicas que preparan mejor al cuidador para una transición de ubicación y tratan su depresión y ansiedad después de la ubicación pueden ser de gran beneficio para estas personas". [12] Thommessen et al. encontraron en un estudio noruego que los factores estresantes más comunes reportados fueron "desorganización de las rutinas del hogar, dificultades para irse de vacaciones, restricciones en la vida social y alteraciones del sueño..." y que esto era común entre los cuidadores de pacientes con demencia, accidente cerebrovascular y enfermedad de Parkinson . [13] En un estudio japonés, Hirono et al. Se ha demostrado que los deterioros funcionales y neuropsiquiátricos de los pacientes son los principales factores que aumentan la carga del cuidador". [14] Las actividades son importantes para el paciente con demencia porque mantienen su funcionamiento cognitivo. El cuidador debe ayudarlo en sus actividades, pero no debe hacerlo por él. [15] Un estudio italiano de Marvardi et al. encontró que "los trastornos de conducta y la discapacidad de los pacientes eran los principales predictores de la carga dependiente del tiempo; la carga psicofísica se explicaba principalmente por la ansiedad y la depresión del cuidador". [16]
Los cuidadores pueden experimentar un duelo anticipatorio y una pérdida ambigua , [17] [18] [19] y las investigaciones muestran que los cuidadores afroamericanos tienen menos probabilidades de buscar ayuda para el duelo y la depresión que sus contrapartes caucásicas. [9] Además, los cambios fisiológicos como el aumento de los niveles de cortisol , la principal hormona del estrés del cuerpo, contribuyen al deterioro de la función cognitiva, [20] perpetuando el problema de la enfermedad de Alzheimer dentro de la comunidad afroamericana, ya que el estrés es un factor causal conocido.
Si bien los cuidadores familiares suelen cuidar a los pacientes con demencia en el hogar, también cumplen una función útil dentro de los centros de atención residencial o de enfermería. Los cuidadores de estos pacientes en hogares de ancianos con demencia generalmente no tienen herramientas suficientes ni orientación clínica para ayudar a manejar múltiples intervenciones, como los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD) y el uso de medicamentos. [21] Las enfermeras deben proporcionar información al cuidador sobre cómo cuidar al paciente con demencia, para que el cuidador no lo descuide. [22]
Cuidar a una persona con demencia puede conllevar muchos desafíos emocionales y físicos que pueden generar una carga para el cuidador . La carga para el cuidador se refiere a los desafíos físicos, emocionales, sociales y financieros que experimentan las personas que brindan atención a alguien con enfermedad de Alzheimer u otras formas de demencia.
Los cuidadores suelen experimentar una variedad de emociones, que incluyen estrés, ansiedad, depresión , culpa y dolor. Ser testigo del deterioro de las capacidades cognitivas y funcionales de un ser querido puede ser emocionalmente angustiante y abrumador. Brindar cuidados a una persona con Alzheimer puede ser físicamente exigente, especialmente a medida que la enfermedad progresa y la persona puede necesitar ayuda con las actividades de la vida diaria, como bañarse, vestirse, ir al baño y alimentarse. Los cuidadores pueden experimentar fatiga, trastornos del sueño y tensión física por levantar o ayudar a su ser querido. El costo de brindar cuidados puede ser sustancial, incluidos los gastos de atención médica, medicamentos, servicios de atención domiciliaria, instalaciones de vida asistida y otros costos relacionados. Es posible que los cuidadores deban reducir sus horas de trabajo o dejar sus trabajos por completo para brindar cuidados, lo que lleva a la pérdida de ingresos y tensión financiera. Las responsabilidades de cuidado pueden limitar la capacidad de los cuidadores para participar en actividades sociales, mantener relaciones y perseguir intereses personales. El aislamiento social y la soledad son comunes entre los cuidadores, lo que puede exacerbar aún más los sentimientos de estrés y depresión. Muchos cuidadores carecen del apoyo adecuado de sus familiares, amigos, proveedores de atención médica y recursos comunitarios. Sentirse sin apoyo o incomprendido puede agravar los desafíos de la prestación de cuidados y aumentar los sentimientos de carga.
Los servicios de relevo están diseñados para brindar descanso o alivio a los cuidadores y pueden llevarse a cabo en muchos entornos diferentes, según las necesidades de los involucrados. Los servicios de relevo se ofrecen en centros de atención diurna para adultos, hogares de ancianos o en el hogar. [23] [24] No hay evidencia sobre los posibles beneficios o desventajas de estas intervenciones, ya que no ha habido suficientes estudios en los EE. UU. sobre la carga de trabajo de los cuidadores y la importancia del relevo. [24]
Los servicios de respiro que se brindan a familiares o amigos que cuidan a alguien con demencia tienen efectos positivos, como la reducción del estrés, el aumento del tiempo para la relajación, la socialización y la concentración en tareas personales. [23] Los servicios de respiro que brinda un hogar de ancianos (u otro centro similar) pueden aumentar la probabilidad de que el paciente sea transferido a una institución, [25] mientras que la utilización temprana de servicios de ayuda en el hogar puede retrasar la institucionalización. [26]
Los arquitectos que diseñan viviendas para el envejecimiento en el hogar pueden tener en cuenta la relación del entorno construido con el funcionamiento y el bienestar de las personas mayores y crear entornos seguros y estimulantes para la demencia. [27]
El entorno en el que vive una persona con demencia es muy importante. Las enfermeras deben ayudar a proporcionar un entorno saludable para las personas con demencia. Un ambiente negativo y frustrado por parte de las enfermeras podría llevar a la negligencia emocional de los pacientes. [28] Los gerentes de residencias de ancianos tampoco saben cómo cuidar a sus pacientes con demencia, lo que podría llevar a un entorno caótico y hostil. [28] El entorno debe ser propicio para la relajación, estimulante y atractivo. Esto puede hacer que tanto las enfermeras como los residentes estén menos estresados. Las enfermeras que trabajan en un entorno tranquilo tienen niveles de estrés reducidos. [28] La investigación en animales ha demostrado que las partículas de la contaminación del aire pueden acelerar el daño al sistema nervioso. Los estudios en humanos han vinculado la exposición a la contaminación del aire, especialmente de las rutas de tráfico y la quema de madera, con un mayor riesgo de demencia.
El ambiente en el que las personas con demencia comen sus comidas debe ser acogedor y fomentar la conversación y la socialización. [29] Los artículos diseñados específicamente para ayudar a las personas con demencia también pueden ser útiles, como la vajilla del diseñador industrial Sha Yao, que tiene un diseño colorido y único que estimula a las personas con demencia y otras características que abordan los deterioros cognitivos, motores y físicos que suelen surgir. [30] [31] [32]
Las cosas que podrían hacer las personas con demencia serían: [2]
Cuidar a una persona con demencia avanzada es especialmente complicado debido al hecho de que los pacientes con demencia pierden pronto la capacidad de hablar o comunicarse de otro modo y parecen incapaces de entender lo que se les dice. [33] Dado que los pacientes con demencia tienen problemas para comunicar sus necesidades, esto puede ser frustrante para la enfermera. Las enfermeras pueden tener dificultades para establecer relaciones con sus pacientes con demencia debido a la barrera de la comunicación. La forma en que se siente el paciente con demencia se basa en sus interacciones sociales, y puede sentirse desatendido debido a esta barrera. [34] Las enfermeras sienten dolor e impotencia cuando cuidan a un paciente con demencia. [28] Los enfoques de atención conocidos como atención centrada en el paciente o atención centrada en la comodidad intentan abordar la dificultad en la comunicación entre el cuidador y el paciente. Estos términos se utilizan en referencia a todas las poblaciones de pacientes, no solo a los pacientes con demencia. [35]
Para comunicarse con pacientes con demencia que han perdido su capacidad de comunicarse de manera tradicional, se utilizan formas de comunicación no tradicionales. Prestar atención a los movimientos oculares , las expresiones faciales y los movimientos corporales puede ayudar a los cuidadores a comprenderlos un poco mejor. Como cada persona se ve afectada por la demencia de manera diferente, puede ser necesario establecer una forma única de comunicación. Aunque puedan ser no verbales, eso no siempre significa que ya no deseen participar en el mundo que los rodea. [36]
Las enfermeras deben utilizar la comunicación terapéutica al hablar con los pacientes. La mentira terapéutica y la terapia de validación son herramientas que los cuidadores utilizan para tranquilizar a los pacientes de que están bien, y se utilizan en situaciones que no dañarían al paciente de ninguna manera. [37] Una técnica que funciona es entrar en la realidad de la persona; si el estado de memoria actual de la persona le ha hecho creer que ha pasado cuarenta años y que es una madre con hijos que cuidar, entonces el cuidador no contradice la afirmación y luego trata de enseñarle a la persona que en realidad ahora es mayor, que sus hijos han crecido y que tiene graves problemas de memoria. [38] A veces se hace referencia a la fabricación terapéutica , unirse a su viaje o engaño suave , esto suele ser un desafío, ya que los cuidadores históricamente no se sienten cómodos "mintiendo" a sus seres queridos. Es importante que las familias y los cuidadores profesionales se den cuenta de que no se trata de mentir , sino de encontrarse con ellos en su realidad. [39] A menudo, se trata de mentiras por omisión . Por ejemplo, si una persona con demencia avanzada ha olvidado que un familiar querido murió hace años, entonces es poco amable e inútil decirle que el ser querido está muerto, especialmente si es poco probable que recuerde esta "nueva" información y puede volver a preguntar en unos minutos. [40] [41] En cambio, es más amable dar una respuesta indirecta que reconozca el tema en el que están pensando (por ejemplo, "Ella no está aquí ahora mismo"), seguida de una distracción o un ligero cambio de tema (por ejemplo, "Ella siempre amó su jardín. ¿Te gustaría sentarte junto a la ventana y ver si hay flores en el jardín hoy?" o "Háblame de ella").
Algunos estudios han demostrado una mejora de la memoria emocional en pacientes con Alzheimer, lo que sugiere que la mejora de la memoria emocional podría utilizarse en el manejo diario de los pacientes con Alzheimer. [42] [43] [44] [45] Un estudio encontró que los objetos se recuerdan significativamente mejor en los pacientes con Alzheimer si se presentan como regalos de cumpleaños . [46]
A partir de 2017 [actualizar], no hay evidencia de alta calidad para determinar si la tecnología de asistencia ayuda de manera efectiva a las personas con demencia a manejar los problemas de memoria. Por lo tanto, actualmente no es seguro si la tecnología de asistencia es beneficiosa o no para los problemas de memoria. [47]
Ofrecer sesiones de actividades personalizadas a personas con demencia en residencias de cuidados a largo plazo puede ayudar a controlar el comportamiento desafiante. [48] No hay evidencia que respalde la idea de que las actividades eran mejores si coincidían con los intereses individuales de las personas. Al mismo tiempo, un programa demostró que medidas simples, como hablar con las personas sobre sus intereses, pueden mejorar la calidad de vida de los residentes de residencias de cuidados que viven con demencia. El programa demostró que esas medidas simples reducían la agitación y la depresión de los residentes. También necesitaban menos visitas al médico de cabecera y menos ingresos hospitalarios, lo que también significó que el programa ahorraba costos. [49] [50]
En el ámbito de los cuidados agudos, un número considerable de personas a las que se les diagnostica demencia sufren fracturas de cadera. Por ese motivo, hay una gran demanda de enfermeras para atender a esta población. [51] Cuando se cuida a personas mayores con deterioro cognitivo, es difícil evaluar si una persona está sintiendo dolor. Es común que se omitan los cuidados de enfermería cuando se atiende a pacientes con demencia. Algunas enfermeras pueden priorizar a otros pacientes en función de la etapa de su demencia y su edad. La omisión de cuidados puede provocar complicaciones como caídas, infecciones e incontinencia. [52] Varias afecciones pueden provocar pérdida de memoria u otros signos de demencia. Algunas de estas afecciones se pueden tratar. Si le preocupa su memoria u otras habilidades de pensamiento, hable con su profesional de la salud.
Si le preocupan las habilidades de pensamiento que ha notado en un familiar o amigo, hable sobre sus inquietudes y pregunte si puede consultar a un profesional de la salud juntos para analizar su atención médica.
A medida que la población sigue envejeciendo, es muy probable que aumente el número de pacientes con demencia en los entornos hospitalarios. Para evitar que los ancianos con demencia reciban un reconocimiento inadecuado del dolor, las enfermeras deben usar el sentido común para ayudar en las evaluaciones. [51] Se ha demostrado que interpretar el lenguaje corporal es eficaz para aliviar el malestar. Otra forma de mejorar las percepciones del dolor es conocer mejor al paciente a través de los ojos de los miembros de la familia. Obtener más información sobre el paciente de los miembros de la familia ayuda a establecer la conexión con los comportamientos normales. [53] Aunque algunas de estas estrategias para aliviar el dolor son beneficiosas, todavía hay una falta de investigación centrada en los pacientes con demencia en el entorno de cuidados agudos. Desafortunadamente, a muchas enfermeras no se les enseña cómo cuidar a los pacientes con demencia. Hay muchos programas por los que pasan las enfermeras que son proporcionados por sus instalaciones, pero un poco menos de la mitad de las enfermeras no se sienten cómodas al usar realmente esa capacitación en sus pacientes. [54] Como resultado, esto aumenta el riesgo de tensión en las enfermeras y los pacientes.
En general, sin embargo, el entorno desconocido y las prácticas rutinarias del entorno de cuidados agudos pueden ser particularmente desafiantes para las personas que viven con demencia. La ausencia de familiares y entornos familiares, además del problema físico que conduce al ingreso, aumenta la ansiedad, la confusión y la angustia. Los desafíos en la comunicación no solo afectan la medicación eficaz para el dolor, sino que también afectan la hidratación, la nutrición y todos los aspectos de la atención física y emocional. Si bien estos desafíos se reconocen desde hace mucho tiempo, siguen siendo un problema constante [55] y se han visto afectados aún más por la pandemia de COVID-19. [56] Un enfoque de atención centrado en la persona ayuda a aliviar parte del estrés desconocido de estar en un entorno de cuidados agudos [57] y también puede beneficiar a quienes cuidan a personas con demencia en este entorno. [58] La implementación de las mejores prácticas en el cuidado de la demencia necesita un enfoque de todo el hospital. El aumento de la capacidad de la fuerza laboral, los entornos físicos que apoyan la familiarización, la interacción social y las actividades, las políticas inclusivas para los cuidadores y las culturas de intercambio de conocimientos han demostrado ser prometedores para mejorar la atención de la demencia en el entorno de cuidados agudos. [59] [60]
Las personas con demencia tienen más probabilidades de tener problemas de incontinencia: tienen tres veces más probabilidades de tener incontinencia urinaria y cuatro veces más probabilidades de tener incontinencia fecal en comparación con personas de edades similares. [61] [62] Esto puede tener un profundo impacto en la dignidad y la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores. [61] [63]
Existe una falta general de comprensión y estigma en torno a la incontinencia. [64] Los profesionales también carecen de conocimientos y capacitación en lo que respecta a la incontinencia en personas con demencia. [61] [65] La incontinencia mal controlada también tiene un impacto negativo grave a nivel físico, psicológico, económico y social en las personas con demencia que viven en casa y sus cuidadores informales. [61] [65]
Las directrices sugieren que siempre se debe preferir el tratamiento a la contención, ya que las compresas y el cateterismo pueden ser incómodos y afectar negativamente la dignidad de la persona. [61] Sin embargo, los problemas de continencia de las personas con demencia son diferentes a los de las personas sin ella, [65] y la estrategia de atención debe tener en cuenta sus diferentes perspectivas y las de sus cuidadores. [66] Existen directrices para las necesidades de cuidado de la continencia de las personas con afecciones de salud complejas, como el Marco de atención de la continencia . [67]
Un programa de investigación analizó cómo mejorar la atención a las personas con demencia que viven en el hogar. Identificaron prioridades para la acción: la importancia de la evaluación clínica temprana (en lugar de usar compresas); promover la continencia mediante una dieta equilibrada, ejercicio e higiene de manos; alentar y ayudar a usar el baño; y un manejo sensible de la incontinencia para asegurar la dignidad de la persona. [68] [69] Sin embargo, esto puede tener un costo, ya que el cuidador a menudo renuncia a cosas de su vida personal para cuidar a su familiar con demencia, lo que puede generarle una carga y estrés.
Si bien es de vital importancia brindar atención en el hogar a un ser querido con demencia, es igualmente importante que el cuidador reciba el mismo nivel de atención. El 80% de los pacientes con demencia reciben atención en el hogar y una cuarta parte de los cuidadores de personas con demencia pertenecen a la generación sándwich. El estrés del cuidador es una tarea agotadora física, emocional y mentalmente que muchos cuidadores en el hogar no prevén. Algunos desafíos pueden incluir cambios en los roles de relación anteriores, sentirse aislado de la familia y los amigos, hacer malabarismos con múltiples roles, manejar la imprevisibilidad y sentirse infravalorado. Las formas comunes en que un cuidador en el hogar caerá en el hábito incluyen: malos hábitos alimenticios, falta de ejercicio, falta de sueño, falta de descanso cuando está enfermo y postergación o no programar citas médicas para sí mismos. [70] Es importante que los cuidadores practiquen el autocuidado para mejorar el estrés, la felicidad y la energía, reducir la ansiedad y el agotamiento y construir relaciones interpersonales más sólidas.
Entre las personas con demencia que viven en residencias de ancianos, las tasas de incontinencia fecal se encuentran entre el 30% y el 50%. [71] Esto generalmente ocurre junto con la incontinencia urinaria, pero alrededor del 30% de las personas en residencias de ancianos tienen solo incontinencia urinaria. [61] [72] Según la investigación en el Reino Unido, el cuidado de la continencia debe individualizarse con el objetivo de promover la dignidad personal. Las nuevas medidas deben tener en cuenta las preferencias y la historia personal de la persona afectada. Una dieta y una movilidad adecuadas pueden ayudar, y se deben preferir los recordatorios para ir al baño en lugar de usar compresas. Para apoyar y alentar el uso del baño, el personal necesita capacitación práctica y una comprensión de cómo la demencia afecta la continencia. [71] [69] Si un familiar de primer grado, como sus padres o hermanos, tiene esta enfermedad, aumenta el riesgo de desarrollar Alzheimer. [73] No está del todo claro en qué medida la genética afecta el riesgo dentro de las familias, y los factores genéticos pueden ser complejos.
Un elemento genético bien conocido es una forma del gen de la apolipoproteína E (APOE). Una forma de este gen, APOE e4, aumenta el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer. Aproximadamente entre el 25% y el 30% de la población es portadora de APOE e4. Sin embargo, no todas las personas con esta forma del gen desarrollan la enfermedad. [74]
En un contexto hospitalario, el cuidado de la continencia es a menudo deficiente. [61] [75] Esto puede conducir a peores resultados clínicos para las personas con demencia, un mayor riesgo de infección y el desarrollo de incontinencia urinaria y fecal. [76] Después de una evaluación clínica, se debe crear un plan de continencia personalizado, que incluya la identificación de causas reversibles y factores contribuyentes. Los problemas de continencia en personas con demencia son al mismo tiempo desafíos de comunicación. El personal debe ser sensible a las señales verbales y no verbales específicas de las personas afectadas , ya que pueden tener dificultades para expresar sus necesidades en torno a la continencia. El lenguaje utilizado debe respetar la dignidad y no debe causar vergüenza. [76] Un estudio etnográfico en el Reino Unido señaló la existencia de una " cultura de las compresas ", lo que significa que la principal estrategia de atención era el uso de compresas de continencia incluso en los casos en que las personas eran continentes. Las principales razones de esta estrategia eran los temores por la seguridad y las caídas, que mantenían a las personas en sus camas y no apoyaban la independencia. Esta forma de cuidar a menudo conduce a situaciones indignas y al uso de un lenguaje degradante. [77] [69]
